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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127497 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
6 G5 w. e' X+ p5 i! y  c                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
2 Q& i& T# P, s' G. w* f              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)  y3 }$ A6 ^" [6 [# p/ H: h
肝功能:               
# V" N( [7 a3 J5 d谷丙:                39                    41                     34                  39                    43' S% k: Z& W' `
谷草:                61                    70                     53                  62                    71; D5 A/ u8 x) P; p3 U- L8 M
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
) g  i  H: [; nr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
5 P; F( P6 I* i1 y4 r* H总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
0 M. u  q$ C! S7 e: X5 h- N直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.73 E) f# P0 a! H' `, j
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
- O2 p2 v9 ~8 h# o4 i$ `8 [( U总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.06 x8 {. G$ c7 Z, d* u# ~
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
. [# \  o9 p% }: r3 ~9 o, O球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.49 T; Q4 a% `4 c* R
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
3 j6 x( e) P4 w5 @7 S总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
4 b( F$ E. _/ v1 J. h尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.37 k8 T. i# |, V- J) }6 h( @: `5 x
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82- `8 ^" `; p) H5 s
尿酸:                   261                   257                  191                235                    2068 ?  S6 ?& f# r% l/ z/ Y: d6 }
总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
: _# O" K( ^: }2 T% L; g& T甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.147 ^0 t( Q  m) S0 C. C, H+ M
血常规:
1 g; k4 z/ o; l. z; d! i白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80$ u, d/ n% M, Y
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
- W7 Z/ b; X, d: R' F血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
8 E7 T! F5 }1 ]! @; w+ M血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
/ g. @! u7 Y) [% I' H% @$ J( f. sAFP:                   352                    382                  330                 360                   566( ?- U7 U7 g% D6 }7 R. D( h, w  S
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
- c- B5 L- W, t                 5 S, F; h9 ?, t
肝功能:                ) R' a  j' e( d( O& }
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
% i& X6 W# E$ M! \0 _4 Q: {谷草:               70                     53                  62                    71                  66$ P. Z  l$ _! [6 i/ C
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
! J1 G$ q' X# H& X9 ?r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
$ j2 p7 m0 v+ O( E3 r总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
! p/ `# @' r8 F( p直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.97 u! k* J3 P8 n% y5 {& O; ?0 x
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.25 Q0 ^) u7 Q3 a/ ~8 b  _
总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4. B- {& ]& D$ s" s3 J5 n
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.93 o# T/ u5 X/ a1 c7 B7 g: t) w
球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5& N2 R/ ?, q+ P1 ~
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47; m" S: K1 O' ]0 O- U
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
# ^' t$ _, j, y$ Q, J" W尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
$ t  v8 T9 F+ [  ^% c1 X肌酐:              87                    90                  86                     82                    804 H8 q3 Y. ^9 I$ ~% A0 F
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
' k5 S1 R# ^& z2 W总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13( Y' s) b8 M! }$ T
甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81+ X0 S8 `7 j$ d/ ^9 C
血常规:1 a" S6 @) g# ?+ ?
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90& O; F6 S: u% v. a% c/ S9 a
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24! ]" M8 W0 m0 ], x
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
3 X$ k3 m+ _/ q% ]0 q0 ~血小板:            106                   87                  93                     101                 119
3 L8 E/ L  e; B! hAFP:               382                  330                 360                   566                 693% j* E; f* Q; p9 V

$ A" n" O: b$ p- H9 u0 r6月23日B超检查结果:$ c. S4 y( i) n& \. m
超声描述:
6 d8 [7 I2 i; u肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
2 ?! o  n. t: Z: c" ^% y胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。0 q2 z, a' p% ^7 h
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。+ x8 \1 M( ?% G7 P5 }
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
" n- R3 l  ^! y7 X# F双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。6 D* q# D0 V( o2 o( h0 \. F
超声印象:6 h2 \- W* s. ?. J
肝移植术后,移植肝光点增粗
! I1 d1 y: Q5 D; h% N脾轻度肿大
) Q8 V0 j# d8 q1 @/ e/ x5月5日胸部CT平扫6 n; j4 o+ S: b* F" v
影像所见:
! d; H6 q( ]8 ^) T) n6 j肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。& v$ W& k9 ]+ n& F4 E  V
诊断结论:  d% B5 C5 C1 R, `5 }" j/ W
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
6 T* g+ H( t6 f& e1 g4 h3 H2 [两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。9 D) _) K! b: N; }7 s5 r
6月29日胸部平扫:9 X' w7 @# G4 {* N' X
影像所见:; |3 v" i0 U' O3 K# D& P& g
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
. z7 R5 H6 j1 p0 N* M8 R; O诊断结论:
" a% s2 L1 n2 W; j右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。0 E. v& p+ I7 U
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。* v  t9 ^, q* Q: y/ y: Y3 ~9 b
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。) H) ^& \! ~" \/ ~; u- L& k
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm' q; X3 x; j0 \0 z$ f
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影/ p) D% O8 ^7 e7 p: v9 p5 ~) a
问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?
, U- t2 x0 }. B6 [    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?1 t$ o+ }5 B! I7 z+ M; }
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
; Z. U! w1 C! W; B    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
/ J2 F- F9 I- g+ D' c& r- _补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
( i$ D0 }- O; E: C$ ^  V; [8 V请各位前辈指点一下~~& n+ F2 n' G( _! u, f

+ N" Z4 T2 E# ?8 T& Q
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

, ~; A6 U8 q- H5 F4 p1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
  n: B, S! O' Y( ^+ w3 S* w2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
% N, r  W$ }: b. b4 ?3、咳嗽是小问题,没关系。
: _) u; l% G. i7 h8 s4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。( d" N& G0 O7 ?! i  D. J
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27 " ]$ a9 V& ?4 d# d
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
! _; Y* N7 ~. }& w; f2 ~( {
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的/ x, j0 ?; P* L: ^* q% w
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
# B  U# @- ^9 L/ w1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

% \4 }4 Z8 k$ y& p% x) d好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16 # d7 z+ |* p+ J3 C
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

. \1 V0 y0 g6 w增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
( Y9 g5 J3 g% y8 I$ Y增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

" ~+ u, h3 Q& ?/ u9 M憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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