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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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331970 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 ' Z, ]% T$ O  I; T3 m7 k3 u. V
回复 土豆真是好东西 的帖子+ Y+ \( ^9 b; }, |2 X

6 {# e2 j# q% \: _+ s是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

9 ^; A" L7 Q3 S  x1 A) F晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!
+ r' L! l* R* Q# ?' Z$ F/ l我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

* T, B, o: P. K1 k' ]4 c
+ b' c9 v$ i# |$ z8 g4 C2 @3 Q, k6 h
; @* P2 ?; W0 _4 }5 ~/ A$ d/ k

) K" O3 p. Y9 V9 D- Z9 `3 D
2 J, H" s; o& \; B9 p* a

* E* A; D) v6 S0 {! {

3 y: C; v: f! ]; [6 y: b
6 U4 X% x/ O- g

8 H0 r) D7 r2 R; P2 q# }" {0 u

/ m. J! D" s, ?. c& j$ K* B
用药情况

0 q) ?$ H: f2 O/ q' s
, S" z, W" ]8 h3 z
日期
1 f+ f4 ^) a( H& Y; R; G

) x0 q9 j# C, ^0 O: O& x( W6 P
2010-5-12

2 F  U" C3 j* K* [% |: R1 V- W# A0 {- e, K; b) a9 L( O
2010-6-25

! e  R% h; Z7 a. ]' ]8 c* H3 B- R/ E6 M1 ]1 r% ~5 J
2010-8-31
" A2 J# p; r5 p" T1 w# S) ]

7 x1 @5 j  A- n
 
. D) P  u, B6 e$ y2 }5 a

- t* K9 w2 q3 E/ f7 }9 I' |' p/ d/ @
 
6 [% F. Q1 z" G- d- h

. E7 M2 _9 ]- U& E8 }
 
5 B3 z' _' @9 U9 E6 l, V5 {
6 K4 m! A( A( K* C; M, K
 

( d. w4 u" C1 [$ p4 E$ ]3 g( q: y) s$ M
 
5 ?" M( s  X. H0 X* V( f! E

$ X+ l  {- i) V  t; y: V
 

7 I1 J( R5 D* `! Z. X+ ~/ C4 i/ f' G7 i7 f
第一次易瑞沙
- j; o7 b; Y9 i6 B. U共4个月

: _8 Q2 T( n$ L# m1 U! b5 Z  L; H: C) Z: G
CEA值

, o+ Y% I* r3 t
, R2 P! E; L0 q1 [
57

3 O* Y" }+ R0 `# O/ I
4 s2 j# ?: B7 H
15.7

- h: g% n" {5 n9 M* x6 Y: I
8 l& C% s" y0 \* R4 A; \
4.67
: b' y, A* u: V$ k; o- d* t0 W$ `6 g

" ^1 G8 ^# l/ `
 
$ u% y6 _* t8 B. k  k# i6 `, L6 X

, Z. j  o" [$ B
 

- P% p; W, }' n( V- F# O9 U% J% F" [# b# W4 b
 
+ ^" d+ y3 [7 C& s

/ ?( z/ v% _9 r7 e& S
 

) O6 b+ k, J2 r0 W& l7 F# O% y+ x2 R* e! r
 

6 C' b* w3 a6 ]$ |
- Z' r  Y5 H  L+ c
 
# N. D$ G. a5 ]( I5 m

0 F% b0 u& Y0 ^% M+ L
CT报告
0 a4 p) W3 q; c4 K& [1 |3 L( _
+ Y% ?0 v! v4 q1 B* O
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。( z; G6 z. {: ~% Y, g- P
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

