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两口子一起努力(感恩!)

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1114658 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

' U# w! R0 k6 \中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
+ q$ q$ O0 a! o  r0 _' G1 ^, h他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
3 L0 q5 h7 ], _  O1 ^5 q! q+ H# t* l7 h8 W# G& W
我们没!
* M% ^3 S' k( r1 k
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子. X3 C7 ^; N4 X# p" b$ {  u

- f/ r, T' _, _$ \2 z我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
  n3 {+ z7 h9 N6 i+ q  u$ J& |2 o, M, s: R: z3 v- A
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。. @3 J/ C8 V- [0 N3 u' X
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 + F# U# G5 A& @- n
回复 憨豆精神 的帖子4 r' i2 T/ g5 C' A' S5 g) e

  _' p; B! O1 j我们没!
. |0 X9 w/ F& g- V
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
+ @' C8 m: m/ g0 G1 g7 Z: a* |. s& M- V
回复 never_land 的帖子0 i4 s, D5 J! Q, K, e1 Y
4 C( L9 B, n9 {6 q3 e% r
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子, m  N2 T* ^4 I. A! i. {+ h6 {$ K
5 l7 S) W" X) G8 a5 e# @; U
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
/ F/ R2 G2 J* T6 y6 j: p' i) g! r
. Z8 [3 O5 m0 `( a9 x9 s1 A* p9 |9 _' F
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies( [8 Y% e8 f) @3 h" X" i% l" O
; L; b2 e4 H$ K; b" R3 ^
9 a$ Z2 B2 B& k0 ~5 ^0 s2 E% T
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
% z5 @# U" ^/ C( w: z* p1 v; h  W. y6 _0 G1 d: n' I5 U
' h5 T/ O) g/ n9 O! f1 h
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
( K2 y6 @, T. \  h, k8 d. N: ~5 ?9 s, ]9 l6 D4 B3 ~
+ v  ]; Q2 h" f/ ?
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only// n/ D/ W1 ~& p! P
! l  z5 T' y* X# b

, ]" g' m' ]. vhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
. P3 ?) [" O+ P$ H/ ]$ r% X* g: r( j5 `
8 s9 Q* V2 Q5 E( H4 k/ j
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
4 e* ~/ ]" o) N) `; @: R% z4 A/ V  b  ?
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
& s3 z1 j$ I* Z" M9 Z. h3 C$ d
: X' h, ]3 ]0 Z4 @% I' k0 C* s我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。) T# a4 x. K* k
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
* W% x, J5 u. w4 x, J* n1 v/ E) U* G
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
4 x( L* U  u% R! ~2 }# p" @% A
* K" ?, T" J! R9 g7 C# V周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。( C; g" u3 u/ \7 Q* v- t1 N
  }/ G  O/ g; |
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。4 y+ N  ~$ P  }# e

2 h" u# D# L. P# M. Q这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。% c8 @6 j2 k% m7 F# x5 ?- V6 U

2 ^! I+ L1 h# n8 U0 j  c+ k8 I检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
5 a* s4 `6 v  ^: P# Q7 \' {1 U6 s
% T. S8 x- l, |( p! L3 |7 d" A3 Y晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。$ n4 Y. [: U0 [1 A) u7 v, P
5 z# V' K" I3 _* \) G) K# v+ B
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。4 [& [% u* Y& P# U0 _% Y5 ]: [. x
8 L9 C) w% @! o, S+ W
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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