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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42499 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

1 h2 W- q3 Z8 V) f. `问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
7 D& {2 v  @! K* r. [2 w; S. n% q0 @6 T4 u
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
: D9 D( }5 F& R! N0 q' ^$ ~KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。& s/ H! ~, ^9 o1 g( E2 ?- d; y* m8 Z

4 k. {! B8 `# e7 J根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
  V& S+ y! m+ S: G8 c. R9 t: s8 V1 A' z0 W4 q
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
2 X! \9 E5 g1 Y. @% Y/ I
4 V3 `0 A. U  z# x那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ) j' {9 \( }" t  x% d
8 t, ?) c8 I3 H) M& i2 F8 j
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
2 f+ w0 n5 f6 \' n8 Y; z1 j4 @% f& O
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- ?  a4 t) u' {
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
5 k# v% f1 K, L7 V5 S9 ?- y' }
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。3 [3 r$ N" \! Z& G
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 k4 j. I" Y1 g; m9 X继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙: Q' E+ P2 z2 m
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊( s) `, b2 S6 B$ T

$ N1 Q! k' Z2 `' z. o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
  y# a8 X/ Q+ F9 g& w目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,- N, m3 O8 G8 S4 `3 c9 C
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。7 L, Q% v5 n- m& I
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' V6 D5 e  z$ }2 j+ y. e  z' t9 l7 c/ D' q* X( Y! w
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
, j2 P! T7 e: B! W. D2 \我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。! ?% X* g5 @: h' o% |: Z
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。7 h* F: V9 L5 {1 X( g' X
  s0 p+ g( m( D( U% I$ S- D
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
- h7 M$ U/ ~6 V+ h9 @" C8 y
' R3 p" U5 E% H7 L) |* m% q/ o以EGFR位点突变的患者为例:
* h) f$ l" L. p1 |" U8 b# j+ m可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 V# C- o8 A; l. R0 I! Q' H$ ]0 W+ I. H) s6 j! D* g
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ n2 I( ?+ u' p9 h  y

6 P, P. G3 h9 G! s但是这个想法还有一些问题:. ~$ E( R% o7 e7 l

6 X/ U/ D* ?2 u9 y3 W(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
& W9 ?: N( j" J  }0 Q: y6 H' H& V/ y/ {5 t+ E/ P
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ H% m0 v' n; r/ P
' [& j# ?2 b0 \' `一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。2 H  ]; U! t  A  d$ e4 a

: ^- S7 j' O1 R# @祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。" `5 V2 p& i- h' Y' {
, Y& m$ y' N% G  o1 c% g6 ]

# L% x8 c& ?: }! X3 T; G! P4 @
117
! D1 v. d% O) B/ U1 v
2
& h/ C- [% w& e7 |; y8 M6 B- v
体重(公斤)
( O( G2 [9 p! `; C* M& f
75
9 \4 n6 L6 h6 q
5 L/ M7 _% J, z0 i( _) J0 c
血压
; R: Y3 c$ _1 U$ r1 m! k
正常% T5 ~' a3 j5 ~6 I( C

1 x- g. z2 K0 [
心率& W- a+ K$ Q/ F9 b; G0 S' f" B+ o
正常
* n' K$ n0 ~/ N+ @1 I6 T

/ z, w( d$ D4 a- \, G3 n8 p1 S
胸部
/ E' ]0 g* v* [! N4 f
无胸闷,无胸痛
( P& T5 b/ s+ ?2 C3 Q! c
, I' N9 A: ?7 `7 g6 ~
呼吸系统
# G- _6 Z6 m9 \, z) Q
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰1 Q  c. K* Q/ {/ i0 D
! D; Z+ s% B9 R; N0 o
疼痛感
6 M( I% K& h, [( M  S6 t  P1 x
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
. W" O8 c1 u$ N# o3 B
! ^, O) p4 y+ X9 y; f, }
排便" A" I! k2 k& i) `* a& W: V/ G
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
# M7 h5 }- q; i9 Z; J
" v/ P; B& {$ G
排尿
) s# p  i3 U4 P0 `# [- t
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* P8 L% G/ F/ N
$ v% f6 X: G5 R! ]8 v9 H# p" O
睡眠1 Q3 z( P( ^3 g) `! `
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
& p5 B/ \2 f3 M3 l& A: e

! b1 x0 I# v0 K0 N% C
饮食
. K  j9 C8 x9 K! ]/ j
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感6 ~7 g! l/ u& a+ X. K! C
4 H7 Z6 H& ]+ M" h, a. |- X
心脏" O# S& Z  s7 V9 I7 W8 M( t, @
无憋闷$ s: Q- D; z2 }- c! `$ n

+ r  @$ R, O, q2 J: W+ ?3 Y) Q+ b$ @
7 E3 `0 h7 c% Z8 x/ @2 q
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
( v2 T$ P5 d  s0 P9 L) F
/ l( j3 ?- R2 _5 i* a5 D
肌肉0 e4 s) a2 L. u, F* {
无肌肉酸痛,无抽筋症状. Z/ [' O8 V/ k$ S( f, t! y

, _7 F1 ]* s1 C9 U
头部
1 ^' H0 @" J2 _8 c2 }( O
无头晕,无晕眩,无疼痛
" X6 _6 ]6 z( f: p1 h

) J9 ~0 m- O! i. h9 M# t2 m2 }
头发: e$ i! V5 e, s6 L, G8 L
无掉发! e2 _' w! j8 t* @% i
7 Q% t# f; d& H9 F$ a7 p
皮肤
8 a; h/ s" v5 a$ I, a
面部皮疹较上月好转
+ t, I/ g4 e$ b: Y8 J' M6 F
' p, t% m9 U+ J
口腔
. O2 y/ F, o7 _* x/ o
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
- J' d% z+ H. {8 S
; n$ T& h0 h0 d/ l) v
声音
& m& u6 ?9 P" g5 J1 [+ B! Y5 n* D
略嘶哑
  `' L. [: Z2 X3 q& h; e2 c" q3 A

7 h+ K1 G7 m6 g

5 d0 b% w& h" ~! s0 h1 t' R, H. @# L& u( j
清水鼻涕: E/ g' i$ c: b- S

' D, Y7 U4 j0 `2 _1 F" ?# t; ?$ W
耳朵+ ]2 a% p4 {/ O( U. T+ q; e8 O
无耳鸣& d" E, Q) n. c" G8 Y
3 n" i% t- D1 W1 @( k* }$ a1 e/ }4 i
眼睛2 X" x3 Q$ t- Q! K5 X; r9 ~! B! @
视力正常,无重影,无飞蚊状7 t; D& x% L9 n& l2 a7 N% r
  Z# n1 l5 q  V( }; h

% I. B* U6 A2 J8 `+ h) Z( N
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状/ B( O, M( H. x4 J0 ]- @) _, m! `
' b* X7 J! O& g9 p0 N" q; b

5 b- Q" s  U3 A4 N6 R; z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感7 q( p: E- K4 I
, j; q8 H7 r  |0 |5 j& Q1 U

9 F8 p1 w  Z+ B$ E
无红肿,无开裂,走路无疼痛感) Q- }" n" C. g* u8 ]4 H# g( d

% M1 c/ E1 ~5 C& U0 V- u
其余不适感# N! ~3 B% q; J% r. A9 s7 y" Q
其余部位无疼痛或不适感
9 d& Z: ^4 M3 e" t5 @  K9 c

. k' T% z( V8 B+ M5 g* z) J- Z

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