• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

【脑膜转】记录妈妈的用药经过

  [复制链接]
4746 13 Jenny19980918 发表于 2019-6-5 21:10:16 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
【2014年12月】
妈妈咳嗽了很久,一直没当回事。后来去县医院拍了片子,医生建议去省里医院再检查一下
【2015年1月初】
确诊肺腺癌4期,egfr21突变。
之后用特罗凯治疗,后特罗凯联合贝伐珠单抗18个月,抗药后换用9291,持续一年半。
【2019年4月23日】
开始第一次喷射状呕吐,之后每天都会吐,食欲减退,身体乏力。
【5月3日】
晕倒一次,晚上出现癫痫小发作症状,遂入院治疗,增强ct检查出脑膜广泛转移
【5月6日】
癫痫抽搐
【住院期间用药】
先尝试YL9291联合安罗替尼3天,后改成YL9291加量200mg。语言功能有所恢复,不大舌头了,也不再出现剧烈头痛
【5月18日】
输贝伐珠单抗
【5月24日】
YL9291一粒+804一粒
【6月3日】
正版9291两粒
【卧床30天以来】
一直四肢乏力,食欲差,吞咽功能下降,每天只能吃很少流食,偶尔吃几口鸡蛋或面条,旺仔小馒头。
每天下午会有几次几分钟的癫痫小发作,眼睛斜视,意识模糊。
晚上注射一支安定和半支,睡眠能保证。如果不打,几乎一小时醒一次,有时闹情绪波动,有时小发作一会
【一些碎碎念】
现在走一步看一步,给老妈挂了东肿的号,希望专家能给出下一步治疗方案,鞘注?埋囊?全脑放?
804老妈吃了10天,是有一定效果的,但北京肿瘤医院的李文举教授建议换正版9291,不吃804,疑惑。。。不知道该不该继续吃
现在天气热了,靶向药是不是要冰箱储存?
想买正版或纯度有保证的804,寻觅中,求指路
四肢乏力,是因为吃的少没劲?还是有骨髓转移?还是癌细胞侵袭了脑神经?
【分享小经验】
吞咽困难服用靶向药,804脂溶,可以用橄榄油,保护胃而且味道好,正版9291只溶于纯净水

13条精彩回复,最后回复于 2019-6-18 17:02

累计签到:858 天
连续签到:33 天
[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-6-5 21:33:15 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 生命不息999 于 2019-6-5 21:35 编辑

不要怪我多嘴,开始换9291就应该用正版的,正版的刚吃第三天,不要太着急,我也是脑膜转,吃泰瑞莎1天后慢慢好转的,只吃泰瑞莎就可以啦,不要吃什么804,靶向药避光存放不需要放冰箱

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
Jenny19980918  小学五年级 发表于 2019-6-5 21:39:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
生命不息999 发表于 2019-06-05 21:33
本帖最后由 生命不息999 于 2019-6-5 21:35 编辑

不要怪我多嘴,开始换9291就应该用正版的,正版的刚吃第三天,不要太着急,我也是脑膜转,吃泰瑞莎1天后慢慢好转的,只吃泰瑞莎就可以啦,不要吃什么804,靶向药避光存放不需要放冰箱

嗯嗯!的确正版9291该早点换

                               
登录/注册后可看大图
现在也是非常后悔

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:858 天
连续签到:33 天
[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-6-5 22:15:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
Jenny19980918 发表于 2019-6-5 21:39
嗯嗯!的确正版9291该早点换现在也是非常后悔

你给妈妈挂了东肿谁的号呢?
余生很贵,请别浪费,往事不回头,往后不将就  

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
Jenny19980918  小学五年级 发表于 2019-6-5 22:53:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
生命不息999 发表于 2019-06-05 22:15
你给妈妈挂了东肿谁的号呢?

挂得王燕教授

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
lmmdtc  小学六年级 发表于 2019-6-10 21:47:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 韩国
Jenny19980918 发表于 2019-06-05 21:39
嗯嗯!的确正版9291该早点换现在也是非常后悔

不是绝对的,我爸吃正版9291 三个月脑膜转了.......

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
lmmdtc  小学六年级 发表于 2019-6-10 21:51:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 韩国
Jenny19980918 发表于 2019-06-05 21:39
嗯嗯!的确正版9291该早点换现在也是非常后悔

我觉得和版本无关,只要药物纯度够就没问题!
卷卷田田  初中三年级 发表于 2019-6-11 00:04:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
学习中,我们也是21突变。楼主的情况我也给不了什么建议,脑膜转还是要吃对药最好。另外请问你们最开始特罗凯,之后特罗凯联合贝伐是怎么考虑的呢?耐药了连的贝伐?
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-6-11 00:06:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
四肢乏力和脑膜转有关,这时候一定要重视营养治疗,保存体力,在不能正常饮食的情况下,速愈素或者瑞能等这类能代餐的应该加上去,
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
我最亲爱的老爸  初中二年级 发表于 2019-6-11 09:49:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
我爸也是现在吃克挫替尼缓慢耐药,cmet扩增靶点,头部没有明确指征,但是体感就是乏力,然后头闷闷的。但是医生还是建议我们继续吃克挫替尼定期检查。我担心真的严重了在换药就来不及了。到底该怎么办啊?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表