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跨越九年——坚持才有希望

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1924514 243 keenman 发表于 2020-10-10 09:42:45 | 置顶 |
孟菲梦  大学三年级 发表于 2020-10-10 11:58:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
阿姨写出了病人的心声……更佩服鹰版的坚持,一起加油

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为了爱的人  禁止发言 发表于 2020-10-10 12:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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波风水门  小学五年级 发表于 2020-10-10 12:35:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
坚持就有希望,加油

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2020-10-10 12:43:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
平江羽 发表于 2020-10-10 11:10
冒昧的请教,靶向药的轮换是需要大夫的建议吗?还是自己改的……

机械的照搬四步轮换,我是不建议的。肿瘤的个体差异太大,要根据病人的实际情况来制定方案,找到最适合病人的治疗方案(但这非常难)。我希望想进行轮换的病友,一定要深刻领会憨叔的靶向药轮换的机理以及其内在的逻辑性,从自身实际出发,找到最适合自己的方法。
准备以身试药,尝试靶向轮换的病友,我认为有如下几个先决条件:
(1)有敏感的肿瘤标记物可以进行评估;
(2)有明确的基因突变;
(3)肿瘤负荷比较轻,身体状况不错;
(4)对各种靶向药的正副作用非常了解,知道如何应对;
最重要的内容我放在这点上说:近些年来,随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜,以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及,指南中也纳入各种靶向治疗方法,所以在一线初治,二线治疗时指南中都有非常完善的方案,遵医嘱能获得正态分布的中位值,没必要自己乱学乱用。等到N线治疗后,已经没有成熟的方案可以用,抱着死马当活马医的心态再去大胆尝试,做到不留遗憾,但是一开始一定要规范治疗,别胡搞。这样的话,我们既能获益于循证医学的大数据统计,同时又能不被指南限制住手脚,在关键的时刻拿出草根的大胆试药的勇气来,做到“竭尽全力的不后悔”
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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丁增琼  大学三年级 发表于 2020-10-10 13:17:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
反复看过楼主的帖,老妈妈有这么优秀的儿子真幸运。
借楼主之地,说下我爱人的治疗过程,非常希望得到平台前辈们的帮助。我爱人63岁,18年确诊肺腺四期并大量胸积水,用多西他赛十顺铂化疗两次不耐受,19突变易瑞沙28个多月至今,体感较好。刚复查纵膈淋巴变多变大,原发稍增大,脑、腹、骨基本没转移,昨天进院今天查血,还没有治疗的方案。医生估计是认为我们年龄大,不怎么愿意和我们沟通,去年我曾提出靶向穿插化疗,他不同意。唉!真不知道怎么走好下一步啊!急盼大家的指点!!!

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keenman  超级版主 发表于 2020-10-10 13:41:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
丁增琼 发表于 2020-10-10 13:17
反复看过楼主的帖,老妈妈有这么优秀的儿子真幸运。
借楼主之地,说下我爱人的治疗过程,非常希望得到平台 ...

可以考虑培美联合贝伐的化疗方案,另外,吃一代药时间这么久,大概率会有T790M突变,即使CTDNA没有检测出来,也值得一试
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2020-10-10 13:47:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
建议大家都好好读一读鹰版这篇文章,建议患者和家属共读这篇文章,里面鹰版妈妈从患者角度特别朴实记录了自己遭遇病痛时的烦躁,病情反复时的灰心以及放弃,到后面对于孩子的不舍和留恋,让她选择坚持!坚持两个字,对于我们来说只是简单的两个字,对于患者来说,需要的是莫大的勇气。
同样对于身为家属的我们,要有更多的耐心和包容心去对待患者的挑剔以及所谓无理取闹等,那不是他们所想要这样的,因为他们正遭受病痛的折磨,那只是病痛折磨的另一种表现,我们要以更大的耐心和包容心来爱他们,只因为他(她)是我们最爱的家人!
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月亮123  初中二年级 发表于 2020-10-10 14:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
鹰版和您妈妈是患者家属和患者们的标杆!当看到老人家写到外孙和孙女时一下子戳到泪点哭得稀里哗啦,患者和家属都特别不容易,但只要我们用心学习,创造奇迹的下一个或许′就是我们,即便不能创造奇迹,至少相互陪伴尽量久的时间,并竭尽全力不留遗憾。

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平江羽  大学四年级 发表于 2020-10-10 14:42:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
keenman 发表于 2020-10-10 12:43
机械的照搬四步轮换,我是不建议的。肿瘤的个体差异太大,要根据病人的实际情况来制定方案,找到最适合病人的治疗方案(但这非常难)。我希望想进行轮换的病友,一定要深刻领会憨叔的靶向药轮换的机理以及其内在的逻辑性,从自身实际出发,找到最适合自己的方法。
准备以身试药,尝试靶向轮换的病友,我认为有如下几个先决条件:
(1)有敏感的肿瘤标记物可以进行评估;
(2)有明确的基因突变;
(3)肿瘤负荷比较轻,身体状况不错;
(4)对各种靶向药的正副作用非常了解,知道如何应对;
最重要的内容我放在这点上说:近些年来,随着医改和医保政策向肿瘤患者倾斜,以往在国内难以买到的靶向药也越来越可及,指南中也纳入各种靶向治疗方法,所以在一线初治,二线治疗时指南中都有非常完善的方案,遵医嘱能获得正态分布的中位值,没必要自己乱学乱用。等到N线治疗后,已经没有成熟的方案可以用,抱着死马当活马医的心态再去大胆尝试,做到不留遗憾,但是一开始一定要规范治疗,别胡搞。这样的话,我们既能获益于循证医学的大数据统计,同时又能不被指南限制住手脚,在关键的时刻拿出草根的大胆试药的勇气来,做到“竭尽全力的不后悔”

感谢老师指导!

                               
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丁增琼  大学三年级 发表于 2020-10-10 15:18:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
keenman 发表于 2020-10-10 13:41
可以考虑培美联合贝伐的化疗方案,另外,吃一代药时间这么久,大概率会有T790M突变,即使CTDNA没有检测出来,也值得一试

谢谢你的回复。再打扰问一下:化疗后继续易瑞沙或改吃特罗凯好些?如果T790是假阴性,化疗后会不会不能吃9291,或吃时间会不会更短呢?真很想让9291再后一点试。

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