& _$ i1 ^& B0 C0 m
6 U( v# n+ A! z- D& _
日期

# t$ J1 C8 p. T% r/ j  L" l+ Z4 P0 {' T6 L2 [
2010-8-31

. ~$ [1 _3 b7 m2 \, ]( ^. T' u& d$ Y
2010-9-15

! ]) e1 W3 ?* X8 Q
! C% e- S! s/ o$ f! I$ ]
2010-9-28
: a$ f1 K, |4 v/ F  p" Y

  i& j3 G5 l/ J
2010-10-14

! Z" S' ]* a  Z6 D
& x7 r2 O' A+ Z& t9 R5 J) ~
2010-11-1

" e* J& d1 `2 V% t, Y
, t/ h& J( c2 l; z" W5 P- u& G
2010-11-16

% M$ {' W2 }( j* e3 a/ f: [; i) o, ^  }9 b* {
2010-11-25
' V7 D3 G' l" \

/ l* x8 M4 Z+ J8 a% ~: ^
 

( g7 R8 O$ z. n8 m, y* I/ r
' ?& }! _+ O& f0 a
 
! i! z/ V3 `1 {: A9 x: ]0 |6 E9 P

( ]$ q+ A' d; ^1 Z% U# }
停易,DCA+索坦9天  }5 x1 ~* ]1 T
共2.5个月
! T4 L1 B; V" ^4 J. s

; V3 o0 u' B: c# Z+ C+ B
CEA值

1 y8 ]; L/ K2 |' i" Z
1 w! w% i# }) H; }$ F2 n
4.67
5 E# j' m+ ^  o  `5 l
: {. f5 A  Q3 Y
4.61
9 j$ t8 ?. {, X! H7 j5 N2 S! {; V; j9 b

3 Y, V0 i; {- U% X1 g6 {0 X
5.95
; V8 W) h2 l' [/ W( h# J8 N
% S, b( m- H, u0 C  F) ^- j; p
7.14
8 x. y& S  z# y1 ~9 w
) q1 i0 R8 }6 {) X$ n7 K
7.76
2 H+ a  `' W. S. A- S" Z# L

2 Y, E0 s# ~! u5 g% ~
10.56

( {; g1 b0 H% [! q! A1 O0 K, h- |, K! D
10.49
; H& k1 \. @3 b6 y; E& I
: O; F, |  K1 m5 `# x  ?
 

" I5 o/ [, U1 P4 S! B
8 n. r/ ^* I8 m2 U2 _7 `
 
! F4 n' k# z( V" y
1 d+ K0 f/ B0 L1 {
CT报告

3 b1 k: R* c9 q( e* l: K1 y, E: I, w) K$ d) g' e, s/ N' l
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。* F2 a8 h' F; P- U7 q4 h2 a, R& I
& G, ?% H8 K9 R7 a
9 n4 ~! S( Z8 t
日期

4 f! j  b2 [5 A( R0 O
% {, J! u  f: K; S
2010-11-25
/ t6 ?) X( v- d6 {. n
: E/ X5 [8 r9 ?+ ]# b# t
2010-12-25
+ u* @# Y. E3 @% n8 h4 H8 ]  h
" Y( I! r0 @2 N; O/ \/ w' V
2011-1-13

. E3 c: [# q5 X& f, L2 m* j* a" j3 n, O, U" E3 R9 }4 ?9 z& \* g
 
& \: d# q9 ?+ M* ~
; u+ m# |" I$ s1 S7 C
 

! V* u/ k: l- `$ u# v4 w% f. g. I% p. l8 K. b+ J3 {
 
( U9 Q, M5 a  E8 K# z5 ?

  @  [8 V0 e* u. U5 t
 

: `2 Z6 d1 B, ]- s8 S5 x0 j
1 {4 j6 ~6 o$ Z" B
 
( @9 [9 l" i# ?0 n' C; N5 I

0 h$ k6 Q  B9 `
 

$ p) b0 F4 f1 k  y" |. A- `0 w" c6 \  F& b& r
第二次易瑞沙
# I  r; k/ a( P7 I% a! H共2个月
0 z! b3 Y0 n- ^, N  ]4 X6 U

. n+ V6 J7 R  T) r! W& r3 j2 E
CEA值
" }( d2 |* k! C2 k0 K

# M: \7 ^. k% _/ S# k2 B
10.49
9 Y! J. T" ?& O6 W5 }
+ G& ?; D; b" R; _
4.7
9 n% h8 `7 _6 ?4 R- O
, O1 C1 Q" U+ Y4 i6 i; @% T
3.89

