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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47236 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
1 \) f# O: p. _0 ]; Z4 z3 \
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 2 G/ L- D+ ?5 w, q" h5 M8 C

5 V8 G" [( t; p& |根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。; g/ X3 m0 n1 ~3 v9 r
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
' R( `+ L% R- r3 l. l# K
) k9 N2 K8 W' Y8 j7 R, V; W根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。0 K" [* v/ f/ e
- b  B2 E9 C( s4 d* v2 a
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
4 F  ]) d1 u3 P$ W$ n  v* N; k4 v+ E* u- {  c# u
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 . O6 v0 Q3 F- B: c4 I5 K
' b% z  a6 N0 n( u" U. ]
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 P. A3 y( P+ M/ |2 m' S6 U* E

1 ^5 [- F1 Y* X/ E% `然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。# G* `# o" }. L% n$ n5 V1 @
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。! @4 F  F! ~" t: r2 x+ ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。; @6 `, m1 J5 E1 i! J3 q4 A
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ R" {4 |- `' }: ~; K2 A8 i+ [
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
. K! z& [2 W2 I5 S) _! M" A大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊. J7 s* {8 l) c- k
5 {' A6 e2 y+ P1 {/ c: M2 y7 {+ ]
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
. x# V& t: o' r% k8 R' R+ K目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,- F$ Y! G2 F+ p
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
/ v/ O2 F2 f' I9 Z5 H8 e从效果控制上看,以第一类更为从容有效。' Y" S3 X, T' j) C) W

( Y' Q: r$ C/ T" Y! [既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
' R9 p3 Z: Y" k  ^我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。2 ^; d( N1 Y1 T( P; U, y
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
  r5 T7 s4 f7 Y: \
1 ]! p% O' v# w% V! W针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" T9 y( Q8 _% j, O4 c

% {% ?: u7 N$ g: z( C* E9 K# o8 _以EGFR位点突变的患者为例:7 ]8 k; o, i4 B7 S
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
8 {- q7 d1 {* r- @0 Q: [
7 n7 K. L4 G( V( O以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
. ~# P' G# n5 Y7 B; D# K+ ?& j2 u) k2 Y: |! Q
但是这个想法还有一些问题:
9 c/ S5 ]' v) B. A' f9 }6 G% Z& P5 n- _2 C
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
) t( J) W2 ]+ ]4 s+ Z7 b$ o; ~! K
$ {1 I: M' n7 R(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
5 _1 V7 [! ]8 I$ ?2 b6 t8 b
2 O) v5 p& M7 n" ]* a一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
, c/ O7 m% u5 f3 c0 Z3 X! c* S( x/ K, r
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
' {" Y# T! m0 h% A( m; T
% U' `" q0 f7 I

8 m0 k3 S8 d) w$ y1 Z
117
+ G. n! `' H4 k: t4 \* o: ^
2
% M) @( `  I1 E+ O# W9 t" N
体重(公斤)( {. b/ @9 \7 v4 L/ v6 {; h
75
& U9 q( {! V9 ?; D( v2 x
: T% I3 ~3 c. q3 h+ I" O1 R! s( Y
血压
6 Z. b& \2 `+ n* f( ?8 q
正常
; E$ g5 {" K" n+ P$ F
# E( @0 K( u& }( [: P
心率" Y; X: p& i# x8 n+ f( V
正常; l3 p) b& p9 n0 b: Y, y. `5 c4 `
& U& Z$ d4 l+ i
胸部
/ l1 H; q  v3 t& w; y8 H( ]
无胸闷,无胸痛
0 L: R& E3 l$ W5 U% @

+ M+ l2 G' G/ Z1 n1 Y
呼吸系统
2 Q4 E3 E# }, W) `0 F- |
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰, c1 }$ m5 B+ x* w: T8 X6 M

0 M) n2 J# T! }/ h1 h" q5 ]
疼痛感9 B' o6 n/ X3 t( b
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
  O& Q- D; H+ X9 ?( C

2 [. B$ {0 E8 x% s
排便
# _, }- C8 I3 {' H0 v1 Y4 B  A9 J
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
8 C$ O9 U/ _6 {3 n* x: h0 x
( [3 Y3 W7 }$ E% M  U1 i
排尿" j  Y# E( n: z. @6 G
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
4 F* {- V$ P* i9 H3 J6 `0 ?7 O, J1 ?

  T+ b% s. l3 b" [" f
睡眠" h0 G0 w( y& o6 ?  q8 ?
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜- a* E5 C+ |- B: Y( x
* i/ h& Z  M& v* }/ j  Z
饮食
5 v& ?  T3 P& t
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感' P1 x/ G5 [) v

5 j1 u$ t: u2 Z3 J
心脏
* z! L1 n+ k) p; `& _  q- b
无憋闷
6 L7 E8 F2 S6 v3 c  o8 i
" V; K7 M9 X; A: s

' i) \1 J1 H: q! s/ f1 t9 Z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀* F7 _( }6 w" s) y$ @/ z! J
6 r* @( z$ D+ x# S, @5 h+ n4 V
肌肉
3 D1 T, p+ G* [9 t  _0 h
无肌肉酸痛,无抽筋症状' v* U4 c- j; `: A# ?

' _% J5 C3 V. n! q
头部, p! F& z$ E1 h2 U( R
无头晕,无晕眩,无疼痛9 t9 Z& n8 A5 L. x3 S1 l! W
( F& b$ @8 B8 d
头发" R- C% |5 M2 l2 q! {" z' j
无掉发
) `6 [  F4 o9 o1 U3 m7 D

* s4 C' U. j  A
皮肤8 P! }& o7 ]# N" e3 P6 B' A
面部皮疹较上月好转  g; q: x8 r0 V4 F4 o
* S6 ?. E: F$ N* n
口腔
, C1 v2 y. }. G* G
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感) G! e% ]4 _" z
% Z$ P. v8 c0 a( [
声音
0 V( U0 e8 u5 S9 o' g8 I
略嘶哑/ w- i( J0 Y- v0 w1 m8 y! c( c) R
' p3 r% h; U0 C; w& _2 d
, o4 _/ [- ]6 Y" q  j1 [4 y9 a3 j" ^! S
清水鼻涕
2 h, g3 _7 l/ o7 n

( A" b& K6 J% E/ c0 X5 d
耳朵
/ g$ Q( L/ o$ O2 f* o7 Z' t9 z
无耳鸣
2 z8 m' B' g* x9 m

8 h8 G" w; Y- I  A& v; [' N
眼睛
+ a8 E* k) a( [' y$ ~5 G
视力正常,无重影,无飞蚊状3 m% ?3 V& P7 L0 B# E6 U4 _  ~+ e
2 @0 ?5 ?# b4 o, [2 ~
# }: S4 c- T: c* x
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状; h- d( [6 [. m3 g( ~
. {8 {9 e' t& f2 ~  [) u. P. n
  _. r- j1 H4 j0 V$ K1 s- ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感' z4 \4 x. ]: V- g
6 c, s' ~/ [4 B' q, e8 |0 S
: k1 C1 X( X- I" t" D
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
# x6 A4 O, V$ u; L& k: {
* D5 Q7 {' c, r7 ^# V. }/ X
其余不适感! f  E2 r9 v2 i& Q" d; O) [2 U  S
其余部位无疼痛或不适感. H( {9 q1 @. S' U0 A

  L: f3 ]; @; s

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