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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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159820 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 & J' E( Q- V) v5 Y! p8 i% I" W1 }
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
/ s# K& t$ l( F
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
0 T" s5 |8 d* H$ v; W- c1 t憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 ( _. f+ V7 ^+ e& W7 n- K1 p5 i
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
- o: z$ ~$ {4 v
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
, C0 Q* C+ W. R* e( s, k. W. {无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。* F4 t3 B3 ~* M# a2 V) N
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。+ t6 K% B6 H2 p+ U% G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
3 w6 h1 R2 e  z: Q我爸发病以来,一直很少出现疼痛征: T; L/ m: Z+ h# y5 h
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
3 E& r, S1 l8 L' {! F6 L8 \4 u开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
; S# v  @4 Y- S  ]9 X我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的% Y6 {( T7 Z1 N, D2 I% U
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
' v; G3 G/ s) `没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
) Y$ n- y+ c8 x& B因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
* `  S  P. z& B9 [' l! g" F: J( K# A% [4 p* B* s5 k/ ?6 [3 s
立即调整用药( Z, r+ E+ L- i' c
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
) x7 Z4 o3 K% L& S* ]5 d: o护肝:瑞甘1*3
# l. w' \  p# B6 g* g' t& s/ S降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3, V+ J3 [7 C9 I+ W
抗病毒:恩替卡韦18 A6 y2 D. E) [# H$ l4 n
靶向药:法米替尼1
! r5 V- j3 s9 w; X7 ^' h2 p4 ]9 F1 P  |3 d
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
. t( t& `* r0 g; O经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。* M3 q$ E) ]3 l- r) i8 f7 a$ L
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。+ j- }6 U4 I7 F. q& a" a' j

3 Z1 s/ G# V+ k; o/ D6 X, ]" i但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
1 k7 Q* W" f: |' g7 m肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛8 B  T; O) I" g
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果: W9 T# n4 [7 }+ j. v& e3 r
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决8 d- x+ A0 T$ e3 y
纠结啊
) @3 ?( z$ ?! \8 {8 w' v8 m& C0 a, E

; r9 L6 ~( [0 K2 k! L8 i* ~4 S
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
# K5 j+ F4 v: v: U, @
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
! y+ q) T4 s; O: M; B2 b  X  J
; [9 j  _7 z0 M+ w( C! X$ m很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
, u4 V2 F- \/ m不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水) a6 M2 E1 p& ]* M  h9 R1 p- M
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
; [$ x( t% K/ r% q( {9 i本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
/ X3 [1 q6 q% |& S) ^! d之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了# @8 U3 t6 Z' v1 U- V' z# S! t/ x

$ R3 A  Y+ D+ ]- K9 g7 D最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.68 [) u4 o2 {/ N1 g3 Z- A
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
! ^8 w$ I0 U4 j在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别) j; {* t4 }6 }6 @

$ ]% m. l- r$ o$ X医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦( ]- q; B% @0 i) o# d2 w( v$ w
心理准备早就有了,只是不想接受而已
( B" `/ x# T; e5 T$ Q' J但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
1 ^  U7 K9 q6 a0 ]' Q5 ?大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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