爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

荷花池荒岛 发表于 2014-5-27 03:49
楼主，你好，

不用太在意是19突变还是21突变。特罗凯是有效果的，不要太担心了。

楼主怎么样了？

上了2992、化疗、还是继续服特？ 如果上了2992，我怎么觉得和易联用较好呢？

荷花池荒岛 发表于 2014-5-31 10:20
楼主怎么样了？

上了2992、化疗、还是继续服特？ 如果上了2992，我怎么觉得和易联用较好呢？

爸爸目前还是在服用赠药特罗凯，下一步的方案要等到6月10日复查后再订，对于以后，我也有些茫然，不知道什么才是对爸爸更有利的方案！好在爸爸目前的身体情况还好，还是走路久了会气短，有一点咳嗽，好在没有出现新的症状，这本是我此次没有换掉特罗凯最担心的地方，怕靶向药无效的话会引起爆发性反弹；这几次试探性地建议爸爸6月份的复查去南充的医院确诊下骨转方面的事，爸爸不乐意，我想爸爸没骨转方面的症状的话暂时先把骨转方面的事放一放，爸爸不愿意去别的地方的医院我也不想勉强爸爸，怕他心理负担大，也怪我们当地的医疗资源真的不好，连骨转方面的检查都做不了，不然的话如果不换医院的话爸爸还是会同意做这项检查的。有时候感觉真的不太好权衡治疗过程中的得与失，有些检查虽然很有必要做但又怕造成病人过重的心理负担反而会更不利于治疗，感觉爸爸能平平稳稳地走到现在与他本人乐观豁达的心态是分不开的，期待爸爸的后续治疗会顺利！

爸爸最棒 发表于 2014-5-31 16:47
爸爸目前还是在服用赠药特罗凯，下一步的方案要等到6月10日复查后再订，对于以后，我也有些茫然，不知道 ...

怕靶向药无效的话会引起爆发性反弹
-----------------------------------------------------------
这个考虑是对的，我认为。

能不能考虑联合用药呢？

荷花池荒岛 发表于 2014-6-1 00:05
怕靶向药无效的话会引起爆发性反弹
-----------------------------------------------------------
这 ...

联合用药暂时没有考虑过，如果爸爸过几天复查结果不理想的话应该会是考虑上2992单药或是化疗方案；可以推荐下用2992联易比较成功的例子吗？谢谢！

今天端午节，本来是要给爸打电话的，不过感到开心的是爸爸竟然一大早就给我打过来了，电话中爸爸的精神状态很好，中气十足的，让我有些恍惚爸爸不是病人了，所以和爸爸的通话中没有提用药没有提病情，跟爸爸聊一些别的事，感觉爸爸也很开心，真好，爸爸加油！

爸爸最棒 发表于 2014-6-2 11:09
联合用药暂时没有考虑过，如果爸爸过几天复查结果不理想的话应该会是考虑上2992单药或是化疗方案；可以推 ...

版主ｋｅｅｎｍａｎ。

时间过得真快，一转眼又快到爸爸复查的日子了，跟爸爸说好了这次6月10日的复查除了验CEA和血象外还做一个普通CT，同步评估5月份用赠药特罗凯的效果；这些天爸爸的身体状况还不错，服特的副作用除了眼睛干涩外没有别的不适，好在身体的不良症状没有增加，胃口睡眠和体重都没什么变化，应该还算是处在稳定期或是缓慢进展期吧，期待爸爸的复查结果可以理想！为爸爸祈祷！

爸爸本次的复查结果出来了，结果不好，CEA指标为26.31ng/ml，比起上个月的21.32ng/ml，上升了23%；胸部CT平扫与上个月差不多，肺部具体尺寸未标注，只是注明与2014-05-07片比较，病灶增大，唉！CEA指标连续三个月上涨，CT连续两次示肺部病灶增大，看来特罗凯在爸爸身上是真的已经耐药了，所以这次只有换药了！
从明天开始，爸爸换74mg装的2992；比起特罗凯，2992除了EGFR靶点外，多了一个HER2靶点，期待爸爸可以换药后有好的表现！

爸爸今天午睡后服用第一粒2992，目前无任何副作用，因为很早就帮爸爸备了一些治疗腹泻的药，主要有腹可安，思密达（蒙脱石散），易蒙停，丽珠肠乐等，所以目前叫爸爸服药后密切关注身体上的副作用，以便作对症处理！这里还是要表扬下老爸，虽然昨天复查指标不好，但很快就调整好了心态，可以接受换用2992，并且还跟爸爸初步提了下如果2992用药不够理想的话是要考虑下化疗了，爸爸也没有反对，爸爸加油！
其实当初爸爸从广东回老家原本就打算要化疗的，因为当时并不知道我们也可以有条件吃靶向药的。记得特别清楚，去年8月份在中山一院时接诊住院的医生说过吃靶向药要女性，非烟民，经济条件好的；然后11月份在中大肿瘤医院我又咨询吃靶向药时医生说过有三种可选，价格分别是12000元，15000元和18000元每个月，这个价格我们根本就没办法接受，所以当时压跟儿都没想到过爸爸也可以有条件吃靶向药，好在爸爸回家后我通过新浪微博和天涯发贴知道了奇迹网和与癌共舞这两个肺癌专业网站，然后在病友的帮助下让爸爸用上了印版特和赠药特，回想这几个月爸爸可以算得上幸福的日子，真的是感慨万千！感谢论坛前辈憨豆大叔和老马，阿梁以及每一位曾经帮助过我的人！好人一生平安！

