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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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180023 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
' S& g: G7 p' V( {/ n6 d实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

$ ^/ ]) K) D' _4 I- F" {7 i憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使6 u9 i; F1 N* q3 P* ~
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 7 q+ Q& B4 K# ~* a! h/ C
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

5 _  x+ }5 e8 \$ _( l1 a“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
) ^* h" B* }8 ]* r8 h6 {无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。/ }4 ~  a' y4 I3 N6 \: [
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。; a2 F6 }) @( q' |' X3 ~1 j
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
' ?2 W3 H  K0 b+ i9 c我爸发病以来,一直很少出现疼痛征9 U+ {. I, X" V! r" v/ H( B- |) Y
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛8 e& p8 l7 H7 \. N4 x9 q
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛5 \  m6 D) c4 p5 B: g! d
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的  |$ o* e# k; B* t
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
- u5 W. D. A. b0 f# D# {没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
. w) P6 l* Q; r; E/ W因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
4 a, J! W7 Y- g6 |/ Y5 ^
5 J7 Q9 n5 C3 s- Q7 E立即调整用药
0 p% {+ J" S$ x/ @+ n* p利尿:速尿1*3,螺内酯1*39 f( |3 x$ A" x8 \3 P
护肝:瑞甘1*3/ O7 r4 z/ ], j- l" p: V
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3& \- c; R( ?8 {, B% X
抗病毒:恩替卡韦1
; S0 x+ j# Y- C# s: P: h& Q靶向药:法米替尼1( y+ O7 }7 \; k+ ~  y* l! b+ L

: _. l. t, P! ?9 d& J今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
! ~7 S  Q" R8 o/ R+ \& X  h0 |经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。) G) O6 J7 _  u3 y  y- H  Q
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
8 ^* t- O3 R$ `0 r8 E' C! a
, ]5 `+ s- L; m4 ~7 \但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续4 X9 O9 Q) U' o4 c8 _/ h
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
, |2 m7 y: U* f* O" c用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
7 p. D- N1 r5 z" l) h5 |8 y最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决9 S9 [: H$ d  M
纠结啊
- S- |/ s8 h; I- R3 I- `# T  A/ M% j" J% N4 R1 Z: h" M
# P7 m8 g$ S: r3 ?& |. c$ l7 ?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
  n4 r' i# w7 J! l/ L7 Y
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 : D$ T3 g# ?$ W) f# s4 x7 N: a7 H
0 R% n% T1 G! ]+ o5 c
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差# h/ M2 r0 a4 c& p2 U$ X7 z5 O/ y' T
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水$ j) P" T6 g  L- A) R; f
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
1 @) d% ~( [& t* e+ l2 J1 V, R本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做& g; Q3 B2 {2 d4 w  }
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了6 H# ^% i7 Y! K% `% X
. L& v( U5 M* q- B1 [
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6$ l! `7 n8 n3 f. {' x) Q5 t
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
  D" L& ~" @- ?/ T* F4 e) u在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别7 l  F- d* c  M0 g
$ {# q; J& l5 }8 f. `0 \
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦8 A! N' {9 V* N( E: ]
心理准备早就有了,只是不想接受而已
) I$ G3 T, _& ^$ u0 H但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
5 L; Z/ ]+ a6 h: M" X+ Y大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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