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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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43845 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

. ]% k- D! E: A问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. v0 }9 {8 a: d  I4 x3 O( O9 K8 h$ y6 n3 X$ m; Q0 d
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。7 l# o5 P0 q  X+ M
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 n) K) A" s1 @# i5 {# K: W1 b

* t( M+ [/ b, d0 Y5 F% T根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
8 I" T9 @' U! i0 Q* g- t: P/ N+ t! v- ^' |5 L4 H+ T; S; _8 y
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
: N& P# h$ [; Z/ m6 q0 `0 d  k2 f. G; o- v/ E$ _) h
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑   e5 J& n4 F* Y) ~
# n4 P( j0 Y0 g8 K! D
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
' R! i8 E' o1 ^( q- V( S& B
) _2 `- a3 N2 M然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( \3 Y9 }. j6 T: D) z$ a9 a" U( {
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。1 V6 t8 d/ ?6 x9 a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
: f. F) s6 n0 C1 `# ~5 w! p0 \5 v考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 K+ x4 E& F0 _继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙6 \8 o3 j# |) T0 x5 x5 {2 T& l
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
5 A6 F! T" ^1 P* k# V/ x$ `1 r( U. `5 Y% K( F! U$ X
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。( h2 r0 i2 e+ {: }9 k; D
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
% d. \2 K( r  s8 v; k. S. n第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。* N- j* }# j( j; O
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
' s7 M, ?. t% ?1 w
) [, o$ `' N5 [; ^# m既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
7 D' \, a- E' [0 A4 c% D我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。+ C1 ]" q, F+ a; o
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
& w$ c* k. K( D( F+ v( `
8 L( h9 I9 Y. x! _* S针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
1 Q6 k  N0 h& @# ~; I/ `, H9 N% K  `: a& y$ ?2 W4 u$ V- d' d
以EGFR位点突变的患者为例:
# n' O1 O- \% p2 B  Y7 ~可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 L- r6 C5 }0 `% i5 @8 P2 o% ]% n( d) i& i6 U' T  r
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。) J# z# c5 u, Q$ J$ k1 w0 w6 @7 z
- e) ?$ L: C! u  Q* r& x
但是这个想法还有一些问题:+ T8 }9 F% ?4 v! _% R$ ]

- C# N$ m% o" Z/ |- Z% ^(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。* e5 a* E! n, s9 q) ?4 f
8 S/ q3 l9 f, H! o& E* H
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。+ \  N* D8 D# |% D) ?( W& w' ^1 z
5 p9 _9 r7 H5 l; F0 m6 m) B
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
: |5 e6 ]! L# v9 N8 c6 I7 y% M, }( q1 n
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
/ x( i5 E1 e& U3 r2 A- X$ r1 ^9 j1 s6 g+ [3 d8 q+ b( `' i
; G- [# v8 v  ]/ W- p
117
7 Z4 M1 G0 L* f- P' C
21 L. x. U- j; q- O+ J! r& K
体重(公斤)
/ Z1 S5 ]5 p& @( O* e+ Z
759 ^5 e- }$ q! P
4 l% e0 {' Z2 ?& l5 S; l
血压
5 X+ U3 O0 r; O9 L4 o9 r! G7 ^
正常
7 \4 i  K# O+ E

/ ?- r4 W6 z4 Q8 t* r6 \9 [( ^& U9 T
心率
$ C$ T. Q. G3 {4 Q9 r; E+ ?
正常
) ~8 e. A' W  ?3 E9 D2 O
. T9 O: g  K" T
胸部
6 Y6 e! {, y$ v
无胸闷,无胸痛% H; y+ f. \: [$ x

" P+ {" y: ]/ E+ }
呼吸系统& Z, `  n% J3 Y5 u2 ?' j( @
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰. D8 r, o: Z/ m  f1 y6 O5 B3 g+ i) n( D# j
3 q! O/ A+ S0 b' c
疼痛感
6 q* h! T. l1 k- V- b4 X) ^' |
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感6 R5 ]- q9 l/ c4 N( X
, ]: H: E! j; Y3 `# a
排便
3 C4 k" t6 {& G. @& E% X
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形1 H& [  C; }3 x& a: [+ B

" M. H$ h  T8 I: S7 F/ P! N  O
排尿& S; L/ c% \: C6 [, ~1 L
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感5 i& u7 f; o5 ?* O( w' J! g) n
7 P3 d( N* C4 N* Y% x3 M! f; [
睡眠* s0 @: F; A$ I
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
) W* S! R5 b# Q2 J5 C( q# \
# q% h0 U- T; v/ `. {% |; v
饮食
* ~) s: N* r8 d- y1 k, b
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
4 q3 ~9 Y5 x7 G
, u* D* P% W+ `+ J0 C7 k/ k5 V
心脏
) F' r* @( ?2 C# d% M" S
无憋闷
- V; s, E7 F% W- ?$ A
) P* [) e( t* `

3 X  v+ @* S$ M2 V6 @
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀3 m: ~/ T( E( g" D
6 `  }. ?( N5 q( a0 W- {% I
肌肉
& l- P/ [5 r# K4 d
无肌肉酸痛,无抽筋症状
) o; \1 K9 `$ g/ c. T
$ \; I. `6 R" g+ U* K0 r
头部
& h  E# F/ q7 N: H: F9 w) C
无头晕,无晕眩,无疼痛
/ p) c' J3 L& E0 K% B9 D# Y7 @

+ y# z& n- Z9 S* H+ B
头发, C& k6 r1 E4 x: n
无掉发$ a6 c) L0 }4 f% x; Q# @' ~
6 `" U$ i( C/ g& ^" b$ T0 E3 T
皮肤' Y( R5 A: `. U$ O
面部皮疹较上月好转
) q7 ?4 q9 E2 V0 |2 B

/ l: e4 e; T7 o/ p3 Z/ X
口腔
: G0 l  f) u, N! N5 Z! F- A/ k" u
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感+ m- E" W" R- ], t9 r( @  ^- m

; K) k% ^# c, H6 [' m
声音
) f  L7 L8 U2 T! }# m
略嘶哑
4 F: R; w) e$ H
) X+ l: ~( {' Z! E9 W4 [9 V

9 O/ x$ o2 y6 `( i- f
清水鼻涕
: l  J" v3 a1 M

' c5 a7 T7 S1 F% |
耳朵- s! }( `) d9 B" C2 |$ Q
无耳鸣
' [" O. t4 t* w# J; r

- v* {# @9 p, Y
眼睛7 ^7 g& c% e/ Y, P, Y* c
视力正常,无重影,无飞蚊状
: B1 m* r9 [6 c# N% u) Y/ q4 T
9 t) S9 x) |# }) ~1 h4 g

, R! h+ g8 q+ J  C# s
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
* \* D" j" a# A0 W9 C! n

0 O7 t4 A1 v/ n

" h# s& z+ @; m/ _
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感. r# |4 p6 [; C. m  j
( t; F9 ]! \% L3 v6 E; u

- u# m* F& P. R. e# v6 \
无红肿,无开裂,走路无疼痛感/ M& r7 w" h5 V/ Y

% I3 m6 F6 \- a
其余不适感- k5 D7 p! I! P0 g
其余部位无疼痛或不适感! l4 |5 L4 Y3 E

6 j& A- V8 M$ w0 Z4 i

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