原发不明肿瘤肺转移骨转移（病理已出，为肾透）

Shinelin · 发表于 2019-12-18 16:56:21

本帖最后由 Shinelin 于 2019-12-18 16:59 编辑

2019.12.18

今天没有什么进度，因为心情比较压抑，所以写点文字。

今天做了放疗的定位，找了主治医生，医生说现在高度怀疑膀胱，先查膀胱，如果确定不是膀胱，那么就按照原发不明治疗，如果是膀胱就转泌尿科。但是膀胱镜要等到下周四，即使确诊了，最快也要下下周才能住院，加上讨论治疗方案什么的，又得拖延很长时间。

我家亲戚感觉像是两派人，妈妈系的以鼓励型为主，特别是我的几个舅舅总说，不要考虑经济的问题，无论花多少代价，一定要治好我爸爸，钱他们都可以出。爸爸系多数人是怀指责态度的，之前指责说妈妈没有及时送医，导致全身骨转。现在指责妈妈没有尽力去找医生（送hongbao，托关系），来上海这么久了也没住院住进去。说什么无论如何送进去挂几瓶水再说，所以有时候我妈妈精神压力确实非常大，加上她身体也不是特别好（今年也刚做了甲状腺的手术）。
虽然两头的目的都是希望可以让我爸爸早点得到治疗，但是带来的作用未必相同。

我想没有一个亲戚能比我和妈妈更了解我爸爸的病情，我妈妈天天和爸爸呆一起，只要哪天爸爸哪里不舒服，她就坐不住了。而我自爸爸得病以来，看了好多的资料，肺癌到泌尿系统癌症，以及一些病例。如果真的如医生所怀疑是尿路上皮问题，那预后并不是很乐观。（爸爸是装修工人，常接触芳香烃类化学物质；肺癌术前尿隐血1+，这个是我没注意到的，现在已经2+了；PDL1阴性的膀胱癌是不建议用免疫治疗的；腺癌，骨转速度快，担心是高级别），一些情况我自己知道，也没敢妈妈说。

我现在精神压力真的特别大。1.爸爸本身的疾病的恶性程度且还未能接受合理治疗。2.某些亲戚觉得我不知轻重，父亲生病了还不随他就医。(这点我常常也会自责）。 3.毕业压力，明年就硕士毕业了，我还没有达到毕业条件，而且没太多进展。

虽然我努力让自己静下心来科研，但是常常一个家里的电话，我就很难集中精力，然后就会胡思乱想。我也不想和朋友同学更多地沟通这个事情，一来是不能感同身受，二来是对问题没有实质性的作用。也许，这个时期是必须度过，如果能早点确定治疗方案，心里的大石头应该能稍微放一放。即便后面还有漫漫长征路要走……

Shinelin · 发表于 2019-12-19 23:35:43

2019.12.19

医生给不出治疗方案，病情些许恶化。参考某博士基因测序分析和某教授的建议（是肾透明细胞癌，医院估计不会认），不能等了，先对NF2靶点上依维莫司，命是自己的。

原发不明肿瘤预后差，繁琐的检查是耽误病情的很重要一个因素。

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Shinelin · 发表于 2019-12-23 21:24:30

本帖最后由 Shinelin 于 2019-12-23 21:29 编辑

2019.12.23

三天没有更新了，给大家反馈下情况。

骨痛持续，暂时靠一级别的止痛药压着，每天两片。治疗方面，换了下思路，找其他医院的泌尿科专看肾癌的专家分析病情（给大家一个建议，就是找那种年轻有实力有团队的专家是比较好的选择，而且最好了解医生的专长，比如泌尿科也有擅长前列腺膀胱之列的，不要太相信简介），说是需要病理白片5片安排做特殊免疫组化，但现在切片都还在另一个医院做病理，原医院借白片也相当麻烦的，所以我考虑先等病理结果。
另外，医生同意先用依维莫司，这是比较好的进展。
决定退掉肿瘤内科开的膀胱镜和前列腺检查（原因是尿脱落细胞学检查正常，PSA正常)，感觉肿瘤医院原发不明科开的检查没有依据。

我这些天查了一些相关的文章，感觉爸爸患的是一种非常罕见的uRCC。

并找到的基因检测结果的CA分析的证据文件（已经发给医生了）

这篇是对未确定病理的uRCC和基因突变的关联。
1.Molecular analysis of aggressive renal cell carcinoma with unclassified histology reveals distinct subsets（Figure 4(a)的第一类)
这篇文章分析了两个案例，是NF2和SETD2突变。
2.Genomic characterisation of two cancers of unknown primary cases supports a kidney cancer origin
翻译.jpg

和上述例子完全契合，所以我从基因检测方面暂时认为是这种uRCC，文献说用mTOR的前期效果比较好，这点和期望一致。

接下来：
1. 等待放疗
2. 等待病理
3. 再做一次MRI，上次MRI已经是10月份。
4. 好好吃药

今天爸爸是双重心情，一个是一天没检查出毛病，所以很烦恼。另一方面，有药可以用心情稍微缓和，问我们是不是长期吃这个药，吃几年，听完价格觉得贵。晚上打电话的时候，起码能等到妹妹上大学吧（还得两年），等不到我取媳妇了（这个不知道N年）。听着比较糟心，我没告诉他如果是这种侵入性很高的CA，预后极差，临床上活够一年都是奇迹。

我相信或许真的会有奇迹！