• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

爸爸走了,5岁零1个月,夜空中最闪亮的星,一定是爸爸的眼睛,爸爸天堂安好!!!

    [复制链接]
313768 804 爸爸最棒 发表于 2014-1-9 00:27:45 |
妈,为你加油  初中三年级 发表于 2016-4-8 11:14:27 | 显示全部楼层 来自: 重庆
爸爸最棒 发表于 2016-4-8 10:53
谢谢!你妈妈目前还是特联合184吗?你妈妈是右上肺病灶,是中央型还是周围型呢?我爸是左上肺中央型肺腺, ...

已经换280和克了,我也不知道是周围型还是中央型,因为病例和诊断书上没写 就写了右上肺,其实你可以使用低剂量184尝试一下,一般184出血是胃肠道和鼻腔还有牙龈比较多。其实医院化疗对于腺癌首选培美加铂类是正确的,因为有效率培美最高,且副作用小于其他方案,最不好的是培美不在医保。
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-4-8 11:21:47 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
妈,为你加油 发表于 2016-4-8 11:14
已经换280和克了,我也不知道是周围型还是中央型,因为病例和诊断书上没写 就写了右上肺,其实你可以使用 ...

谢谢你的经验分享!培美联铂方案是对的,我不解的是培美联合的是奈达铂而不是卡铂或顺铂;你妈妈病程不长,用的药还真是不少了,不过特联184及时换换也好,毕竟副作用相比较特联280或特联合克应该大不少吧;建议你把妈妈的详细用药在你的主贴里更新一下,这样可以给后来的新人参考参考;虽然每家的情况都是独立的,个体的,不过我还是很喜欢看大家的治疗经验,毕竟这些经验都是实用的,有很大的借鉴意义的!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-4-8 11:20:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
培美太贵,医生也喜欢用,但疗效其实跟其他差不多,只是副作用小

点评

谢谢!祝福阿姨治疗顺顺利利!  发表于 2016-4-8 11:39
谢谢!祝福阿姨治疗顺顺利利!  发表于 2016-4-8 11:39
谢谢!祝福阿姨治疗顺顺利利!  发表于 2016-4-8 11:39
谢谢!祝福阿姨治疗顺顺利利!  发表于 2016-4-8 11:39
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-4-8 11:37:42 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
铿锵三人行:靶向治疗耐药的治疗策略
本文链接:http://mp.weixin.qq.com/s?__biz= ... e=0#wechat_redirect

文章摘选:1. Heather A. Wakelee教授: 对于EGFR突变型肺癌,过去10年间,我们进行了很多临床试验试图延缓或预防患者耐药,但是非常失望,结果多数都是阴性的。然而近期日本的随机、II期临床研究JO25567,结果显示一线应用厄洛替尼联合贝伐单抗可以显著延长患者的PFS。在欧洲,有一个类似的非随机临床研究正在探索这一治疗策略。在美国,也有这样的临床试验正在入组,不仅联合贝伐单抗,还可以联合Necitumumab,多项研究都在尝试VEGF单抗联合EGFR-TKI,虽然这一方案目前还不是标准方案,但我想目前欧洲和美国的这些尝试,可以让我们更多地了解这一治疗策略是否确实有效。

2. 张力教授:这是一个非常好的问题。在中国,培美曲塞已经获批了肺腺癌的适应症,但目前全国各地区医保情况不同,有些地区培美曲塞纳入医保,那么对于EGFR突变的患者,会在一线或二线治疗中使用培美曲塞;而对于培美曲塞没有纳入医保的地区,医生们通常会选择吉西他滨/顺铂方案。在中国,病人一线通常不太愿意使用紫杉醇,主要是考虑副反应。二线治疗中多西他赛单药仍然是标准治疗方案。另外,去年我国批准贝伐单抗上市,贝伐单抗通常和紫杉醇/卡铂联合,这一点与美国不大相同。总的来说,一线化疗更多会采用培美曲塞联合卡铂或顺铂的治疗方案。对于免疫治疗,我赞同您刚刚的观点,与驱动基因突变阴性的患者相比,免疫治疗在驱动基因突变型患者中的疗效会稍差一些,因此我们目前正在进行的相关临床试验不纳入驱动基因突变型患者。

3. Heather A. Wakelee教授:我绝对赞同您的观点。我经常会和我的患者说,如果您的肿瘤没有增大,就是非常好的消息。有时候患者会因为肿瘤没有缩小而沮丧,我会鼓励他们,其实肿瘤大小能维持稳定就说明我们的治疗是有效的,这时候我们需要的就是维持原来的治疗模式。

4. 段建春医生:感谢两位教授。我想我们今天就TKI耐药的话题进行了很好的探讨。最后,想请两位教授分别用一句话表达对同行的建议。

Heather A. Wakelee教授:对于EGFR突变型或ALK重排型患者,我们虽然已经有了第一、二代TKI分别用于一线和二线治疗,但别忘了化疗,化疗是患者整个治疗过程中不可或缺的治疗方式。

张力教授:我们治疗的是患者,而不仅仅是肿瘤本身。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-4-15 11:52:50 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
分享老马贴子《抗血管生成药与血栓的关系  》
链接:http://www.yuaigongwu.com/forum. ... mp;extra=&page=