9 k8 }- P3 u& M, W5 J/ j' B
& ]/ v! u7 V  N7 v$ O7 f
 

& D( W1 a5 `* G( V8 `, d
. P% {+ S# V  m
 

2 T# R/ t( k* C) N7 }% T* S# U( X" Z( N& ?/ ?" F- r
 
2 L- X; S" t# i9 x

) [/ J& \3 m# z5 e4 e6 c) h
 

; \8 b) {' }  L
5 \6 j; u# h  U% P! B7 _
 
4 l+ x$ ?  I, g  k7 L& @* L
. u* S' h: L$ u7 @: j$ I' \
 

8 G) g9 q4 b' D8 `' \/ J! @2 m% [4 W  e9 ^2 v: K
CT报告

' T, u% H2 Z2 z4 T' @* R2 {* I! x6 _. q$ K) i
 

, O% O  I' `! g, U" B! N7 \
1 c+ K( n$ l2 A. i
日期

" n' C( Z& @4 r7 z6 j
4 j* Q: K, s* o; N0 l
2011-1-13

1 R- ?; n; O4 t: x5 C$ Y$ \# _9 {
8 R: ^8 Y# L/ V8 x5 T- c7 i
2011-2-26
* }+ U' j1 |+ u6 y/ f  A6 b& V) B

% ^4 I+ O6 k. `2 R+ ?, p
2011-3-7

0 ^: u) Y7 o% u4 w6 F/ q6 |3 I; N0 h/ x, a- U# a& H
2011-3-19
2 g  S% Y# s8 N( x
: ?) e) L3 M. M( l0 V
2011-4-2

4 V# ^+ l7 ~- k% D. O  ]* Z2 Q' H
6 z$ m4 [+ N3 ^% v- b* ~/ _
2011-4-12
9 d: D& F7 d- w9 ~# h+ k

" f7 U$ k4 |% G* ]- D3 h# S/ N9 B" u
2011-4-2
; e8 r6 F; N6 x$ S, V

! e4 j4 E0 X9 _7 e: A
2011-4-12

+ ~4 D. `7 C' A6 |9 j8 t  b# G, j: U: }
2011-4-22

5 {; c+ S8 G" n# X' d4 g
. a% k% N: V' Y6 ~* ^9 m' n# K- s
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
7 u6 N6 k' L0 d3 K# a( [; H
6 v1 N7 V3 n6 n8 J7 ~# d: u
CEA值
) m1 z6 i& g# J6 X1 X$ O

& E, z& S; I5 G6 M6 H4 m9 C
3.89
0 V2 N) [# ?3 V  [* ~
/ {$ t7 G+ I- s2 A
7
% C: V  }. A" \( I% `7 D
0 h: c9 }/ |  A3 {+ Q/ x. N/ Z
7.83
) G; a7 N+ C+ c( \+ s' k4 v

# K. ?, f1 b: y# ^/ H3 A! l; E& F2 K
8.03

7 w" x5 X6 x; p+ q8 G1 I& y* i9 I
7 L" L# I% }  q  e
8.71

2 m  ]# u) s2 r  P7 }& j7 D9 A! t
/ O; z5 e/ V& l5 v
9.1
, E, E  y4 r: b  P

9 c: N" m, K0 l
8.71

$ O4 p2 k+ k" f3 l
. ]& R4 p, r& p, H+ |/ ~
9.1

1 {7 V7 f: t+ w6 q3 T+ A' [, u6 f  [3 v9 p
10.14

/ Q0 k  @7 \7 `- c' L0 F; {+ S
) z* N4 {1 M* }7 T4 L' H: l: ?
CT报告

! y/ W' x( i- y( R
  f) ~+ f5 ?. S% q- @
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。0 c* B# m% t! W6 w4 ~
# ~& N! D$ p  `0 k

/ v5 g: n* T" i; u8 \
日期
1 M- f) Q7 T0 C; j+ y
( U& Q" D9 [% i# o" ?+ j
2011-4-22
; V9 u9 N4 h, o* A# L, |
9 N( l1 B: i- Z/ O
2011-5-20

) T/ a/ [' D0 ^' M# p8 i- ~" U2 @9 k4 }9 ?4 T7 b2 \) p% ?
 
