我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
; U+ W* m2 j' A5 L4 `

登录/注册后可看大图
) }$ x( S7 D" C! N& o7 x
回复土豆真是好东西的帖子% A/ f7 {; O3 Z B1 `

( ?2 C+ U+ H4 ^6 P* z4 I, `是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

5 P+ k/ S- R% K, E; K1 R; y! D	. \$ K1 o+ d, b4 N& r4 I	$ E9 p R5 B5 u. c! ?2 P: S	6 z$ Y6 a1 W E! @: A) M3 E5 s# ~, _	. S h6 i ^' f$ E	" M' J( a; c3 V# r+ Q" f% K4 e+ N	/ z% y1 c* \( n) J" u* i	, @8 \' `6 @0 p% v7 F	+ L3 c( m" f+ k7 b' n" G; e" f- c0 x	% j3 @/ {( u7 \5 q" B. B* M4 L	用药情况 3 g4 [& W$ T; i) Q7 A* H+ O+ @. i 6 J* b# a9 O/ W2 q
日期 6 `9 ]% F9 Z% k( w3 U ( v9 X# R2 \/ v$ t- ~7 @, e' Z, \|7 Z	2010-5-12 3 }0 W: @- g/ W \3 H: h4 h( G 1 ]! z6 ?/ e5 a" l- u	2010-6-25 ! V3 t8 C) m$ Q' ] $ ^- v% m: D" T( `	2010-8-31 ' ]; \|3 J) n- p$ w! F# M8 E 9 u4 ?5 q+ U S* Z; W	7 F& Q1 P3 X- O( G ! Y- L _! P. ?* n% j$ ~* o	% l: A* X! ~; S8 \ * M6 J' _2 {/ K" ?/ S" E	2 I0 A, W! ~ m ' A1 G0 R8 x) l4 q. e! I Y- y	( J4 b) G/ ~( v0 h+ b: i5 F/ K2 s+ ~+ W	* f& p3 p$ @: A0 V7 o0 o, ]( k, a4 h/ D4 r5 `" h	% F9 d3 \+ C Y+ m; U! \7 u 9 C# m6 l( r: m9 @; e9 D	第一次易瑞沙 X" u2 f1 i* u$ p" w+ a" h! N 共4个月 ! M' R" J. }0 K" T2 I6 L- T* V" F, q, U0 Q$ ~6 K# Y# }9 w. i
CEA值 3 S% v$ \" x0 k1 P$ f, \5 p/ E7 k: h; x" S F; Y8 v) w! _	57 $ u5 N* f' i4 X$ }7 X% `% d 2 ^. z6 ]+ C, V3 }	15.7 2 p2 T; K& }; a7 G Q$ h9 e1 t, `2 w6 ~5 x- i	4.67 8 Z) B" F& \' r 1 ?+ H6 W1 ]) P4 R% T7 ^0 s0 y	" _* b" d5 x: w6 Z% u% Q* T# c3 z - e4 w( [% e% ~" K	/ B; ]- k$ ]# [. A/ \|$ v % U7 o: ?& f4 a# }, U	H5 P/ c7 `% V* E( P M2 K% a& u6 [7 w# W. @: r, f	/ F \1 f3 F$ f0 Z9 @1 x. k & @: r1 { ?2 e; v	; E4 ?5 B M# G) V! @: L 6 L4 k6 B& C0 f8 m* @7 {	- X1 F; S# R) V V! k2 A 7 v% V- j6 Z$ G9 J% {' n$ K
CT报告 ; n* U5 H7 J. }8 J: m + ~8 B& Q6 g) }	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。+ p$ z8 s6 I# Y4 q w$ N 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ) ^6 I3 A+ _$ ?7 C 7 ]) r/ c! D$ Z B7 C6 g

日期 / S% L8 O' k' u; { - j4 l: U+ v& q, a7 E# M" E, T	2010-8-31 ' W# [( I' e. O/ e9 p4 }4 s7 d2 @5 D5 ^1 \|; U	2010-9-15 $ @' u; f3 L+ s. o- v5 A 6 Q- D( `- W, E+ R1 X. N* y	2010-9-28 " k3 F9 O" `5 k7 }1 \|2 X8 L 2 M6 O+ r4 m4 G8 V* e" z	2010-10-14 6 a$ b, x" q7 m# p# D 5 r4 j0 x2 G+ c6 H! c' I	2010-11-1 , u0 y: K! t1 w6 L: \ ) \7 ]9 F$ `# H	2010-11-16 . S% ]& w# D4 q 4 C. n* j- d% C! @	2010-11-25 9 \* J# _1 }) i) }* z& c3 x2 p0 S, b	/ T- q* i' K1 O4 u1 k1 q/ L* B8 T8 @1 u, c" p0 W; T) ]; M	. r# `! A$ N: u( `4 D" Y% k; W4 }) J9 ]+ V, W	停易,DCA+索坦9天# ]! c* N/ n2 W 共2.5个月 - {/ T2 K& O$ `1 ^5 X/ N 8 X" h. g- w# q
CEA值 7 S/ P8 L5 w% V4 } 4 [! I/ e/ V% B1 \|1 b	4.67 3 m7 Q: g& G5 r% C! i, F# G7 s* ] x, a# K	4.61 9 v. x4 H; p( i u# G. e/ ?1 M5 s. j7 {5 H	5.95 : x% S) F, Q, [& T3 } * s# P6 r: D2 w0 v# ^	7.14 0 ` H( M" z U" f 1 E. Z' N1 K1 A/ N5 B	7.76 0 F# C' z$ ]8 ?7 y- ^ : G! i$ W. X% i" g' v. {	10.56 + V9 I, E. D: C( q 7 t( D% H) V$ _6 m ]1 T	10.49 ; e3 D$ l% X4 P; T9 V5 }! \; a S6 m4 }, D M% U. g" [' o6 U$ A6 \|	% ?% A, Y/ d5 V- h( j# ^6 D- \|9 P( f% `% U5 \|	1 ]. \|" ?3 r- o* e 0 F/ k2 z( ]3 @5 z; [: t
CT报告 / Q% l% H' y4 J " o( U4 n2 X1 x2 u7 Z1 W+ P	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。8 L {9 z( ?9 I1 V7 V / T& H2 f7 w. d8 O( y* {% ^' H& B: l- {6 z, N4 }

