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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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118588 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:/ g: H0 O: R5 C& Y, s* V
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
, r, d) T7 u* U9 s              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
  a; B4 R9 t9 ]6 [4 M" t! M肝功能:                " N8 D% {# M0 X. W7 X8 {& K) o7 k& A
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
. n, V3 h+ p  s8 M1 X" H0 x2 w谷草:                61                    70                     53                  62                    71
' q% k' B& W: m. m4 v碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
+ ]& T6 p  @+ n$ j, Gr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74) h9 n, V+ a. v" C4 |% ~8 }( d* N9 \. c
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5; N! [1 e3 ?) v8 J& E& Z; o+ ~$ A
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
1 z2 A' j5 _" G/ f, g间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.88 d$ [* z9 v: B
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
, j1 O& V- T  ~5 y3 a9 L& L7 C% B白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
+ @" h. z! n9 x& V8 W# a8 n/ m球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4" i0 l5 h/ d( b( {* s
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
9 l, ]6 N$ E2 `% j; U. M总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
9 c. I/ f! a4 k' H1 m$ a/ ^尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3, N5 x0 `/ C0 _" f+ |" \( f3 [
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- w9 w$ d- ~5 B. r! Z
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
8 a4 o  Y) O+ z1 _8 a; J总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50( z5 m& y7 Y8 |& _
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
5 j! P+ Q. Z: Q0 g" k$ ~& z血常规:' Q& W' y) n' d% g0 T* r
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
  S2 A, r! j2 s6 |! f1 y6 p" g红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28# g0 E9 S; b) o( I5 ?" ^1 c
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117' v, X, C8 ]2 y8 q  C
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
6 D) O) X, L- @2 pAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
& g7 l$ @& w$ ]1 Z  p) v% Q6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
7 I: [7 s1 T7 D( L                 
: i; W# D" t& p1 [( ]肝功能:               
9 Z6 A! Q& ?. w7 }# c0 v谷丙:              41                     34                  39                    43                   42( M& t9 X* c2 U) g' p. A, H
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
* M, Z8 K& }( \7 l3 b7 [碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
6 _6 l& S1 I/ B# h( ^r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
/ A3 Z4 M8 M3 \总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
0 t/ \2 v/ ^0 u/ A直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.92 r5 F8 b4 D$ o. a4 @1 D; ^( `
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
. I5 J- i' q# J1 C# M# ?1 K总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4) N; i- }, S4 V: c. B
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
& [8 ~5 [$ P0 b球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.52 e! V# a0 w/ [) F; m' c9 m6 L+ O, @
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
# F! C3 L* O9 a, C% |0 S总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4% H$ e$ g5 T" X
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
( I7 R7 B$ y4 G+ r肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
8 M- C# U( l* L/ U- j尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
, U% M" G- l5 {1 @% w总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13  c* l' n6 {+ `. [: O) r4 R
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81: I- x. q; c. @) W; g, O
血常规:
$ S' G9 T/ C9 M/ k+ U: ~白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
& m  V: Z6 o, w+ a% y* G红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
+ p& c/ y8 B2 R& u血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
4 c! E- f9 w* V2 F- v, P血小板:            106                   87                  93                     101                 1196 i3 h) M+ s2 F6 A* @
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
! z- E8 ^; [: u# b% y) D9 Q5 D3 k; M
6月23日B超检查结果:% s( ~: H/ `! a: S
超声描述:
! O; H4 {: q! X/ ~  F) w9 ^肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
+ V5 t$ _6 @- W, y" C胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
* k% Y0 r0 P' W: {% O# t脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。+ U! A' ^0 s9 z! z
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
2 U1 o/ X7 N& t$ ^4 L* Q; W双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。/ q+ S8 S( d: V
超声印象:0 E/ I8 H! l7 n1 z9 ^. S
肝移植术后,移植肝光点增粗
0 k! t) Y4 m$ r脾轻度肿大
2 G  a  \' H$ N! }* _  W) o- W5月5日胸部CT平扫
8 h1 {# |, V' D; r影像所见:" _! G: l9 O1 \" V9 A$ u0 a
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
  Y  k8 d) [! o) o% i诊断结论:/ I/ D# D$ Z) y: p# O8 u
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。5 d2 Z$ N( ?# V* D8 M% ]
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
" R7 S& e  j. G6月29日胸部平扫:
- ]7 }/ f' R+ ?4 Q0 _影像所见:
8 |' R# c4 {, o- o右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
$ ?! E2 C2 Y; Q- [诊断结论:
/ d. j1 f# n3 C7 u& ?0 o& A' f右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。; s! J7 c) O2 L
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
* X+ {2 _/ R5 s' e注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
* `: K! p3 `+ `4 g, P/ ?6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm! p6 g, B# C( G: e; P( A: F
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
* B- T( |9 |& U0 x: F, v9 A1 Y问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
+ `2 b* Y3 c7 J+ H    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?! w; p. J$ d0 a) r; I5 o( e
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
+ `2 t0 \$ O# |) k2 Z  W    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?2 X0 Z, b" n, x8 g* s) A$ Q0 ^/ A
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
  _- `6 t: Y( }0 G  Q请各位前辈指点一下~~
5 H8 o" ^% q2 @" W& [1 Z, J
; {* w* H8 y1 K% V1 d% N
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

/ [2 _- z/ j" Q1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。. R/ s  [( t2 x& v& s& z
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
% f- ^7 B  K* ^3、咳嗽是小问题,没关系。
* [4 c2 u5 e6 D( Z* L4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
" X! S, b6 D0 g* D1 A- V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 , j/ E: g/ a$ L1 N
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

  m' n) B, M  m3 }/ J/ H% D升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的- h0 K; e% e% X  W$ A$ V7 p% o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 0 ~( |* [) \/ ]6 y$ @4 }6 X- l2 k
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

9 J& S* }* k* i, d1 D好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
% V0 o) O$ Y/ o0 l* q) D好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
0 Y9 z) Q% N; l3 B7 J+ b
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 2 v  k; z! q$ p0 N6 T; O9 f
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
# t8 x8 q# H8 O% l; s
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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