• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
270249 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 5 u1 Z. r2 ?" a+ h; \
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
1 @2 i/ ]) l- A8 f
0 o6 F  E: ?; v# k6 E6 [7 P3 j那么你们当时是在 ...

* T1 F/ L9 ^% [( B% q, E当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了900 ^- o; u/ `: n6 C+ x
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
( `) s  P8 q3 G/ |' n+ c7 M9 K今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
  K4 w, `: B; Z% j估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
, w6 z6 O) C9 z( k% \  c, y# O# e' B
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 . O( h2 l$ C+ w. v1 ~+ d
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
  l& Z/ b6 v. B5 Y2 t2 Y: ?1 a
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。. X, j8 T3 T5 }
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
0 J+ ?# I5 a) e( C8 h( N5 w6 D5 R' e1 V4 ]3 B- y
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的- h4 o( ]$ ]5 s+ x/ Z

4 J& ?- j2 a% c; U+ S; b& d刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
8 o8 x- p: q* ]8 }+ ]+ h! x' T4 A1 _4 Z6 v/ x  i, \
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害# `, M0 C- I0 f: Q/ U' J7 o

4 I- f: U* J  D7 k: u  X
+ t6 `1 w8 Y) c" w局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。8 P! l' `% _! f' A" @: }
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。0 `- X0 Y) U8 s9 c3 e
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
1 [; |/ Z8 r, j+ c/ M9 e. p
0 K+ v9 x, B. {4 x. V* z9 h  c3 Q
& ?; L( w: y3 j9 q( H7 h- t5 z* b生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多8 ]/ e' e- R3 f9 v( Z0 G
, f5 V8 D' ], U7 ]1 p6 [, h9 B
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入) j* Z9 F! H- z% t( i% d
1 Q- |# v. O. R8 L4 p9 q" q
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
8 n+ x( U, [% N3 v0 c. p. R( q1 d( V( @8 L8 e; z
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动, n; a& Z0 V- e

1 `; b2 L9 _5 L( u% d打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药* Z/ r  m" T6 P( `' J
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
! {/ d) Y! A' z8 j9 ~2 s9 P) H, \2 S' y  G; h% M5 @
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
. R! Y. r7 ^1 r7 i$ Q+ J5 [# |7 C+ I* t; {9 E' ^" b' A
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了# p0 Y# N( G1 ^% x" s: M9 [4 {

1 ^4 o$ j5 x" Z& J/ H; T7 K谷丙转氨酶  46     出院时40左右" O7 Q  Z, W4 ]5 z4 d! a" G0 F
谷草转氨酶  83     出院时40左右6 v, {: e  C; Y

$ c' I! l6 A: M* |. }总胆红素    155.9  出院时110左右6 u% s# T! G" L6 I1 f1 D- m
直胆红素    122.3  出院时100左右# D% j" J5 Z5 ]; {0 |: ?
) T/ V, @* i' {& g$ J4 p
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
% H# r2 G0 j8 N
1 K* y( A0 U. m* z! J% _0 Q) M超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多& N; _' s7 e8 s3 V6 p: e0 K

- ~# O( b  h* E' ?# ^: Q5 pafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
0 V, Q* N% }- A: o6 u# P我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
* o% w9 m) A; H1 w& p" C% }' p% r* I1 @$ C4 R
晚上37.5度
" g* ?9 A& Z2 ~4 \- s% A$ p: g
( K. C: o4 K2 s: j请问豆叔1 @/ P9 m: D$ g7 [3 T/ Z3 u
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
1 H' R. _8 c4 E) O. |2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常) a; P" I! Z3 O+ Z' l. Y
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?% \+ v5 ^; t$ y' t9 Y2 ]4 P# @6 `2 Y
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
8 j  L, U9 _! l% F
( o$ C* P; e3 m9 {& I
- [4 Q- n$ _2 c/ D5 q我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因' Y+ Q1 C$ x  o+ D3 d& ^; l" W4 |& R
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表