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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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251157 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 # j; {) Z: v6 Z7 \
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
  y7 S# x- V. ^  s4 i" }5 d
- L9 H5 W6 A% i5 r* Q那么你们当时是在 ...

1 Z. a2 \& }/ R当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
( Z5 p2 U  J3 p( |) L但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右" S; b1 h" D& _5 Y- k; Q
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,1 J8 c4 i5 o: X3 k3 V1 B9 C
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 . L+ D$ `) X# ]% i

$ N% ~2 e5 S1 w& x. ]今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 6 Y; I+ N* |1 h2 W. B* k8 N* g7 I6 ?
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

  u1 ], R/ v- Z; p& C" Q又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29
4 q/ W  z6 x7 ^8 Z又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

& o" `5 c' o1 S# [" t( \" O不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
+ Y5 w, [7 ?2 ^% j; g; G% U; K总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高; F. y2 w) e! q8 q8 ^2 Y
/ v8 @* @, x: ^& j% Z
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
: J8 ^; E3 O/ |: @4 e& L& S5 `4 U, L) C8 B+ `) ~- O) n0 r! @" `
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
" S$ V2 r' F# e2 e
5 d( ^( [; w5 ?2 M' Q5 W0 J现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
* L  C  Z/ G# Z+ R/ U; k
# e- |9 ]5 E) s  B  I! c; j9 F% C& [: n; k# t
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。' F2 ]+ b- F# v0 W
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。* o+ D# y0 F& \: u; |
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗7 l0 B( w4 b+ u$ A: E( [6 g
8 A" V  Q2 T3 K
& S' y8 T* i: U( C# Y( G" N
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
; w* Q/ W7 t) F  j( L$ g
0 f! V- l5 q1 W原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
- y8 L, d9 y' ?9 `4 i" y
! ?" Z! ^) H& T但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯% p$ K+ o1 @2 J; x

$ h$ P+ |8 l* K5 e买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
5 c/ p" Y$ b+ N" L% J% E5 u9 c- c( u  R1 N* m
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
* N4 G) v; K4 X& b! Q: O% s阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 2 {6 H) Z7 G3 ?

. g1 I2 H$ B' A: o现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
3 N8 w% d) _  @8 k; o) J$ T
& W# K4 N, u' ~0 S3 w* n6 ]3 b憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
$ r1 a3 c, ]' c- p0 E
* P6 R& g' S' d& D谷丙转氨酶  46     出院时40左右
, l; D3 x9 Y' ^: h" O/ R谷草转氨酶  83     出院时40左右
" M% h! o0 w1 D; }4 S+ l/ A
, f. n3 U; P3 C1 U: |1 s  S总胆红素    155.9  出院时110左右
( D3 d/ A6 f9 J" i: e, J4 a) ?# ~+ V# k直胆红素    122.3  出院时100左右9 \4 r$ y) N7 O

8 P; B; q# s- j( x; w3 {% v总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
2 ?2 g5 c; M7 ~, \: B' U0 T9 A) r6 A0 g4 p/ G  E3 N/ C# q
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多0 G: o2 F. Q5 b& w

) g% @$ ~6 x& K8 P, j$ G2 `! S1 z1 `& zafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
) l' g0 S. [8 j# |7 |& H7 e. j  l' O我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了" ^" x+ n/ Q" n
: L+ B( @3 M* x* O+ Z0 Y3 r$ I0 c0 h
晚上37.5度
5 G% B  E. ~+ p  y
7 n( l& f4 p/ v3 N6 O请问豆叔
0 I* I: q" ^, `* x- O  V; E1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?4 r  f: R+ I9 l3 e+ {- ?3 Z
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常2 y+ q+ {+ Q+ t" E) F6 f
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
6 ]5 r, o: J& l4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
+ n% d  q4 b3 W" b+ d" f7 K5 |" b3 h2 i' h0 o; @. }

# d7 K% V, S& r9 [3 ?8 d我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因- U- i- ]3 m4 s5 g. O1 ?
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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