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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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127499 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 8 w  M# a% U! g  S
0 ]3 I5 S, Y  u( ?
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
" w5 B5 p4 |2 O) l5 G# m5 l                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
- @& u8 G" V; @. _+ f1 ^( S  _                 $ u1 _, L# r2 |& H+ S. f8 g
肝功能:               
' J& \" ?# i+ ~' d0 U( y谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
0 k. q7 r3 P+ T, t  ?( o/ k谷草:                    53                  62                    71                   66                  582 i  x8 |5 X) r( k4 V8 {/ n
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% j7 M" p# V# n2 F
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
( N5 N) J: d3 n6 j总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
6 B8 F2 G, [6 t% z直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3" d4 c9 q! p& z9 w) e' v: R
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
1 Y0 u+ ^& i9 k" t; e总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
# A0 T+ u. m; G# ~1 s- w白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
" n# n, |2 ~/ j# W) q球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1; B1 x3 Q( F( `6 x5 l4 `! |
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
6 M) P% p/ v+ T  Z! ~. X总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
+ `2 ?' m$ D, C) U( g5 M尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8: H: i9 ^6 ~) w1 s$ h
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
* f) I9 g  o7 T, z8 Z0 ?  v- L尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
6 x$ ^7 Q' A) }2 Q总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
' I* y1 m2 R0 H% l% w" E! b* |甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
( m7 m4 u% g$ X4 Q% y9 D2 _. P2 y血常规:
8 ]; r( ~! z, ~: a! s: M& c2 a白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
7 t  J# z4 N9 G- X红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
' D# c( P- p' p9 L5 Y! f* J血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1206 |9 Q) ]1 Z2 ?/ O
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
$ Y9 n: ~; f1 V/ n( IAFP:                 330                 360                   566                  693                 4059 C+ S' s4 d3 X# q/ W! r
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
+ m& @5 w& X- b" I8 Y# N4 \这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
% \2 F; p+ `5 c8 \/ w) y革命尚未成功,还得继续努力呀~
: t9 Q; z* b) }. E) ~期待这次加量后的效果~
5 `. R- R& s+ k+ p
/ @. N. p9 r) X9 u5 E& I; }
& W& V: K$ t5 ^; m6 G7 ]
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
/ x- [3 X% G. ?0 _" ^: X' |
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!& x8 b5 n, S( S8 {$ T
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

" H& l, ?4 G, e- i# f' w, Z4 h大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
/ v. {% z; k% l
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
+ }( x# @5 E& t7 c6 l- L/ T            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日* Y+ F0 i6 K( ]5 A) Y( y# ]
                 4 b  s6 }# ~9 Z8 t7 k
肝功能:                " y8 u2 B3 h. U- c, t+ X
谷丙:         39           43           42           34         38
7 O* ?- Z) \% ?谷草:        62            71           66           58         61. B+ {$ e% F$ k
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
2 n! `4 s- t# [- J( lr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
- ?% Q4 b5 r: r1 r总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.05 Y$ \* f. s2 w' \- e' [
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
, k8 u6 H# T7 K" N间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.89 s( v# g# I# r- r" [/ }) j
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9. p, m- p- Q  ^5 O
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.83 b4 v- |4 b6 s$ F
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
: E; G6 e7 _0 P白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44, K1 D/ t/ R0 _! M, t
总胆汁酸                        61.5           48.4  1 U- {5 q! Q# ^0 o, B( P
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
$ }2 i7 b0 L5 I肌酐:        86              82             80           88      90
6 L* P  y7 D6 N( c% R: O尿酸:       235             206           195          194    203- g; ?- b4 C( Y) U0 k6 M; P. b1 W
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
0 O# |% }* q" L5 |1 W: S9 [甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
! b, F( G2 u, ^0 F7 r/ Y血常规:- W5 o' b; Q: b' g3 h' s" y* o' r3 b
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30; j% B6 }5 J  R0 u" p
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
, ?1 [& Z# F: Y& S4 A' o: B3 P9 q5 S血红蛋白:  115               117           111        120      141
$ L$ A; k8 j, {1 S9 l5 b: v血小板:     93               101           119          96       82
: m8 |9 e& m; lAFP:       360              566           693         405      210( D' t$ X- i* D$ }6 l: A) k2 h6 J
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
; P- A( n2 \. a5 z1 ]1 s这次检查后,做了如下调整:
. K5 c5 m6 }9 `4 V1、阿西的量降到每天8mg
9 u7 ]0 I( ~( U" `' p$ w3 L2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
0 }+ d: O5 V0 A8 z% a3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
; e$ q3 D- K2 o8 ^0 e0 V不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
1 m: h# V, i6 y  ]# e, S
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
% {  X- Z, u' z4 ]( {7 _8 m) h9 i为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

5 q$ H; a- \' \- I, S2 x1 m3 J+ P因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段1 {9 w6 t3 M% m/ o' h
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* x# L  `/ f4 p* ?1 T9 i2 ^2 ~7 u
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 & i* g6 t  Q( H' o5 q# n. D8 n. B
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
7 t5 L' n! L  y  g# [$ }再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

; [7 [2 e+ [6 x5 r5 ?' ^; ^4 M恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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