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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245961 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 : G" d/ H9 a6 \
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效. n" C# D8 n1 b

, m6 R$ T; k: b0 |3 Y. J1 y2 S那么你们当时是在 ...

! B( i0 a0 A" s" {% Z0 ^当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
& K" |: t5 Q1 p& ?1 V但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
% J+ z$ I! b* H2 f4 X  E# p今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
2 Q9 D' i# L6 T) ^' _% ~( W) \. Q8 }/ [估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 + q5 G0 G8 k- h+ A3 d% C( W) E
2 n. j' [" {( v6 m$ q( k
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 2 M# k$ a( X4 l, G
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
# M; B( W# S8 Q6 a# \5 @( N
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。9 t9 N, H+ T! F2 V0 x( b
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高# G" B: z- T  R4 K0 Q7 o8 M7 d) n; s1 {
" T2 R" K" D" @( l; `
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的. J: P2 L" r1 M# A0 ?
  t% Z& E" |" Z
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
5 j/ r+ _( l5 V3 X/ G+ o: o7 d0 U- n9 W' f# E- r
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害- t( H9 q( A' ^9 O- t

' d& r* Q  j6 a) E2 w- o% V  I! x% Y6 W6 {; O. v
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。4 W. q2 t$ C; @+ {
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。8 f  B+ C7 D- ^0 B1 T# a
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗7 V/ h2 Y# |6 A; N+ n& ~

( g1 Z' f. [" _9 W; r
) w% o- o+ ~0 _( M' i& M0 H0 `生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
% n6 s# ~/ o1 ?- R- {- ]
1 D5 C4 [& v5 j- r' y原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
. W4 Z; H2 Y  E( U9 K2 M
+ K4 x( S6 o( [( R) N4 H但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
% J4 W4 _) |  E( L
& b# G! n0 w5 y买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动+ [3 K, J7 k3 R
; {# B" u1 D5 D5 g
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药2 ^# b& L0 f+ y1 n' v- n2 ^
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 & _8 l) \1 P1 y

3 z, g4 L$ Q: G7 h  P现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
3 H  W! r( S0 b9 T0 n* b! ?9 _: I0 P8 r- ]+ b1 F  f: V
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
0 ?0 _& q" |' T( Z) d3 k
* x% t' g* F+ l& _& i谷丙转氨酶  46     出院时40左右9 I7 G' b" F9 `% y4 S
谷草转氨酶  83     出院时40左右
+ Y' u  t, L6 c. c2 z2 h/ J4 e- G" a! M0 w" i
总胆红素    155.9  出院时110左右. q% V) S' A" l- k" }6 M% o
直胆红素    122.3  出院时100左右1 t# Y0 J6 y4 z& |+ p, F/ n$ j

) f5 a5 c) V1 h+ _. a9 H$ R0 ?总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
! |% c0 a) Y" }* M
  X- w' c$ Z& T) L$ S( t超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多( F# `7 ?( L6 _, T2 U3 s

" ^- f' t# f. R' F2 qafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多  X0 o9 v8 s7 A' u5 G
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
9 |1 ?( V9 W7 o2 o, B8 T8 f. L9 m) }, y6 x$ d6 F
晚上37.5度( R- a1 j( X) W% a

1 n  k# _/ O3 |/ |7 W, U5 i请问豆叔
% J3 _5 W+ ~: h+ i8 E1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
! A2 N. y) c% ?; q2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常" q8 X' o) ]4 X
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?+ z8 t8 p$ k2 i1 N9 G0 V' i9 r
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急: o+ N  @$ @6 Z; O- o9 Z! A" E0 w5 ^
, r; C7 r& E/ s! G' X2 g

3 C  l, P- M  S" i6 H我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
* g+ v* a6 ?+ m3 ~
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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