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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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313740 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-6-23 22:46:04 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
谢谢姐姐关注鼓励,祝福叔叔培美标量化疗有效!
先定一个小目标,努力!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-7-10 17:38:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
时间过的很快,后天7月12日就是爸爸的培美三化时间了,今天下午从家里搭车去医院输入院手续,这次需要先评保前2次培美化疗效果,期待爸爸的评估有效;

爸爸目前的PS评分可能只有3分,因为爸爸每天长时间吸氧达到了20个小时,然后吸氧主要又都是睡着吸氧,所以每天的卧床时间超过了一半;感觉爸爸不只是肿瘤问题,除了左上肺有6CM的大病灶跟中量的胸水外,他肺部基础病多,一直伴有慢支跟肺气肿,这个可能也是导致肺功能很弱的原因,所以现在需要每天这么长时间吸氧;培美一化时血象还挺好的,只是淋巴细胞低值,二化医院检测的血常规白细胞跟淋巴细胞也都是正常值,也是红细胞低,所以医院给上了二化,并且二化时培美加到了标准量4支800MG的总量,不过二化11天后爸爸的指尖血检测白细胞只有2.9(正常值4-10),中粒细胞1.6(正常值2.0-7.0),这段时间在吃利可君跟鲨肝醇升白细胞,希望可以升白有效;

这段时间一直在想爸爸接下来的治疗方案,原本计划爸爸如果培美单药无效的话试试吉西他滨节拍化疗的,但是爸爸目前每天这么长时间的吸氧完全的依赖氧气PS评分这么低加上血象也不太好,这种情况上吉西他滨可能风险太大了,不知道如果培美无效的话接下来爸爸应该怎么办?

今天微信群有一个病友妈妈去世了,好难过!因为这位病友跟爸爸情况很像,也是呼吸困难每天都离不开氧气,已经无法躺着睡觉每天只能坐着睡觉有一段时间了,好怕爸爸也会突然就恶化成这样

靶向药方面爸爸只有阿西替尼没有吃过了,不知道目前这样的身体状态试阿西的风险是不是非常大,这次帮爸爸还备了一个月的易瑞沙赠药(是病友送的),爸爸没吃过易瑞沙,不知道有没有可能吃易瑞沙有效,后续治疗没有一点头续,没有一个相对有把握的方案,化疗如果培美无效的话可能是没有试其它化疗方案的机会了,只能是在靶向药方面想办法了
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-7-16 14:22:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 爸爸最棒 于 2017-7-17 12:18 编辑

太兴奋了,爸爸昨天培美三化出院,出院后下午就去茶馆打牌啦!今天上午爸爸先是回了乡下,来回约6里路,回来后接着去茶馆打牌,昨天吸氧时间也比平时少了很多,晚上吹空调睡觉时就没有吸氧,感觉化疗一次比一次效果好,期待培美单药方案可以用得久一些;

这次化疗前做了培美2次化疗后的评估,胸部CT显示病灶稳定,值得高兴的是本次复查CEA指标大降,本次CEA值58.38,较一化时的194.32下降了70%,虽然B超左侧胸水量还是10.2CM,只比二化时的10.4CM少了一点点,但是主治医生电话跟我说胸水是比较一化时少了1/5,看来报告的差异很大,本次头颅MRI平扫无脑转提示,腹部彩超提示右肾有一个1.0CM的小襄肿,评估化疗是SD稳定效果,主治的意见是虽然没有达到PR部分缓解的收益,但是稳定也是化疗有效,所以接着培美三化,希望爸爸可以三化可以达到PR的效果,爸爸接着加油!

小插曲:爸爸这次化疗太不容易了,一边吸氧一边输液化疗,原来不懂也可以边吸氧边输液的,所以爸爸看见要输液了就赶紧把氧气管给拔掉了,护士看见爸爸急着拔管都笑起来了,说输液可以吸氧不影响的;爸爸这次化疗前在家每天都是长时间吸氧,每天吸氧时间都达到20个小时了,并且吸氧主要就是卧床,所以培美三化前非常担心爸爸会培美评估无效,因为2次化疗后体感改善不明显,老天保佑,爸爸三化后体感终于有了较明显的改善,胃口也变好了一些
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-7-16 15:46:00 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
爸爸最棒 发表于 2017-7-16 14:22
太兴奋了,爸爸昨天培美三化出院,出院后下午就去茶馆打牌啦!今天上午爸爸先是回了乡下,来回约6里路,回 ...

恭喜叔叔培美有效! 我父亲最近靶向控制的不太好,也准备化疗下。在犹豫培美联卡铂,还是培美联TKI,想请教姐姐下。叔叔一化有联合92,二化时92停了?当时有考虑过培美联特罗凯嘛,看希望树好像介绍过这个方案有协同作用。
先定一个小目标,努力!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-7-16 22:06:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
父亲岁月长留 发表于 2017-7-16 15:46
恭喜叔叔培美有效! 我父亲最近靶向控制的不太好,也准备化疗下。在犹豫培美联卡铂,还是培美联TKI,想请 ...