日期 / w2 X- u% n4 `' ~2 H v N5 V# Z - _4 W6 x; X+ m" `5 B	2010-11-25 6 S0 N8 b% \|( f $ P$ D6 T% Q# ]! T	2010-12-25 + P3 j# d) T: `7 k* f * O+ c0 Z9 Z7 `2 G W	2011-1-13 & K1 m; \9 D( L8 \|1 B I- N. x # ^4 s3 L( l( r* \|( E0 x* V/ u	& I6 U. Y" {+ o" X2 s/ z/ n 5 e8 o# u$ Z: B ]	4 c* E8 N/ I' _/ n & t, G( C% l3 o' e* _% J* ^	7 V. J8 X6 k2 o* l/ C2 ] W4 c$ X n- @. h6 z	3 U9 F- X- Y8 i- K u) W4 X. ]9 a8 P- d	+ [, ^' s) R! l! C0 X. H0 s # z; K) o' j4 b; o5 q$ t H5 _	9 `% c/ m2 j M6 A. Z . U; p* u9 B* q$ L( M- s/ C	第二次易瑞沙 1 ~* z, y: ^/ J3 a共2个月 1 n5 l2 ~/ l' ?; Q - q0 g4 _ g- v8 z; M
CEA值 / h' e5 ^; I# y/ R3 b8 \ P5 N7 O4 y( N/ Q! u; C# U; v+ w	10.49 * Q( `$ v' Z3 U! V3 Z ! K6 O3 X5 H' H& r. {	4.7 , u, \|, w9 H' y% z1 K) O& a- v+ y% W" u( n	3.89 # {4 h; V3 ]1 y' A) v * w0 S Z) d& r: o- I+ q1 q	1 z5 H+ r$ L$ _- {/ R 9 ?& ^0 Y! K- m: m7 t	8 o3 B" H9 I( Q/ f, J2 `( X' J( l# F4 C$ l( z8 i; J- D- F/ \|	1 x3 S; ?( w& B; \% m$ s5 f$ y! S, ~8 z% M- U' _/ q	5 s$ m# Q f; j c; Q! X o' y \: w& ~$ p" P0 t1 l	) J7 V) }2 Q# I6 O) z 5 E( q3 n3 t- y8 H1 h8 ~	+ X# T- y1 j6 g9 V + ~5 G5 L, a8 b5 W( R7 e
CT报告 ; e! I* m* n6 i# h 1 ?$ g0 \% a" B! U. l	: {% O# I7 D9 w* c: a0 h y 8 n/ h+ R* I) X

