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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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121183 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 . F3 {- `+ J1 q8 q

, O7 ]3 ^( i0 Y9 m0 J. W今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
/ f4 {! ~/ K& k2 `% j5 }! @                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
- {7 f- l) R& A4 v                 
: Z' W/ O0 L3 b5 u4 U肝功能:               
) e8 V; Q& P- p' m. r谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34) `0 \/ b5 j$ t+ M
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58# W. j2 G" \9 @+ m7 p! E+ g
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114* [+ d6 v$ O2 l
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  637 f+ s  q3 b/ J6 u( w& _! p
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5: M8 c! g( Q8 _1 F4 l
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3. X; ~( m. ~% ^. f+ }
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
9 k8 G$ C+ W7 x* B5 z' F# C7 T; [总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3' e% c/ @' W4 w  H( M& U
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2. ]& c' M/ y( L8 w6 M9 n& W' y
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
" O- A2 c" p; p3 b/ E9 {6 b白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
5 r! |4 H/ a! e6 n0 D总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
! z1 R# N8 |% f+ u) o6 N. D尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8' A; [! R0 P' {4 c' G5 O5 `: @/ `5 z
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
4 F' ?7 u& O2 X" K尿酸:                191                 235                   206                  195                  194, g' H, X0 a; m- Z( R+ K: b
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
  V# e# z* }/ d% a' q% `- G甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.024 i' Z7 a; @8 r2 d
血常规:
  B0 ]$ D3 y3 N" @2 F1 G白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80! b2 H& M$ `# v* u9 [* f# s- v. a
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
8 B' @! e2 W+ _# {4 i- W1 k血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120! `9 Y  n" z2 H- l, E8 S( C$ a
血小板:                 87                  93                     101                 119                  964 A9 a7 c, t! N% [- {+ _, R5 A
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
7 H+ V) p* v* `+ h! w4 @注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
8 Y, S5 K1 f3 Y' S- Q这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
' [) L( P, o" ^! B/ x; e& @/ b" e1 E革命尚未成功,还得继续努力呀~
7 V, Z6 E8 K1 r! s期待这次加量后的效果~
; s/ P  V  J7 B% ]( ]
  w' e: h$ E* q! U, y: }2 {# ~5 @: U. ^. R, {& y
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
# D' o! {& L, s4 R/ h' C3 r
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!$ v1 u0 W: C% j- e9 Y+ _
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

/ V1 f' e2 {0 x8 X: d9 W大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
: X% F+ I) G7 e0 R$ p* k/ k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
1 Z# b; v1 o; e* v8 O3 V" {. o& P            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
: M# X3 C6 B0 i' c) B1 v- G                 % q" S; {1 }" m% O9 D
肝功能:               
8 P  S6 T" Z2 l5 c4 v6 F谷丙:         39           43           42           34         38! w8 I, P0 p% @$ i& _
谷草:        62            71           66           58         61) B4 B+ C5 h& J: K. ~, D
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
* {' x; a# J0 a" d8 I! ~r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
5 G! i9 M1 G) |: ~5 ]5 c% M0 b3 }( R( M总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0) B7 x& M* [) s/ H( C
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2: p# ^* Z- b' x. x
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
0 I% N% b- c4 l" `; K总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
; d/ Z/ \* y5 n6 _& S" m* U! {白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.89 ]' L5 \6 }  k3 X
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.12 x7 `5 ^: [: z  J8 e' P9 \6 A3 C
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.441 D. L+ ?1 g6 F0 p" D& s2 W- T
总胆汁酸                        61.5           48.4  ! J- w& E3 h" y  x
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.25 Y, E  ~$ `1 ^! r  x
肌酐:        86              82             80           88      90; O5 t" r  X6 _9 |% U) G0 R
尿酸:       235             206           195          194    203$ \/ N, J' y  U5 ?- r' m
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.492 c+ H! I2 o$ t
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
! @4 ?' T5 d  H) ]血常规:
. y& Q! q! \3 R- U白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30" n$ O4 ~( k! w( t; U9 ?- h4 p
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87  V7 k8 ?5 f( [
血红蛋白:  115               117           111        120      141
- o9 F' X* p4 k+ b2 ?- z血小板:     93               101           119          96       829 T- T; r! Q8 p( Q8 r' L3 o2 _; ~* i
AFP:       360              566           693         405      210
& M' i1 m# E" k5 y8 `0 I8 U总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
/ f/ Y( B$ D3 r4 L$ R* p; d& h0 `$ U这次检查后,做了如下调整:
: |2 ]& M1 q7 h! r1、阿西的量降到每天8mg
$ I% b# r8 ~5 y( t2 I: Z2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
1 d- {/ z8 s. l& V. l( H3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
  X( K( q+ U8 p, N: E不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~4 p! l# R, V) h7 s6 u9 D$ u' w
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 & u. b5 T0 O& d/ w5 G1 b& M# d" f# g
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

7 @% f4 g8 V8 Q+ s6 k因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段6 S/ v+ B: W2 X/ x6 {8 T3 ]  l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. R# u& N; p7 u' w+ L  B
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
; N5 P* X! d) ]因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* z8 D$ p* @$ `5 W4 y
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
; u2 e% y3 Y! b% t; z
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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