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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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180347 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 1 c0 A9 w0 w! a2 U" @: j, x& Z; O# Y
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
9 N$ V9 P/ ]) k
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使  Q0 D: U7 m% R' t
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
: R8 j* I! Y1 [; v憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
( p) W6 Y! R% T" ^$ a6 k
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
5 l: @0 M4 M7 o; B无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
, g- G3 O! S8 ]' w再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。2 E5 A8 S- f, d- C) G% a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
3 M# T, g# h- L  P9 b' |我爸发病以来,一直很少出现疼痛征6 d1 Q4 ~% v- |, `: b
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
* ?* a- R3 l) {' C3 x6 B开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛4 D' g8 j) U2 J; i! V
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
% a) q2 v  L2 Z4 M5 @其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
$ u) N* Z- d' E/ o没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
0 l! X+ [& ]3 S因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
2 k2 r4 `- i1 P! r* R
# V" G3 D8 Q$ H; u立即调整用药0 A$ L) R( |1 d
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3* C0 x& u3 V. i/ p9 E5 }
护肝:瑞甘1*3
0 X1 Z6 n8 I: z1 L. w( k* W! q降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
! G/ L) Z8 C: o* H* g( X7 @' O7 h, J抗病毒:恩替卡韦1
$ a+ y8 ?" z( H0 q. I靶向药:法米替尼1
4 u" Y+ _5 a5 H7 V+ @/ r- U3 v4 ^6 C. E  V" E: K" A
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
; |) ^& u/ `! L# @1 M经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。- D* ?' {' g& N1 w
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
3 v$ t! t& ~5 k- M& v! ?4 T5 y/ P, D4 r# Z" t4 S! z
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
, u4 k' L9 a) m  G5 H肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
: ]) |# W$ h& Z# D# q% d用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果$ `+ y) D: V) C; [* l) s
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
0 w: E( d& w. H3 C% E4 e纠结啊3 z+ K2 ^0 N- f2 N, G, c
) U. e# x) ]. o+ q. c. w9 T! s/ F

: h# r' }; G" W7 B& h- |1 J
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

/ c% T1 G7 ?# c9 q( t- h3 r7 }7 T( A我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
. Q0 C& F/ |! q$ u9 e
# G$ T. Y3 t* ^/ C! e4 v; g4 l- ^很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差; e' O! j- R8 j$ g3 R- c
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
1 p# G: R3 m, |) A, p( h+ w现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
& K8 r% a0 ~/ |4 d本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
8 H9 j  B7 r  D  |之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
8 n/ T3 {& @9 L- i
# N9 V, O: I+ y9 x# F最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
4 }3 l: K  V: C% v6 F5 q! X' |就单看验血结果,估计都感觉时日无多了& s9 r2 Y2 j/ K% i
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别. t; G0 w& ^8 `7 j2 q/ B
: M5 V* |. q6 J' _
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦: k: ]7 R5 ]5 O* o; ~' F  J
心理准备早就有了,只是不想接受而已
6 n; L' ?  h. T3 Z' _但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
' u% g. u  K$ Z; Q$ K8 H+ k# \大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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