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两口子一起努力(感恩!)

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1044404 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-2 21:23:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 never_land 的帖子
: Z7 P# X( w! g5 F
* p. B5 y2 R/ D0 d6 W( n$ Q祝福!
# }0 x# L# O' V* ?- z0 A) @
6 M) L2 C4 l# d. D" `希望有更多的好消息。越来越好!1 \0 r: S. [# _0 k
; {3 ]. e2 l  J' |, u6 Q3 q9 r
两口子一起努力!!
个人意见仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-2 21:32:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
* W2 n7 R' _; c0 c
4 g$ m* P, z  \嗯,继续努力!你也加油加油!:)
7 F2 C% N3 M; @: X) z8 v* K2 M
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-2 21:56:48 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 美好666 的帖子
2 N: [+ r, y; F- j4 Q$ A" n$ t  u- c! ~( C2 q; c& N! @; L
我也高兴,今天回来高兴得我把这消息手机发给好几个朋友,大家纷纷回我,开心。:)
; u2 d* d2 w0 z4 ?$ K虽然没查到血栓,但我总感觉这次好转和抗凝血有关,我猜血粘稠度太高,人也会有点呆滞吧?反正老公这几天精神状态好多了。9 m% w5 k! b' m/ s5 }. O* K0 k
不过还得看下一步化疗了,希望继续顺利吧。继续祈祷!
7 \3 h' V. D  |2 f1 B
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-12-2 22:24:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
对了路子,几天就大不一样了。如果仍在旧路上转圈,恐怕现在还逛不了街。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-12-3 10:35:27 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
看到你老公情况一天天好起来,真好,加油!
无心睡眠  小学六年级 发表于 2010-12-3 17:26:00 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
继续加油!你老公比我想象中还要坚强。
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-3 17:35:13 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
回复 无心睡眠 的帖子
1 A3 b3 z4 K! r% b! Z- Q
* P. D6 k/ f& o; g  M( @) A谢谢,他是非常好的。:)1 u+ t7 }+ a' v
你怎样?还在吃特罗凯?几时检查?要顺利啊!
9 L& k  j2 i+ j, g
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-12-3 17:44:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望每次上来都是听到你汇报越来越好的好消息。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
无心睡眠  小学六年级 发表于 2010-12-4 17:13:44 | 显示全部楼层 来自: 广东东莞
: s0 L+ w0 q  v0 v
过多几天就去检查,虽然不知道效果如何,但身体各方面还算是不错。
never_land  高中三年级 发表于 2010-12-13 04:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
又有几天没来了。似乎好久了,其实不过几天。一样一样说吧。( i4 h  u- P& G+ n% \7 A/ y) ?1 Q
3 T! Q  S) I8 y( I+ p6 j5 M& d( Z
新的胸部CT显示右上肺有放射性肺炎。如果真是左肺肿瘤很大,右肺又炎症,那就不难解释为什么会气喘了。不过这次CT距上次分院做的那次才10天多点,应该不会有那么大的变化,应该是读片医生看法不同。我和新主治都不太认同是放射性肺炎,新主治认为是阻塞性,什么性质的肺炎我不会说,但老公的肺部放疗是去年4月和6~8月间做的,那时右上肺只有些小结节,放疗主要是做左肺和纵膈锁上,右上肺应该也照了,可左肺都没放射性炎症,右上肺反倒有么?再说了,放射性肺炎多在放疗后一两个月内发生,少数半年内,我们这都一年多了,会是么?我是不愿那样想的。至于阻塞性肺炎,则有两个可能的原因了:血栓或肿瘤。
0 ]! _% H  |' h; j" U
/ d' u6 d: s3 O% Q. BCT和彩超都没查到血栓,于是医生说抗凝不重要了,说D-2聚体高也没什么了,肿瘤病人有些人能高到2万多,我们这两三千算什么。竟然用拜阿司匹林替换了打了5天的速碧林(低分子肝素钙),再隔三天又停了消炎药新克君。老公很快又开始气促,数次沟通无效。我真烦S这所谓的大医院了!转院前我们呼吸那样困难,转过来两三天就能下楼走路,明明有效为什么不用!我很坚持要抗凝。看了许多病友的例子,如果发生血栓,那可能会很危险。现在没血栓是好事,但D-2聚体和血小板、纤维蛋白原均高并且继续上升,不重视的话,难说什么时候就麻烦了。
6 T" v, [4 G7 B
/ o# l  I8 p( ^8 h' ^. @3 p医生的理论是没有血栓没必要用速碧林那样的药抗凝,肺炎也不重视了,开始把一切都说成跟肿瘤有关。我最怕就是医生有这样的想法。这种病,一旦医生把一切情况都视为肿瘤相关,就意味着治好治不好医生都能双手一摊,这病谁能治好?. T4 z4 b8 R$ K: U+ ^

