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与癌共舞四年半,两肺多发转移两年半,曲终.....

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92737 140 风雨相牵 发表于 2011-5-18 22:28:33 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-9-25 16:56:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
心脏损伤,最好加潘南金
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-9-25 23:02:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1、无论转移到哪里,始终是肝癌,始终看AFP,而不是看CEA。
2、用增强CT来观察肿瘤,而不是B超。
3、AFP升高是病情进展,病灶是结果,不是原因。
4、你简称水飞,没说是水飞蓟宾还是水飞蓟素;谷草升这么高,显然是保护肝细胞不力。辅酶Q10也没疗效,因为CK-MB升高而不是降低。
5、你用药物来迁就病情,而不是因病情而使用药物。184和依的靶点都是边缘性的,不是主要靶点,病情因此而失控,AFP大升是必然的。

点评

是水飞蓟宾胶囊。  发表于 2012-9-25 23:09
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
风雨相牵  高中一年级 发表于 2012-9-25 23:13:17 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
憨豆精神 发表于 2012-9-25 23:02
1、无论转移到哪里,始终是肝癌,始终看AFP,而不是看CEA。
2、用增强CT来观察肿瘤,而不是B超。
3、AF ...

憨大哥,您只是点评,点评加给些建议吧?比如谷丙,谷草高及心肌酶高改啥药?还有下一步靶向药吃啥?索坦,我已装了原料。上次没准备有,手上有多吉美,索坦,阿西,184。
lostm  高中二年级 发表于 2012-10-4 20:25:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
风雨相牵 发表于 2012-9-25 23:13
憨大哥,您只是点评,点评加给些建议吧?比如谷丙,谷草高及心肌酶高改啥药?还有下一步靶向药吃啥?索坦 ...

个人认为索坦还是有效的。虽然第一个月可能有射频的余威的综合效应在。
后二个月升幅不高,应该还是有效的。
现在已相隔数月,应当可以重新启用。

184+依,失败。
GGT、AST高,ALT尚可,考虑药损,水飞继续吃。换索坦后,对肝功没大影响,期待能够好转
风雨相牵  高中一年级 发表于 2012-10-29 16:01:35 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
本帖最后由 风雨相牵 于 2012-10-29 16:06 编辑

检查项     AFP   CA199   ALT    AST     ALP      GGT  白蛋白 球蛋白 胆汁酸 间胆    直胆   总胆   白细胞  血小板  用药
正常值    0~8.1   0~37  0~40   0~40  30~150  8~58  35~55  20~35  0~10   2~18  0~6.8  3~20  4~10  100~300
11-06-15  35.8      /        30       73      295      261     30.9     36.5               24.9    17.4    42.3    9.4      348   
11-06-22   77.7  145.1    52      95       320      337     33.0     43.6               28.6    14.7    43.3     /          /      多吉美
11-07-08   83.7  144.6    95     122      222      354      36.8     31.5               29.9   15.5    45.4     7.6     103  多吉美
11-07-27  73.5   120.9    59      81       175       312     36.5     29       20.1   10.2    9 .8     20       7.2    156   多吉美
11-08-25 152.3   81.4     40      60       132       305     38.8     29.3    16.1    8.0     6.5     14.5     4.7    120   多吉美
11-09-16  217.2  55.6     39      60       132       341     40.2     28.4    10.4    13.4   9.0      22.4    5.0    123  多吉美
11-10-12  317.4   /         32      55       112       315     39.9     26.3     8.1     8.9    9.0     17.9     5.7    125  多吉美
11-12-01 100.1  29.8      55      38       182       304     31.2     27.4    19.7    7.8    15.5    13.3    7.5     245  射频8天
11-12-29  56.3   30.3     14      35        116      148     31.4     25.7     17.7    9.2     6.3     15.5    2.7     67  索坦21,射频36天
12-01-27 57.1       /      33       51       105       149     34.2     23.6    47.6     9.1    10.3    19.4    2.4     71   索坦21,射频65天
12-02-09 78.5   37.3      40      62       112       199     37        22.7   12.7     8.3     6.1     14.4     3.6    111  索坦 11  射频77天
12-02-24 89.7     /       64       89       138       216     38.4     22.2    60.6    17.9   10.3     28.2     3.4     90    索坦21
12-03-26 91.7   52.1     45      74       168       257     44.3     26.9    21.1    14.0    7.3     21.3     7.3    132    阿西+依
12-04-23 119.6   /         23      57       131       268     44.2     29.5     5.3    19.1    10.4   29.5    10.4   215   中药
12-05-28 175.8 29.9     34      95       120       273     39.4     23.9     6.6      8.6      3.3    11.9    5.2     175   中药
12-06-20 247.4  24.6   36      103      170       280     40.2     27.4      6       12.5     4.1    16.6     7.7    266   中药
12-07-21 248.6   /       55       172      203       243    42.9     34.2    10.3    15.4     2.4     7.8      7.7     208   阿西+依30天
12-08-22  378.8   /      45       172      231       103    41.2     28.9     36      15.8     5.6     21.4    6.6     219   阿西+依30天
12-09-25 606.2  37.5   80       227      261       247    39.7     26.9     11.7   16.8     4.8     21.6    5.1     174 184(100mg)+依30天
12-10-29 848.9  19.7   112     213      182       197    38.1     19.1     34.5   14.4     5.3     19.7    4.9      180   LY索坦11天+正版索坦16天,停药五天
               CEA(0-5)     CK(26-196 )     CKMB(0-25)      LDH(109-245)    HBDH(72-182)  C反应蛋白(0-10)
12-08-22   5.52                  199                    60                       539                       299                      40.2
12-09-25   9.05                  532                    96                       949                       517                      36
12-10-29   6.9                   228                    17                        615                       291                      33

