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两口子一起努力(感恩!)

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1158225 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-14 16:46
0 |+ e. z$ x+ b. `6 V9 C9 K/ N( T老公说右胸骨痛,不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的,不过应该不严重,骨扫有 ...

+ r* [6 m+ S8 o( |3 l2 f0 y你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
9 |, \1 D. r& f2 S在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子, T. H. j5 f' |. t* `
# k6 J) t' @7 R9 A$ ^
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
% v: o5 D$ h  @
/ O- C- I9 g7 d/ y* @( t; u3 M我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!& R  B5 d0 d1 Z( R
/ x8 m5 b8 S( ^1 u* Y
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。8 P4 A; o" ~- ]% e% {6 p
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
' ]/ }5 u/ R4 R6 d! \/ @: z" r" f& F0 C* x: {
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?1 G" y+ H  ]3 E! C, d; f/ U9 e
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
& Z7 S8 _, m: e0 `/ h5 ?8 y另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

: q# U! a( T  z7 D或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
( C, f6 r7 t  K1 a1 y我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
& N% D( s3 l. }. N. f至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
; y6 I; ~8 a- ~6 b- G6 H当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 6 F- c+ C7 l2 z9 N- @8 E, m. u
. d3 o# v3 ~" o/ J) f4 N3 f$ S
回复 憨豆精神 的帖子
% _9 y3 v3 w* D* a- N9 V0 l6 @0 Q! m/ k  z
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。: H& X& {$ i% y- g1 t5 D

5 }" n/ X9 t) N. a1 p/ A' C. Z% l我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。9 _" U- M2 n+ z( R/ t% S: P
8 D* N, g/ i( O- Q7 X* A% r' J5 c! L
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
. \0 ?8 [' l  {
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子& ]4 A: j4 ^( V7 w

' k. D* a! D$ F您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。8 D; Y- U9 G7 z; S: B) C( _

5 M5 j3 j/ |4 ]& |/ {$ A9 I+ k我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。, a+ \& B# |2 `2 D; Y: E  p
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 ' y$ x8 t' P4 F& h4 [$ v
$ [; ~6 ?3 C+ M5 m  r
2009年4月~11月      易瑞沙
) t! V9 J* g5 N  f& s2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结# S" M" P, {- |- H6 R) E
2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
" o0 k8 W( G1 V/ N2 `) H2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
/ e  S3 i% o  g# p% z$ r& K
6 g# t3 w& A9 V3 Z: Z" T' w(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
% N* O/ Z6 m8 Q————————————
( I- z  f0 I$ ^# w% ?' D. j# F9 k3 }& _! q6 s
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放), |: u* s' \" v( Z! e! M
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次! |+ H9 E6 L0 r! T
/ X3 ]" ?% _, z8 G
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)& Y' ~) e9 ], }& r: \
————————————# ~' X! a) z3 r, v' @7 F

' t( f' q8 E0 K2010年4月1日                力比泰, s7 m$ S9 e) R+ K, Z6 t8 a5 c5 D
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day % n9 s  J: ]4 n4 y
2010年5月7日                力比泰
8 b3 H4 Z" x  v3 \3 S2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀), I3 M2 s( M/ \+ ~' z6 G# ^; P. [
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
; _& u  s6 F, S& m9 K: g
2 j  B6 _4 s+ |" ?(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。). }- ]  s$ G) P
————————————
+ p9 f* A( V7 d, f- F# O( F! ]% A
$ R- G) s$ ?. Q) Y% ^. s, S2010年6月6日~27日        易瑞沙
& N; B( ^9 h/ `8 w) o; C, }7 P2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day( c5 A4 X( H, X9 \
2010年7月26日                泰道,250mg/day
  N) `) G: z0 W+ t7 [2010年8月23日                力比泰+卡铂
6 i& M  j- E. }' K: U# Q1 c. }8 I' g- d9 T$ r
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)  K! {4 h# a: i  l3 Q$ t( M9 n* \& ?
————————————
9 a& W+ ]% W; K! b9 ^& R7 B: D
. q  o& L  @) [8 Y4 N6 M8 ?7 K2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg3 h1 e1 r" l9 c5 {4 P! E
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
. {& s5 n) C" x( H5 {7 W( z4 B. k* J* J
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
, ]6 K. m5 J1 r3 |6 n% |————————————
) _" t1 Q3 |" m# [8 x* q
% {2 k5 U+ H3 E# i- L2010年11月2日                左髂骨放疗。6 c/ Y$ l9 Y  Y# _

$ k) q' ]9 Y4 F" I& M; o(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。). J2 P5 ^- I4 [6 V
————————————; e, S! ]( a4 M2 c# l

+ m0 {$ [" c  F' k3 h) p2010年12月9日                力比泰+奈达铂
9 A' l0 ^) H* \( z9 F2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀+ u' F- H( `9 P( I/ z' l; u7 N
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
/ P- K9 l  |+ r/ W
  ~4 F, [7 d9 f  [, ]( p! U0 d(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
7 q3 x/ Q$ U4 _4 A( B————————————; K' Y+ T, l0 p; O: x

0 f; B' p. q9 R唑来膦酸:
$ l2 M# K2 g2 p( ]* x  {5 e9 y1.        2009年12月
- K- q% _5 l/ \& Y2 Y& H- N) z2.        2010年1月3 M& }: G+ s  y
3.        2010年3月
: E- k1 p# X1 |0 u2 `4.        2010年4月7日3 l- z, I4 n3 |
5.        2010年6月29日
& _8 H# R9 {$ a1 b" B: T6.        2010年7月30or31日
6 m/ d3 |7 @% Y% |7.        2010年9月7日
% H( V: ^: W! R/ _. x8.        2010年10月19日
: s' x/ f$ X7 \9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
3 _4 v7 t: U& ?9 Q10.        2010年12月10日以后' E, Z$ ]& w; h+ M( ^! x7 w5 |0 L
11.        2011年1月14日" t( _1 D# x$ G" v* W: `3 }" X$ b
12.        2011年2月14日
4 Q6 {3 X# m( F1 Z/ V
- M. J+ k' S$ t6 h# h" n6 t
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。. {4 L7 w  j. i2 _3 L
( m- Q- O1 w# e+ v* f+ E6 I
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29
. Q5 W5 X5 s5 @3 C! @7 @重新整理了治疗记录。
4 y) J4 z  u  |# ^2 X" Z
" a  E" G" y! H( h3 S知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
  \4 O( J% [/ y4 |8 P& m" b) {
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子  V1 g6 G# P: A7 |! J* R
6 Q& J: p3 T1 g5 E6 m
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
# w6 t' Q8 k! j* F3 r8 [$ N
- V+ k4 X0 H# h2 }7 Y) @: @唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
% i1 }2 Y6 S- |# o; t3 h

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