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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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59175 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

  \4 I3 z) @" l# s问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 9 f0 U- u: ?* A- m' [

  z, ?* M& T8 e: A8 i6 e根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
' O- B% `/ T! E  UKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
9 N1 l! z! C; @4 l" b% t2 ?; e# d3 t3 \( t3 X* [
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。- x+ z  ^# k9 z8 T: d+ O1 o

9 L# O: h* N( U4 j# i4 `另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 l" t% J! e: ~& ?6 ^3 H: |# }$ B! L% P, }* M$ W! w* D9 M6 H' U
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 " d4 Q; L9 D3 r% x1 _

, @; k" W$ v2 b5 T今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
1 f, @+ E* ?- ~& G6 D: Z1 N  L% Z
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。! Q# e" ~2 x' D  e
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
1 O; K6 b* L3 @$ @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。' |4 f8 C6 ^- [. C7 u3 g4 d
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:6 W, `. z' U# u. w9 H6 s6 z6 }
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
: h/ x% e" c1 I3 Y% m大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
/ T6 I1 X& n! U5 y, S1 d9 r" I, G% Y  T$ b& e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
: w+ v0 ]: g& ~0 I1 p目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,6 Q* U3 g6 T  }0 P6 v2 i1 A6 X+ q
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。" R! t. g* w/ i  R8 q
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
- g6 i& _* i( H1 N
, D1 X- l+ r3 t$ h6 [6 C既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
* J, T# W% L0 R) d! F" n' j我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
) Y6 g  T$ v% {/ ?, x0 Y% h此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。7 ^# Q9 K+ T! f7 w$ U

' l1 e+ f8 L) X7 n. S针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
6 n# ~' S: E, ~3 R% d
# \" p+ z4 s% _. M% z以EGFR位点突变的患者为例:2 L) Q/ V) |/ J# o/ G  L
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
2 l; l0 S! L5 F6 \4 R3 q' }
. U/ [4 A' T  j以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
- o$ O# {2 |; L" h6 Q( W: x/ c; ?$ Z  N. D& H8 a
但是这个想法还有一些问题:' L7 [. u) u. Y6 y9 c! e% w+ Y' x

) l/ z/ n! w. Q  Z, l) H8 N(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。6 c1 Q8 q  K! W! N$ X7 J$ l
: `1 y/ [4 B9 g* ~# b) a1 l
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。1 u2 k6 `9 r, O0 x3 \

* S* x( Z6 _- ?& J. `+ v: w$ s一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
8 Y) q$ L: o  E, O6 w: r) B& j* B+ j- k8 m
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 U. l" I# z6 S* \0 e# w  Y, L- \, k; t
" Y6 j, D; r, ~% u
117
( o$ ^5 u9 y1 b* q' n. U
2( N9 v) E0 S( Q- p* k# F7 ^" s9 p
体重(公斤)
( M) U& E) n% n8 e1 P9 {
75
5 b. _% a( J* U$ Q' Q% j8 J0 Z

9 w# Q( n* e9 Q/ i( V' i
血压
8 ], B; K% C5 P0 T/ C
正常1 M3 p+ X7 X' J: c: D* M( t

9 g2 o$ a; s2 @) ?* e
心率
% T9 k" ~! s7 d4 v% E
正常8 t4 A# M6 ^, S

3 l/ w' D% c9 f$ X
胸部
, O9 k( J2 A- C% w( _1 {) P! I
无胸闷,无胸痛4 q6 u4 R: f9 P

& D% M2 i, [( Q3 U9 m! q% t* ~
呼吸系统
$ L1 r7 l2 @# |2 R. c2 h  i2 o
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
; V6 M8 {% _, Z6 @9 ]6 ^
* g8 |- n% }$ d: t) }# h
疼痛感
/ j2 s" H9 j/ M+ [) y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
0 \+ r5 P$ G) E+ R
* F/ L8 t+ \" K! B0 `( \
排便
$ A" T" `* c9 f. q3 @/ P
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
+ x" W. _. ?6 X+ p/ Z. e3 P

* L. f& T0 D( j! M  p$ K
排尿6 k; F3 P, E( |- d& ^1 k
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
! ~. C) F0 _+ U' d1 j: P

$ F; I6 r# V( c* F9 v- w0 z( h
睡眠; s3 O1 J( K5 ?( w9 l
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
0 s0 _+ q- A1 [% |" o. z1 b

+ Z& w' ]# O0 E3 m# ^! H! m
饮食
8 k# P+ T" e! z' g% k
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感/ I+ i( a0 G* }) W% s& r, M/ d
$ R% I) B7 _& I% n* v4 S
心脏; L' y* ~2 b: b8 n4 P
无憋闷
) ~  d- z' z4 F" ]$ ^- }! ]0 r

  |5 l" B6 v. i/ B& A! |

( l( v5 T& V" \6 I8 d0 l3 o, F. u7 ^! J
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
" g# ^. p! m4 N

8 Y+ P9 j; k3 g; @- E$ G4 v4 o
肌肉1 H7 a( d+ _4 W8 B' ]$ l
无肌肉酸痛,无抽筋症状
7 T: [0 d, [& d; {
* F+ N3 Q  H0 t! [7 t  w4 g$ K5 K
头部
, {  K2 ~6 g+ Q! V. Z' v. i& [
无头晕,无晕眩,无疼痛6 T. E* V8 J7 X# x! ?

1 p1 `/ r- G* R% K  k% s9 g" G( V! L
头发
* w5 g1 k  ]5 Q( b. T$ d
无掉发
% J+ l/ T- @' T& Q2 N
9 j: c+ A1 H% o2 D& \
皮肤0 M8 I2 q' u  i* h$ z. h" }6 Q4 e
面部皮疹较上月好转
- T& x. {" v( l. ]  g7 b
9 N% ]& B7 x/ g; w7 M3 n
口腔. M! k7 o2 N/ K
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感; d/ R* G! [0 p7 x+ z6 ?/ _

/ r4 [7 I" a# Y0 b- @' I- H* I
声音7 C+ R  m+ w' Q& V( H2 o5 V9 K
略嘶哑
4 h* s  Z. t/ f* y/ W& m9 R+ Z+ K4 t
7 W0 `0 s  c" t
8 v" ^3 q; {3 v
清水鼻涕0 s- c5 z( r8 e5 V4 O8 m' {6 t& ^

2 p+ q/ J5 \) Y! f! S
耳朵
' h% c: N, A) D/ _  I
无耳鸣
: i! p) x1 d2 H

, N, U8 m( ~: z1 z% x1 n$ E+ P
眼睛6 |) L2 V& D2 m+ |# ^1 Q6 v% ^
视力正常,无重影,无飞蚊状
9 w) r. p8 g4 ]& \! X5 n

4 m" f9 j) P6 s) T8 o; I5 O

6 m6 ?9 s: i, P8 b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状: z! Y* S. \+ N. U+ q2 t, W: o
% B4 k( {& a, N$ E

% ~6 c) [& d9 W& i
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) _0 _6 e+ ^, U/ d# |

6 S) C; Z9 v4 c2 ^, `- m2 @
  \5 E! w. b) W8 M. n0 W$ }% ]" v
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' Z/ m5 E1 ~& E" o& }

& v, W3 X/ o( x& I0 _$ p! E" f6 V
其余不适感
  k* r/ o* N# X0 Q' S' ]% V
其余部位无疼痛或不适感
- A5 V; u8 w! V& E$ m/ }

( M5 t' m; B2 t9 j8 p6 s

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