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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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705130 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑
. q" e0 p  _6 k  c, H: j6 l5 A! s' E; D  y+ u4 M0 @
( q( x% s3 [2 x* B* V9 P/ P
今年以来的药物疗效:9 @( U& |$ R, R) ]
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);7 G3 T1 z1 x1 |  P6 [. `3 Y/ k
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
3 m' @# S& N5 d2 X' ~# A, t       3. 索坦(1个月缓慢);5 B; [8 Q7 O' Y6 H- R) ]
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);2 f1 Y5 H# p" a+ K; T$ g
       5. 阿帕(缓慢?);! A8 S* h: Y5 n# o
       6. 184(加快增长?)1 O9 l# Z9 W! Y# g1 f
       7. 阿昔(未知,无效);& {- h' V/ Q; T/ p- L
        8. 凡德(未知,无效);
+ z1 f+ ~/ E. E        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
. M# G+ `7 @' ~: D& Y        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
7 `* g' V% L* l8 Y8 I$ h        11. CA4P(2个月服用,效果不明);4 N5 b1 P* y" K& n
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
1 K9 G% b) k: E" |9 h( d- a3 ^, J
, _7 y' T( q( H' @$ Q    上面是我前几天贴的内容。6 n  q. O9 W  a" X" X( j( E% v7 C5 q7 a
      我把榄香烯排在了第四位。8 ~1 v; _  N) S% _  R
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
$ o$ _6 y, O1 w$ P8 o$ j      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
$ P. D; R: n" v6 T7 N+ ?3 a      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
( [+ J* f& I; R. E      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。# o; M6 M$ L- ]0 {7 |" A
      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
6 `5 m; R) n4 S% T0 |; O! o! q5 g- r3 {) ~$ E# q# F/ H. y
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。, V( u! X4 V4 t0 \! r
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
- F/ _! I! ~: m( G  Z7 J      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短  n( z1 S, d+ I1 Y# |, ]& z4 I
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
1 J! {0 h: g8 p8 I0 W& K牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
/ J  L: f: T4 h3 x8 R6 N& C. \0 @
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过6 Q" l" Z6 b' d
看来我们都要注意的
. Y/ K3 @8 z! g2 v, b谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ( L# Y& p* W3 _1 E8 y% @8 ]" k
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短5 ^7 }4 K; w+ E5 @7 P3 S- W
很有参考价值,我现在也 ...
8 W7 r: }1 E9 z# Z4 V4 w
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 * L6 e# q9 V6 E& M, {9 q
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

3 a* Q0 K# M( k& o9 W. o3 r; b/ g8 B推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。7 p( [0 R  p# o* z, n" b
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
- S7 a6 z! e! y5 P+ }% _4 y肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;
9 \* K4 _; ~- z0 z3 C脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。+ U: Y9 t& Q6 p3 @; J; M9 n1 g

' b# u# s' n/ T; G8 E. [化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 4 P2 S- z% A2 f
! }; \5 n5 ?3 Q6 v6 q: a. w% y
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
! l7 k- q2 w6 f7 e6 O0 i我还以为能吃到昨天呢。
& F2 y$ i& N' r1 _昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
/ M2 L5 b# N$ l* V8 o又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。5 m4 m' o) M% G3 L/ O

' c+ a3 ]0 l4 y! F2 U5 `2 P- j刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
  N& ^4 r# B, E2 ]* Q- f$ v我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。
* B* N3 k7 n9 X7 M$ N8 l1 S3 \, Y% o* P+ d- P. X0 D
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
& r4 n( D+ `$ d1 j0 u2 B! f" a许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
$ Y) X; j. k5 i$ s
! r1 I( P& s: ^2 M; H1 W9 Q, y
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
. G$ z, p: ~2 F! J5 o9 P: ^11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
4 U: E4 Q9 H& X) O. z8 j我还以为能吃到昨天呢 ...

) p( [% W( z6 Z3 I: `. n靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 ) S. E0 W6 N  L5 L& ~( W, s7 `
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

8 Z1 H6 k$ V$ |# B0 ?+ M谢谢爱姐姐的建议。( ?1 {# S$ y  v& m; H; r
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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