本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 2 j6 s) ]' G: X1 s( @
$ x& c! r! P. q! e& f! l谢谢各位。
t* X1 Q( k! Z3 H1 a. J3 ^一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。$ z) y0 ?* `# P3 U: v \$ _
回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
: k3 y9 s& s: U/ X8 ^4 n一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
( y/ t( ^ U% O% c! ^3 {2 A- ~, ^# p我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。5 c3 p8 R9 a+ Y+ k& T0 \# O6 f0 Z
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
. k8 u0 H( f3 Y" I x" L2 m% U记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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) E" Q0 Z. m* C/ `- K1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。$ K; j7 N) q# B
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
1 f/ H5 m: _! b3 M) K, ?/ q3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
0 }4 W- @) q' H9 b5 ?7 z" p9 d& m: n4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
}2 D( Y7 n4 w& G3 E( {5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。" s Z% ?6 x9 G2 O
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
! J2 Y/ P! j" B8 y6 t7 x! A* q7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
/ {( L* b4 R# c g8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
5 l5 z" ^# W/ a3 \8 B; b1 ^0 p5 y! R9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
* @9 M7 F+ _" ?10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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' ^7 S7 u. x" a* y/ R! r( pNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。. i4 f! \/ n S3 `
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急急急，求方案，希望得到大家的帮助
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