敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

                               
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2 l! u/ Y5 G" J* F1 M% p实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

8 H: E5 T5 T' A- a) K# p憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
0 v+ k3 W) C; A5 Y5 [3 O2 C9 A憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

                               
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憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

5 ~$ o5 l7 n( i. F/ w' q“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
8 U" ^! P0 V6 e) Q

最近有點焦頭爛額，状况频出
我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
) l3 S5 c6 v  F+ H! M* |  L雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
5 |. g. Z# P$ Y其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
. S3 p. k( `* y# j没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
4 g: p8 K0 |" K; S4 Y& W) e* ~. C: k0 d因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
% s5 ^' @. J7 Q
9 ]1 L: G- D6 e9 z立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
0 w7 q; c+ Z8 O8 p/ _靶向药：法米替尼1
7 B/ E% X1 p9 f$ z
9 ]! \, v1 ^) Z% n8 ^- c/ J" Y今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
4 ~) a4 B& H& c从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。

但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
; z; t9 A  p( r! t最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
4 v# S! ]) E0 W/ E
6 v4 @5 [5 l" @1 }

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

                               
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; R- h+ W' D5 `6 s# g( N' P周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

& O4 }1 Y+ G1 D我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

. o6 c1 M; @5 F$ r5 [! v# H
4 Z# n( i7 y3 Z, _+ }很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
1 G- J6 M) [* w6 C& p之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
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: S$ t+ q2 i* s% c% g最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
$ D) \3 A  m# ~就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
( Y' p; b, ]2 v' L+ r4 i, G在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
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7 y5 E0 d" J7 i5 m' _+ Z医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
心理准备早就有了，只是不想接受而已
8 l+ p- c' [& V! I! ^6 P3 G但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。