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两口子一起努力(感恩!)

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1044379 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。% L2 x, F" V. y% I  u) A$ T
晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。
/ K9 \2 U6 ], w6 C6 p- C. O- a一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。: U) ]3 k' c1 ]: q  U; k
情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!
8 A) x1 q7 e  ~( o3 A这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情
/ d4 l% E% e' E' {: g虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。& q7 C( R  F# K* G
帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。
- p, J1 v6 }5 h$ j& r8 e从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是
' T7 k  ~  F2 ^3 q真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。, |' V) O# a' g# @& ]
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑
- H, V0 D- @! ?
% ^" U. X" I0 x  D: n+ j. j: x谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。9 `( ]% o$ u& Q, v" t
  ]3 U% {; k& V) j0 J
呼吸、咳嗽:* h( J. }8 w; O! l
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。4 x( ]' p; o3 Q' V. i6 ~1 |
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
) Y, J5 [, T6 V2 p6 V0 P# a这几天心跳是90多到110多。
5 G2 Q! Y$ N1 S5 q* B. p, C: J
2 h  v. R1 c2 K( X5 }6 Y0 {9 {腿酸痛:
3 T) q  K$ e! m0 i2 ]2 J6 q痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。; ?: H8 @5 \) U) T
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑
8 w3 c6 o; v3 @7 U3 @# J- G( z  Q& `
检查结果:
3 n% ?% ~) U; R% I: D. ?, _$ j& [; u0 r& p
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。
$ K) X1 W# E7 u( I( W3 F0 W11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。5 c4 p( ?( c$ A# W8 n
11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)
+ R7 w' a" V# Q. w. S
$ T. H6 F4 ]7 e& t( w5 A/ f9 M9 L胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)   
% W6 O2 K; }% ~# P) ~4 l, G* q* V- e% k# w7 g
脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。: y8 J0 K( c9 M' M8 ~

4 Z. ]8 V4 m/ r; e5 ~骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。2 J( p, W; O8 @% n' G! w; O
+ O2 F- H9 y) D1 Y  E2 [- b& H% F0 f" A) L
其他血检:
. V. ^3 f+ L( d5 d, i( d. `. z谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
& w* v+ Z( C4 I0 x. S( k碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390* N/ m5 F" K" p# a
白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)
" T2 Y" I( t4 C+ C淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。
6 Z" X' m, T( S. ^2 ]) V8 j4 m: h: w
尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)
: M8 a8 E( ^. G8 L: N- B
# j( h$ B$ V8 b( S7 J) h. }) A, K+ _10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。
& @4 ^+ L' G# l8 c  }+ T7 C! {8 T# }; x" n, H2 ^# [" f; R# ^
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。& Z& Z( t3 W- p

0 Y, u) I8 g; T1 O: A/ l下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。+ h' Z) ]  U2 m5 h
1 Y2 r3 J3 o9 g3 w* n: H0 R
要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子& z  n- I% M% A! h% A1 l( L
7 k  d& l& P4 Q! v2 C, \* ~% {% e
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。
9 u* j; {- r* F/ n" J我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。
. d. f3 z7 A/ A1 P) _' @2 m8 A8 J$ q9 n
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

$ F0 U- d. O4 q7 F1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
0 Y# |! D, a  }1 R3 k- f, i& v' P, f2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。
" P0 Z# L& s( i& k: g, q, p8 Q3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。! U7 d6 g5 W- J
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。
( U( @1 E8 c5 k) W4 w7 }( a/ v$ I5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。
$ L* Z9 X( T$ J3 p6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子" F( T+ b+ f# @( m: G) x1 k/ x# p

: Y& ?9 e7 G" L1 {. u6 k谢谢憨叔。
' n/ h2 g6 s" n2 f拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。$ M! e7 U5 \" H8 r6 f; \( l
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
: U% G8 D+ z6 o% ?1 Y5 l! E关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:, n* N, S5 P$ u$ n. h6 |9 S5 W
如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。3 g$ u' Z1 R& p; L: [1 D4 U, y  p
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。" H; n9 G# A( S2 c$ J3 E3 Z2 A

, }& P% Z- ]! ~" `9 g

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