爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

爸爸昨天出院之后状态还不错，今天上午还去了茶馆打牌呢！这次爸爸进展这么快真的怪我太大意了，一是用药这么乱，二是把复查日期拖得太久，都差不多两个月了，因为爸爸在这半个月之前的体感都还挺好的，怎么也没有想到进展会这么快！

接下来的用药我想再用几天9291联合280，如果体感没有改善的话就先换成2992联合280，如果还是状态不好的话就只能上184了，我想先联40MG的184，用2992联合184试试，争取可以在春节之前把病情稳定下来；春节后如果还是进展的话就马上化疗。

为爸爸祈福，保估爸爸可以好好地坚持下来，开开心心地迈向2016年！爸爸加油！

爸爸最棒 发表于 2016-1-13 22:53
我爸是一线靶向治疗，目前还没有化疗过，这次因为医生也不主张节前化疗，所以我们就出院了！节后肯定只 ...

谢谢，希望大家的父母都平安

楼主为什么不直接联184呢？还是担心184的副作用吗？祝福楼主的爸爸用药有效！

爸爸最棒 发表于 2016-1-13 23:01
爸爸昨天出院之后状态还不错，今天上午还去了茶馆打牌呢！这次爸爸进展这么快真的怪我太大意了，一是用药这 ...

一定会稳定下来的，2016顺顺利利。

这几天恶补184，记录一些资料： 

A. bkcui版主《184起始剂量调整办法与心脏毒性的对策》贴子摘抄：
再次研究了一下关于184的最新临床研究资料，因为此前的资料都是来源有美国人，很多的存在一些差异。自己发布了日本人的药代药动研究，根据这个研究，此前的推荐剂量100mg，或者125mg, 或者140mg，剂量明显偏大了，副作用的几率就比较大，建议大家可以考虑如下剂量调整：

1，单用这个药物的，起始剂量为40mg, 这是碱的量，盐要换算，老马有个帖子说明。一般来说2周药物达到峰值，这个时候可能出现的副作用比较明显了。
2，加量不要太猛，可以考虑60mg, 用药两周后还是可以耐受才考虑加量。
3，最大药物用量考虑到80mg, 这是指单药的剂量，如果两周后没有副作用，或者更长时间肿瘤缩小，或者有明显的效果可以考虑加量。为什么这么写呢，我是考虑了药物的纯度，溶解度，....... 等因素。
4，有的朋友尝试联合，起始剂量建议40mg，没有用够2周后不能加量。否则副作用就会1+1大于二。特别对于有骨转移的朋友，如果联合，184引起的副作用比较大的话，可以考虑减量到20mg。
5，根据对于机制的探讨，有骨转移吗的朋友都可以尝试，因为184的作用机制是抑制了破骨细胞，和溶骨细胞的活性，这个肿瘤的敏感性关系不大，当然对于肿瘤敏感的病例效果会更明显。
6，这个药物可能会引起低镁血症，还有一些甲状腺功能减退症状，因此用药期间如果副作用比较大，考虑检查电解质，和甲功5项，都是检查血的项目，如果甲低，可以口服甲状腺素，如果低镁可以天门冬氨酸钾镁。
7，这个药物会抑制了破骨细胞的活性因此就会导致血磷，血钙的降低，因此电解质的检查会知道一些对症处理的线索。

有些40mg都有比较大的副作用（气喘，憋闷，心慌），这样的情况才考虑减量。论坛里面有人很大剂量都可以耐受的，但是有些因为副作用大而停药，导致病情反复。

对于剂量的调整，有两种策略，第一种就是起始给予最大有效剂量，如果不能耐受就减量，这种策略是所有的所有的靶向治疗药物厂商推荐的，比如索拉菲尼，苏尼替尼都是这样推荐的。另外就是试探的加量策略，这种策略主要针对于联合用药的，由于缺乏大样本的临床数据，都在探索中，出于安全的考虑，这种策略比较可行。亚洲人体重还是偏轻，并且经历了多种治疗，身体综合情况不好的可能，耐受药物的能力就差了，出于以上考虑采取加量策略。如果综合状况好的，体重在60Kg以上的，可以考虑减量策略，就是一开始给予最大治疗剂量，如果耐受不了，减量。