$ e6 L  G2 }0 r8 _$ i$ t. t1 l. d说说说反复说,直到老公喘到第三天,才终于又上新克君。速碧林不肯上,改口服华法林,华法林是维持用药,治疗效果不及速碧林,吃了几天一点用没有。又去说,今天终于又打上速碧林。希望能快快改善吧!!8 o  V3 F/ A9 U8 \- @' g+ j# ]4 `* D
$ B, P  _# P1 X, p% d  \& \. i6 z
还有穿刺。结果很出乎意料,查不到EGFR19突变了,这让我们很意外。医生说有可能是取到的样没突变,也有可能是EFGR突变的那些被靶向药治了所以没突变了。“治了”?是治好了还是耐药了?医生语焉不详。我倒不觉得查不到EGFR突变就意味着我们再用靶向药就不行了,有些人就算最初查不到突变用靶向药不也有效么?只是这事让我们措手不及,我们已用了两个月正版特,正寄希望于熬到6个月的赠药,看来难了。
- H3 h8 v) g7 i3 W- x2 |5 h1 v+ X- u% \% ~, {! ^; Z
其它的免疫组化显示泰素蒂无效、健择和力比泰有效。这么辛苦做的穿刺,医生才给我们验这么少品种,我真烦啊!!为什么他们如此固执!!多验几个又能有什么坏处吗?!健择从未用过,我是早有尝试健择的打算,不过既然力比泰仍有效,当然首选力比泰,我们又事先已买好了,就上力比泰吧。+ c, F. R. H( }  m3 u
; I3 L' |" t5 ~7 e
铂类医生要用奈达铂。很早的时候我请教过中肿的专家,他告诉我奈达铂未必比卡铂好,我一直记着。我就说我们原来力比泰是+卡铂的,可耐受,沿用的话会不会好些?但医生说卡铂是很老的药了,奈达铂副作用更小。于是又得听他的,力比泰+奈达铂。我们说用地米有反应,医生说那就用一点吧,结果还是一次注射了5mg。这是一点么?!次日老公开始打嗝,白天打夜里打,不能休息睡不了觉,状态马上开始变差。针对打嗝医生不知道用了什么针,这两天我白天不在医院不知道,打针只管两三个小时,过后又打嗝,今天一天已打了三次针,晚上我去看老公的时候他仍在打嗝。原先我老公用地米是不打嗝的,我怕这次以后就难说了。
3 Z" D! Y3 h: {+ I7 W  \( z* U$ j* t9 D0 y& f0 e- r* C
说了这么多,就一个意思:这边的医生不听话。好多人劝我交给医生,怎么交啊?这边的医生很固执,比起他们我们原来的医生简直太好说话了。我说打速碧林,不打;我说不要大剂量地米,偏要;我说先力比泰化疗等下次CT再做免疫组化,偏要先做,害我们转院15天后才上化疗;他们甚至连分院的CT都不认,才做了10多天转过来又做,还跟我说两者不一样,分院的那次是复查肿瘤,他们这次是要看有无肺栓塞。让我真以为是不一样的CT,看了报告才知道是一模一样的检查!0 U" Y& e# ^& }/ F
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不是我觉得我比医生高明,而是医生不可能像我一样用心。跟指南最省心了,不费脑子还特有道理,振振有词无懈可击。每个病例都有自己的情况,怎能一个模子套下来?为什么就不能事先考虑病人的特殊性,非要亲眼看到不好的后果再动脑子呢?一切后果都由患者承担。
$ `. n; q4 k; u- E  _/ z3 D) J( x4 ^* O. x( F; v4 j2 |) _7 U
也许是我沟通技巧不好,让医生觉得我要指挥他,——虽然我确有此意。不过我真是体会到所谓大医院的麻烦了,他们有自己一套,什么都不要听病人听家属的,直到他们亲眼所见。地米一事就是这样。如果早期确诊时体质还好,听你的就听你的,让你看到行不通再换也受得了,问题是我们现在哪能这样折腾!+ S; N  F9 u2 @

/ O& B: P3 G; f! T) C我对老公的病一直有信心。从我开始关注病情到现在,我的信心从未没失去过,但得医生配合。这和全部医生和大部分家属的看法相反,多数人认为应该我们配合医生。我无法认同。治病尤其是治这个病哪有绝对的对,也就是说医生不会有绝对的错,医生的任何做法都可找到说辞。如果我对治疗不是如此深度关注,我的烦恼会少很多,但我怎能做到交给医生!我天天幻想我要有处方权就好了。
6 N- G. z  g7 {' [# R1 Y- F0 H4 q# E3 H, B! E% [8 m
又码了长篇大论,其实我还有好多话。我要么不说,一说就话痨,像我的性格,爱走极端。算了睡去了。

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