敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
5 g( x3 I3 K; b& u4 \% [3 m8 y暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
因为暂无手足症，感觉精神还不错
8 H2 y* M" C& y9 A就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
/ h6 v8 |* b( a' V还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
6 x! I/ C4 T1 s! M精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
2 m/ j( N2 ^& d我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
! j8 o* d% T) i0 a/ K怕结果不好，年也过不好
" E9 ]! y& t$ b- e3 p会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
* d4 p: |) V" K6 p9 Y; g) I我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

" J+ F4 T# Z+ Z) ?0 s2 r要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
1 o% k! X2 h7 W你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

" D* L3 V4 W) z) R0 b                               
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  r8 l9 k$ K" I要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
) N7 x8 J4 l2 h; P3 ]你 ...

5 Z' I4 u( z, e! @  |) R7 S5 Z谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

( F1 q6 h9 N! H% L                               
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谢谢憨叔的提醒
; }- B3 U) i) b4 P9 j人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
, W2 X1 Y0 n$ e8 O% B估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

6 z/ {$ V2 L. R) i7 l/ V                               
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. v$ F! P" \- h" m1 P% X, V3 N只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

  r8 [; _! `8 z% Y你这么强，依靠自己不出奇。
我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

& z8 j% d- W. ^) [* b3 d

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

6 v- a7 S' L, ?' M- \$ i                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

$ h8 h$ ^8 @+ ?8 W$ N
$ p( w6 H/ ]* X# t$ ~) R最不可靠的才是自己
& x. W' t; T8 ^! Q3 O: |! b$ Y我一直想着怎么回复你关于信仰问题
. f3 C$ e) ]$ [4 A, h' D) t; H在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

. d0 e& \& i% b$ B! r, w, c; m1 d不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
3 W- j2 o7 p( t" T" H! r但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

1 G  V1 K( O$ ^0 j# t2 \
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
8 {, G5 ]" |& k% i: U上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
! ^+ ^) x5 l" a1 C, Q7 P7 w这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
0 `1 Z2 Q& @# W现在用药是
4 B* m+ J& W" T4 F每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
& E8 q' [4 {+ g# v' X! `每天早晚1粒阿西5MG
  B1 c' F- a7 v+ v" R1 y每天1粒阿依
+ G+ k9 j6 z. B- _. H每天1粒恩替卡韦

3 A+ Z  t) j  j' X- y
6 k3 d1 u0 y* H3 D- D检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
6 v- [, r2 t! {- v11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
4 ?" B3 K' r$ O4 q" u11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
; i1 @+ O7 d' D7 }" ?. q2 V11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
$ ~0 Z; }  {- S# S( W1 S: ]11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
/ G% T" ~3 e3 I6 ]* g11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
& A8 u6 _9 S$ E9 ~  {$ M' [7 r11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
1 B) e3 p5 D4 @4 o0 b+ C/ q4 M11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
* o& x; W2 `) k12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
6 Y; ^6 R+ b% m1 s: n5 Z12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
3 I  t+ i4 n$ }3 F+ A+ I+ h. S& x
' O& v( |- G" B4 j8 J2 ~* [
% y5 D4 K) D3 w3 s3 T
--------------------------------------------------------------------------------------------------

检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
  D. B+ D2 |- u- K8 o7 ?11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
3 @4 g* Z4 d! i2 x! D11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
" \" S/ _* q$ }; b11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
( R  \. \' S8 A12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
% z, i& _) U/ H, h. H* R12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
2 I' {* M; n1 h' p; k6 {8 ]# y12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
/ R" D9 y& r& z+ Q4 L
1 [1 _. T" F8 T# z1 K0 b/ P

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

) l. o$ \* T( K* G6 l3 O                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

0 C; z5 V0 j/ J' B. ]- S7 X8 N: N# ^flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?