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两口子一起努力(感恩!)

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1135693 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& g' p9 W) L4 s$ Q! [$ H中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。3 M5 ~/ S+ @$ j3 |0 L& H) ]
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
5 I$ N0 n! V9 M0 G8 Z' T. A& h: U1 F& G$ p9 E+ o
我们没!' |9 Z: s( _/ l4 i
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
) |3 Y. ?3 h7 k1 N& X$ g9 M; w' D+ C: B3 v
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。3 t- m* Y5 [" F4 o# O) R
$ I& X% c& \" [: k
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
) }# A7 x( ?6 z& ?& q' e
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
( Q* H2 a4 Q& Z! _2 i回复 憨豆精神 的帖子
, O4 f* [( E6 p7 j' a6 H$ e/ I
- {0 Z3 N( v- R* n+ j# o  w我们没!
5 m5 S5 Z% J1 g
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
3 r& V" U  p5 K, T) ^
' ]' L/ Z8 R3 l0 y. h2 h回复 never_land 的帖子
- f. @. K7 T8 O
7 @) n9 f! c4 \8 e) u当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子5 l7 J5 ?2 U4 @2 @6 o! f: g

* n, Q/ Q6 M$ C* ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
3 b! e7 N3 r- n9 n) p  }$ N/ D8 L
% g: F0 ~: {, F2 ?; Y& a8 ?% f+ ^. E  j( ]+ F8 S
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
' x8 E. {- H# A* t* g8 M2 ]6 B6 ]3 A) x; j: |3 m
: ]# \1 Q4 \& n. m. m; _% \; |
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/4 d4 S4 E3 O' E( n' n. I4 j

0 e+ {# s2 Z5 e' [7 X& X& k; ^' c% A$ X0 o) R
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
9 u- \1 k) G( Z3 w9 ^  r" v! Y
  d- X8 Y4 V& H4 Y. H$ ]  l3 I2 r! L! S; H) y* X
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
! B& V6 z  y2 L( b
9 u5 E3 D8 q- A3 v/ d' X! j9 i0 f7 W1 g! v1 v
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/0 S6 g% r+ n! q: g* J! c4 A& |

2 l" N' J5 q& F: `. {
9 E2 U+ e2 W, z, j$ q% dhttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子( x, r- h7 I2 @

3 |: I" {8 y" ~$ O' x3 Q8 j# X* n谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
/ c9 I5 t4 |7 X# m9 h: Q) O. Z( j2 w* k4 c' N. e  y# P$ c
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。# m( Q( V) ]' ?! |" @/ u! u
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
2 S* {: z( H' @7 J) v$ F+ J. u  F+ y/ l9 J; h+ S* ~6 E
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。  y. g3 p- k$ @' s& |
  ~0 v& q4 t- M5 Q; v" p9 m
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。% w( r7 J$ V4 l1 z1 t0 |
! U0 `6 s+ a" i
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。+ u3 c" g/ x. [0 D+ r+ p; E* R. Q

9 [0 j8 m' X( u) k0 }这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。; ^# f  t: N8 u3 k1 i
) s) @2 z8 _; P4 y$ x
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。8 _6 @) J% e; Z7 R
7 N4 m$ f6 U' r
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
3 h% n( e6 ~) E, ]2 e% y0 A
# D$ |1 I/ L" B" Z$ ^4 e老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。# @& ^( T4 @  @2 u

5 ^1 K( z& M. L4 u至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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