爸爸走了，5岁零1个月，夜空中最闪亮的星，一定是爸爸的眼睛，爸爸天堂安好！！！

爸爸最棒 · 发表于 2014-9-24 07:32:26

早上给爸爸电话时，爸爸又在散步啦！爸爸这几天2992联280的副作用：左脚三个脚丫处有溃烂，左手中指有轻微压痛，用药是拔毒生膏肌；右脸部有轻度口腔溃疡，用得果定喉片后有好转，副作用可以耐受。

myheaven · 发表于 2014-9-24 10:42:30

爸爸最棒发表于 2014-9-24 07:32
早上给爸爸电话时，爸爸又在散步啦！爸爸这几天2992联280的副作用：左脚三个脚丫处有溃烂，左手中指有轻微 ...

楼主父亲是否有骨转移，280对骨转移引起的疼痛效果如何？

爸爸最棒 · 发表于 2014-9-24 13:51:51

myheaven 发表于 2014-9-24 10:42
楼主父亲是否有骨转移，280对骨转移引起的疼痛效果如何？

我爸在8月份的时候做过一个胸椎MRI，提示T10胸椎处椎体内异常信号影，转移性骨肿瘤可能性大，不过爸爸目前无骨转痛感，他也不愿意打骨转针，所以暂时还没有处理骨转，我是特别担心这个骨转的问题，到10月份还是会劝着爸爸打骨转针。280主要是有MET靶点，而一般骨转病人MET可能性大；如果说有骨痛的话一般用184的也许更适合，不过184副作用大，要小心慎用！如果有条件的话还是建议重新检测，我家联合用药因为是盲试并不可取，主要看运气了！

myheaven · 发表于 2014-9-24 14:00:06

爸爸最棒发表于 2014-9-24 13:51
我爸在8月份的时候做过一个胸椎MRI，提示T10胸椎处椎体内异常信号影，转移性骨肿瘤可能性大，不过爸爸目 ...

我家是原来做基因检测的锁骨淋巴结坏死了，这次穿刺出来的组织无法做检测，所以只能盲试了，打算易+184和易+4002轮流，中间穿插个2992。

爸爸最棒 · 发表于 2014-9-24 23:19:52

本帖最后由爸爸最棒于 2014-9-24 23:24 编辑

爸爸明天2992联合280一个月后复查，初步计划复查CEA肿瘤标志物，血常规和肝肾功能，本来这次应该再做一下CT复查的，毕竟是换了新的药物，CT结合CEA才能更好地评估疗效，但因为爸爸连续4个月都在做CT检查，并且目前爸爸身体症状方面表现平稳，所以想先等CEA结果出来后再定下一步的检查和治疗方案；今天晚上电话中跟爸爸再次说了打骨针的重要性，并不是骨转有多严重才需要上骨转针，但是毕竟胸椎MRI报告说了骨转问题，为了保护骨质还是早点用骨转针好，爸爸这次没有生气，应该是认同了我的说法吧！我叫爸爸明天给医生看下8月份的胸椎MRI报告，看医生会不会主动提出叫爸爸打骨转针，上次检查时因为是嫂子陪爸爸去的，所以是嫂子去问的医生，爸爸本人并不清楚医生说了什么，我原本8月份胸椎MRI检查后就想叫爸爸用骨转针的，但爸爸不同意所以就耽误了下来；这次检查因为我们都不在爸爸身边，只有爸爸自己问医生了，交待爸爸对医生要相信但不能全信，尤其是说骨转要放疗的话暂时不要采纳，毕竟目前还没有骨痛症状，应该不是放疗的最佳时机。期盼爸爸明天会好运，复查有效可以接着用2992联280这个方案！

爸爸最棒 · 发表于 2014-9-26 08:03:03

本帖最后由爸爸最棒于 2014-9-26 08:26 编辑

爸爸昨天的复查结果出来了，CEA接着上涨至43.39ng/ml，对比8月22日的CEA：35.41ng/ml，上涨了23%，这个检查结果还是让我比较失望的！

爸爸这个月2992和280因为缺药和副作用有停药几天具体停药和减药为9月6日——8日2992因没有到货停药3天；9月9日和9月10日因280无药单用一次；9月12日因服药便血的副作用停2992，280单药一次；9月13日停2992和280一天，不知道这些无规律的用药对CEA指标有没有干扰？原本想着爸爸这段时间身体感觉不错，CEA怎么着也应该有点下降的吧！可是理想很丰满，现实很无情！

好在爸爸的血常规和肝肾功能除了一项RBC分布指标稍有上涨外其它指标完全正常，不知道这是不是归功于后十天的联药叫爸爸用上了Q10护心和水飞蓟宾护肝；CEA上涨幸亏不是翻倍，原本打算如果CEA上涨太多的话就马上接着做下CT一起评估联合用药的疗效，但既然上涨幅度还能接受的话，暂时就不考虑做CT了！

昨天趁着爸爸在家里医院做检查时我同步去了中山大学肿瘤医院，挂了徐光川教授的特诊，原本希望可以帮我看下CT片子后出一个化疗方案，但是看病的人实在是太多了，我是网上医院网站挂的下午第一个号，但下午去时因为上午看病的人都没有看完，所以一直等到差不多下午4点才等到帮我看，主要意见是既然从6月份换阿法替尼后CT稳定的话目前可以接着用现行靶向方案，也可以改用化疗方案，但如果是化疗的话之前还是要做一些相关的检查，建议化疗前来本院检查然后定化疗方案！

爸爸昨天因为检查停药一天，从今天开始打算接着用2992联280方案，毕竟身体症状感觉好，病情稳定，暂时不想换方案，关于接下来的治疗方案期待得到坛友们的意见？

myheaven · 发表于 2014-9-26 15:29:52

爸爸最棒发表于 2014-9-26 08:03
爸爸昨天的复查结果出来了，CEA接着上涨至43.39ng/ml，对比8月22日的CEA：35.41ng/ml，上涨了23%，这个检查 ...

请问大夫对用280这种YL药是什么态度，我遇到的问题是大夫认为这种YL药有风险，不给YL药的使用建议。只是说应该化疗+正版特罗凯，耐药后继续化疗，然后再特罗凯。

hjg123 · 发表于 2014-9-27 08:59:57

祝安好，请问您的2992是如何购买和配置的？

爸爸最棒 · 发表于 2014-9-27 11:30:46

憨豆大叔靶向轮换法（最新2014年9月26日回复病友贴）：

我的一套换药方法早就公开的，就开始易或特，两个月后换2992，一个月后凡德，一个月后阿西，然后又易特……易或特如果逐渐不行，就在易或特的同时加4002，或280，或其他，或用9291来代替易或特加4002，无论怎样，仍以易或特为主打，即目标是EGFR；2992必须紧接易或特(或易或特联合其他药，或9291)之后，不能用易或特或易特作主打的紧接2992；用抑制VEGF的药之前，应该用同时抑制EGFR和VEGF的凡德他尼过渡，不宜直接用纯抑制VEGF的如阿西替尼等药，凡德过后才用阿西，这样很可能阿西才有效；如果两次抑制VEGF的都暴升，就不能再用凡德和阿西，结果就只能在抑制EGFR和HER2这两大类中轮换，或加进抑制PI3K的120。这样清楚了吧？比直接告诉你这回用什么药更于你有益吧？

收藏于此，得好好消化下！