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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121179 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
5 B, K$ F! g$ q% i                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日- q/ ^" z( q9 f  ]
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)# |5 o" T% j2 O* ^: ~, Z  R
肝功能:                9 ]# K; j, E/ {) d: Y* i
谷丙:                39                    41                     34                  39                    437 S4 v% J9 }* Q( u
谷草:                61                    70                     53                  62                    71
+ X9 z4 k0 O4 ~6 ~3 G碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125- l# L7 U3 e' ~
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    740 r. W$ z$ x8 q# x
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
9 Q% |$ r$ W1 q( r直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
! C2 u9 Z1 n9 j( K0 [' S5 \# H间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
1 Z+ s$ X7 Q( v& O总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.07 o1 v# Y& m" W% M1 Q$ T( v
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6. z; {. u5 B- z2 @4 f5 z! m
球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
1 R* x+ V+ s2 _" g% T! \白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
, K" T3 W* u5 X( W' ~总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
  G/ N7 m7 M+ o/ B. }尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3) ?8 d8 s) T, b" K$ k
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     821 Y1 U5 W2 t# `+ q- S3 J
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2060 c5 J0 p, a3 q. I
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
& r+ s" s! }, `# I甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14( k9 n% v! J2 e+ Z* M5 D- v
血常规:
4 Y% Y* j- a$ p白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80- L/ Z! X; m, N( _
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
6 C) A  ~( |9 b# F" O$ M  A血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117% W, k8 z4 S1 S8 A8 K( P
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
! |* R, K6 u. k4 b$ n9 m) o+ PAFP:                   352                    382                  330                 360                   566
6 Z5 n3 C/ ?" I- D% ^5 l& z6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
" ~  E0 |+ Y3 G' U+ Q* z                 / ~7 R4 ~  ^$ d
肝功能:                . k3 Z1 X5 U5 s, }
谷丙:              41                     34                  39                    43                   422 Q  l# `4 ^, J6 S
谷草:               70                     53                  62                    71                  66, E; i! q+ @3 t8 T; H0 O
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
4 ^+ j( k4 T+ R6 C9 Er谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
. c$ P9 a1 c) _1 t6 R: M" {& i总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
7 O& J8 Z7 d) S9 b% Q5 E# e' J直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
, O; g" s* S4 G: l间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.26 h* i8 A: I9 v; |
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4) ?$ M- w6 b8 u6 @- S4 `8 \
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9; z. V9 k  q/ ~: K
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
4 o. j% f9 ?0 @& `' C$ i1 W' k白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.479 _2 G. a. u9 G2 e, p' t. \/ I( {
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
7 q( J+ V' ~, A3 I! A3 J尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
8 _7 e, F9 }& j1 l$ d: g肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
# R0 @8 w; b$ p* P  y3 v$ {; G尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
+ v. s1 h: q5 i1 S, v8 u( r- ^7 M2 F总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
" t" p8 _. w* r" ~$ r( u- A甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81  ]. @) V. `: r1 u. W" c
血常规:  C  r8 p2 y! `* |- U
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90& v3 c5 U& Q  u
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
# N2 P2 a7 y( F4 s5 u  d3 b血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
: `& h8 P+ V' o' Z0 M  k血小板:            106                   87                  93                     101                 119
1 P+ l/ B- p- LAFP:               382                  330                 360                   566                 693% O. I7 ]1 L3 N2 @  A
2 D1 k2 T+ h8 O7 s+ y( a4 f$ v) m- [
6月23日B超检查结果:
) z4 v! b  U% T  H, U6 y, @超声描述:7 |6 o+ E# {! w2 H
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。: F$ F- a5 N% x" b& H0 [4 _4 a
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。; R, E6 N  P1 O5 P0 a! F
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。* K. z5 J8 y" Z+ x2 R, I  b$ l9 Q
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
% Q' I/ |" E9 E  K) _0 Y双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
7 y$ _' p" O, W/ Q, M/ v/ P" ?超声印象:
: v8 B# N" h- Z  i7 c肝移植术后,移植肝光点增粗4 ?' w. @& [8 ~, l$ [
脾轻度肿大' a& @" I$ s( e6 b+ g/ o: }" j7 N
5月5日胸部CT平扫) s! t/ i5 A9 u# K9 ~  w% x* J! K
影像所见:6 o; ^; X4 Y7 [% X
肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。9 z7 `8 `8 G2 X+ d
诊断结论:, D3 X3 G1 n" g" M$ p
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
9 W1 _" ~, T/ q6 N5 M4 [两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
: K1 c3 y3 G; R4 b# Q6月29日胸部平扫:+ F* d0 R. w% F( d- |: I, K& b! B
影像所见:. l: B0 S1 o9 h
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
# o/ O  M, w+ e% {9 T" w诊断结论:* ^$ z5 L5 p8 [5 @
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。, b% v& m8 [* C* }2 j* B' H
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。( A5 T# r/ @1 N% F, R
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。, H- N5 y0 ]8 l' W' R9 P8 @" @
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm) C* L* u2 |/ b
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
0 |+ E. ]4 ]% X9 w: O4 y/ t3 j问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?* w! Y+ W/ x1 U+ W3 ~
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?" v2 _; U. q2 Q# v+ e. i( i6 \6 q
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
( ~7 T9 M4 _0 E/ o) ]& H    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?$ \+ T  t. J( \$ w2 j# E
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~' s8 `, g( G* h- Z
请各位前辈指点一下~~
, j! Z$ `: D( f! }
0 e3 f- R$ R3 T
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
7 |3 Y- c" s- D+ N6 G- O8 Q8 \( e
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。' U! J$ Q3 w0 B& ]% n, ?
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。- n( ?: e5 @9 [- c4 S$ g4 U
3、咳嗽是小问题,没关系。3 r5 H- `( G( V0 u4 R* x+ G
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。! k1 E3 Q; t2 k6 [
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
7 W% l1 _8 g) e# ?你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
  I7 w" A7 A5 X0 N) T4 m( m! Q6 y
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
( w  \9 u& W$ \  n
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
+ `! c  i: @8 }2 ?0 p' j$ n1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...
1 I' J: Q0 U# G3 \) P% E
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 ) a+ o/ w% O+ c+ e7 ]' A/ S6 _
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
: R' C8 W7 R/ c' Y8 s
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 ; S$ W. W6 s5 j1 a' r& P
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

; L8 |0 \  N3 \2 L* A$ |+ w0 g憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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