敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

0 M. v7 S$ q! K+ m4 `. M5 d) Z憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
0 p# Y/ f6 Y. e0 R$ W, v4 ^憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

9 j3 H( s, f( a2 L4 x' D                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

. V& A' l7 P  ^( y“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
& U6 D( W- C  v' a' d9 T( S' ~无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
5 O7 X0 c. ~2 Y4 i/ k/ O6 }* c再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。

最近有點焦頭爛額，状况频出
; W  U' o# r6 u0 d6 B- w- v1 b我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
- G: C0 F4 `7 A( u6 B% p雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
, D4 N7 E& {( [开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
2 p: |  P: q& ?' r' O我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
( D' q/ g# A; ]1 v没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
; B* t; ^5 T! M; _) M: ^$ d' l
立即调整用药
7 n# W  P6 |- t8 ^6 S$ U利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
+ k- s! X2 G+ q) f) L2 C) \. {护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
3 V; w7 P8 y+ [5 E' \0 F靶向药：法米替尼1
+ P2 d- b) o0 Z
今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
+ m- X0 n* B( d( F5 t" Y经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
( h5 y& x+ L) ]/ A5 o/ L" g4 W; q
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
" M- t: r* _. \5 s! Q: y肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
( v# V5 g* f0 a% W1 Y3 ]7 W3 E, d6 \用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
  @& o8 |. |% J+ y# L4 Z5 [2 y* `最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
$ Z  y9 b' V- }" p
- z. Q6 w! C& ~0 W

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

# B' `' A0 B1 p( \                               
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2 D% c+ c  R+ |周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

  J9 E& G7 v. g, j/ P& J! Y
很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
8 h  p4 x; p; i! S; h不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
" M0 T" W$ Z' x本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了

最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
8 f" {( i/ W' N# j就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
, w2 B7 M& l, @+ |
  w2 \6 B- J8 ]6 }7 o* L- J医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
/ {7 J, o8 T( v: s+ g但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。