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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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288415 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
7 k  \9 D# y0 s8 P/ }9 U回复 土豆真是好东西 的帖子) o; X$ `9 G8 T0 Y+ H5 Y# X9 I
  z+ Y+ I4 w5 M# i4 j$ N
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

5 ]& A- D6 _/ Q2 ~/ E( v$ g' b晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!4 y+ n# h3 |" ?
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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8 i. I8 R+ B$ @, Z4 d$ ^1 H- |

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用药情况
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日期

( R/ F0 z3 u% K1 L, F# z, Z$ z! L2 a) F& ]- Y8 s: p- T
2010-5-12
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9 ?% h' I: _- l5 q) h; J- d
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9 \+ K$ W) o; a% o
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; F/ I' b  L; U/ g

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- A/ J1 P* U# o3 p% r

3 A5 U2 v  X# p# F
 

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- f4 c9 T$ G. q0 c; q8 k) r+ C" d

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9 y4 v% U9 f/ v- c$ x

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第一次易瑞沙% d- L3 d: |! B. p
共4个月
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* Q0 |! Q) j  N# Q
CEA值
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15.7
4 K' Z+ P, M  V3 m7 V$ x; G# G
1 U) ~7 _+ |4 q
4.67
2 k+ j1 B( r. H8 X- L4 u4 o3 S

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$ E& N4 W$ f+ {& c5 N' F
5 b$ f0 o% U% w" N6 F3 n
CT报告

$ D* \' j% [& T9 p6 F
+ f, e" Z8 `1 W: o1 G; n
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。5 p% z) d- u0 A& h7 T, r- Y
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
) E9 h9 f" L+ [

" O3 @1 N+ X3 Q( ]: }# J
日期
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3 N! K5 M0 e- _! q0 k
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6 R, g  @% q. \2 I

2 @, d$ \  ?5 p
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4 T6 ^( T7 {$ r7 k* q
 

6 |6 i# f' A0 n2 c8 f: p3 u$ C; H* d( T1 l$ c# @3 G0 c& Q
 
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停易,DCA+索坦9天
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CEA值

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5.95
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; m/ N8 X( V. p" G6 U# C7 U
7.14
" c3 n1 ?4 u3 Z7 Y; X/ h- s

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: Z7 O" v% \' Y" Y& o: ]8 l8 K+ J5 _% x7 l" I, {
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5 _" e! _2 z. j* L) e

( C+ W2 ~$ M- ]
 
  r3 W& h* Y3 k( T! x

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CT报告

' x8 J4 e0 ^5 k* B9 `. x; |/ @8 X# N  [" I: ?( x/ w
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
% p3 _( i3 N* E5 @; l6 R8 B
7 u- C" E% h7 ?9 v) Y

8 K$ B: Z) _# x
日期

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& h" \7 k: [, \9 C! Q
 
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第二次易瑞沙7 y6 n$ V" ], a! r
共2个月
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, S5 Y& U* I- t7 b; x& m( j
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5 _, P7 M2 C2 T2 W1 u% D" {3 F( z# [5 v- f8 Z6 H
3.89

( `! H5 D$ w/ G. M4 L* c7 u' p4 }3 A
 
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! c; H. A/ q# q$ S+ ^0 P

! ^5 C; t. K5 x) ~
 

* @! u6 L( N; @. S9 m, J
! N, d5 [6 L( v
 
' L* w. Y8 @9 M: K0 z( |: j
/ U9 |' H2 u* j# I1 B
 
$ }7 a* K% f9 L! j6 F

* C5 u; Q4 h% ~& W
 
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9 P6 g+ \; Y3 P5 E* e  |; g7 n
CT报告
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, C  u: @$ s  E
 
" @5 U0 @! E! @- R+ S1 _+ n6 w) v
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. J7 }2 k- k: p+ R+ J/ g
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- w) j7 M% f# L) k+ H6 T: I2 C
$ P! \" i( r1 i# d, U/ V) B
2011-3-19
+ c2 X: g5 R( p- E5 `6 f

