• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

    [复制链接]
313764 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-3 06:50:48 | 显示全部楼层 来自: 美国

如果第一个月2992有效,可以再服用一个月2992。第2个月服用2992时,可以采取服用8天停2天的策略。目前来看这个服8停2的策略效果还是不错的。老马家、mary家是这么用的。

也可以考虑印易联合120、印易联合184/280。


“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-7-3 21:46:50 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
荷花池荒岛 发表于 2014-7-3 06:50
如果第一个月2992有效,可以再服用一个月2992。第2个月服用2992时,可以采取服用8天停2天的策略。目前来 ...


感谢荷花!上次在群中聊天时有群友给的建议和你的类似,他对我爸这几个月的靶向用药分析是:
个人觉得:e突变,易特很快失效的一种是假阳性,还有一种是pi3k通路的上调。
cmet扩增也有可能,有机会也当然也要试试,但概率个人觉得不如上述原因大。
化疗后,特+120试试

刚看了老马的帖子《PI3K抑制剂Buparlisib (BKM120)的说明》,原贴链接http://www.yuaigongwu.com/forum. ... page%3D1&page=1,摘抄一段:
2. 剂量和给药方法
BKM120在体内快速吸收,生物利用度为90%,4小时内达到血药峰值,半衰期约为40小时,经过5-8天达到稳态血药浓度,约为第1天的3倍浓度。单药最大耐受剂量(MTD)为100mg每天,联合用药的最大耐受剂量是吉非替尼250mg + BKM120 80mg每天,推荐联合用药的剂量为BKM120 80mg每天(吃5天停2天),可减量至50mg每天。
每天一次,空腹服用(至少进食前1小时或后2小时),胃溶胶囊。

以前一直不知道还有pi3k通路,荷花是不是也怀疑我爸会是因为pi3k通路的原因导致靶向用药不理想,唉,我爸真这么不幸运吗?
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-4 04:31:53 | 显示全部楼层 来自: 美国

1)2013年12月27日靶向特罗凯治疗前胸部+腹部增强CT报告:

左肺上叶尖后段可见一类圆形肿块影,大小约47MM*50MM,边界尚清,

影像学诊断:
左肺上叶肿块,考虑中央型肺癌并远端阻塞性肺不张。
---------------------------------------------------------------------------
楼主父亲呼吸不畅还是因为癌组织生长阻塞了细小的支气管,不是因为胸水的缘故。



2)2014年1月24日,爸爸用正版特罗凯27天后在广安市人民医院复查,以下为CT检查报告:

左肺上叶见软组织肿块影,邻近肺组织呈三角形高密度影;
--------------------------------------------------------------------------
从“类圆形肿块影”到“三角形高密度影”,大小从47MM*50MM到37*36mm,这期间楼主父亲服用了特罗凯。所以特罗凯有效。



3)2014年5月7日(广安市人民医院)胸部(增强+平扫)

影像所见:
胸廓尚对称。左肺上叶见软组织肿块影,大小约46*35mm,邻近肺组织呈三角形高密度影,边缘见毛刺征及胸膜凹陷征,
--------------------------------------------------------------------------
又一个五年前几天在mary家的治疗帖里点评,说如果靶向药有效,反映在影像上,癌组织边界应该是清晰的。按照这个思路,5月7日的CT表明,特罗凯在那时就已经失效了,因为CT表明“边缘见毛刺征”。



4)易/特耐药,50%是因为T790M,20%是因为cMet,5%是因为PI3K。既然如此,下面试药的思路当然是v靶点的靶向药或者是易/特联合184。



5)现在希望2992能够有效,有效的话,2992吃8服2再吃一个月。无效的话,在下面三个方案中选一个:

化疗、阿西、易/特联合184。

楼主看来已经决定化疗,那我建议楼主可以考虑只化疗两个周期。易/特联合120放到最后,道理很简单:5%<20%。





“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-7-4 21:35:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
谢谢荷花这么详尽的分析和用药指导,让自己的思路也清晰了很多,对于爸爸的后续治疗心理总算有点底了!

我爸5月7日的CT示“边缘见毛刺征”,结合又一个五年在Mary贴子里的看片指导方法,再结合后两次的CEA指标连续上升,所以我爸特罗凯耐药已经是不可避免的事实了。这样的话,我爸在E靶点用药方面效果真是差强人意!那么在后续的靶向治疗中是不是4002,9291等药都难以有好的发挥呢?