1 \/ p, |1 e) j9 s' _8 B

* j! W6 Z" g* X7 d; f
 

7 g/ Z6 ^' z: Z! V8 i- @% E1 }
+ Q2 e* A. k+ {
 
1 ^6 g7 T0 B; t# U
) J" M* P( j, |9 _0 V1 j1 c
 

; F) D1 K- }3 I+ P% h
2 i+ z  v2 s9 g6 W+ b# E5 e
 

2 T) z8 K0 l9 h) s/ b4 ?+ K' a. E7 j- u7 S
 

4 Y3 c" D) B# P3 r  \! }  u: y0 s+ h: m/ a
 

0 K9 g; q  H& |, D  p5 z8 v4 d' d$ T% ?; m, T
第三次易瑞沙
- F% y+ m7 ]* y' e" I8 ?& W$ {打算用2个月

0 k: R% N- K5 ^* F
, y( w9 w4 k6 t- j- S9 x* ?5 |7 o% Z
CEA值

% z! |- X: m7 j+ `
8 z  Z: u+ `$ V) Y& r
10.14
  m2 j7 I- A3 ?& @

( @& [+ v! A* {4 S5 k. b$ |
5.92

) B0 D' u3 m/ K: X' Z$ S& S
2 U; h, I, ?: Y- g; r: A
 

1 V) j5 F" ~. `0 |, U3 L9 l, X+ e( X5 E- y( u5 ]$ M7 I/ K. v
 
# E0 _8 O$ u7 X/ i) \. z! g, y5 \8 N

) \0 |! \1 Q% M" J
 
2 P. L, v- z  Q' M' Q. X

7 O6 ?. x; N' a* f
 
9 G! ^  b- w' i' J* k/ Z8 C

7 T* @" a9 t' i) j
 
9 R- g0 n1 m: \/ |6 {, F; C

* i. H% D: W! j+ U
 

" W& o' Q2 T7 c- x. f# j' R9 k+ V8 m! w
 
6 E7 }9 B" h  Y0 p8 a
6 O/ r- _' M; L' V0 m, d+ H- `5 J1 t
CT报告
& D: ^, y( v8 u  \
4 {6 M. n; [4 l
 

5 `% p$ p9 g. b$ U4 p' q9 a  ~1 h5 c, }) p( @7 ]3 S
 
2 |7 w7 J1 s0 y7 N- P  H9 X! Y
) ~; S8 V: W# {/ S' x
 
# k' z. y1 Q( L6 H" h7 Y

4 t+ {+ O7 b- a' m+ b0 `
 

, J, e  O( c. f( W: u! H1 D0 H) L" D- m. ~( S1 M
 
4 u& P* L; h5 i! W4 H& m. c6 t) _

7 a, b( g9 I5 x
 
) D' i7 T- m, V0 @
. R" K- q2 }9 A5 ^1 {
 
0 P" d5 }3 o0 d4 `) r) |

& h8 m; |4 R: @  y8 y
 
) ^* D4 V# N+ Q9 ~5 K

' j8 F/ z. M9 J+ E
 
7 L/ H/ L* m, ]2 X8 G3 G

0 C; F4 L9 a7 ^7 B6 G
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子2 N. Q3 U& U- j# `& V

9 J& S- `" F9 K有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。: P. z1 S- d3 n* s8 T9 C& K8 {
/ |4 f1 J. s6 Z' v% V1 ~* g
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
( W& r9 E. ~; j( |
& Z1 B; y* H: N1 B
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
/ E/ [$ x' ^( n以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

. e5 ^0 A$ l' G& ?4 o请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
; u( N+ U- T4 V6 T, a* ^- s, R. G1 d0 A& {
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。/ f8 u. _$ Z& [. B8 l3 Z# c
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》9 C, \# Q9 W) Q- z

; W2 r& E: ~3 M/ v$ Q6 [    忍来忍去还是想来说二句。
+ ^+ w9 k6 x' B7 @4 s$ ]+ H 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?7 s0 M0 ~" P& K1 p2 V4 @5 J
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
' C( s$ \) i* k吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。7 [2 ?7 `( t6 o' O. D$ x# d; P( }! V
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
5 P3 [. c. i+ u: G    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
- Z4 w# w5 j- ^/ Z0 `6 }& P. b: v5 O4 W. G, N, e
完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子/ u# X  f, p) b. D+ k# B8 s

2 C1 y: \- v7 a& A( L说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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