% w) G( E& F- S
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* `* t( s; |. E. f+ q) F$ Q
2011-4-12
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" j7 P6 k: q' C1 @* Y4 ~
2011-4-2
6 R% c7 W4 |- X' p) L
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2011-4-12

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2011-4-22
3 [- U  U$ @* \. A7 \0 I& z

! k# V+ }) b1 {; s) L  q
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

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CEA值

( b; K- [6 t0 I; b2 \. t) }2 i' K% d' ]
3.89
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7

: o# ]4 |/ g/ N
2 C) q) T7 B, n: L6 L
7.83
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* _* Z% z' P, m, J0 Y4 \3 B
8.03

* Z+ Q4 J" V9 o: \7 ?/ T3 ]  ]9 E) J6 N7 [  {
8.71

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9.1
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) K8 N' ^! ^/ G  G
8.71
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9 y0 B9 ]$ s" E8 n
9.1
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+ Q) t0 E' Z/ }( o2 w- C/ N$ W1 m
10.14

0 A4 |* H5 ?' H; k8 `: B/ m' _# M
) e6 D$ G6 P) ^* e$ j6 V7 i$ q
CT报告

% v, V( ?' \6 b8 Z- {9 n6 ]% h: W+ g# c' v4 G3 a9 v
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
; L7 Z5 W  N# R3 u! a
2 H8 ?2 P) g& F" a/ p+ u
) H) q( h: Q/ h& x+ ~3 `$ D+ D
日期

! ?" ~. N+ y, E  V) h/ E) Z
% U( L8 P0 Y4 Z. i5 W
2011-4-22
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2011-5-20

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4 f  k8 {: Z( M
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8 z5 L& S7 ?; I: Z, C, I1 x; a+ i/ W% z* [7 i5 E; E/ S# D5 D" [: j
 

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第三次易瑞沙! q# G; S8 h5 s; e, Q
打算用2个月

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# X4 U7 I- ?1 Y3 I. `
 
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CT报告
- x( U; e! E2 X1 J  W; g( U
( J) b5 z3 M5 [2 p$ M2 K
 
! I1 }, g" `  Z6 k0 g2 V
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& q, L" u/ T6 f% C9 b0 R' v6 f; s9 c
 
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! k9 F; w% s) T' y* |( }8 M* D
2 c1 d. N$ V4 j& g# m
 
" ?0 p4 Z: e1 f2 V9 |" ~
- l. T0 E# e- o3 D. x8 Y. X
 
, ~. g1 Z' i% N% O

% T1 }0 m/ a: M, r# p
 

* E5 \7 V7 A) p3 r& i1 _! C6 v3 i! |
 

. o3 l. R; i! e' C( }7 W' l$ h4 E* x8 M& V$ ~& ]. e* D
 
! m$ l& p7 Q+ L5 |# t

1 @& Y' c5 d, g8 _
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子2 \3 [  A4 a: {( p9 c$ Q4 B
+ p3 P- p' A+ |9 G! t% {' T
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。" |* D/ i; p% T! t$ H- _
$ g% d( V) |3 W+ l2 r
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
3 `# h+ V0 m- M6 v) d$ e3 Y6 U9 f5 w0 M1 s/ E# c
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 # X$ P( X: w7 ^+ w& E* {1 R
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...
2 T7 t" \1 q8 k4 g' N  q
请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子; P$ e$ U  O2 X
0 h/ n0 g1 {" U
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。) X) P  @& L% i( _1 w7 y! m
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》
7 G9 u: Z" N2 q5 M5 o( q. M3 [8 _9 b6 ]5 Z  z& A- s
    忍来忍去还是想来说二句。
- D0 ?* [  `: I% w4 i 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
) m& w0 |0 [. y因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。& M! M# ^8 \- {1 S( Z
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
! \. P; ^1 a- `% J5 j& M      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
$ R1 ]8 O$ @# g! e0 S  }: [    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子
- a9 K) @! n6 ?& P6 b/ B$ ^
$ ^& c5 }0 v5 \# T完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
4 j5 ^- ?* k; s
2 V; q+ V( N2 J% R# C说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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