接下来的路比较难走,等我7月13日回老家后带爸爸去医院复查如果2992无效的话好象化疗应该是首选了,因为没有太好的选择;阿西应该还是要备的吧,如果化疗无效的话能够接上靶向药以免空窗;易或特联184我的理解会不会特联184好,因为好象阿梁说过三片易才能抵一片特,并且一般有易耐后换特有效的,特耐后换易有效的可能会较少吧,知识储备得不够,还请荷花可以接着帮我分析指导下我爸的后续用药方案!

记得这次订了回家的火车票那天在电话里告诉爸爸的时候,爸爸显得特别开心,在电话里很开怀地哈哈大笑;我知道爸爸对于我帮他治病寄予了太多的期望,所以盼着我回家,盼着我带回好的冶疗方案,真的好怕辜负了爸爸的期望,更好怕会因为我的失误而让爸爸没有得到更有利的治疗,路难走,但还是得勇敢地走下去!别无选择!好在有了这么好的论坛,有了这么多热心的坛友和QQ群友们,希望爸爸的后续治疗可以顺利!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-5 11:48:23 | 显示全部楼层 来自: 美国

我现在的怀疑是cMet干扰了楼主父亲特罗凯的效果。如果在将来联用184/280有效并产生T790M的情况下,用9291效果会较好。

论坛上有一种观点是21突变用特罗凯较好。我是想在联用的时候,是不是尽量用易以降低可能的副作用的叠加?这个也是因人而异。对于楼主父亲而言,一开始用特有效,用特和别的药联用是可以的。

要是有一种经济、便捷、准确的检测方法就好了。







点评

是啊,如果可以有经济而便捷,准确的耐药检测方法就好了;那样的话爸爸的靶向换药就会有针对性而最大程度地获益了!  发表于 2014-7-7 22:45
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-7-7 23:18:35 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸目前用2992已经27天了,身体情况和用2992前差不多,气短和咳嗽的症状几乎没有改善,好在因为没有副作用所以胃口和睡眠都不错,体重也一直保持在用靶向药治疗前的样子,没有变化!这次的复查要推后几天,因为爸爸想等我7月14日到家后才去医院;这几天服药情况是早上无铁的乳铁蛋白服2粒,早餐后10点钟服2992,晚上服1粒富露施泡腾片;昨天帮爸爸订了2盒速愈素,6盒富露施泡腾片。为爸爸祈祷2992复查有效!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-7-12 09:35:57 | 显示全部楼层 来自: 美国
楼主路上注意安全。

点评

很温暖,谢谢荷花,祝福你的妈妈!  发表于 2014-7-12 21:59
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-7-17 02:41:36 | 显示全部楼层 来自: 四川广安
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-7-17 03:12 编辑

7月13日下午15:14分,坐上了回家的火车,这次回家路上不太顺利,本来要走23个小时到重庆的火车因为沿途降雨原因导致火车慢行及区间封路而晚点了整整16个小时;7月15日中午12:30终于到家了,见到了爸爸,比起半年之前,爸爸的身体没有太大的变化,红光满面,精气神十足的,胃口和睡眠都挺好的,身体总体还是不错。这两天晚上陪爸爸散步,爸爸走得还比较快,大概走路10分钟左右会感到气短了,呼吸不顺畅,不过一般遇上这种情况停1分钟左右做下深呼吸就可以接着散步了,用这样走10分钟停1分钟的方式大概走40分钟左右,晚上的散步过程就完成了;早上的时候爸爸5点半就会起来和妈妈去做散步锻炼,昨天早上爸爸走了1个半小时的路并做深呼吸,早上爸爸散步时气短的症状会比晚上缓解一些,没那么累,可能是早上空气好些和经过了一晚上的休息的原因吧!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-7-17 03:04:33 | 显示全部楼层 来自: 四川广安
明天准备带爸爸去医院复查了,对于这次的复查,心里一直很忐忑,CT连着打了两次,所以这次不太想做CT检查,只能是做下CEA肿瘤标志物检查和血常规及肝肾功能检查了,到目前为止,2992一共已经服用了36天了,不太清婪这次的2992爸爸服用后到底效果会怎么样?后面的路该怎么走,心里还是有些茫然……..
本来打算带爸爸到南充川北医学院附属医院做复查的,但是想来想去还是不太想换医院复查,一是不同的医院复查不太好做对比;二是如果爸爸要化疗的话离家太远也不方便,毕竟这种治疗是持久站,要考虑到爸爸不用跑来跑去和家里人照顾不方便的原因;三是对于医院的医生总体信心不足,感觉在现行医疗制度下,医生尤其是小地方医院的医生对爸爸这样的病人不会讲究所谓的个体化治疗,用的化疗方式都会是一刀切方案,对于主流肺癌治疗方案我感觉自己信心不是很足,化疗有效的话医院里的医生和病人们可能是皆大欢喜,但是化疗无效或是出现了不可估量的后果的话可能医生也不用怎么负责(这个也许在任何医院都会存在)。不过不管怎么样,假如爸爸复查2992无效的话我还是打算不用医生所谓的医保化疗方案,还是计划用培美加卡铂方案,尽量把化疗对爸爸的身体伤害降到最低,祈祷爸爸可以2992复查有效,祈祷爸爸可以后续治疗顺利,少些痛苦!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-7-19 11:36:08 | 显示全部楼层 来自: 四川广安
本帖最后由 爸爸最棒 于 2014-7-19 11:38 编辑

