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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133098 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
# A6 l* |1 S$ [: h7 s# t5 D- V3 j' M* G5 Z% @# h, i" ^5 u
, d' y* f' z! h  z) O8 x
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~$ J+ z+ Q& }  ]: U. _
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
1 `/ G* b3 d, A/ b0 j% ^8 z              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
6 s+ Z: n  d0 h' _         (索坦两周)                  
% Q2 _/ K3 `  f" l肝功能:                 
# L% |& U. h% J3 n. U& v谷丙:         47               38          40           30         32
  P( ~! w/ ~2 S- Z( E1 i+ F, V谷草:         70               63           69           62         57
) ^& L8 h4 Y* O碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1530 u  }. L# \: H( q# |& [
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
: l) l: L, e) ^. y总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
1 W* _) A% B, n, {直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7+ e8 Q& }0 h' \% z  @- h
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6% Q; r/ N% X# {. ~
总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0# u8 @- u( x% `$ d5 H  u  |
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2% A- f2 N# u8 Q6 ^5 e1 E( ?' m
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
8 j9 ^$ V! D- B  i" U6 r白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46) T- H, s2 @9 r1 u( }* W% c
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
$ K  @# y+ R+ u! \- y尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
( w) i4 j4 H  S; j. b2 W肌酐:         79                87          88            81           91
, }$ P) X5 Z! m+ ^1 z尿酸:        165              213         161          179          171
4 `0 O# K5 g' M总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
) n" ?. K& P( @9 u( u7 H8 C7 P5 F# X4 \甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
5 [# {' ?3 S$ l# b' |4 |血常规:        # D0 q3 n- J5 r* e# }; l
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10* |2 {$ Y) `* {4 }1 ]+ i
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
) R( o$ `7 s8 S: m) R, t% Y血红蛋白:    125              124          117          113          120
; ]! L8 B# o0 S9 Z8 M& C  m血小板:      105              106           108          89            90- |- u  T7 U5 a
AFP:        1754             1706        1706         1706         15606 C* j9 b4 n7 p" ]4 O) R
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
3 q) A7 R5 Z) G- j4 [9 l关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~# `) E- J3 h* Q4 n6 _
3 C3 _( U) n; o; c& H, F# J
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:* A6 X; K% t% o' L, ^
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日1 y. ^( T9 {- c
         (索坦两周)         
# {% N- u' S) X( |& x! D7 G7 H7 f3 U肝功能:                 ; W" ~( Y: Q* O9 w! O
谷丙:         47               38          40           30         32       34         39. D8 q; l' A3 a2 X, q- r- c% L/ Z
谷草:         70               63           69           62        57       54         678 C. R6 |. |! g, G0 ?% C
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
! N2 [- f# q6 |% W7 u. |$ d: pr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
) x  ^% V$ a1 n( |; o总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
& [7 D9 _  h1 e直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
0 m" [! V4 t3 L) j$ q& n7 p间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
/ u+ O5 \- U! b0 l总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.77 Y2 B; Y1 Y: d" ]+ y
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
0 R0 h) F0 M6 i' u4 v7 {0 k球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.71 Y0 k, \% r: ^5 X# U: {8 i
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37+ m8 j( ?6 V6 V  `& d' m. k9 B
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
3 K( f0 ~) I! n尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6
9 ?# T; Q' S; T+ a; j肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
1 B; Y; P; g) t! W! W8 m尿酸:        165              213        161          179         171    176       1930 V0 z. v! w6 }% B. \  n2 K, A+ C
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
6 X# T9 D) Q$ T* }1 }甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24; A( a$ b+ R2 D. V0 G7 L3 B0 L7 `
血常规:        2 ?3 l! Z1 p) b, D8 q+ ]2 f
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.503 P7 j- N; ^; J# t' u6 n- e; K# V
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.320 r9 _# e# J% a( r5 Z2 u6 b; i+ W
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1284 e" r" s9 r# }# x
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
4 _9 [, T2 l' `) oAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
( ~* Y3 O: [& z目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
. s! c  U4 G6 |1 v7 Q* l另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
4 e: A" m! l' ?接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
  }, [5 X# }' i汇报一下老爸的最新检查结果:  `6 U2 t: n: l- d
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
7 E9 p. D6 m5 W
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 # M+ x4 g1 \9 \# k# G5 |7 l
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
! S6 `# }; e- @' I  D2 Z5 Y$ e
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~# ?- v& Z/ h5 X9 P5 e
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
" G3 c& U! E5 o& O( k7 j6 x6 K% V肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
' P! f/ P: W- S+ E
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 2 y. d8 k( W- z
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~4 l1 ?& I3 z" G# S( I# W
              11月14日 ...

1 r' M8 y4 V3 I# [2 C; [5 M你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 ; A+ v; M# y( _
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

* q, y# A4 a. d% ]: |加油
" ?, v+ c( d, O% |6 R7 Q/ X
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
4 ^( s/ f9 [/ _/ f% E感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
) \5 f6 j, Q$ C1 t) h' ?8 R
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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