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用憨叔思想与癌共舞之再吃184+依

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220442 373 单行道 发表于 2011-5-23 07:53:38 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-19 16:15:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎。楼主屡屡用依维莫司,也必定要屡屡处于肺炎的边缘或肺炎之中。即使原来的白细胞不是非常低,也会危险。1 B( n5 G/ B1 U8 X$ A
而那些肾癌的人,没做过肝移植的肝癌的人,吃依维莫司倒不至于频繁感染。
) Z0 f* F+ u% Z发生这一切,与YL或正版毫无关系,吃YL不等于特别容易感染,吃正版的不等于不易感染。我吃了4年多YL,也吃过依维莫司,吃免疫抑制剂8年多,但我天天运动,自然不发生感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
事由心生  大学二年级 发表于 2012-9-19 16:15:49 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查T细胞亚群和ATP
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 10:13:10 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
事由心生 发表于 2012-9-19 11:39
. j2 l7 H/ V2 n# K6 E% Z# a/ O经验之谈,楼主三个月住院的总结,值得学习。
% U! Q3 a7 X: B' {& K楼主针对感染,我说下YL。$ r# F3 _$ K! ~1 X" [
我们服用的这些YL,对方的告知 ...
8 L, x, }& r# j; X
你说的也是,但我还是以为决定生命的是肿瘤还是付作用,都不能下定语。要根据当时情况,对症治疗,先对危及生命的进行治疗。
+ f$ e* y- x+ E$ C) i
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:00:00 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2012-9-19 16:15
( i$ M. o" F  x; ~% n% X6 g问题出在依维莫司上,对于肝移植术后的,我从来不敢推荐他们用依维莫司,依维莫司最大的副作用是致命性肺炎 ...
+ z2 z: [0 b" }1 _6 m
我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注意一是不超量,二是不连续吃,多次CT表面无药物肺炎迹象(药物性肺炎是全肺状,放射性肺炎是点状分布),也无放射炎性存在。" U% d0 p8 j# C2 c
是病毒交叉细菌感染,有霉菌,葡萄糖球菌,高从广谱杀病毒最好的泰能,低到青霉素,全都用了。
/ w3 a+ z# x9 x) z4 ?7 K( v8 C& @我们移植病人难就难在这里,开刀切除时大量使用抗生素,移植时大量使用抗生素,我在移植初期也有几次感染,又用抗生素,到最后普通抗生素对我基本没用了,直至用上泰能。. K7 |9 g  ~) B8 S+ ?. b! y, [% C) _
还是免疫系统低下所致
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:01:56 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
事由心生 发表于 2012-9-19 16:15
) u6 ~) b6 _. X4 @  b$ i/ T想想还是想和楼主说,你现在的抵抗力低,会不会和他克莫司过量有关?总觉得手术时间长,吃太多,有机会检查 ...

; C9 Y( ~* r4 Z6 q  ^( e好的,谢谢,我现在吃2毫克,浓度8.5(3毫克时)
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-20 11:04:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-9-19 12:49 - }+ q6 |5 j1 {
楼上两位说的都对。但得了这种病很多方面是不以人的意志为转移的。  W+ X0 A. _% T4 Z
移植过后免疫制剂必须服用,这与抗癌就 ...
  o0 I  {0 |8 E: p0 J  |
谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-20 13:02:17 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单行道 发表于 2012-9-20 11:00
8 X( ^* m+ _1 \0 n! x/ t我的肺感染问题不在依维莫司上,我是吃过多次依维莫司,并且是有效的,吃的时候我在前辈的告诫下就高度注 ...

6 p. i: H8 l, H. M, Z* ^/ N7 q- B说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强多少倍,原来主要用于心脏移植后的抗排斥,肝移植还用不上它。你原每天吃多少毫无FK?用了依维莫司后你有没有停FK,你能算出吃5毫克依维莫司+你原来的FK,免疫抑制的力量会多强大吗?% F3 J' E9 M0 [" |* I% m3 ]2 y! h
依维莫司最大的副作用是致命性肺炎,不是因为它造成什么“药物肺炎”,你能检查出什么来?它造成肺炎是直接强力抑制免疫,从而让免疫系统门洞大开,发生严重肺炎正是因为这一点。2 U+ _) c& x; d9 V* D" }: Q
平时服用的那点FK,在依维莫司面前已经轻微到忽略不计。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-9-20 17:31:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
单行道 发表于 2012-9-20 11:04 * J! R% Y4 \0 m1 i8 ^5 f* j6 a
谢了,你对我的帮助太多了。我都有负罪感。

$ i: t# X1 |. ?: {  z& ?, ?呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!
4 C: Q7 P+ w) x% `记住了,移植人一旦用上依维莫司,其他免疫制剂必须全部停下。
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-21 10:37:30 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
憨豆精神 发表于 2012-9-20 13:02
( N' M  G9 z2 f3 _$ m5 ~4 @说了老半天你还是不明白依维莫司是什么药。依维莫司的原料是雷帕霉素,它比雷帕霉素的免疫抑制能力不知强 ...

7 n2 G5 z# K  r6 E' `' {     噢,你讲的这些我的确没想到,更没想到------“从而让免疫系统门洞大开”,我相信论坛里相当大部分病友都没认识到这一点,我们对此的讨论希望病友们能看见,引以为戒。1 ?' A2 E+ F5 a, Y! O
     吃依维莫司时我是减了FK的,从3毫克减至2,从您上面描述中看,当时应该吧FK全停的,但我不具有这样的知识。2 k4 p  Z3 }& ~3 c4 N: L
    我反复的肺炎说不定这就是原因。
单行道  高中一年级 发表于 2012-9-21 10:42:09 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
雪绒花 发表于 2012-9-20 17:31 / y( [! e' N+ o3 L. k% d
呵呵!本人对你的帮助实在有些力不从心啊,比起憨叔这样的活雷锋对论坛的贡献实在不足挂齿!9 C" I$ F0 P0 x0 t1 v! ~
记住了,移 ...
0 a6 \& |/ _& n5 N; X! ~) w
我没全部停下,FK从每天3减至2而已,我吃依算是较早的,现在才知道!

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