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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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59192 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
3 |7 U: o# l6 m- ?' t& d7 ~! v* R
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 " Q* v& [) [+ h  w( j
/ q! ]; C& }- {
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。( W0 |; e1 q7 P: ]  y# F4 y
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。4 i* }$ s5 M* F! w, N7 D$ r  O

' V& L$ e3 i2 X* n; E根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
# E; H. u0 A3 J$ N5 _+ G2 r0 m- e1 o4 n- M$ h
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
+ @6 |! ?% W2 q/ o5 n
- Z/ t# T. [5 U" m" d- D那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; X" B) r) p) N0 r& i+ J$ D# s  I5 l* Q% l9 e. ~
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?& n3 ]( ]" }+ O9 y# ^6 T( V: h

1 O, P5 ?; ^7 d$ L, l0 z6 `然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. I0 I$ x* O' O% k; ^/ e明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。1 P$ P8 u. b; k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。4 F! x) u, q+ I' f# r5 d3 b
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:1 ~$ Y9 ^1 M( ^
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙# V6 b! L  Y% S6 u) A0 j& e- y
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
9 S; s+ K( C' j/ G, l4 N5 ?* ~, E6 x) e- [) c" ~  j, M7 w
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。7 n7 u/ }% A9 m2 h' t  ?
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
$ c+ g1 [' M7 I! W9 R第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。! N$ W5 L/ U8 n4 `# l) x
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。! ]/ L  g- X$ w% \$ n% K

0 p3 E! w/ _  X# n既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?. A8 B$ X2 y2 x, r/ S4 S# H
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
7 B  Q7 d5 ^0 x  h3 f3 x此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
: n$ W# k4 v# k- H8 ~# ]. Z6 _) D% y
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
3 j- y8 ?2 s9 Y' Z  }
! _4 K) {, o9 F; Y以EGFR位点突变的患者为例:3 j1 J8 V# ?/ u0 M% W( [
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
7 ~; Y  j; H& u* ]: ~2 J4 ]9 i
6 R2 \2 T: d2 X' C( j, J, `4 n以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
6 E+ Q" N' Q, r! L* Z2 t3 l. N/ F: r4 I5 F# G
但是这个想法还有一些问题:+ R7 W' y0 U! ?5 ?- ?
- n2 p4 h/ \' B. C$ \
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
5 s- n9 O. A) B2 V! Y' b6 m7 Y% w
6 M; G5 n8 J. z+ Y4 x6 ?(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。. `8 q2 b. G6 w/ _0 J; K
; L0 F7 }8 ^! G
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。& }( J2 m% R$ O8 e: O8 P& y5 T

8 Y( R: z+ v9 ^6 B祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。5 d  y% a2 K: t- D6 E" q) W
  g% c" Z/ n# x) }
7 g- O$ z, p9 C2 V$ t# [
117
; ?4 k9 ?2 [- l) Z7 K! M
2; K( q, S) @( L: `5 Y& f3 l' W
体重(公斤)
) \' j; B1 f- x; K* Z% g
75
3 [5 Y8 B/ c1 ~. x1 D& ~* |" g
% y, H( g4 R* G; E2 O/ J' ?
血压1 F+ H9 e1 |- p$ p
正常
9 b6 m1 d! j& I0 ~/ `

8 t+ t2 W7 F& }# x& S. F
心率# R* y& ^, c2 P7 f8 f5 N* Q
正常- b& h5 [  R5 H* K4 H9 E4 m
; a, ?9 ?7 r( s. Q+ K- h7 L
胸部) x6 M0 n9 F9 i% {2 r) `4 d4 ]
无胸闷,无胸痛( {' ]! z6 k; r9 S7 y
2 E0 I0 f2 e8 |, T3 Q& c
呼吸系统. M+ \, Q, ?( ?  g# {
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
- g3 z0 I- m. B; l, }

1 y8 \. I" h4 c5 F" s( `" ]# t, f# J
疼痛感! w' o$ M7 @% f3 ~8 @! g1 @9 u
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
% m# x8 C$ J! z  g! }# g/ f, u

9 w/ {) z, k" n; x. G
排便
7 k- v) F# T6 n# z
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
& A8 |) N# z# {. b2 d" Y: [

6 w# J; ]. O9 Z1 H5 ?
排尿
5 q2 j/ ?3 {; e- D, s- A
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
3 w& a* E* l$ z8 f$ ^  X

- S* H8 W2 |8 n0 I& {/ Q! k. R, N
睡眠
3 C  s/ R$ |( c% ]
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
1 w, j# r" E9 n# W, U* C

9 O/ x( j7 s1 o/ ~5 V& H$ b
饮食
1 u% Y: C0 o# O+ p$ b5 e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感) i( J7 l8 j" G) ~: j" p

6 A  |! S; U! K$ \1 w1 @
心脏
4 }- y, |! P; a# G( h: ]7 ~& f
无憋闷6 p# R: j& U5 Y+ S1 U+ X
0 e5 u) G! ~+ q# m; w3 _
; R! `' _/ U2 d! p0 n& b
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
1 Z% ?( h& a: X6 k  B7 N

9 g6 |% f+ t7 L6 a( F
肌肉
! @* j# L8 M- Y9 }, J
无肌肉酸痛,无抽筋症状0 z* K6 j- c- n! b: S. X1 w

  B  g) [8 Y) }) ]+ P
头部
' ?, G7 [3 P9 L' Z, A
无头晕,无晕眩,无疼痛
) i' p  t( R7 u0 P

# P( W$ R; \  V  f4 }
头发$ a8 ~- ~+ O* @/ I2 d" `! _. n
无掉发$ M9 e3 U6 t9 u& u2 W: d

2 q* Y* f' c( _! A
皮肤) K. K7 h  G8 ~- A; S* K$ o
面部皮疹较上月好转% {9 X7 }$ M+ Z4 H; \6 A7 _9 U0 C7 Y

0 m! F% ^' G1 T9 l
口腔1 J) {+ C# f8 W2 J* v4 I9 F
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
; `8 i6 ?, r* o* G) V. t2 P) U
4 }9 s, G1 M7 D
声音. S1 V% @: s+ \
略嘶哑
# U0 _  B6 Z# c0 r
: z* |4 H+ |) l! y- J1 p8 P

) I0 }1 D4 ^7 }) S* l- S
清水鼻涕
( D  f8 c% o6 n& G! J

: h* v6 N  g8 l9 r: w& c7 j
耳朵0 r1 u! N1 t$ c  u. G5 Q2 c
无耳鸣; j+ S$ W3 U* U0 P
8 c5 t, c5 E% J& t' U
眼睛7 n2 ^( W' N, v9 b% B" F, {6 `1 @4 `
视力正常,无重影,无飞蚊状" ]2 X  G) U1 x" u

  M3 L1 x/ r% a

" C: m, \5 ~8 i' j* L8 t
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 W& T$ h- X% V& K: Z5 ?# C' ]7 s

8 P! M" X3 j+ L& W" t

' D9 [0 j$ _! c  V+ a
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
1 t( j9 M& Z& z; ?# k# y
$ m* R1 ?8 F6 E6 l$ P
3 W+ }9 ]) W# R/ w
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
9 a2 W6 }$ W- J
' M8 z" A% m: n4 I% d
其余不适感
! {4 v" q1 s( J" d9 x! \
其余部位无疼痛或不适感0 G: C& @; x  \# N* k
7 t3 s5 B- M! S7 H2 x3 C) [

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