昨天爸爸去广安市人民医院复查,很庆幸这次的门诊医生真的很不错,具体地问了爸爸这几个月的用药情况,并且很有耐心地帮我看了爸爸最近2次的CT片子,还用尺子比对了一下具体尺寸,说两次的肺部原发灶尺寸增大没有超过20%,如果上次是他给方案的话还会建议爸爸接着用特罗凯,不过因为上次我也不在爸爸身边,所以也没办法跟医生做沟通,只能根据爸爸的CT读片结果来决定治疗方案;然后上次因为CT结果示肺部病灶范围增大,并且爸爸上次的CEA也是增长了23%,因为担心特罗凯已经耐药所以当时选择了换2992;目前既然已经换了2992,并且2992已经用了36天,所以医生给的建议是还是再做一个CT检查,这样才好评估2992的疗效,所以昨天帮爸爸安排的检查是CT胸部平扫+薄层扫描,然后我自己让医生再开了一个CEA肿标检测和血常规及肝肾功能检测,下午检查结果全部拿到,以下为本次CT检查报告单:
2014年7月18日(广安市人民医院)
一.胸部(平扫+薄层扫描)
影像所见:
胸廓尚对称。双肺纹理增多,肺野透光度增强。左肺上叶见扇形软组织密度影,边界欠清,上叶支气管阻塞,下叶支气管变窄。双肺门不大。纵膈内未见肿块及肿大淋巴结。约胸6椎体内见结节状致密影。双侧胸膜增厚。心包可见少许弧形低密度影。
诊断意见:
1. 多为左肺中央型Ca伴阻塞性肺炎及肺不张。与2014-6-10片比较,无明显变化,  请结合临床。
2.  符合慢支炎,肺气肿征。
3. 约胸6椎体结节状致密影,胸椎骨转移?请结合临床及其他检查。
4. 双侧胸膜增厚。
5. 多为心包少量积液。

CT检查结果比我预想的要好,爸爸用2992这段时间无副作用,并且自诉感觉肺部肿瘤有变大,所以在复查前特别担心爸爸会2992无效,谢天谢地,虽然CT结果并不是很理想,肿瘤未减小,但好在病灶无变化,最起码爸爸还是用2992算稳定有效吧!只是这次的CEA指标仍然不理想,CEA:32.55ng/ml,比起6月10日的CEA指标,本次仍然在上涨,上涨幅度为24%,不过因为同时做了CT,我感觉还是可以以CT为准,所以我想爸爸目前还是可以算2992有效吧,只是效果算弱效吗?

接下来的用药方案是爸爸因为这次的2992还剩19天的,所以打算接着让爸爸服完这19天,如果这19天内身体情况还好的话想再让爸爸用一个月2992,然后复查制订下一步的治疗方案;爸爸这次的血常规和肝肾指标完全正常,这也让我感到有些欣慰,这样的话身体的免疫力应该还是不错的,希望爸爸可以一直这样,那该多好!

这次检查感觉医院里的年轻医生还真是不错,跟他说爸爸用2992时,他也说过一个也在用2992的病例,并且竟然也是非正版,并且也谈到了T-790等靶向用药知识,让我真心觉得也是一好学的医生;对比前天我在川北医学院帮爸爸问诊时遇到的所谓教授级别的医生,感觉真是在这些方面还是年轻医生好,可以接受最前沿的知识可以跟我们耐心地沟通,而所谓的教授,不但没有看爸爸的CT片子,而且问她爸爸的治疗方案时也只是说要来排队住院才会给爸爸订方案,并且连爸爸的病情都不具体问就开出了所谓的药,是复方斑鳌胶囊,感觉好无语!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表