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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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179602 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
6 @! u' r" \% {/ R6 I6 ~实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

# B! A7 v! V( _7 R; O6 R4 S憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使. A  e+ T5 e2 Z5 x
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
7 O0 e5 \: U  g: V. U0 r: Z憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
( M; o2 y0 g$ ]7 d
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
( l0 B: z$ `6 r* l, S3 Y无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。7 z8 {3 b0 D/ x* Z
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。2 F: T7 _. n% d; c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
5 C0 J/ J- _( [3 W- F3 k2 @5 }我爸发病以来,一直很少出现疼痛征6 C1 A7 H$ ^  u
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛+ K  t9 X* l3 u* z
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
; J: J2 v- M. v7 p) V/ Y我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
& i& O* r2 R* W3 X# u. C1 d, x其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
% ^# e5 m) g0 \8 q$ S; y! z+ q* a4 r9 c没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
$ V- c' j& l3 [5 V7 ?* D因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。8 g; v9 E  ^6 Z8 |  N/ W

, X, u5 @0 |. w8 y5 @0 S立即调整用药* E$ I* z7 X8 f: m, o) \4 m
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
/ w. ~, D0 V& [  d护肝:瑞甘1*3: I2 H$ T1 |" C* a
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*37 l# i: y* Q$ Q& K
抗病毒:恩替卡韦1/ E- @4 p: P$ u4 S6 l$ ~
靶向药:法米替尼11 D1 J$ E$ O; o% O( M

1 \9 \/ }, R6 f% g9 k今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
6 N1 m0 \% K3 J1 D" D% I经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
- K/ b+ D, R( U& ^) y从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
( [8 u- @& \. N5 j! S# {( B
" U0 O+ l5 t( W, ]5 `' m但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
& a! J' g$ l2 {# c( y/ I肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
2 e' E9 X5 k5 [& p: D! I2 V  Z- L用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果* C, C9 l; \: n- z
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
. I- m8 q6 y1 C* q" w7 r纠结啊5 Y; d4 s" K0 X7 j% U
8 p. |& {* z* _. \6 }
, G2 w( [( ]. Z, n
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
7 x7 ]4 Q( ^( k
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
1 G0 ]' n# m) E' V7 s
3 W+ f# g$ t+ b" Q6 ?8 _0 E8 V" i很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差+ n8 Y- }1 S5 f
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水, D2 D* N# N: t. N  I4 U" G
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少2 o  C6 A2 s7 Z- F" X' n  N- e
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做+ [) n% ?* V! l5 c( Y
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了% ^% O/ y. N8 q0 v

; x: O/ p' E( O0 y3 L, D最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
3 P; ]  X. H/ ~' g5 r# f就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
" p4 u4 F' @0 C8 f7 U, |6 G在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
) f* L8 q# U+ n. I% |( j% K( ]
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
* m; [% ~$ L+ I, Y心理准备早就有了,只是不想接受而已8 C' T8 [3 V! j# e' j. n4 O( H
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
3 d/ U$ R7 f5 Y5 q# q+ D大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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