3年2月1周，战斗结束。

阿梁加油！

祝福！

zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
阿梁
7 E# |( h/ H7 a$ Z     去年12月份与你交流过，当时你我两家病人服用9291都出现耐药，经过加量和联药或换药，结果都不 ...

$ G; s+ @6 q* P
1 U- N: p# U* V2 |0 S我家9291,4个月之后，服用1个也2992，在这服用2992期间一直咳嗽，因为咳嗽之前重感冒了一次，所以，以为是感冒引起的，结果咳嗽症状一直加剧，之后2992一个月之后开始继续9291，在这服药期间，每月检查CEA均在正常范围值之内，CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧，昨天在医院（3.4日）检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影，一个多月的时间，进展特别快，照这种情况继续发展，医生说情况比较危险，由于备有4002和易，现在服用4002+易，求下步用药，治疗方案，万分感谢。

请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992，296mg的乳糖或者淀粉？特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可？瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可？凡德它尼的原辅料比例为多少？非正版量用多少？辅料用多少？阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料？如标准剂量不耐受逐步降量继续吃？请您在有空时帮忙给看看 谢谢！

zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
) B& u# C4 d  l; H阿梁
     去年12月份与你交流过，当时你我两家病人服用9291都出现耐药，经过加量和联药或换药，结果都不 ...

您家6244联9291现在效果怎样？

关注中 祝福叔叔安好

祝福您家人健康，我们一起加油

好详细的帖子，受教了，祝福楼主爸爸

请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢

3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。
6 k+ O: X7 {! b# P" s# f

/ Z8 e+ M) l, f手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
( n+ F+ h; `, m6 U
4 j0 t( H6 |1 K- J# f$ i/ S& b一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。

8 e- g, O" r3 f3 y5 q- p１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。

2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
, D' x' C+ h5 c/ ]& A" Q' b
1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。
6 J" i: F6 }- J0 x8 c
近5个月指标：
5 w' G; P$ D" f, ~4 E
' _9 R: e! @% ^: ]' `6 G; oCEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
CA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
- \5 @( _( Y. `* M, R9 FCA199(正常值0-37)  ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
; j3 b: H- l2 y" T( d- n5 \* \CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02

  V( _, q6 F5 O' Y5 Q" g+ y谷草转氨酶(正常值15-40)  ：24->23->27->22->39
谷丙转氨酶(正常值9-50)  ：13->18->22->19->41
! P5 q, k6 N, m9 U0 r/ |. |; E  s谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
5 D; n& U4 c, C. I% y, x碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153


当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；
' l; P0 D& A& L) w
+ ]2 c" n9 |- f, w1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
% S) n. q# i' k8 W; K, m( L  W: b
: G3 r: Y. l/ H$ f! r从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。
7 z# S6 n, k; B
9 s$ C% x+ V# }
2 y# T! {  |2 B5 V% M# R２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。

& Q' C3 ~9 H" r4 r: K  G% t9 e5 E这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
3 }% j, x9 F2 ]+ X$ z
３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
3 \$ E% E, I4 d; [& {

6 r$ v# P% R: g  @' D# o
, r3 I5 J4 B; a- o% e二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。
4 A1 B  @% [/ T3 f; A
. v' m. _9 c& D( }) C/ w１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。

8 H5 ], S" ?* h2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。

第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。

2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。

. K+ S/ R% V. z2 Z2 Y但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。
! g( f6 s; K. u& o7 Z( e4 @. |4 z
去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。
3 ^& `) m6 T" I* W
1 N/ b- `6 t% N" T白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
7 b/ s* C1 ^9 |4 o
. F$ Z  z$ ~. q4 g9 Y1 m小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。


6 M+ u8 H  l# x1 J, b* C２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。
* ~9 M8 b: U6 w! V) D1 j3 _( a: t4 i
6 {7 |5 m7 \% i: O6 j; M9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。

! o0 n" }. w& T2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。

4 k) T" r$ e6 c7 ~# b" N* N2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
( p' G2 y, Z8 Z; r1 q
; r5 S, a( g: l, |
３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
0 d8 k* i, H; j% a: p7 z) |# F
% ]) j: J! o5 ]2 ~7 d0 j3 G8 ?4 @: Q医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。
$ R5 j! |% [  c
起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。

: o8 |, Q9 m  ?5 X- o/ N: \' |# }  {回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。
2 B- S5 o4 V& C
! s9 Y: B* q/ ]

0 V$ B9 _; F, X5 k& {三、回家休养，由天命。

, g( O2 d# Q: {$ j2 H! I* ?１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。

& e) ]. {- g' k/ C) D２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。
: o2 @+ U+ f* r2 j
３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。

) \! E) ~3 y) @6 n以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。

8 f5 M: S/ ]6 Z; V４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。
& C! R8 K: `5 P5 d. S+ J) I. Q
7 ~$ F0 Q% S! `) Y: J. \4 K# F５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。
) O( h8 B" \- ]8 q4 Y( Q/ I
+ b% Y5 r* f4 J8 C( T8 C
% A9 n7 |) I4 e: T- K四、总结

4 h; t; B) I: P( Q5 h１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。
& I4 m- E# a! @( n
２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。

- }% j7 u4 n6 x- a/ w$ X注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。

$ p! H9 W* l) q. [３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。
8 G" `9 ^( [% |5 z' k5 \, k
1 s0 v8 {! J$ I& p如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。

这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
5 e# ]; l2 q0 |1 T5 E
; J6 \$ t2 T1 y% _( N４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。

" Q6 \9 G, l  s# X５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。
% j( Y  {, U; z; l
６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。

７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。

８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。

# a8 q( Q2 d! x8 O4 ]９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
+ U1 b6 O/ y; o/ |
１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
4 k" I/ I& [: w
我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。


# t0 Q6 L4 N1 C' _, m, p% K9 l8 T五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！
- r6 ^& Z. X4 h  ^- i" U' c% Q
& C3 [# ^* r  O! o因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。