我爸培美一化时没敢停9291,主要是担心培美单药如果无效会导致病情爆发式进展,所以联药相对放心一些;二化时停了9291是因为经过培美一化后B超胸水跟CEA肿标复查,明确培美是有一定的效果,加上9291本来已经是耐药了,联用也没有多少意义,也许只是白白增加副作用,所以二化在老马的指导下停了9291,幸运的是爸爸二化在用回培美标准量后效果比一化要好,主要表现是胸水量减少了解1/5,尤其是肿标CEA大幅下降达70%,期待爸爸三化之后会有更好更持久的效果;没有考虑过培美联合特罗凯,跟二化时停了9291是一样的原因,之前特罗凯早已耐药,并且我爸一直没有化疗过,一直在围绕EGFR联合CMET靶点用药,所以在没有化疗干预的情况下我感觉想要特罗凯复敏不太可行;

如果你父亲没有用过培美卡铂方案并且在身体PS评分比较好的情况下我感觉最好还是选择这个方案,不过卡铂的用量你要小心别过量,卡铂的骨髓抑制很历害,在身体不太好的情况下可以考虑卡铂用AUC=4去计算用量,具体化疗方案跟剂量选择最好多问问有经验的病友并且跟医生多多沟通,祝好运!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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[LV.7]狂热爱粉
父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-7-16 23:19:59 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
爸爸最棒 发表于 2017-7-16 22:06
我爸培美一化时没敢停9291,主要是担心培美单药如果无效会导致病情爆发式进展,所以联药相对放心一些;二 ...

谢谢姐姐详细分析讲解,祝福叔叔三化效果更加明显!
先定一个小目标,努力!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-7-17 12:07:13 | 显示全部楼层 来自: 中国
父亲岁月长留 发表于 2017-7-16 23:19
谢谢姐姐详细分析讲解,祝福叔叔三化效果更加明显!

不好意思,之前没看你家贴子,你父亲2017年1月份才用过培美奈达铂化疗2个疗程评估无效的话应该现在不能换培美卡铂方案,如果化疗的话应该是需要试别的方案了,我家化疗经验不多,不能帮到你,你再多了解下,祝福叔叔!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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父亲岁月长留  硕士三年级 发表于 2017-7-18 08:38:53 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
爸爸最棒 发表于 2017-7-17 12:07
不好意思,之前没看你家贴子,你父亲2017年1月份才用过培美奈达铂化疗2个疗程评估无效的话应该现在不能换 ...


嗯嗯,姐姐费心了,我父亲治疗几乎都是我拿的主意,用药不规范。今年1月化疗时是急速进展期,一化听医生的就培美+奈达铂,CEA未降,肺部和骨转部位影像有明显好转,脑部和肝脏是进展的。中间吃了10天92缓解了脑部症状,进行了二化培美+奈达铂+804,化疗后CEA大降,脑部肝脏均缩小。但用药比较乱,也不知是培美+奈达铂的作用,还是联合804的作用了。主要是考虑到培美入脑概率高,不舍得放弃,纠结。
先定一个小目标,努力!
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2017-7-28 10:36:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 爸爸最棒 于 2017-7-28 11:01 编辑

三化后第8天(2017年7月22日) 手指血白细胞值为2.8,淋巴细胞值为1.2(参考值是0.8至4.0),中性粒细胞数目为1.2参考值是2.0至7.0),血红蛋白为97(参考值是110-160),血小板180(参考值是100至300),因为白细胞跟中粒细胞低值(2度骨髓抑制),从7月23日开始吃利可君跟鲨肝醇升白细胞,爸爸现在习惯了速愈素的甜味,可以每天吃一包了,每天还爱喝蒙牛的纯甑酸奶,虽然爸爸也是一直说不想吃,吃东西很勉强,但好在可以吃一点,就是没有牙齿,这个成了营养支持方面最大的障碍。

爸爸培美3次化疗后体感改善不明显,目前仍然是气管处压迫历害,喘的历害,主要原因应该还是肺部病灶没有缩小,加上胸水原因,再加上肺气肿,气管炎,肿瘤导致的慢阻及肺不张,所以每天只能依赖吸氧,每天吸氧时间在18至20个小时;爸爸现在记忙力非常差,连每天吃的药都记不清,最近一直是妹妹帮着分好药,然后看着爸爸吃了才离开;培美虽然有一点效果,但是原发病灶并没有缩小,加上化疗后产生了2度骨髓抑制,所以目前体感没有特别的改善不知道是不是也跟化疗的副作用有关,怎么样才能为爸爸寻求到可以更好的控制病情缩小病灶的治疗方案呢,好难好难,多想爸爸可以生活质量高一些。

接下来方案选择:1.  8月4日是培美单药第四次化疗时间,继续培美化疗(化疗期间选择联合特罗凯或者2992,不知道这样的化疗联合靶向有无意义)
                            2.  易瑞沙联合阿西替尼,阿西替尼用量3MG*2/天,易瑞沙一直没有吃过,不知道会不会可能有效?
                             
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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[LV.1]初来乍到
zwcxkboy  硕士一年级 发表于 2017-8-4 22:00:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 zwcxkboy 于 2017-8-4 22:02 编辑

胸水多吗 能否考虑抽完胸水 培美联合贝伐试试  

另外靶向本身联合易 特 老马也说过有增敏的作用

个人感觉贝伐有效率会不会高点  胸水太多 也会导致氧饱和度降低 肺被压缩  肺不张  如果多了楼主是否考虑后  灌注贝伐?
还试静脉注射联合培美?

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