2992副作用处理方法：
本贴链接：http://www.yuaigongwu.com/thread-6239-1-1.html老马《BIBW2992（阿法替尼）的说明》
（1）腹泻：腹泻症状较轻时，可给予蒙脱石散剂（思密达）、洛哌丁胺（易蒙停）、胃可安等，同时对症治疗，用口服补液盐（ORS）预防和纠正脱水、补充电解质，口服维生素。
注：易蒙停的使用
易蒙停4mg，随后2mg/4h，至腹泻停止12h停药；若24h后腹泻未停止，易蒙停增量至2mg/2h，酌情加用口服喹诺酮类抗生素（如氟哌酸）；若 48h后腹泻仍未停止，应用奥曲肽，100~150μg SC q8h，用药至腹泻停止24h。不推荐预防性应用易蒙停来预防腹泻。
若腹泻严重，或伴呕吐、消化道出血、少尿、无尿甚至休克时，应禁食，立即静脉滴注大量液体维持水和电解质平衡，静脉滴注多种维生素，有低钾血症时还须补钾。重症患者可考虑短期应用糖皮质激素，以减轻中毒症状。
避免食用会加速肠蠕动的食物或饮料，如乳制品、果汁、大量的水果和蔬菜、胡椒、辛辣食物等；推荐藕粉、米粉、稀饭、小米粥、不加油的面汤等流质，热苹果泥。
注意腹部的保暖，可用暖水袋热敷腹部。清洁臀部和肛周，避免感染。
（2）皮疹：穿宽松、柔软、低领、棉质的衣服，局部皮肤应避免抓挠，勿用碱性肥皂和刺激性洗涤物及粗糙毛巾擦洗，保持皮肤清洁，外出时避免强烈日光照射，皮肤干燥可涂用润肤剂，皮肤瘙痒可口服抗组胺药物，如息斯敏（阿司咪唑）、开瑞坦。
轻度皮疹可以局部涂搽百多邦(莫匹罗星软膏)或比亚芬（三乙醇胺乳膏）或者维生素B6软膏，嘴唇四周可用蜂蜜涂抹。中度皮疹可以口服多西环素（强力霉素）或美满（米诺环素），100mg每日二次，这两种四环素类药物副作用较大，请谨慎使用。
（3）肝功能异常：水飞蓟素（德国产的利加隆）和水飞蓟宾（天津天力士产的水林佳）。
（4）心脏毒性：阿法替尼会引起心脏毒性，主要表现为胸闷、心悸、呼吸困难、心电图异常、LVEF 下降以及心肌酶的变化，甚至导致致命性的心衰。可以通过临床症状结合心电图、超声心动图等检查进行诊断。可服用心脏保护剂预防，比如辅酶Q10。
辅酶Q10：能气朗Q10或者上海信宜Q10，每天1-3粒。
（5）胃酸：Ｈ2受体拮抗剂雷尼替丁、法莫替丁，不能用西咪替丁。不建议使用质子泵抑制剂(PPI)如奥美拉唑、兰索拉唑、潘托拉唑、埃索美拉唑等。
雷尼替丁：每次150mg，每日2次，早晚饭时服用。法莫替丁：口服，20mg/次，2次／d或睡前1次服20～40mg。
（6）恶心呕吐：进清淡易消化食物，少量多餐，少吃甜食和易产气的食物，按医嘱予胃复安类药物口服。
（7）便秘：火龙果。
（8）腹痛：消旋山莨菪片6542。
（9）口腔炎：保持口腔清洁，早、晚用软毛刷刷牙，餐后用漱口水；口服VC+VB2，避免进刺激性食物，必要时予复达欣、甲硝唑抗炎治疗。口腔局部可用VC+VB2+蜂蜜涂抹。也可以用康复新或溃疡散。重组表皮再生因子（贝复新）效果不错。
（10）甲沟炎：避免向指甲加压，避免剪指/趾甲太短，不要穿紧鞋。轻度可用金银花水泡脚/手，百多邦、达维邦（环丙沙星）或立思汀（夫西地酸）外涂，每日1~2次。严重者可剪除嵌甲，清除甲下积脓，并用生理盐水清洗，然后用2%碘酊浸润脚趾20分钟，或用硝酸银无菌湿敷。
（11）鼻衄：安络血，卡络磺钠片（新安络血）。
（12）呼吸困难：肺活量锻炼、气功、呼吸操、吸氧。
（13）厌食：乳铁蛋白、甲地孕酮、四磨汤等。
（14）体重减轻：速愈素、保康速、安素，糖尿病人应选择无糖型的复合蛋白粉。
（15）消化道出血：如出现消化道出血，大便潜血（++）以上、呕血，或鲜血便，应加强观察。判断上消化道出血者应禁食，并给予止酸、保护胃粘膜、止血（止血环酸、立止血等），必要时可以使用奥曲肽等；对于下消化道出血者，应积极给予止血、支持对症治疗，出血无法控制者，必要时需外科处理。