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爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

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313782 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-11-16 17:15:55 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸于2015年11月12日去医院复查,这次为了防止医生开漏检查单,专门帮爸爸发了一条短信,写明了需要做的4项抽血检查;1。CEA肿标2。血常规3。肝肾功能4。D-二聚体,外加胸部CT平扫和门诊打第十次骨转针,比较让人郁闷的是医生看着这条短信开的检查单仍然是漏了CEA肿标这项检查,本来是应抽4支血的,然后只抽了3支血;等到爸爸抽完血,做完CT,然后2个小时后去拿检查结果时没有CEA肿标这张检查单,无奈只得叫爸爸去找医生接着开验血检查单,再一次抽血查肿瘤标志物,唉,医生们可不可以认真一点呢!这个不是第一次漏开检查单了,是第三次漏了,最先一次是漏了肿标,第二次是漏了D-二聚体,这次又是漏开肿标,看来下次爸爸复查交费之前得反复核对了!小医院还是不太好,所有的检查单都是医生在电脑上开,然后就交费给几张发票,根本就没有检查项目的明细,这样的话医生一个马虎就会漏掉某项检查!

爸爸这次的检查结果不太理想,CEA指标为81.12,又是一个CEA肿标的最高值,比起9月22日的CEA上升了42%;好在胸部CT复查稳定,原发大小依然是3.7*3.0cm,各项描述跟之前都差不多,其它的血常规跟肝肾功能都基本正常,D-二聚体也在正常范围内,可能是自己的期望值太高了吧,本来爸爸CT稳定应该高兴的,但是还是高兴不起来,CEA持续上涨,总感觉不是太好的事吧!不知道应该怎么评估这个靶向的效果了, 是肺部控制得较好,骨转等远端控制得不理想导致了CEA肿标上涨吗?无解!

比对了一下爸爸最近两次的CT报告,少了一项右肺中叶及左肺下叶炎症的描述,不知道是漏掉了还是炎症有所好转;这次叫医生开检查单之前妈妈说本来叫医生看CT片子的,但她竟然片子都不拿出来,不知道是不懂看还是不愿看,然后检查之后下午门诊又没有肿瘤科医生值班,所以每次爸爸的检查实际上都得不到医生的意见,无奈!

原本想在爸爸这次复查之后如果只是缓慢耐药的话试试9291联合184或是阿西方案,但是还是打消了这个主动轮换的念头,不敢在治疗上太激进了,我想趁着爸爸现在CT稳定,体感还好的情况下接着9291联合280,如果接下来进展的话还是考虑培美卡铂化疗方案,毕竟爸爸一直没有化疗过,万一化疗效果好呢!

这段时间爸爸右肩的位置有一些轻微疼痛,不知道是不是爸爸长期向右侧睡姿势不当引起的,本来想叫爸爸做一个肩部检查的,但是爸爸不乐意做,说这几天有好转;并且爸爸这几天右肩到手臂的位置都长了一些皮疹,也不知道是不是皮疹引起的疼痛,爸爸吃靶向药一直皮疹几乎没有,这次不知道为什么又长了一些在手上,叫爸爸买了皮炎平处理皮疹;爸爸用9291联合280总的副作用很小,几乎没有,爸爸目前生活质量还是可以的,依然可以打牌,早晚散步,看电视听音乐,我只想要爸爸高高兴兴地生活着,爸爸接着加油!
爸爸2015年11月13日胸部CT平扫检查单.jpg
爸爸2015年11月13日CEA肿标检查单.jpg
爸爸2015年11月13日血常规检查单.jpg
爸爸2015年11月13日肝肾功能 查单.jpg
爸爸2015年11月12日D-二聚体检查单.jpg
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-12-21 11:53:07 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
很久没上来写贴了,跟大家报一个平安,爸爸最近状态挺好的,各方面都还不错,尤其是之前一直担心的右肩疼痛的问题爸爸也说现在没事啦,爸爸说之前疼的主要原因是之前右肩一直到手部的位置长了一些皮疹,所以会引起疼痛的感觉,谢天谢地,我一直担心是骨转没控制住,这个可以暂时放心了!

现在遇到了新的问题,爸爸手上的280很快又会接不上了,从今天开始决定让爸爸用两天92联合一粒正版特,接下来再用回6天92联合280,这样一周期8天,用这样的方式缓冲下,这样的话280可以用多七天,并且如果爸爸这种联合方式没问题的话就又多了一种用药选择了,祈祷爸爸接着好运!

这次的一盒7粒正版特是病友友情赠送的,特别感恩好心的病友,这是爸爸第二次收到病友免费的赠药了,爱心无价!祝福好人一生平安!

对了,还有一个好消息,之前托一位病友打听爸爸后续用骨转针的问题,有大夫说可以两至三个月打一次骨转针,这下好了,爸爸可以不用每个月打骨转针了,我想以后在爸爸没有骨疼的时候都两个月打一次骨转针,这下有专业大夫的说法支持,可算是心里有底了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
平平常常  初中三年级 发表于 2015-12-21 18:20:48 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
爸爸最棒 发表于 2014-12-30 10:25
爸爸这几天重新再上2992联合280后,肺部和气管处的压迫感有改善,走路也没那么容易感觉累了,真好!看来爸 ...

