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两口子一起努力(感恩!)

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1177442 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

% r; g8 c) V/ x# ]& T' s' a' r4 S6 ^中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
& a7 k5 N. [" C& s9 ]他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子. V2 X' y: ^: ?' V6 M3 W

7 \. z/ }, R+ ~5 n我们没!
; R+ R. G8 S" F/ }5 s
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子* E  e% m1 f" A  L. {; }4 v
$ x: B( v& @; F
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。( T1 J. u/ b3 o% t
$ o: H$ }/ `% I  y  a! [4 N
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。9 [1 l, T2 \  n1 X& X. P* a
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
+ n7 w7 Z2 w1 a回复 憨豆精神 的帖子5 y  k6 Q) \4 f" }5 `+ r, r
2 ~! ^# H- B+ O: X
我们没!

# x2 J0 T% N3 [: c6 s3 H- F2 j不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 " s7 ]& Z4 M( I, t# q; a8 n; \

; d- v1 j  X2 K/ o3 J回复 never_land 的帖子- Q; r6 s  [" O: l4 }/ ]7 y

- x1 q8 ]8 r( F( q2 z0 H当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
6 m) H- y: a* }1 ]
6 Q$ A2 L+ t+ x' R5 O9 Ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
: K9 n, `( e- \* D' x  V  @! [& T: J/ W8 ^
0 i* t* m& q; V8 g  \6 c+ @
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
2 l/ t7 h& B, P8 G
( _  }9 D- L) S' m2 G5 O
( `# T! G' }2 t% x4 ?* Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
- u, |( f6 X  |; ~* p! G. a5 u- E7 X- y
& ]3 g& |+ M. c8 Y) n2 o; x* i
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/( v! j4 b2 Y. i2 {) G$ @% V, S" h% |

  V  x4 l; P" Y7 i( W$ x7 j1 A$ z2 C+ \$ w5 m0 ?
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/  G! F' }' b. x

. B% T/ o( ?" t9 O9 d
% b5 b7 k1 i: i  ^& s$ ~% @http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/: o" ~- \/ }7 b* {

% m4 s' a0 z  |! S; P6 ^' B
' F" Q$ l5 d+ }http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子" I# l) j6 r! N5 [+ Q5 \

& D' h3 r& t1 y谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
2 H9 Q7 _# t: g: O& z
- d. h4 H$ |3 A/ V7 w' Y8 ?我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。  E3 X+ B( h) K0 M/ h0 s* J5 b( `
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子) A. Z% f* M/ t# q) P
" Y4 O# `; x9 M/ y+ ]1 ?
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
, o/ Y+ X1 R6 M# j* j. q* L3 }1 Q* j1 q. @9 c
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。' M' ^: s/ T+ b& F/ a
6 u0 ^6 o' U! w% W, B. u9 D
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。& P" L; U+ U$ Y
2 f' z. a' l7 G% Y/ Q4 j3 \; D, z
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
, u9 N8 t/ x: x5 J. \  {: z
8 }7 r) K9 a4 Q: w检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
4 X/ U) A6 w  t7 ~6 M  g' h. e/ ]
- N$ X8 e, `! u2 D6 Z0 D" }+ u$ {$ y晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。' ]- R' u; a" K" N
: c$ g: v0 U7 G9 j
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
  F8 m$ B. [. V! K7 O3 H0 n  g9 \1 v* A2 `
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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