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两口子一起努力(感恩!)

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1125524 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

! [* a/ g4 X& @中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。7 |4 ]+ g3 b3 S
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子5 s' H) X. N( P/ j

; G5 C+ B- z0 d我们没!
8 K: a, L- {( h( l* b
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
; B# M/ b9 \+ J8 M- A3 S9 \( }4 ?9 d7 T- c% ~
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
5 Q/ @6 {8 j: b( s. p, R# N
8 r3 q% m; G# F3 A我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。* w* Z1 P/ V3 C* w  `0 @9 a
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
! ?0 O# e1 N) k) `+ k回复 憨豆精神 的帖子/ i9 C5 [5 A. m! n9 L

9 H! e6 W$ x$ m/ h# c5 K4 `我们没!

0 J" d  @! r/ p0 l不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
8 j8 r' I7 t" D) `
' i8 C( \7 k0 {) ?* y: U8 ?回复 never_land 的帖子
: n# b; }2 u6 n) m6 g( ]/ d6 Z( P$ m  n
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
3 [' h' k' Y! a2 }' C! }* F% ^- ~1 X+ L; Y3 X( C
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
/ t% P1 \4 V& X3 F5 Y# y9 K, l: X3 p1 n! y7 k% p; q

- O4 ]! N7 b& p/ u6 Z$ l6 Xhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
& J3 u) G* U2 h6 k+ L  ~
6 n; @, ~* X# x0 G6 q! W0 x% Y
# E) o9 P& u7 M3 j; ^' M2 ]# Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
+ [4 l( V' |1 ~( U4 _" ~! C7 C
9 A4 t0 d" \/ k; t( g, `7 U& S# E3 X6 L
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
  X& I# u) y7 C
, k/ U9 [- V$ H, b2 [( f5 n9 n
: g- B5 r9 D3 Rhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/5 a1 p1 l9 R. n* K/ s* N
9 @8 L" M: _" b& _, g* V
8 u$ A$ ~$ P6 e
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
6 q: P3 }; d* P  r: J+ L: v1 d, k# q" a$ I& ~' t4 t7 `
' C2 @/ y: j3 l# f7 s9 n( T
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
: o9 j6 o. P, }$ A2 C0 K$ b& @
9 n  |6 U: ~; _3 s谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。( ]' O& W, s# G. ?/ y# j' p& }& G

& h& X; r* \) C, F我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
# P: i# x/ z' O1 T; _; d' c
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子  l. O4 ]5 K6 k+ B# F
' S9 P- F" P. |5 }  H3 r. b3 l& b
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。" m( v- I$ ^+ p% @7 z/ W

7 h2 z$ B2 j, |8 Y9 V) o周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
: _$ h, N5 _: ^8 Y- z1 l% h# C9 C5 U
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。% {0 e& g: C; U# w

* V3 T# W5 F7 Q! [+ d- @这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
9 H' t+ |1 d3 g% B% e- [
. O: a& G' J) B$ D' {0 \2 k- n检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。# k9 ?% W" O) k, H. S
$ b( {) P. ^  j  M: P! f
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
  O2 R- }4 C" n6 L3 ?
' \2 f9 k2 n5 P5 S' ^+ D老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。8 ?% V) ~, Z- \" i- {

6 X8 q1 w, N7 `3 |/ Q9 @至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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