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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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179745 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57   W9 E1 M# i6 P( ~+ m/ _
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
, J. Q( C, u$ ~$ `
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
% p+ |5 P" h7 k, |8 F8 k/ U) A8 p憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 * P* U* D( }. m, V
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

5 Z" {) y8 V% c3 T( _  D- `“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。4 \# u/ @# {- L" D1 Q; A/ u
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
# |6 W. f* F: z- a6 q, N* q再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
, i4 [& Q& H! j7 R2 a0 M+ p1 ]& t* y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
0 {& ?/ N' a0 H; M我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
: }9 w& l1 v3 I$ l雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
- r; M5 P+ `. u7 r$ ^开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
: z1 ]0 _2 l( ^5 X$ K* b我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
  t: R! z( ]+ Q. A4 v. x; X其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
$ u# E6 Y( l3 k没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM9 H) S" T- g/ s  a
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
5 |% P7 e+ _" E% a
$ V" `% G! C4 d3 M7 ]1 y2 n5 k立即调整用药, i( c( b' |- t. @& c7 ?  V) e
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
2 w4 j$ Z4 y7 _5 u, r0 }: A护肝:瑞甘1*3
/ e/ j5 h- P: ]* d5 e2 p7 A0 [7 W降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
4 e7 \+ r2 g! ?2 q" k抗病毒:恩替卡韦1# i6 J  n: m) C" s) T' T+ a
靶向药:法米替尼1
2 r& {0 N. Z2 U) t+ j, M. U5 ?7 ]+ z& p4 a# V4 ^9 [+ i
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  , L: t5 C+ C3 m6 y' A; j6 o
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。- d8 @! M# X7 Q
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
2 v7 A* ~4 j$ I! c
1 t5 ]5 @9 _# Z0 ^, {3 A但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续: V: A2 ^* D0 F( Z4 T0 N( h
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
6 ?) K8 h8 O+ B) {5 y5 P, J- [用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果& K) Z- F0 n3 N/ X0 I/ L
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决# z0 V! `% H# w4 G7 g
纠结啊
; C/ V3 X! p. E/ L$ o( K/ _8 z! q) w/ x$ a+ C

' q, h+ G3 e2 I" g, D) F1 z( T
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

' R" `' ^" ^5 z) B1 x5 _2 S$ m5 P我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
# p# X0 A/ K4 n3 o% @$ ]4 z: Q# V
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
; J" A9 o; R" z9 n+ l不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
# y* ?' T1 e9 y, k+ m+ A2 L现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
/ z; q) j, Y. a: c  x# X8 v本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
* q7 C; g8 S# b4 Q! t之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了8 q% v* W7 z, e$ Y" T' L
' Q/ U( {1 i% y% R( J! k, h4 O, z
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
" z9 {2 _, j4 M就单看验血结果,估计都感觉时日无多了6 c9 v. j9 e0 k1 P  O( ?% X
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别; c/ b  E; ^  `6 C: M  L
5 v. F, z' j/ [9 F5 X& D8 l6 g
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦5 `% `6 X$ {0 k/ {0 J# j
心理准备早就有了,只是不想接受而已
2 [! a& C* x& s* x1 M& h2 y' P但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
6 Z/ x- g5 j  U& b. R& g大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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