日期 * a* }" z) V& H$ N; \|4 W9 W$ I - u/ w5 b% f) i+ \|5 F3 Y% i	2011-1-13 $ R4 n5 c$ a8 A1 U' J9 O ) K; ]: e3 V& c7 H6 ?8 W. D1 T: D	2011-2-26 5 q; K4 e) O6 k' [! N1 ?* S- {* F$ Y0 q) A' g' Z8 l2 b5 Q	2011-3-7 4 _! C$ e% F6 M4 y# b! @4 ^/ ~ 0 b% B/ ^6 R; g3 D0 Z! Y4 o; {	2011-3-19 ; I) Y7 w+ \) Z* k/ O/ e+ x m : ^1 V9 ?9 A* }' `. B9 l	2011-4-2 , g" }+ c8 \|% N ; X& D/ T3 K/ u) n+ Z2 o. J	2011-4-12 j& s% B* N" g7 Z: c# T 7 i, T% D F2 ]7 M! Z; x	2011-4-2 ) e. a. d; Q# r" j2 G 9 p; ~) u1 j3 I	2011-4-12 * O, O; k" u$ z* d 4 K8 D! V) i( P @' [( `	2011-4-22 9 p7 S% ~: F! T1 a# ^ ; P; W7 {- u/ g I3 G+ ^	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 : D/ Z& d7 r& \| \! F # \( m; H( a! M: k0 ^
CEA值 ; f9 ], Q0 U# ]' V; b ' w+ Q! _4 ]7 [2 {	3.89 4 A( S' r+ I. v r* [/ T 0 b0 a: F! A# E3 ~) x2 T3 C	7 / ?& ?: o$ h- G# D3 l+ } 4 ?" j5 E3 h' \" v/ ~/ Y+ D! e	7.83 " p# ]" D) y" I: U. g" w * H0 C6 `& X ~2 \3 W	8.03 - b& _( B; ~9 D# X* \|. u$ Q* ~; ?6 V T7 o5 W	8.71 7 `9 a! B/ j9 i+ C2 J* m 4 K5 e% i/ {! i/ t+ k& `+ \	9.1 9 g6 X5 H9 E: u( L. \|. [2 a5 j : D p4 g4 H7 h9 f( g+ l3 ?	8.71 , q$ o7 ~$ P0 a ! r1 Y- c; I! W	9.1 7 \9 q! L# S/ {7 K& \|( U4 M 5 t( ~$ c6 ?, d/ @	10.14 : v4 ~1 y [; F . V/ K2 w; P+ \) g4 b, c2 o! g0 x
CT报告 $ i7 c6 C( w! k + U4 W- K$ L5 j% ^9 R3 O; ]	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 E/ I) @* U# X . T' I1 ^. u( g5 O , R Y. a7 M9 x, x+ P# S/ g5 B

日期 ! l1 n) @/ J! `& B4 z" [ ; g! V9 E1 M" s% I- R1 }9 L9 L	2011-4-22 2 ~- t3 Q% m( V- m" m) Y9 o3 L( _ 3 R5 T; Z5 X& B: ?8 i$ t( x	2011-5-20 ( G2 M% l4 g+ r$ u8 ~9 z' c9 l- r7 i2 Y0 R# X; H+ I3 Z	# r! j! C( }+ f 6 w! @0 `5 E$ i6 t: ~5 W/ Z! l" A	/ B' P1 U# u) s: a l2 O5 J9 a7 }- q	% i6 V) L2 q8 t& L+ Q& U& e* X! r5 I$ y# F: [! L. P- o2 \	o6 D( R! ^1 [( b" C7 _ ( C4 Z$ E8 T# B	2 [* w; Q- `3 V! g1 ^; d X. y t0 q8 S6 k	( m# {1 r$ @2 _4 k8 h8 t. R% m9 b9 I# c8 u( H	# m& E1 d- Q: K , [ l. \|$ \. r' g4 j( P" O	第三次易瑞沙 3 W& }1 d) n7 U/ f$ M" l% P1 S打算用2个月 6 T. ^% [) A: D/ l; t . \|# I. A1 @ S t: M+ \|$ D) T1 j
CEA值 1 l; H/ D! H) I9 v4 C& { p3 l( B0 \|- K+ \# V	10.14 ; F5 e+ O* G% i* ]; Q! Y " K* O1 E! m4 }$ ]" F	5.92 3 s1 K. [/ p2 M5 j, b( c1 w5 m6 k0 A+ o9 Q7 k9 w5 X9 j7 z	" M8 g& c. q4 H! g( ` : A& c. d7 R, a$ m9 }6 y	7 F& a2 n8 D4 U& c" _ T : p$ g9 v* C! G% q# l2 I	+ N! G9 j/ A# B' G( l" X; X9 h$ { " t. Z1 H- c1 ^( m8 k6 {	/ E4 u- Z- h) P. g& X1 h , X( \|: D; t+ U3 S9 J% m, _	; s- M6 J' P* T) [, s + s4 r; z3 v7 @* {# f$ ^	7 G, f, s B6 D9 }2 e + G7 e" z* N' h: F	- `" R* i: y- z$ H, z. H) j 1 q2 S& k- Z% L2 ^( \|, D4 ~6 P, n" s! z
CT报告 / _' k9 h2 w/ Z: l1 q8 v( ?4 H, @3 u 3 c* Z4 B' I' O. A% R- f	' o9 y5 j# f9 y4 O- ?0 R/ X5 b ' w3 W$ K8 d$ i( @	( h% A; ]" Z; y3 F1 \|9 q 9 X" \# H8 G8 \|7 ?	( b- ~, @4 W1 L' N1 ? ~ . l) `/ T, H1 S; J. A	$ v% ^* Y1 ?$ Z+ E % t! E! o- F% l; E	p" N5 l. C: X6 m5 s7 e& b) j6 a 3 S9 q2 \|2 L) v, \7 m	- t4 Q* N; X+ R& S" Y/ D& B, R% }7 _# R9 a7 [$ v7 H* G: q6 l	5 L) M6 b9 l; z! n& p$ b% M7 O/ k1 a- K/ B' j: {	3 Z; R+ y m' e: \ 5 z1 F5 v9 [8 F1 B3 {8 j( T' ]0 I	7 D" P& R% l* N6 S ( z6 U& R8 z0 S/ i( ]9 g3 k

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
- i" J7 r' f& z6 X/ J3 r

登录/注册后可看大图

8 R4 g' E5 p7 @5 q e7 t以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。