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1154794 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-14 16:46
9 a- s/ D7 ^' J/ O1 A  U- r/ p% K老公说右胸骨痛,不是原来说的胸肌痛。老公说我才想起他右侧第6第9肋骨是有转移的,不过应该不严重,骨扫有 ...
! k. k; @; ^3 S( v
你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。! b2 v1 {" q" L$ s
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
! u$ c) \& o/ y' l; Z/ p5 Z: ?2 d& y9 x# I3 `
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
6 ]: a1 t; `3 ]" x! h* p6 C$ X$ T& z- X2 U6 l( Y- o* @8 `: W
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!# u7 I/ U6 A+ h2 h
7 M! J+ V  y* X  F+ O3 e; R
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
8 y" F  f3 {7 N9 @% V# E5 a
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。+ L& ]( v% I8 ^% @! ^
& M7 g; _( ~) O1 x" e
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?; U5 \0 ]& s! ?& K
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 5 L$ I2 o/ M  X" O) `4 S
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...
  i2 Y$ }; z, B, d8 j6 c; J* o
或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
. a8 }( t7 e0 r- ~- R/ z' ~我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。. e5 K6 E9 [/ A
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
7 t" z* @8 C# O* I; w9 Z当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
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3 A+ J6 j- `' X7 D回复 憨豆精神 的帖子% a' M+ C- {: E- d, L/ a. F5 P+ _
" y: A7 p* Q1 b. N, Q, O" u! H
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
7 u$ x+ ^; c  {6 ^/ A" ]* `; y* b1 I0 S1 L) S: p  i/ s
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
$ t  h3 v: D5 `: h$ V- ^) M* E+ o% ^7 P. p4 x
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
8 k6 L+ _& m% ~; C+ B6 t6 X
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
7 k$ ^+ f. w6 V  t: a6 M& [( n5 v* a$ b1 Y* a8 r
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
' u" \/ b$ r5 B3 u1 }( J  b; F5 k5 k: v7 E# M
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
+ G; U( A' O  `5 k, i
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
8 j7 ^( ?- J* z- o- v5 y
" }. M7 j1 Z" X' ~2009年4月~11月      易瑞沙: e2 K; J: r$ _6 a9 H# a& x
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
7 ~+ f, U9 w; ?* p5 ^' H8 y3 I2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结* h( U5 Q- l1 A- c$ R1 V; Q
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
* ~, k; {7 H. l; c: g% Y( s6 e# r
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)7 `; W/ L% X, O! x, V4 ~! f
————————————
# E* j3 a$ ^2 e3 \- {$ \) h+ h
+ W9 W; ?% F# a2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)% a9 z. j" @: p
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
* Z2 C  e9 m& N& p/ H/ p) t. o; I  @+ }6 h# e! d! U$ z
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)( a! z" _9 }$ y: H, h
————————————( e- }* h# s1 `7 q4 w# \+ @% Q5 e

2 W6 X$ k6 e& {- d# ?5 N& P: e2010年4月1日                力比泰
9 U' e1 h# S! q2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 1 N) a$ M7 {( W; |- s6 i0 J8 {
2010年5月7日                力比泰; k( A+ B2 r& l. f5 p" s) h
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)2 n7 g6 ?& I! S6 u, U: Y8 f
2010年5月20日                泰道,100mgX2/day' j( Y1 b. W- ~8 C

, ^( b+ s! r4 I(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)
) s6 R( ]# t( w————————————9 g& U) A* B9 u# J/ n/ C2 r
; }7 a7 w/ n+ g5 U0 V9 r4 e
2010年6月6日~27日        易瑞沙
+ C1 M- Q  H/ K% L; H% i2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day5 V! [) H8 z2 |
2010年7月26日                泰道,250mg/day
1 }" X! T. I0 {( `& ~5 J# I+ ?2010年8月23日                力比泰+卡铂
: v1 u9 O! D% ]+ c' ?3 `& X+ ^$ |) O4 {0 R2 @" d
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)5 G. }; @2 U! X, ~0 ~. q; a# ?
————————————! v: d' w$ u" W3 `, J

" f+ U2 J; X1 v& ^# C2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg" x3 X% R. b/ s7 _' s7 K4 w5 W
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg5 H# v0 \! ]  ]& [" S
5 W1 D* _/ w1 W: t
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
3 o% j$ _" Q% F, w8 p————————————" \. Y7 A8 t5 L6 x. j
! A  ?. _1 u% o
2010年11月2日                左髂骨放疗。' \0 J2 D+ B* A4 S9 M1 T
' f2 K2 X' p; u( Y, f
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
( W* `# q4 Y- Q$ N————————————
- B* s2 p/ s8 t0 ?# x( O
& B. P# a; i/ Q& b$ ]2010年12月9日                力比泰+奈达铂
; P; F9 x$ `+ k* h$ B+ S2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀8 Q! L9 {7 ~1 @; K
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰6 D* Z0 P8 f7 N1 c& C" h
3 ?/ L, S7 @7 l, S4 ~
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
4 F# R/ l' u6 |) d& e————————————
# h' g, Z, n1 q: N* P$ v# G, K
1 ]6 N! T+ |6 K4 _$ C# E+ c唑来膦酸:
3 n  r+ F9 b( p/ ]" b$ }1 a1 y1.        2009年12月7 G" ?$ E* [; i* l; E
2.        2010年1月& w  O! p4 W+ K, d0 ]4 G
3.        2010年3月
4 L' K' z% q( B8 v! ]- Q: N$ K* h% e  D4.        2010年4月7日' J6 {# X% Y# \4 d" w
5.        2010年6月29日9 }6 W3 O; |. C8 o4 |
6.        2010年7月30or31日  `- Q3 a, e3 y
7.        2010年9月7日
2 H! j8 e' y+ G* u, j) _8.        2010年10月19日4 z8 x9 s! d/ P6 h! C  ~
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
9 L9 M# \, X! |- A9 {+ {/ n" T# W10.        2010年12月10日以后, d: S; {4 ~7 h4 @  E
11.        2011年1月14日
, k5 Q+ z! Q0 j/ j+ X12.        2011年2月14日
* t* Y+ O; r2 r0 P+ H" O+ e  s9 N" Y0 Q( y' |* |5 C/ J( K  }. x
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。$ U' j5 S1 V9 ]) W9 ]

2 i+ V1 r) F# r: c知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 2 S- D7 w: i7 a1 T) ^* y
重新整理了治疗记录。0 M! E4 f: |% T; N1 f& K, S
! ?% t  \* y; e
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

3 U4 f3 t9 c8 }- o; U抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子9 G( {2 @) a6 |# w7 v
: Y  R+ G4 _* g& E* q* b
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
& G" [( M: e( a3 I( b) }5 q- G5 H( W) A
唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。. c! t/ e2 v3 k- y: l; A

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