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1155394 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

: B5 T, u9 w) w/ _$ _8 G你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
( x$ a2 P; ]5 i' ]在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子7 _& f: ]7 @; r$ D8 ?& L
- S7 O& C8 n0 L, d
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。) v2 B' J+ I5 L' s3 c% U9 H

* [2 M$ O! S& n) F: @: l; B我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
. {7 n( K6 B, m( t! A0 `3 g5 ]% F/ v- {. r0 z4 P! s& v4 @
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。8 V- x) @! ~/ [6 q, A
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
5 L' N- L' z; |' q4 V9 `2 B# ]9 Z7 M& b, Z: x4 c$ Z
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
& [/ [, s2 {8 v0 D/ @' \3 \
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 + y2 F  Y0 L, @$ ]$ v
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

' \( F' D) F2 A, i# _) `或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。
! S0 ]! I6 ]9 U- P4 \3 V4 u我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。; a% H1 U( ~% C* {8 j6 g
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。
  r; b$ P( D& Q5 ~( O( v当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑 7 F# F  h' B* o# A7 T
- D3 ~8 ~7 G- n- |7 b
回复 憨豆精神 的帖子' R/ ?5 G0 O1 f7 T0 c6 _9 L0 R

$ |7 X1 ]& j, k% r9 f好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。7 b$ |: f) m8 ?0 h; k. c8 w

5 Q- |( t3 `9 O我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。+ O. t( z& g, {6 _5 t% c

- k4 M/ \" z3 P- v& X至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
: v6 r) W! X, J2 C) n
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
6 H1 }7 M) u3 n: i
% e6 j# w, j4 A; t4 ?% O2 J- @您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。) C! n$ K, G0 S# y0 Z' {

% k3 w4 s& K0 ]; Z& |我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。
& F9 m1 v6 M# V2 b6 R
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 9 n$ c" D8 D; N) m9 ^- g9 r4 C

, t. b- o. g; E2009年4月~11月      易瑞沙" {$ {1 J8 Q& q1 `- R. b/ Z/ k. {
2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
# P8 j2 a  H; f/ ~: K2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
) ?) o6 |3 f% y4 D0 e& P+ z2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂1 F/ c1 |( J. O1 f
0 X4 e8 k, F) }
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
. ]1 x; g5 Z6 a5 l4 W/ S: {) A& X) d————————————
# W, D' A. M* @& n) J4 p5 P
$ J  m# R; v3 |) T2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)
. t/ ]8 m( m' {/ D2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次# L. O/ ?( `9 F4 i% H* ^

. m7 T% X# V, C(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
* a0 Q* _' ^6 A% W0 I( S! W9 V0 e————————————
0 N7 z8 P2 F* s0 u! N) I8 P0 ^# r# v/ ^- l% X7 L, z
2010年4月1日                力比泰
0 Y2 Q* L. L. ]5 ^# ]2010年4月27日                泰道,100mgX2/day " e3 t& j; k. X' }
2010年5月7日                力比泰: F1 A0 S5 `, ?
2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
7 g5 r. e) j3 X8 `8 ^0 P2010年5月20日                泰道,100mgX2/day; T6 R# ^$ T: i5 g  Y& a
& d; q/ L% y! H% W. u. X# V
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)" E/ W  P0 M1 L) E
————————————
. ^* c8 n* Q) p" `) T3 A: V* J# o5 P( C) ^. F  y  P( ]. y/ e
2010年6月6日~27日        易瑞沙
: ^; v- M9 T6 v. U2 h2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day: D) w9 Y1 E- i, y
2010年7月26日                泰道,250mg/day. S9 w8 ]) f& f. g
2010年8月23日                力比泰+卡铂& z- @* M$ c# T- {, h

! m$ e4 A; U# e1 u* `6 N9 H(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)
0 d4 u1 t9 R% `+ d1 h2 I————————————
! b' U. M% b, T* i0 b2 `9 f& r$ M$ B8 y" c& T( ^5 ^1 G
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
) v' t$ R3 Y; I8 L. R' O" l2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg
! M  `- I( t/ {* l5 R7 i3 C6 n+ P& V/ K1 [$ J# T% U
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
! c5 j7 Q: F4 H& c- b4 o% g————————————) D. Q* |% r$ d% l: H
5 c7 ?: c  p$ L7 f
2010年11月2日                左髂骨放疗。4 r* q. ^! g* G8 [+ J0 ?
0 `+ l* b7 j5 o- I1 p/ X
(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)
% ?6 i5 L# ~1 {" p( E1 T7 A. ^————————————5 a- s. p  T0 D5 V0 \- K/ B
) Y7 i% [. D% j
2010年12月9日                力比泰+奈达铂4 L- a3 l9 f& Y8 v/ r+ L/ s
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀. {# e* m6 M$ {+ ~
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
6 b" r: |! b9 {# q/ r
( U2 P7 P; R+ o7 l  o# U9 j0 L(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
" ^  q, Z" a3 ^————————————6 O2 ]4 \- H& C( ~$ t* Z6 T) ]

& J. z0 g  W% B2 G5 A! d( P唑来膦酸:
# i$ ^/ x- X0 m* q9 y5 O4 B1.        2009年12月
) s0 T) j5 l' \0 `; d8 ^9 @2.        2010年1月. i4 D/ T; h5 |# n
3.        2010年3月/ \3 W& E3 t- ]
4.        2010年4月7日
0 @" ~. }  x. G8 Y2 Y& u5.        2010年6月29日
% r# w$ E# E/ n& m7 F7 \6.        2010年7月30or31日4 l8 i* q/ h1 z
7.        2010年9月7日
, E4 M& w* F8 p2 y2 _8.        2010年10月19日
9 T' x  Z% O, H+ t# A8 H! M& h; w9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)8 X9 o- G9 P. \9 S' A! ^6 m4 Y
10.        2010年12月10日以后7 ]; S! n5 L' e& N5 s# B
11.        2011年1月14日5 b% l( @9 o- T
12.        2011年2月14日
) Z1 d* O; |+ l, e: ?, P$ ]4 r0 N0 ]5 o3 l6 Z
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。# }# Q- ~6 W' D' F
' e% G0 {# u6 B" n" x# J8 ~9 K0 T( C6 B
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 # w. {; o$ u; ?! |
重新整理了治疗记录。% L7 |/ Y% k2 u& _. s; V8 z& ]0 ?/ a

. v8 Q5 I! }4 E8 X& C2 o' h, s知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

( L& y8 [  ?$ q; T) H抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子* G; k9 l& B! j7 V) w4 ^$ v
. s! U( b7 D) D3 P: ?# ?
瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
8 S4 ]) s& E$ C- P8 b
* a$ o8 U5 O) R唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。1 R8 [1 a( I0 q! {4 i+ U/ v4 o

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