B. 感染治疗篇（一）——184的功过（感谢坛友wlxkxgq的经验分享）
    易瑞沙联合184以来，cea从2320下降到149，降幅93.5%，肿瘤体积减小一半，内部空洞。正当我们为控制效果欢呼的时候，感染悄然而至。进入5月份，妈妈咳嗽、咳痰、咳血、气喘、发热等感染症状反复发作，后背、前胸疼痛，异常痛苦，焦躁不安，状态急转直下。CT显示肿瘤内部空洞，右下肺阻塞，双肺慢性炎症，CRP飙升，肺部感染迅速恶化。肺癌露出了凶残的面目：进展固然可怕，肿瘤坏死、空洞、出血引起的感染同样凶险。
这感染是从何而来的呢？不搞清楚这个问题，抗感染无从谈起。
    痛定思痛，个人认为，184的不正确使用，是诱发此次感染的主要原因。我家从2月17日至5月2日，连续75天使用易瑞沙联合50mg184。184对控制肿瘤，扭转cea上升势头， cea大幅下降，都立下了汗马功劳。然而，成也184，败也184。为什么这么说呢？要从184的特点和副作用说起。
    一、184的cmet靶点IC50值是1.3，而V靶点的IC50值是0.04，它打击V靶点的力度是cmet靶点的30倍，更倾向于抗血管生成。长期使用抗血管生成药，导致肿瘤内血管抑制，肿瘤中心缺血坏死、液化，病变与外界相通后，可合并感染，容易导致洞内感染。
    二、血栓和出血风险：184有凝血的副作用，以我家的教训，使用期间应检测D二聚体，进行抗凝治疗。否则可能会导致静脉血栓、动脉血栓、肺栓塞的形成。我家先是D二聚体升高，华法林抗凝后，出现了内出血，立即停止华法林。由于继续服用184，D二聚体再次反弹，华法林抗凝后又再次出血。幸好在D二聚体反弹后被迫停止了184（5月2日），避免了更为严重的后果。但造成的危害仍很严重，肺栓塞和淤血、肿瘤空洞坏死一起，诱发和加重了肺部感染。
    三、对肠胃的损害：由于害怕184的腹泻副作用，我家采用了胃溶胶囊，减少了腹泻的发生。然而对胃黏膜造成了极大伤害，严重影响了消化功能，体质下降、贫血、乏力，抵抗力低，甚至可能引起了消化道感染。
    四、184的心脏毒性：服用184期间，心肌酶谱各指标不断升高，辅酶q10先后用了国产、GNC、能气朗等，万爽力降CK-MB效果也不理想。感染期间同时应付心肌损伤，二者呼应、关联，非常被动。停服184后心酶五项很快恢复正常，是抗感染治疗胜利的良好开端。
以上不当使用184的恶果，以4月底的一次感冒为导火索，感染剧烈发作。184是好药，我家以后还会再用。在此以切身经历提醒大家，应该注意以下几点。当然各家情况不同，仅供参考。
    一、使用时间最好不要超过一个月。
    二、184前后不要与其他V靶点药连续，避免肿瘤空洞出血。
    三、非特殊原因，应该使用肠溶胶囊。
    四、注意保护心肌，必要时间断服用。

憨叔的点评：你的总结证明了连续长时间用一种药的危害。如果不用184，用别的药同样难以保证不发生这样那样的损害，除了易和特不会有致命的损害，其他靶向药都难包。
184第一个月收获巨大之后，即使不停用，也要减量，假如减到30毫克，那就大不一样了，这样联合易可能降CEA的幅度会减少，但值得。
另外，高CEA不一定要一口气降下来，分多次降，更安全，也不愁失效。

爸爸最棒 发表于 2016-1-15 23:05
这几天恶补184，记录一些资料： 

A. bkcui版主《184起始剂量调整办法与心脏毒性的对策》贴子摘抄： ...

我家特+184（30毫克），15天出现房颤，心毒作用较大，不过现在看到网上有吃五停2的吃法，准备一试，剂量准备降到25毫克，半个月184，半个月280.

叔叔怎么样了啊？现在吃什么药？

和楼上小杨一样，关心楼主的爸爸好转了吗？在用什么药？

又是一年新春佳节，这是爸爸生病后陪爸爸度过的第三个春节，之前因为离家太远，一直没有在家里过年，爸爸生病后，这一切就改变了，每一年过年都特别害怕，害怕爸爸过了这个年就很难等到下一年了，好在爸爸的病情总体还算平稳，尤其是2015年过的这个除夕，爸爸的状态比前一年都还要好，2014年过年那段时间爸爸因为靶向药的副作用比较大，手脚都开裂，所以人比较辛苦，也干不了什么活，所以从来没有杀过鱼的妈妈在2014年除夕那天也硬着头皮杀了一次鱼；而这次的年过得也算是比较开心了，爸爸因为没有什么靶向药副作用，所以可以干一些妈妈干不了的活，比如杀鸡宰鱼什么的；这次还有一件特别让爸爸开心的事，新修的高速公路通到了家门口，年前带着爸爸在新修的高速公路上转了七八十公里，这条路从爸爸生病的2013年初开工，不到三年的时间路修好了，爸爸每天看着修路的工人们忙忙碌碌，可算是等到了新路的开通！

爸爸目前还是在用9291联合280方案，年前做的那次复查差点让我放弃了这个方案，因为快要过年的原因才把化疗往后延了，好在爸爸从上次出院后体感一直不错，少量的咳嗽，睡眠和胃口都还挺好的，只是因为牙齿不太好，所以吃东西时都要煮得熟透了；爸爸看起来还是比之前消瘦，好在精气神一直挺好的！每天依然可以散步，打牌，听音乐看电视玩手机，期待爸爸一直可以保持这么好的状态和心态！

算起来爸爸又该复查了，不过因为爸爸总体感觉还不错，我也不想爸爸太频繁地做检查，以免影响心情，所以接下来我还是打算接着让爸爸用9291联合280再用一个月后复查，治疗的目的无非就是要一个好的生活质量，既然爸爸可以有比较好的生活质量，我想少去点医院做相关的检查应该不是一件坏事，治疗方案我还是求稳不求变，只要爸爸可以稳定我就很高兴了，毕竟爸爸目前已经用到了9291，后续的靶向比较难走，希望爸爸的靶向之路可以好运长久！

赞一个。祝福楼主家治疗顺利！我家也是21突变，多交流。