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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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116537 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:5 v+ \  t( Z, K! z7 b
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
4 o: n; S( m5 L  N8 r# F3 V              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)/ i: Q' E# S+ D, }" W+ s
肝功能:                * e7 `# D. u- e5 m1 Y1 r
谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
( C. @5 Z+ i% Z, C5 S谷草:                61                    70                     53                  62                    71' {; L$ g% F2 I/ b' _8 M9 q. ^( b
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
2 ?4 k. w& D4 g6 Y' Tr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    746 t9 O. t3 z% d' [3 m
总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
8 w! B! C- `; e& \7 G直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7$ I# c8 x$ y7 V( g) V7 g% S, p) R" ?
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8) H5 ~0 B- S! ~* O8 q+ P
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0  N# D5 r. K0 Y+ u
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
. g0 D0 v" _$ b# ]# z' w2 e! {球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
% {: g2 H$ k; ~; u, z白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48: N* {7 f! P2 o5 n" I% j
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78" `/ Q6 L3 r: r$ y# f( E8 ~
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3& N5 K& u) W4 s3 x- Q
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     825 X% M: R" d6 x7 a1 k) Y
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
  O6 b; d2 m; s" l" H总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
3 H  x2 Q! Z( I& \0 n( ?) d0 o/ A2 F甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.142 \" L- W% r, Z. `8 M
血常规:
2 M7 s5 A' T1 {! {- W# L; Q9 ^白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80$ Y5 E3 z/ x# v9 C; z! v
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28, v. T) L1 X5 X6 o" Y" x  Q5 Y
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
7 ?, Q* Q! a! N7 R/ }. P7 {6 I  u血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
/ U% X% e' f9 {# pAFP:                   352                    382                  330                 360                   566$ q3 d' m0 k/ M
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
- v! G/ u" r7 Q  ^( Q. @( T9 a! |                 
0 {$ ]+ y& G6 I. s3 l肝功能:               
; Q- y. v) z8 a6 Z: i2 I& E/ Z7 R& H谷丙:              41                     34                  39                    43                   421 K6 x: r, R3 R6 r5 s" N( Y5 ^5 k
谷草:               70                     53                  62                    71                  66$ U) p, H: y' n! x
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
: l& K( O3 O7 W$ P. Y% ]r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
/ z7 U# ~/ j5 c7 e! F- Z总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1% N' x9 }) w) j  a" o
直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
; X! i6 h% G5 O+ ^4 N- q间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
" t2 N9 p& h* |! V% T总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4/ O8 Q8 `# [8 [8 j8 ?7 W+ L5 C
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.90 Z+ w, @4 i! t2 [2 Q
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5! X# ^; g) R- ?
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
4 a& r4 d% S" w- s! r  I总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4# ]' d( n. y' v. f1 _2 Y
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9# Z" _9 H3 R  f2 \: |: j
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
/ L# f" I% N. k! _1 S. K9 d) W尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
0 k. e2 M) _* p6 i总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
: \" u/ g" N6 |3 D甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
: F8 ]6 b  Q+ w! \% N血常规:+ V/ F  B1 r! I, T& X# S
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
8 E# T' I6 A* S1 v- Q0 b2 V5 k$ |红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
4 L6 |, O1 d! @  I0 n血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
' M2 p4 a. H2 I( Y( Y( O血小板:            106                   87                  93                     101                 119% V# R6 t" M% b$ o3 d# y
AFP:               382                  330                 360                   566                 693
. n  ^: c8 X" c
& Z# v( ?9 V; W# @- Y6月23日B超检查结果:: q8 s/ J* P  }" S$ \
超声描述:
0 i4 o7 C1 a7 Y) r/ h6 y( |4 ?肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。7 n1 `. x9 H- a1 z1 A( G
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。/ }8 d7 N7 d7 u2 k3 h6 Y
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
% Q* ]) s" o  K& g" R胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。: n( ?4 i( s% ^0 }/ F
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
+ i% R6 L' M  P超声印象:8 i$ e# ~: v/ a
肝移植术后,移植肝光点增粗
; v. A9 S, P6 m# E脾轻度肿大2 n# n0 j( r' R$ B$ l0 z! x
5月5日胸部CT平扫% A& C0 e5 K5 Y7 C# Z* X- T
影像所见:
; h( \& A1 i/ E! h4 O) D5 X肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。" J* V, q2 Y5 m* {. N" d3 g# M
诊断结论:
) ]$ b' U1 U/ b& K/ a两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。* f5 s0 }! C: p, l# U
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。0 p2 y# x3 m* G" B' u$ n+ }. P
6月29日胸部平扫:# A- a6 N9 i( |+ C4 q. W
影像所见:( G. m% K  Y% p% I, m
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。# E- ?6 K0 X* t3 s) p4 V5 }( {
诊断结论:
( C9 C1 Q2 u( A5 x, O右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
# D/ {0 L- q+ w7 N两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
: {. F. z0 ^. C  p- j0 r, S注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
: L) N  o. G. D) i6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
% u0 O# b( k1 }8 H9 `2 Y1 W/ r; J                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影5 e+ y$ S2 l7 ]& ?! e( F3 A
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
9 {- J/ ^7 w. k    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
1 l7 h% F- ~+ i0 R: ~* q4 w# j4 n$ {    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?3 w* ]7 ^  J! H3 i
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
! z; K; I9 Q' T* L: c8 a补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~/ ?" m' ]- Z  ?8 k, w
请各位前辈指点一下~~
# Z3 U0 N. [& r* k
; v5 W* \/ ~( R/ e' Z" d
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
: g) E- k. c" Z
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
. o' o* o, R" m" D# \. W+ Z2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
5 X9 b* y: |2 F7 r" ^% b3、咳嗽是小问题,没关系。
* f' c5 e/ Y; I# U4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。( j% v, t( d$ V* W0 w
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
: I: T9 M8 R; L你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

2 c6 @% O' C' L* \. \升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
" _, |$ x: w! [8 e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
7 |- B. V0 p5 R7 o/ B1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

, f7 E$ z8 A- n' H3 b好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
0 n+ M7 _. [; x好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
  g+ {4 p0 g0 h. E4 k
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
8 C7 n3 P, m5 r( }增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
6 o. q3 ^- {( V+ y; |; [5 m
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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