1.这轮索坦吃了27天(LY11天,正版16天),停药五天检查,AFP升了40%。副作用就是乏力,轻微手足反应,血象正常,沙肝醇,利可君都是一天三次,一次二粒。
2.水飞蓟宾是餐中吃,还加了美能,一天三次,一次二粒,谷丙却升高了很多
3.吃了那么多药,没看到哪种能效果特别好的,下一步该如何选择药?
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-10-29 17:33:01 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
自己检查一下有没有治疗的干扰:吃中药、中成药、补药、偏方、保健品、打日达仙等。
从治疗历史看,从5月开始,没吃影响肝功的靶向药,但肝损却明显,这肝损既不是来自肿瘤,也不是来自乙肝,而是来自药物,而吃最影响肝功的多吉美期间,肝功倒没受影响。
要么试吃西地尼布或TIVO-1,要么吃回多吉美。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
妈妈的守护神  高中一年级 发表于 2012-10-29 18:39:05 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-10-29 17:33
自己检查一下有没有治疗的干扰:吃中药、中成药、补药、偏方、保健品、打日达仙等。
从治疗历史看,从5月开 ...

憨叔,日达仙会干扰多吉美吗?如果有的话有实际的事例吗?因为我妈妈就是多吉美,日达仙同时用的。
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-10-29 20:07:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
总观上述,靶向药已用了一年半,虽然控制了病魔的速度,AFP却仍在曲折中缓慢上升。
对于医生来说,会认为已经超值享受了生命,而我们却远远不满足对生命的渴望!
多吉美已停药一年,能否考虑联合184一试?或尝试新药TIVO-1? 对TIVO-1不知论坛有哪位正在服用,或已有收效,需要了解一下。
对西地尼布,论坛所见病友用过的(包括我老公)效果似乎都不大好,即使有效往往也只有一个月时间。
风雨相牵  高中一年级 发表于 2012-10-29 23:07:01 | 显示全部楼层 来自: 广西
憨豆精神 发表于 2012-10-29 17:33
自己检查一下有没有治疗的干扰:吃中药、中成药、补药、偏方、保健品、打日达仙等。
从治疗历史看,从5月开 ...

没吃中药,中成药,偏方等,就是早上去练功时泡过三次这样黄芪水拿去喝。老公想下个月5号参加郭功培训班,因为,他现在练的基本都是自学。参加培训班系统些,有老师指点,而郭功培训班在市里举行,他得住私人旅社(便宜),可我担心他吃药,休息与饮食受影响而影响病情,您说可以去?
风雨相牵  高中一年级 发表于 2012-10-29 23:14:12 | 显示全部楼层 来自: 广西
雪绒花 发表于 2012-10-29 20:07
总观上述,靶向药已用了一年半,虽然控制了病魔的速度,AFP却仍在曲折中缓慢上升。
对于医生来说,会认为已 ...

姐,你的话真的说到我心坎去了,爱S你。是的,对于医生来说,会认为已经超值享受了生命,而我们却远远不满足对生命的渴望!今天挂床住院,先点滴护肝药,看明天天气情况,好的话就做个CT,三个月没做了。TT新药,我也买有三个月,不过,没装,没装过这么小的剂量,心里没底,再加上肝这块没看到吃有效的。这么高的AFP,西地力度应该不行,多吉美+184,184的剂量应该是多少呢?阿帕效果如何?

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