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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50444 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
- A7 y) V% i9 p" G
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
* V5 E7 ^+ C! J+ v0 h) K- y
6 W" S' X! {0 y  |根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。5 v$ i$ \: k' \
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' n: J( ]1 I  Q+ O7 R- j' j
$ m% }1 e8 Q6 p1 B/ H
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
! H9 C6 {7 [+ a) Z. ~- z" Q
: m$ e/ G9 @5 a) l- \- }另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。2 S/ u- n! n: X5 N% L0 k5 ^! `# q

* D8 B) d+ x, @& B那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
* u+ r, g" E+ X7 \3 N8 F
- p3 ^# s. `; o; v今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?& J' L2 Z# C6 d$ I' M& F; z

. E- y; ^$ B) a5 F: S然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* L) c/ m& I, S& ^. K4 i
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。% J9 e3 V) u* P6 E# A
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) A+ \* t0 r5 q- _2 R考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
3 W' v( s% @6 c5 y: q, Y2 k- i) @- s$ A继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙/ `2 u5 {  h  s9 r/ N; e0 r
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
' `" W0 `! a# e5 U
( ]% g' F% z$ W. y' L
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。, @3 C9 h4 W6 m5 @/ s, ~0 y
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,  n5 M0 E( Y9 S) C/ B4 P; O+ r0 u# E( T
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
8 _5 x; I) J9 T从效果控制上看,以第一类更为从容有效。8 h( T& T( N( n* V' u# S' N; q& W

; ?% e9 z( ^( k3 y' o/ Q5 S" X既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
  q( |# a# z+ h我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
. g0 U$ h# {2 q. X此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 h7 k" V6 V* q5 P
; Y. p, b, o! H2 x
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。% b* M7 g  T8 x
" h- W' s. k6 @. k# K/ f
以EGFR位点突变的患者为例:
1 C  d/ @: e( ]  c4 q2 V% N可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换3 c( r, ?! \& P, n8 ~
' ^3 h; z( V: k. u, M( h
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。& l- v6 Y; ~9 y$ e, l3 w3 M" X
6 O- |6 g& q7 t- l1 K5 p) C; R! h
但是这个想法还有一些问题:" J/ f( N3 H. e2 ?$ i+ T" q
* ?2 l1 W' r7 v# d. A* P$ H& ?* A4 K
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。; f1 R" L2 b4 E. q% Q( F4 z; L
) ^. e1 `+ C# U; Q4 w$ U" Q  |$ A; f
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
6 |2 o2 `' ~4 s: N7 \6 e! {' ]
: G% Z; `" ?" [% _# T& N0 {+ f一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。! B4 H! R- v2 A8 Z% w4 g2 u

4 n4 n/ _5 @- N/ T; F0 _7 ?" j% X祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。% n$ c  g$ m$ s4 S1 k9 o' m
, _; ]' ~% G' N' f, X+ j  t

6 V- R8 L" O. ~3 @) P9 j
1172 Q5 S/ |: a' @% M$ u0 i0 P' C- }
2
6 K  c$ G# D& O: k9 B
体重(公斤)5 m) w, @' u6 e7 E. g! Q9 r
75/ k  F% {3 n1 g, X

) I: e/ q; P  g* a$ l! A
血压8 w% ?/ Y0 W) F9 F$ W
正常, y* s/ n1 C$ e) f

, S( a# K& H! h- }1 W$ ~7 M7 d
心率8 T! B& W+ Q* ?; ^' V) V
正常& O3 X: J# V) a5 [

( N& C6 l! X3 @  Q* c# z- N/ v
胸部1 j4 D, Y: J4 C$ O3 J- @5 ~
无胸闷,无胸痛
; y; u% J$ ^, z1 [6 Y. e! _
8 C& t/ j* [* e5 K5 y! l
呼吸系统8 G( T* ?. U" D  y; a" {2 K
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
) r( h3 C: K5 C4 s2 h, n0 \
8 @- W: |( ~7 y% S# E3 L. Y
疼痛感
# J  ?) V4 f5 l7 P# c
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
0 n( I4 S: E+ G1 q

$ J% ^- b, j9 K/ \2 f/ I
排便
6 f/ [' c, \# g9 r! _
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
7 q0 N: U) G+ J. P9 e5 l" ]
/ V4 N% c9 v. i' P- ^$ h) U
排尿% P6 b1 ]* a6 M7 D
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感$ T9 ^' e8 J8 G  a

. e/ G5 l  N* q) V4 K! V
睡眠
, q9 t7 C+ q* q8 v( f0 a
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
6 ]3 d* o( Z$ N. ^$ a
; ?* u* P# |; q$ ~7 }
饮食. {+ e. D) k! G
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感5 v; f" `( |+ W: y9 m1 \

9 a' C/ U2 r. {4 T8 O  H
心脏! [  f9 w8 a8 ?6 q3 W; l
无憋闷% x- ]6 ?) Z! Q3 ~4 m* u
& Q) K; Y0 E% |6 A# g2 m* i' v: Q

4 K8 U2 b3 ]" y9 r
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀+ [: l9 M2 J* T. z
) J7 X  u5 i( C$ E
肌肉' z$ t' T- Y* z1 T/ h! i9 [
无肌肉酸痛,无抽筋症状, g1 G* Q1 E/ L, {/ H" S8 F
! g- k9 O; N. [4 e$ J; A
头部4 m+ u) m) `8 `6 F, m: @5 F
无头晕,无晕眩,无疼痛
3 d+ ~6 q3 W" V' l) @
. h# `8 {2 C8 n9 T
头发
& U+ S6 L+ H4 I6 a
无掉发
: k! L3 i  M# _" Y5 P, e0 Q( ^

! Y. p8 ?$ }/ P0 f" r2 r
皮肤
/ Y$ W, D3 [1 P
面部皮疹较上月好转" q3 G) C6 r6 N  K! M; ?6 \; r; Q
3 C* C- a& v2 d/ Z! v6 b
口腔
& m( M1 L3 N6 t5 p( R2 h4 H
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感& l3 y& W' [+ F

- T# J) y% j  F. }
声音# g5 j1 J, ^7 C0 `8 a! S" f
略嘶哑
; r" M2 Y: o, ~; N# c) W% W

- E1 i, h7 X$ P
: s/ v+ f' w' k. |8 ~  w/ Q4 D
清水鼻涕& {7 F8 U& Z" L0 B- A" u' H
2 _( f- A& p+ c! w' p
耳朵  ]) b$ n  T* t2 h. w
无耳鸣
5 F2 y: e3 F+ [  x5 K, e8 i7 l6 [

* R  ^9 a2 O& r" B( B
眼睛' F; T( t7 g, P/ S
视力正常,无重影,无飞蚊状
3 w" D/ o: G% w: r, y4 F
8 I3 N6 w, f/ N5 e! i& N
& I1 W4 C- j* P# A. J; \
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
# g4 p# s7 ~& `) l- `) q

3 `/ R6 `5 {" K
1 I$ M5 F( O: J- J$ S4 k& n
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
3 P3 u2 J/ K# w  u" Z# U

2 ?1 u; j( x" m% N3 r3 V
7 `. Z1 \$ n8 V, o- j
无红肿,无开裂,走路无疼痛感) `: K$ K7 \: j9 G! B

, m7 Q( j5 m7 J
其余不适感: j: E# E9 H; Y
其余部位无疼痛或不适感5 e; l; o3 W; N* W" P6 ]

2 I* H/ ^7 @4 O% N! F/ E

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