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1176133 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

* c2 P  r: p# Q4 _* l你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。
( O% V2 M' s  G4 ?) k6 g在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 Y2 i1 c5 N1 v9 _: ]. t& m. D# t# F9 E+ a* \& p: h
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。, k/ P! V( R! Y2 v' ~5 b
  Q  L/ q) y2 I; V& Y5 [+ Z# x
我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
1 R# u5 m* J) \! M1 A$ }$ h0 P$ j3 Y2 U3 [
如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。
. m# [+ d) B# c1 m8 j+ i9 ^# k; x
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。
' y# A1 f6 Y$ V8 L8 m& K
% _6 f0 d5 a8 _' |# K, r# {您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
* q& Z1 Y8 f' {* K
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57 . A; X- _, w4 k1 c
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

1 w: {3 g6 z8 B* T  h: _或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。+ n- g# z+ }1 c. `# F/ h/ U
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。$ s; W" h$ d7 M8 I% Y
至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。  l* B3 I' t+ r$ M. g; F$ R
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
" G% h$ U2 ]  V5 U: C( b7 X% s
5 M# S* f+ x; q+ J回复 憨豆精神 的帖子
6 Y) `0 z6 T" c
+ J1 U' ^, c9 D0 ~好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。
+ f# }% b" x7 s2 G1 `( N* W" e; F" }: X
我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
7 T, c( K, Y$ ~/ {6 s8 ~' M' T8 M/ P  N2 Y5 k+ [% j' g
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
3 |# M* G. d+ q5 K
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
8 z+ V5 q# U9 K8 }9 ?/ h7 e0 n" P1 B4 s
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。
# A. R' O/ d- T' z! M( j3 P! {; W  K' z! u. y9 A  _/ O
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。( i  q% m+ o7 V3 U1 R) c
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑
- o8 G7 s. C. o0 Y' B* n3 E6 a0 J% h+ \& f! M: q& d2 `
2009年4月~11月      易瑞沙
( b6 K. n: X' C6 q5 I  |& F0 k2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
+ f- K* U( |8 e3 i5 F2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结: [7 S7 C7 c& `: I; @8 z
2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂  q/ `  N/ X: l0 n* g; ^3 F6 I* _

; t# q: r7 ~0 L% _$ x4 G1 c(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。); S% @- W; o& }" X$ Y' j; q4 _
————————————8 S6 f0 m2 p& z5 o" u) k9 _0 U, r
+ l8 P8 {5 o3 h' r6 |% E
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)$ e4 N) v: C9 e; e, r6 t
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次
5 ]8 t7 K1 q2 N8 W$ [7 s6 m0 f2 T+ W# g
(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)
2 r: \! H) R1 I————————————$ O) r& O) t2 b- r

9 H0 U( C1 C; Y" R2010年4月1日                力比泰. v! c0 @, Q1 _; {! D. a( c
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 8 ?* u* z5 g1 x$ }) k% i- T
2010年5月7日                力比泰
/ Y: L: w" r8 m" U- K, |2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
" _  I# f* G" W2010年5月20日                泰道,100mgX2/day/ X! S' w, U, P3 d# l) ]
+ R6 ?. T1 [# w
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。); E0 m+ R; F3 t+ d. ?+ r# c7 ]# T( h
————————————
- u" l9 f* E# {) v" s
8 @$ i6 W$ s4 ^. s! ~8 D- h: o2010年6月6日~27日        易瑞沙; B! S0 C. R" b# S& I
2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day6 [. O# u& c- p5 X( A$ X5 k
2010年7月26日                泰道,250mg/day
% }' R2 p# \' I) v/ ^- m+ A2 `2010年8月23日                力比泰+卡铂0 r$ v2 t; h. x7 e

+ c8 ?( D* n) Y" ^(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)7 o8 {2 i$ b% W; M# S) q1 c
————————————: w  S" ?8 ]! _
3 W6 u' R+ a$ H
2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg
/ w" d9 R6 P" o2 L- D/ \2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg: X/ C: G/ f! F# l& O

# }' e% I& ^. P! t" U+ p; w! Z0 l(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
7 ^2 C; B7 p' M: t) w5 m————————————" L; S0 R3 |$ v. m8 N6 o- z
- F8 c4 @! q- Y2 k# T+ e5 P( g
2010年11月2日                左髂骨放疗。- t. r5 n; r! M

! X" S/ t0 o1 Y) @5 U8 l. u(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)9 X$ N2 [( M0 b' G8 H7 b* B
————————————
' ^' ^. {9 Z0 D1 Y; U" u, I5 P0 C* T7 t8 w) S
2010年12月9日                力比泰+奈达铂3 v. ]3 o: R$ T8 Y6 r! |
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀
! w( y: T2 u; `/ Q& M' t2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰- d" f. C) O4 H7 j+ i& Z
# n2 e5 H9 O6 g5 p, n
(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
1 d# M! y& ?5 s& q————————————& h( A7 O+ \6 j. q

* i9 y0 a7 d# V唑来膦酸:
3 l7 J5 T2 }- ~1 s0 A1.        2009年12月% [0 t/ ^0 ^9 p# M! q. e  q4 c# q1 o
2.        2010年1月
- Q: g7 o; V% p0 a6 P3.        2010年3月. A5 I) H$ @& u. M6 y& K3 Y9 M
4.        2010年4月7日; f, O7 ~4 w0 K1 D9 }
5.        2010年6月29日, Y+ m1 p' X5 t; ?' t; h% A4 e
6.        2010年7月30or31日' I; i1 T9 l- M- I& K1 Q
7.        2010年9月7日/ R- h) M& h# G9 d, `
8.        2010年10月19日
: Q$ T7 e% W( Z0 l4 L1 E* _( {9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)
8 K' |! @9 ~7 A6 g) T10.        2010年12月10日以后: T1 M- d1 V9 z" C* E% H" K
11.        2011年1月14日
) x8 Z" a. r, M# c4 I) i$ J12.        2011年2月14日2 x' Z4 E% {" [- ^8 ?
" }0 \$ L3 a3 n' z6 k
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。" {% }* i2 \8 k  |# B1 G
2 m1 z3 ?. u# g4 d, {  t, y
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 - k; S! l& B7 k) d3 z
重新整理了治疗记录。
& P6 b/ _7 Y5 m0 I' y2 X6 i; G$ C5 V1 g
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
7 u7 k- t# E2 v. F1 r$ r3 c0 ], d8 |% K
抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子+ m) R% D: B7 o% U' N

$ E/ N: m' O4 H) b% h9 \& ~瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。0 O. S- s: A% @" k) n' i+ s

. d2 r$ u3 G; O唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。9 Z  k1 \) Q( ?6 r- I

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