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肺腺癌IV期,21突变,曲终人散

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62394 222 fang2mama 发表于 2014-4-15 07:50:50 |
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-11-18 16:17:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
Gqlzzl 发表于 2014-11-18 15:08
能不能说下和探索的心交流心得??

很感激探锁老师,他确实给了我一些有用的意见。比如西乐葆\香菇多糖\环磷酰胺等药的用途。
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-11-20 17:28:15 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
大前天挂了浙二呼吸科LJ,建议找肿瘤丁医生,找了丁医生说可以考虑细胞免疫疗法,但论坛里有提到过该技术没什么作用。今天找了浙一呼吸科主任ZJY,安排做了CT,看到结果说胸水太多,需要立马抽胸水,但他们医院没空床位。立马托人安排到其他医院,明天住院抽胸水,希望一切都顺利!

十一和现在比,老妈明显苍老了很多,行动缓慢很多,生活有点开始不能自理,一家人都知道这是关键时刻,妈妈一定挺住!
简单的微笑  高中三年级 发表于 2014-11-20 19:14:26 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
加油,一定能挺过去!祝福阿姨
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-12-6 08:38:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
近半个月感觉妈妈状况差了很多。抽了4L左右的胸水,咳嗽缓解了些。胸水基因检测T790M突变,PIK3CA无突变,cmet无扩增。不知道是不是脑萎缩还是脑转移加重,左手已经使不上力,右手也经常颤抖
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-12-8 09:49:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 fang2mama 于 2014-12-8 10:16 编辑

母亲当前状态:
1.胃口还不错,可能是志苓胶囊中的激素原因,每天2颗;
2.喝水吃药比较费力,没有呕吐,但吃饭速度很慢,一天正餐3顿,早上下午各加餐一次,晚上宵夜一次;
3.便秘,通过空卜可以解决该问题;
4.晚上经常醒来,白天意识比较模糊,问她想什么,回答一片混乱,不知道在想什么。大小便意识正常。
5.左手使不上力,右手也抖动,自己右手吃饭很费力;
6.每天饭后缓慢运动10分钟左右,运动过度感觉会摔倒,或者咳嗽;
7.近期口腔溃疡,用了西瓜霜,复方氯已定漱口液,已经好了很多;
8.抽完胸水后,咳嗽缓解了些,但因为左肺已经不能完全张开,猜测胸水可能会很快再次漫上来;
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-12-8 11:26:08 | 显示全部楼层 来自: 美国
怎么肝转了?
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-12-8 11:37:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州


8月份CT还没转的,之后CEA一直持续上升可能就是肝转引起的。估计还是原发灶没控制住引起别的转移,想来也奇怪,T790M突变,为什么9291控制不住,难道买的药有问题?
奇迹就在眼前  小学六年级 发表于 2014-12-8 13:18:42 | 显示全部楼层 来自: 河北
学习了,祝福
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-12-9 12:58:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
我感觉现在比较乱:

1)脑部转移、骨转移、肝转移、胸水。到底应该怎么应对,哪个当前是最需要处理的?
2)T790M存在,9291无效,为什么?
3)T790M存在,21突变,按理来说4002联合特罗凯比较理想。特罗凯入脑机会大于易瑞沙。但因为楼主母亲做过脑部放疗,所以用易瑞沙应该也可以。




“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
fang2mama  初中二年级 发表于 2014-12-9 13:02:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 fang2mama 于 2014-12-9 13:05 编辑
荷花池荒岛 发表于 2014-12-9 12:58
我感觉现在比较乱:

1)脑部转移、骨转移、肝转移、胸水。到底应该怎么应对,哪个当前是最需要处理的?  ...


1)脑部转移、骨转移、肝转移、胸水。到底应该怎么应对,哪个当前是最需要处理的?
脑部转移是最重要的,直接影响了生活,行动,吞咽,思维都慢节奏了。但是当前的身体状况,再次全脑放疗吃不消,射波刀或者伽马刀也需要调整一段时间才可以考虑

骨转移症状上没有加重,也没听到哪里有痛
肝转移也是可以忽略的,如果原发灶控制住,肝功能正常,不予理会
胸水,当前是很少了,但是如果4002+特无效,很快会再次上来,到时候还得再次引流;

2)T790M存在,9291无效,为什么?
这是我的困惑,实在不清楚,为什么服用几次9291,CEA都大涨,加量也不起作用;


3)T790M存在,21突变,按理来说4002联合特罗凯比较理想。特罗凯入脑机会大于易瑞沙。但因为楼主母亲做过脑部放疗,所以用易瑞沙应该也可以。
既然已经吃上特罗凯+4002,服用一段时间后再说;

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