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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133627 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
! a$ n: q" `& F) @
) l9 w0 e. e3 E8 N( Z) h; G% N- {$ J* z
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
& f# T0 v; D* C
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~8 \+ ~5 K1 c/ B* i4 G
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
8 J! J8 W" s% M3 g& @) m         (索坦两周)                  
* X+ m: I; c% ]* O0 x9 ]' A肝功能:                 
) T9 V2 s6 c3 w% q# r/ G5 R  u' t谷丙:         47               38          40           30         325 l( n/ _( K" I, v  u: k5 I4 }
谷草:         70               63           69           62         57
6 F+ G) [- X' k" X( K碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
. b, g- G7 z/ q1 i4 b9 O) Qr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
9 u1 ~  W" V, _7 X$ Q7 e总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3. A7 y5 L% ~* t9 J- B, ^
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
2 `8 A/ D# O  M间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6% M2 M* B2 j9 I8 y( u! V9 \3 W
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0! L6 F. n- O) G, D# f
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
( K' R: X3 i3 R* |7 ?$ F0 g球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
7 O0 ]2 P- l3 g6 Q白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
) n2 J1 r8 \4 A. R2 R- I8 Z! v总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.52 ^# j4 H6 m' c4 {1 X0 t
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
1 f2 r/ S! r, v) }% ~肌酐:         79                87          88            81           91
% k. l& j) H- N5 ^, H1 H尿酸:        165              213         161          179          171
, v/ `; `/ M2 R, _0 U总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.339 m6 y# P" T9 `
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37. u. M  H! x1 S: \
血常规:        ( L/ x7 I4 c/ g" B; A
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.100 W; u  o9 c* [8 x7 p* \
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
6 u; a  R! A$ f+ T2 }4 t6 v, M血红蛋白:    125              124          117          113          120
; x; d( R- j& @' x  c: a2 y" J血小板:      105              106           108          89            90
) W0 r5 ]% J$ X5 ^; @! T! ?1 GAFP:        1754             1706        1706         1706         1560
& ^! i7 r% Y1 r+ `' a' y; N5 K总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
0 b% _9 R; r' k- ?7 m$ i. e关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
  F. x6 |7 ^1 L; ^1 g2 ~" y) g0 w, i. ?* H& {
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
; n8 a+ o( t& F! z; O          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
* ?( I5 e9 O( a& G8 ^* H         (索坦两周)         
" e" b. B$ Q; f9 t0 c/ H  f( P4 A肝功能:                 
) C* R' K5 P# M谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
( ?. b1 d9 O. h  s3 j2 H谷草:         70               63           69           62        57       54         67
$ {) O% _% v' h7 A8 e9 X/ J) G! m碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
  x# ?4 Q: ^! g9 X8 Nr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87% ?/ [. N. }2 L5 d- M7 w
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.96 ]' s0 d$ e9 P1 ]1 z) r+ r1 v
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.63 U# f) K0 N" j3 g! I
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
* p; c4 w# u9 A: n8 U总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7! v9 j* k. ~/ K
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.08 u# ~1 L) Q+ `8 D- n. U! B5 b. I
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
+ V3 ^$ U. P- s4 ]+ f白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
$ e  f1 L& U/ f4 v6 a) A4 B总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
7 b/ |2 b0 d0 L3 D: l" L2 a尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6" A/ ^4 t3 X/ V/ J7 l
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
! V1 U0 a! H! Y尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
' d8 b9 z/ }; E: f. Q总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
. n( S* X" O$ {% S# d4 F: E甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
/ E( O- [$ P; v* h' ~" y血常规:        
8 I$ S8 {8 [+ C8 m/ {3 W1 e白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50# a4 @- }8 A/ u# I: n9 o! R
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32+ H- B  h& K8 y6 S
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128' W- [$ r4 }; e) Z: f5 Z
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
) o$ s0 ]  _9 I7 VAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     17309 r( u4 C5 d" |9 c& u5 _
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?% U* Q- j' V5 X3 J. x. I8 ^% s/ p+ q
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
  a! c- Q- B/ u7 g8 a% M" p4 Z" h接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
, K/ s3 I( n3 a/ _! U汇报一下老爸的最新检查结果:# t, |: i2 p- t% T* ~- C  F) V
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

) A/ Q7 l& q% N3 Q: z% r6 _jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
" h+ ^. {. A% w. K0 u( qjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
- J; X9 v' C, e; j, x( L
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~7 U9 H, J6 z4 E* P9 j/ ^! c( P% m
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 5 h3 r  w8 X& h2 I  _; I
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
0 I# n7 q8 Z, K. K7 C
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
9 s  |7 w/ p+ y$ T1 l. n最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~6 {; D! }5 K+ P8 f) z9 H$ U, M5 V4 I
              11月14日 ...

1 m4 v& C$ B: F* v你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 # q/ d% a, G6 Z( x
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
2 }& m' t/ Y/ H1 {# m% z  u
加油
2 K! M- ~4 K5 E6 y, y5 z
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
6 j, W& e/ A/ W; f  i& X+ |' _* x感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

; m# [% [4 T: c# {谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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