贴子内容节选:
发表于 2012-10-14 23:49:37 
一。预防措施:
1.逐级加压弹力袜
2.预防性抗凝治疗,低分子肝素(那屈肝素钙)(Nadroparin Calcium , Fraxiparine),口服肠溶阿斯匹林片(效果不确切)。
3.日常服用黑木耳(黑木耳有辅助抗血小板聚集,降低血脂的作用)。
治疗措施:
1.在无抗凝治疗相对禁忌症的患者,一旦确诊肺栓塞,应立即启动抗凝治疗;诊断肺栓塞的同时或一旦获得相关数据,应立即进行风险评估。当评估了肺栓塞高危患者的癌症状况后,医生应考虑溶栓治疗和/或肺部取栓术,并同时评估患者的出血风险。此外,这类患者可以考虑使用下腔静脉过滤器。
2.对于简单的、自限性浅表血栓性静脉炎,不建议预防性抗凝治疗,推荐消炎药、热敷及抬高患肢作为浅表性血栓性静脉炎的初期治疗。对于症状恶化的浅表血栓性静脉炎患者或累及邻近大隐静脉与股总静脉交界处大隐静脉近心端的患者,应考虑抗凝治疗(如,至少4周静脉注射普通肝素或低分子肝素)。静脉用药紧急治疗后可以选择过渡到华法令治疗(INR 2~3)

二。相关指标:
纤维蛋白降解产物(FDP),血小板,纤维蛋白原(FIB),D-二聚体。
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-4-15 12:05:11 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
范范爱爸爸贴子摘选:
第四阶段:XL184,可怕血栓来了
    进入2013年10月,耐药一下子来临,骨疼非常明显,严重影响生活质量。10月底开始服用184,最先40MG每天,后改为50MG每天,十五天后开始有效果,疼痛一下子缓解了,但在11月初发现左腿裸关节处肿胀,越来越厉害,最初以为是肾有了问题,检查无果,11月10日后发现是静脉血栓,停药。服用了泸州医学院开出的中成药,略有好转。10天后骨疼来袭。无计可施。左腿静脉血栓好转,右腿越来越严重,肿胀、疼痛,到华西检查,是双腿肌间静脉血栓,开始使用了六针速碧林,每天服一粒法华林和两粒爱脉朗,穿静脉弹力袜(真贵啊,七百多一双,先后买了中号和小号各一双),绝对抬高卧床(这个最关键,双腿高于心脏)。五天后明显好转,肿胀渐消。冒险再试184,骨疼好转,血栓比第一次更严重。停药十几天之后,血栓才又慢慢好转,绝绝地再也不敢用184了。期间试用了各种特罗凯,正版2992,4002,ODN等,均无效果。 

PS:初步计划4月18日爸爸去医院复查,这次如果复查稳定的话首选方案9291联合184;当初帮爸爸备了184一直没敢上而用280代替就是因为范范爱爸爸贴子中用184这么严重的后果,但是爸爸目前用280已经一年多了,很怕如果一直用到底的话会严重耐药这样的话就会特别被动,另一个主要原因是毕竟184比280便宜很多倍,可以缓解自己的经济压力,爸爸虽然病了2年多了,但是还是会时常感觉特别无奈和纠结,还是想用最好的方案,最少的副作用,同时还得面对沉重的经济负担,真不知道自己还可以一直坚持下去吗?好累好累!!!

点评

184并没有那样可怕,我家吃280和184也有一年了。  发表于 2016-4-17 20:39
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-4-21 06:19:10 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
爸爸的检查结果出来了,没有奇迹!虽然能接受爸爸稳定或缓慢进展,但每次爸爸做检查却总还是要期望,是不是又可以肿瘤减小点CEA降低点,但是没有奇迹!!爸爸昨天门诊复查,胸部增强CT示肺部原发病灶7.6*6.0CM,比较2016年1月11日片病灶范围稍扩大(增大6%),CEA本次131.61,比较上个月3月16日的113.13接着上升16%,怎么办?如果说三个月前爸爸的病情快速进展是CT报告有误(原发增长快),那么这次可以确认的是爸爸的病情依然接着在进展,之前一直在想着如果爸爸稳定是不是需要换成9291联合184,现在看来可能已经不是要不要选择的问题了,是爸爸只能换方案了!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-4-21 06:33:24 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
本帖最后由 爸爸最棒 于 2016-4-23 11:43 编辑

可能我还是犯了一个很大的错误,因为爸爸一直说体感稳定,再加上280的价格昴贵,所以默许了爸爸类似于吃8停1的做法,这个月总计停药共4天(我记录下来的有3天半,可能中间还有没统计到的280停药一天左右):

2016年3月16日,爸爸检查日停药一天(爸爸患病以来检查日一般都会停药一天);
2016年3月27日,280因为没到爸爸手里晚上一次少服一次;
2016年4月4日,280停药一天;
2016年4月14日,9291跟280停药一天;

不知道爸爸本次病灶增长跟其间的几天停药有没有关系?
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2016-4-21 06:45:35 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
因家里的特殊原因,爸爸很多时候做检查都只能自己去面对,妈妈只能做陪伴,看不了报告;经常听病友说会把检查报告给改了然后才让病人知道的事,而比较残酷的是爸爸每次拿到检查报告后还需要首先念给我听,爸爸真的很了不起,不会太受检查结果的影响,我会每次都跟爸爸说不要紧的,只是变化一点点,是稳定的!

这次复查前妈妈跟我说,爸爸告诉她在手机上看到有用靶向药5年多的,然后也充满了希望,特别心酸,爸爸会是这个超过5年的幸运者吗?
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
一个人的回忆  禁止发言 发表于 2016-4-21 09:01:26 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表