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keenman 发表于 2020-10-10 12:43 机械的照搬四步轮换,我是不建议的。肿瘤的个体差异太大,要根据病人的实际情况来制定方案,找到最适合病人的治疗方案(但这非常难)。我希望想进行轮换的病友,一定要深刻领会憨叔的靶向药轮换的机理以及其内在的逻辑性,从自身实际出发,找到最适合自己的方法。 准备以身试药,尝试靶向轮换的病友,我认为有如下几个先决条件: (1)有敏感的肿瘤标记物可以进行评估; (2)有明确的基因突变; (3)肿瘤负荷比较轻,身体状况不错; (4)对各种靶向药的正副作用非常了解,知道如何应对; 最重要的内容我放在这点上说:近些年来,随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜,以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及,指南中也纳入各种靶向治疗方法,所以在一线初治,二线治疗时指南中都有非常完善的方案,遵医嘱能获得正态分布的中位值,没必要自己乱学乱用。等到N线治疗后,已经没有成熟的方案可以用,抱着死马当活马医的心态再去大胆尝试,做到不留遗憾,但是一开始一定要规范治疗,别胡搞。这样的话,我们既能获益于循证医学的大数据统计,同时又能不被指南限制住手脚,在关键的时刻拿出草根的大胆试药的勇气来,做到“竭尽全力的不后悔”
瓶子 发表于 2020-10-10 13:47 建议大家都好好读一读鹰版这篇文章,建议患者和家属共读这篇文章,里面鹰版妈妈从患者角度特别朴实记录了自己遭遇病痛时的烦躁,病情反复时的灰心以及放弃,到后面对于孩子的不舍和留恋,让她选择坚持!坚持两个字,对于我们来说只是简单的两个字,对于患者来说,需要的是莫大的勇气。 同样对于身为家属的我们,要有更多的耐心和包容心去对待患者的挑剔以及所谓无理取闹等,那不是他们所想要这样的,因为他们正遭受病痛的折磨,那只是病痛折磨的另一种表现,我们要以更大的耐心和包容心来爱他们,只因为他(她)是我们最爱的家人!
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