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两口子一起努力(感恩!)

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1043956 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
# E/ h0 d3 e: x% X
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。. C( Y- |9 ~& ]6 e! S+ Z; r
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子) e4 f7 U1 p6 C
& ]6 Y+ _5 B  A& @. U
我们没!: {) R  r2 t( G5 d1 m. ?; N/ ]1 w
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子2 s' l- j$ Y, Q
5 T# U4 ~+ g7 j) B' F
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。, q) I1 ^2 k6 w. h0 e* m# g

, k! [3 Q- p2 n5 y1 j& C. ~5 {) W我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。2 ]: T! U. G; A# F- Q+ [) ?
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
* ^$ I- j1 V' j  t( |8 \回复 憨豆精神 的帖子
' \. m  N# ~2 b2 T1 }8 ]! @2 r% x' I/ y, H4 Q" `/ X9 \
我们没!

% W$ a& B- j6 g; b% E/ \- Y不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 5 Q" g8 ]" t* u2 ]8 Y8 g

3 r( J1 e: j. m$ @( X5 U回复 never_land 的帖子9 }6 I2 F- j# F( u, N% ~
; T, v- f0 [0 {* r0 i) \
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子! X/ C' `) w, u) R: R6 e. E

* _" d( c6 ~/ l9 M0 ~1 Ihttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
4 a) X/ A& y+ T2 |* {: ^9 u; i+ U% ?: \' k$ d

2 i: q( R6 j0 _5 t7 l# H5 ~http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
$ h5 D( H% F1 s$ b. a1 ]3 n$ I
( u/ t2 G1 r6 X7 g* J; ~4 Z
& a5 u( @5 I9 S9 chttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
& }5 d/ P% k; q/ \8 ~! @4 B, i* j+ V1 j8 m+ p$ ]
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http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/2 H3 J0 W; {5 {/ }; M2 }% j2 |/ [% }

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3 E; e, D$ S1 n8 k' phttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/3 T2 N' K: U# `

4 T$ V7 b; ?: d- j* C4 q, p1 f" s3 j- Y" N* O, Z! Q9 Q- J8 S
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
* H7 d- \$ J* d* H9 S# [# n3 I' @# P9 a9 w6 Y) v0 I9 r6 ~
6 p1 [. e7 u  i' Y1 w
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子3 p. ~# G* V! ]; ?/ K4 f
8 B9 k- n& q; e1 K
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。9 ?7 ^# S5 X6 Y

! i& Z5 K2 P9 n* Y我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。; \& B8 r& o: c. A0 r
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
( {% N" {5 o% ~) Z0 k5 Z+ h# }) P7 |6 R# g. m5 u, p
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。1 O* \6 X, A* X9 g( Q
% x# N- s! M8 Y6 x' V2 t6 r
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。8 L* n" v1 }4 k1 k

; O$ ^) p" X9 s接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
# N$ j+ c- R# i% w  `! W5 T$ Y- h9 u+ P* u
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
1 X/ Q8 g0 W+ q. U" _' O& `$ a/ ]/ @( |) k- a5 T7 P
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。9 D$ M+ L+ ]% a4 v( W7 ?& ]

1 P3 Y" H* P$ A0 l9 D晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。5 o( J3 ?+ Q9 D+ |+ n; y

# I) B  ~+ N' V7 A老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
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至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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