280对楼主的父亲确实起主打作用,既然如此为何不单用280呢,2992的副作用大又用了这么久
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-12-30 17:43:42 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
平平常常 发表于 2015-12-21 18:20
280对楼主的父亲确实起主打作用,既然如此为何不单用280呢,2992的副作用大又用了这么久

INC280是Incyte公司研发的单靶点cMet抑制剂,据我的了解280一般都是联合用药的,以下资料供参考!

资料一:INC280是Incyte公司研发的单靶点cMet抑制剂,专利卖给了诺华公司。INC280推荐初始联用剂量:250mg*2(1天二次,一次250mg),先服用7天,如果副作用不大,再加量到300mg*2。
胃溶胶囊,空腹服用。与其它药物错开2小时以上。
INC280的半衰期是6.8小时,Cmax和AUC值与剂量成比例,服用10,20, 50和70毫克/天的剂量,在第15天时,对血液里磷酸化的c-Met水平抑制率分别为41.3% , 45.7 %,67.5 %和69%。INC280剂量为70毫克/天(1天一次)时,平均血药浓度超过IC90长达17小时。
主要的副作用:1-2级的轻度震颤,乏力,恶心,腹泻,消化不良,头痛,和兴奋,肝功能影响(谷草转氨酶和胆红素升高);听力影响(400mg*2剂量组,可逆)。

资料二:ACSO 2015部分内容
(8)INC280
INC280诺华的Met抑制剂,1期临床中。
INC280(100-600mg*2)联合特罗凯(100-150mg),18位NSCLC病人入组,其中部分病人有met阳性,8位egfr阳性,12位特罗凯耐药。主要的副作用是腹泻(47%)和皮疹(47%),乏力(40%),肝转氨酶升高(27),恶心,厌食和甲沟炎(各27%),3级以上副作用是厌食,肝转氨酶升高和中性粒细胞减少症(各7%)。12位可评估病人中,6位稳定,2位egfr突变病人肿瘤缩小10-29%。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
平平常常  初中三年级 发表于 2015-12-30 17:59:46 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
爸爸最棒 发表于 2015-12-30 17:43
INC280是Incyte公司研发的单靶点cMet抑制剂,据我的了解280一般都是联合用药的,以下资料供参考!

资 ...

谢谢详解答,祝楼主父亲用药持续有效、病情控制稳定
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[LV.10]至尊爱粉
whh676  博士二年级 发表于 2016-1-5 07:35:57 | 显示全部楼层 来自: 陕西
楼主真是一个爱心满满、耐心满满、孝心满满的人!祝福你的父亲!祝后续靶向药好效!
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[LV.10]至尊爱粉
whh676  博士二年级 发表于 2016-1-5 07:38:02 | 显示全部楼层 来自: 陕西
同为21突变,请求加为好友,持续关注你父亲的治疗……
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-1-12 08:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2016-1-12 08:35 编辑

2016年1月8日,爸爸因为最近几天肺部感觉不如之前,压迫感更重了所以都没有告诉我直接去到了医院,妈妈是等办好了住院手续才告诉我爸爸住院的事,这次怪我大意了,因为爸爸一直说感觉和之前差不多,所以就把复查的事又拖延了下来,想着如果体感不错的话应该是稳定状态,骨转针两个月打一次也没关系,真后悔爸爸没有及时来医院复查!

昨天爸爸的胸部增强CT报告出来了,报告单爸爸因为没有找到传真机传给我爸爸是读给我听的,肺部原发增大了接近一倍,太可怕的进展了!具体情况要等到今天跟医生的沟通了,妈妈昨天问过医生,主治医生在电脑上对比了上次的CT片子又说涨幅没超过20%,可以接着用靶向药,一个必须面对的事实是,爸爸的确是进展了!怎么办,是不是只能选择化疗了呢!真的好担心爸爸以后的路,该做怎样的选择才是最适合爸爸的呢?
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
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whh676  博士二年级 发表于 2016-1-12 08:59:45 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
楼主,你先别慌,静下心来再回顾一下你爸爸的用药记录,280是不是用的时间太长了,9291自从7月下旬用上也没断过,这两药是不是都有耐药趋势,才导致现在的病情进展。另外做的CT是平扫还是增强,如果是平扫,片子不太清晰会不会误判?
昨夜的书  初中一年级 发表于 2016-1-12 09:54:59 | 显示全部楼层 来自: 江苏泰州
楼主,我爸爸19突变但是易瑞沙三个半月就耐药了,用280也有效,其中有一个月开始尝试9291,CEA也是大幅下降,再用一个月CEA就翻倍了,我觉得我们俩家很相似,9291 起作用估计是因为之前E靶点的药用的不少,多少累积了一些T790,一个月打的差不多了,没有靶点可以继续打CEA就翻倍,上个月我用了单药2992结果也是爆发进展骨转移,肺部依然很干净。我家现在一边尝试易连克一边等280,同时对骨转严重的椎体进行放疗,我们对9291本身不敏感,CEA上涨也是必然的,还是要抓住CMET,你看看回到2992+克或者特连克,一般280有效的话克也有很大机会有效,克每天300-400毫克,祝顺利

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