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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133086 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:( w; \4 ^- |8 z: X2 b$ G. [4 I
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日  p0 S5 S! F9 B5 m- g) ^
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天). E; B3 d; z2 R& v" a+ w
肝功能:               
; J# ^3 v- o4 c- `谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
3 [0 Z1 F- V+ {谷草:                61                    70                     53                  62                    715 Y! u; M% I. ^- N' N
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1255 M/ C( ?, X/ T( Q  q
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74# ?0 `5 K, R5 n4 c
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
% Q# k- S' P5 s9 y+ X, R: D, w直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7/ E/ x8 s, S! `, I$ d! |4 W
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8; y  C! ]/ m' F
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0. k+ f0 e6 J0 Q2 {; p" q
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6( U* M  e9 c* t3 S0 f
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.43 K4 b) R; R/ {; E0 Y, i$ A' c
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
! E7 V1 r% T& I- D7 F总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78! _6 i9 A& M  ~2 ?  ^9 v# x
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
) [: y6 d5 l- E肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82# W  s/ G1 @, f5 ^! X& K( a
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
; K8 y1 U7 g0 h9 y) d  t* U0 a总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
3 y# J1 _  R' i0 H甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
$ x5 g( a% E4 d4 s6 E) r血常规:" E7 s0 D  B: O* D. |/ f# d
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
6 v# Q, x) w" e9 y7 b* U. u# O红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28  p& q9 c7 O# G0 c& s9 w- ?
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
$ A  F; o; w1 M: `- n: j4 L血小板:                 111                     106                   87                  93                     101& _4 C! V, n* E* ?: w; c
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
; W+ B9 X( e- \0 I' L5 s6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日# X$ v# W5 @# C3 `9 H4 g) m2 a
                 5 q4 Y5 ?; Z) h4 [
肝功能:                2 b" L* l! m# a% p6 c
谷丙:              41                     34                  39                    43                   421 Y0 _! ~2 H9 e; V
谷草:               70                     53                  62                    71                  66- q2 N# f) _; A$ a7 U- y
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118" G2 q' M4 Q  H2 v. d. b% c/ V! b
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
- `8 n6 ?, e) F1 f8 e  S总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1- l6 x8 P) R" ?0 L+ f# `. h
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9/ }) T: ]: r' [( [8 \, }
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
) Q) `4 O/ }" l1 x( N' I4 ~总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.41 q% }% _4 i( e: {2 y7 ^, O
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9. ^6 {( X3 ~: D* c& _; i
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
6 J$ F+ V& ]5 g+ _白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47# r. h, `# B' @/ B5 ^+ W/ w/ T
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
. U+ z" w. C/ M+ k* \5 J. o尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
6 H) c6 w$ {7 W6 n% b0 b肌酐:              87                    90                  86                     82                    803 e* P# Y, J8 m! ?7 _' c+ c3 t& D
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195+ w4 V! P  Z+ s- A. y6 m2 }
总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" x, Y2 v& F! U# A* ^* l甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
' r, F6 e2 M4 c  @# P3 o0 L血常规:
/ D7 J  R. z. g' K1 s9 s白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
, ~! }$ F9 w' U- |" v红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
2 N8 S! V' X6 O, b' Y- o: `血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1117 v* P5 x: z$ J9 |& Z! b3 r* I
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
$ a4 j( @+ m. F# |$ t3 _. J( mAFP:               382                  330                 360                   566                 693
3 F* ]7 ?3 f: ]+ k8 U1 o! h& z* o( ^9 k6 ]# Q8 }
6月23日B超检查结果:
& g# Y' z; x( g' p, f超声描述:9 @( }  ^" c3 l. l! ]# ?4 b# g
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。: M  ^7 T3 X2 v6 y+ \
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
( V5 S3 o8 D( |脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。* _, j/ A1 h! [& B3 [
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
+ D  T5 f. g; i2 J( x双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
  G* e& ?) V3 i, V& F, n' W$ b超声印象:
9 c: b" y8 B0 ?9 c, K肝移植术后,移植肝光点增粗
2 F5 n3 b3 ]0 {  v- G6 u脾轻度肿大
4 z' o- ^/ S7 u% u2 o- n. Q5月5日胸部CT平扫! l8 l' l+ Z; ^7 [3 o
影像所见:- h; b% w/ Q' ]4 R2 [( p' S! h
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
! a8 H5 Y: C9 v5 x5 @诊断结论:* _4 A1 w/ F3 s4 g% ?) C) q- h# |
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
9 F( v9 Z- K! z. F1 _4 X两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
! @4 x; i$ `8 |' }+ D8 M6月29日胸部平扫:
8 p4 O6 U4 q& E0 t9 O影像所见:& \0 a7 F& U( A
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
# t. t' d4 `  c! r- k% y诊断结论:4 c1 m( q$ k  ~* b5 o3 [. S
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
$ Q; G. B* B  O# m" o两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
. @" L+ O$ ^8 [; Y  z注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。2 W7 |7 `8 J% ?6 ^& n8 J
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm  F3 B# Y: x8 |( @# D
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
1 Y  l9 M. o; Q3 S3 N问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?( p, ]: c/ n  _3 t/ x
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
" j) X! D% |  X) i4 g    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
. Z/ p! Y4 [# \8 ]3 s* M2 k    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
0 s9 J1 [4 c7 {* p补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~) D, e% |$ @8 e2 u" l; Y
请各位前辈指点一下~~
2 \; ~1 L. a9 s: B. Q) m4 r - g0 L( I+ P8 `
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
0 I+ y# F3 ~) a/ V
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
4 C7 W; G7 q! j" a( x" U" F3 V2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
' }& Z" z* J5 p* s4 |3、咳嗽是小问题,没关系。. o+ R* p! V& @% ^7 O
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。
' g2 @7 t/ ]2 K% k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 ; {6 e" u$ {1 u$ f: N6 X, C9 ^; h
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
. e8 x6 p9 P3 q6 i, N0 [: c
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的% e, l/ {: ^( }! `) V5 F: b
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
0 {' l# P' h+ @0 r1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
% U+ M& |4 I) z! S
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
% }4 z4 X. V4 Z# r3 n6 u, P# D好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
) \- Z8 S6 [* k( u7 E* Q8 `. M/ u
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
% T( {! h, L1 ^增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

, p8 C/ H7 k' ?6 A' d& J- Q6 q+ Y& e憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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