敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

. X' r- ~; d! @6 u                               
登录/注册后可看大图

7 S& ~- `& n: g1 f0 h5 Z实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

) y1 H% N5 |& s2 ~2 U3 G( \6 ^憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
7 M" f, i  p7 ]9 [$ S憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

7 z, a+ r7 _' S- e: |5 @                               
登录/注册后可看大图

3 h. S# S7 C( \! ^憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

: N! n, w9 A  o( }& C0 u“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
; k7 Z4 i" \1 U: ~

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
4 F& B; P8 A1 C9 f4 i雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
2 b, B/ O8 X4 i* [  C4 O, Z  O没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
0 I+ k! u' ]/ }. M7 x5 o因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
  m  t4 _- \$ R6 {0 w8 P5 i! n
立即调整用药
7 O/ m6 J/ R! B9 l6 ^% I利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
! Z+ Z( \  j/ V$ G9 e' d  L护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
9 u8 _) B( A/ U' }, V$ A抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
# y! ~1 p. L9 v& k1 G9 P2 a
3 I" ^$ G, \' y6 P今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
; @/ m) Z9 b+ u( n$ k  \5 t经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
; a1 R; j% }! X1 F* x从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

# ]. @# N, D' m! W4 e! i" r( S但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
! V4 E; e/ u9 j; t$ k8 K: M用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
% Q) X4 ~. \6 e. X) \最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
% g' o. I* O. N纠结啊
5 E; n2 [* [8 a% R

* K. h4 }3 M7 |, p8 y

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
登录/注册后可看大图

& s" K7 R: j6 D8 a! w周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

. d3 y# @3 m2 e6 p我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

- z- J- P8 `3 z% }7 c
2 N2 P0 H. c0 I- g- v很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
) y9 H% W6 \$ C! k1 x: [( z现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
+ v7 B+ U& T% |, m) ]8 M本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
0 k# ~0 t3 i3 u* G# J+ [: |. `
# K) i+ e# G, ^" l& L) |最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
! |( {7 t( Z- K, i在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
" `; }! i1 w/ C7 u8 B" d
医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
9 r* _  S+ L- G心理准备早就有了，只是不想接受而已
3 X: d4 @  ~, c, I9 j* a8 x7 R但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
7 [1 L; I& W( ]大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。