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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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261940 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
1 W! w4 j2 d: f" G基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
$ t0 ^$ c. o- l7 B
8 M9 f& }6 N  D% e+ d) Q那么你们当时是在 ...

  \3 M! i/ @! e' ], ^4 _当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
9 g9 q" ~2 O; O# w+ W, e2 B但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右% K8 c6 E" h  s" |
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,2 h% ^4 h/ l) k6 u# m5 w
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 w3 [0 l. U$ Q7 F

( Z( h; n! |9 a$ L" M+ I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
1 u- u/ T0 s$ ]( L今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

. y$ ^5 t4 J, t0 T6 C又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。$ P9 n6 Z8 g% o$ k- L7 ~" n
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
/ u# |' z3 |0 R6 M
% @. K0 g# {0 s- A& u  S另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的# f, i% f$ H  A) v* [

/ v2 s" \' L% @6 w刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合0 S9 f. H. u& {0 @* H/ C( Z

1 V* c0 ~5 c( ~现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
& _; \- Z5 K* L$ \6 s. T0 U, J% \; q  j
  a" A7 i1 K2 K2 p% C, a9 y! o7 h4 c
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
) r# e8 g$ A9 G- N8 D& M疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。$ ^: E! r  R% \( M* S/ Z
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗+ E1 @. N5 K' D

* Z; b; y& o' p9 t3 G. v, X
9 W, f+ S- j. C! V" F生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多( B3 E4 ^& l, G0 W/ k2 N

8 ]. ~' }) n% v原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
  ^) x- e9 T/ ~" f) i2 `3 D5 V8 U& L
" O* e4 I: A2 j! G" w) p但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯0 o+ G$ c0 V7 I4 l+ x* k1 f
! q1 Y* M0 d" v; E. e2 C  G4 s" l/ `
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
' z: V! G; t' P, d3 l7 P* {7 U9 j: J6 O
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药3 T( W8 Q8 \: _& a: w
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 + `5 V6 K: M/ t+ l

: E" V0 W3 g& }; s2 ^5 C- f: ^现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
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以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 3 B8 D1 x3 o- H! }4 q! n% \0 \8 z+ ?

2 a; e( p, a" Y7 y0 ]憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了3 n0 J) W  f/ \+ L
; x0 U& H! I. x' k5 [6 L  Z
谷丙转氨酶  46     出院时40左右1 ]3 J$ ~7 M" I, b2 I
谷草转氨酶  83     出院时40左右
- d+ \- n  i' l5 y
4 h  U- Y- M- T  G+ r总胆红素    155.9  出院时110左右
6 i9 x! b' u# z1 S直胆红素    122.3  出院时100左右
7 z  a! M, I- O6 I
3 j; q1 l5 B0 c6 B1 W7 Z  ~9 f总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高$ X+ K* h; z& Q# x& b

- d+ N2 H+ e4 Q9 d超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
9 p/ U5 \6 x6 W* o9 ~3 K, ~7 J# g& v* b" q% I7 G% b
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多/ B# a+ A8 u3 |# K
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了3 G. s9 q* t5 S0 E( f

8 Q% f% D1 Y4 w晚上37.5度
: ?) H+ c4 Y' i( p6 N" ]" [3 c! }  {4 D. [) x% y0 H
请问豆叔
: s5 n7 t% }! B6 \1 m1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?, J. i8 Q. P: r, t! ~
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常# a" m% q6 c* B* J
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
) D5 @5 C4 z0 Z0 m7 F% X" f4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急) V; S' U0 z4 i( ]1 m

- _* Y4 e% g( `) }' l$ z
' q+ \9 Y3 j( _8 E$ m8 M我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因7 W. k2 z4 v$ U% h) g1 ^# O: [
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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