本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
/ c- {2 B+ I' A- o+ j2 G7 J! Y! D
# d8 \4 s1 a6 E2 T. o谢谢各位。
4 I9 E* [4 W$ t" ^1 L一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
$ ^. O7 V" K2 m: H4 A& ~) c, d回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
. F' _* D& q% `! Y, Q一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
5 x$ Z7 M4 T1 X% Z8 u6 G5 I我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。: }& X' _8 z: e$ K* S8 C3 ^* p! `# D
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
' {0 R0 r/ U- W2 x$ u) x4 e! O记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。9 z% w7 t2 Y; K8 d6 f
( X) _& K# f* |* k# v3 e9 Z: J. R
一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧： P; f. R! U* `) ?6 P
- H; s" ^0 y4 D9 v3 K5 P2 ?. B1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
8 @% a3 U/ k8 S2 L, Q: b1 ]; D( }2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。# \+ t4 w3 m4 x, w0 `5 v* w
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。9 z1 \1 z! z' r" B9 C/ R0 e
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。" R/ G, ^6 G; O- B
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
' x% S) ?' K+ A7 t, E2 N; a6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
3 h! u$ F6 z8 y4 j8 a8 v" p1 A# P7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
+ @/ u9 ~" Z7 ]. ?8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
Q _& N& A) j7 _6 v9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
& ?* Q- m- t- ^$ T2 d10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
2 r' M0 ?8 i/ y4 R; Z) ]
1 B0 A( n0 L& o H, H
. i6 T$ @3 h3 I7 t4 LNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。 i$ [. L8 z, ^" v4 l' l$ g* ?/ a8 ~
/ v3 h5 z6 N$ N }$ x1 V
|
23年脑膜转，目前脑部稳定，肺原发灶
2025.3至2025.5.22脑实质和脑膜稳定，肺部原发灶及胸腔积液控制不住。CEA持续升高。
以光影见证坚持，用实力坚持到胜利丨
作者：pear
致亲爱的战友们：
当你看到这封信时，今天已经是你坚持抗癌征程中新的一天
肺癌5、8、10年的路线展望---奥西伏
前几天和我一姐姐吃饭聊天，唉，吃着吃着又聊到我俩的共同伤心事了，她妈去年也得
救命检测免费做！55个癌症家庭的真实
穷到做不起检测是什么滋味？
2023年普通的一天，论坛里突然炸出一句扎心提问："想盲试
3000元的DNA+RNA“双保险”基因检测
“化疗效果不好，靶向药到底能不能用？”
“基因检测太贵，治病的钱还没凑够，先就要
. }2 J. U1 N2 s. Q) ]9 Z! T# y
显身卡
