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3年2月1周,战斗结束。

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461842 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。& ]; a' h. K6 f$ H2 x
  m. A" d8 m# `
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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' j1 j  O: D3 x1 e4 v4 p7 B6 ^5 o6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。9 m, C4 e- J7 X" _. A

4 k0 c( t" w: u% P6 S0 h; }6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。! m( Y& d$ R0 O+ U/ g4 W) `: d1 R

. J* S3 q# a. j# N; `6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。0 u3 x; m0 U% w. F. {: K/ O
7 d- u: q, ?" E0 Q2 w, L
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
4 |2 M$ d; L, x( X4 Q0 _: C( b+ D9 F. d; |6 T6 d2 _
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;0 I, n$ d$ ~9 H- f7 H4 G4 @

* D% l$ c4 N8 [$ j6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;; F0 Z; [/ Q6 K! w

8 R7 w7 @0 a. p: s3 `( w6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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2 g; R2 Q% b% {$ a# E- |, t5 ^$ E6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;4 s* H$ ~! x2 C( e6 t
6 h4 t6 y: {; n# [9 e, d% {1 _
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 2 c. c% h; c# M0 d4 j, `
' x8 e: V  w( v/ I1 ~
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。2 s) ]  q3 }8 I* e

1 ?9 w7 e; y- j% p1 G- J! B6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。# R& R! ^3 ^( Z0 G

" X* t1 j2 n* Y* F& {6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
7 F5 U3 W" }  u0 G8 W* O* }2 z: p) M8 q. p+ q
6月29日,下午针灸。; d# @$ {+ V( n3 W
3 W* f7 Y3 i0 e2 |
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
" q4 V' F. J) R$ `' D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。) m0 O- }/ x" U0 Y) f( M% `. i
1 U* m7 H1 [: n! ?1 G
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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- [  y; w3 U( Y6 k) O/ k% M+ |7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。1 H( A0 J9 o$ }

( y3 r; E9 a9 h1 ?' u; }! x期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。" ]; L1 e& g6 p1 }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;% F& n, D* j. f" F
$ C5 O! U6 ]' `) e* f
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
# h% G' x6 \# p6 U* T( |
9 {$ M; y% k. I- V/ G7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;' I6 Q5 B* [! }* Z6 C
# v3 _& R1 R- d% D
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;5 y! r" b% ^! P6 ?. c

+ ~4 M4 j0 w8 {8 r3 b% ~- K) d' s" U- {7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
$ d+ r1 x$ Y$ l0 w2 q4 \; R( g& J$ |1 n- o+ e$ W- p
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
/ K0 q( \9 w% U% [) c6 k" H# O3 p
0 m/ q) k) v6 d) U希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
5 Q# a/ Q& K" E- s# h9 X0 l% u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
6 p; P5 Y3 R4 c
7 P6 g1 i" n$ y' h( z8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
; ]! l, f; e) K  [8 I3 x: Q, e
9 S7 E! q0 m; T% |/ l8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;/ K6 P0 A& o" K8 S' I- \3 h0 l
+ G( S3 A) x; c; Z( o" F
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
' z8 b% t. f: i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。* v4 [5 R/ a2 s+ ]" X8 _

  z* Y3 x8 }$ f" q8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
1 V( z. L( E5 ?6 w, [
9 l! U" G$ k# Q7 {% V+ G8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
& w' {8 d$ [' j: H' E9 \7 W7 \
/ N% j$ p  K" ^8 s8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!8 u2 o) |" z% `0 z

. ~/ [! `8 e5 {6 Q8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);9 |, Q$ u1 n- ]) {6 O
3 p4 H# T! K! A' H- Q! A
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);& J1 @# p6 r- \: a3 [
" P% E+ V) }; p! C# N5 q  x
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?+ i5 G2 p+ ^! e3 \* N. j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。& k8 I* M/ b( v9 n5 w0 N- R7 {
5 _! a$ K( d* l' {( o
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。  j7 l, w4 n5 M& O! D
' g6 z) {  }! j
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。0 L& E% i! ^! r! `: K3 Y
, x  P( r: Q/ D5 r
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
3 a( N2 i' ^; B/ l, K0 ~
- w* A4 L1 u+ f/ ?8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。1 o" ^' z( x0 c: [& f$ y
" I6 J' b3 N9 J' e: ]" z) M
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
5 ?. e0 U+ U% b; d9 B
! ~3 V0 u2 y* h% v( ?8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。8 _  F5 T+ w3 {2 ?/ ^

0 u: P, e( x  f8 X% E下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。& w, F  k4 Q" ^$ p8 U' c8 R& o

/ F( `9 y2 ~9 |  }' ~1 z8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。1 G. \% d+ v+ \

! v6 c' b" F6 f( h! [: _和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。! F  h6 |# v4 |- Y

: N  ]: D' N* K+ K8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
+ M$ F' w; v1 G* B0 A; j( [
4 ~8 B+ w; h, X3 U: G8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
) z4 x9 P# F1 o% k" @/ U+ D6 R! R9 s& l5 O
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
9 I; T. x/ l# M5 x$ Z4 l# s9 X
. \3 f+ j% F; E& V1 f6 l& Q8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。9 z0 i8 X$ h* \( r( Y' n
! o, E! B! z6 c( Z5 w) W
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
: u! R6 `# S/ j" d
5 m: b8 K8 G8 `* B上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。5 M3 f8 U. `) x9 y( \  r

0 s2 w  l7 @3 v' f* L. I/ {+ G9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。' e: W& I. X2 Y5 |5 R3 I

: _8 U4 r" m  L8 @7 F* B9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。0 X% s% o0 `. N0 m% z
$ P/ l4 |, j9 Y) _. I
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
& \- o0 x1 j. G( t/ \! i7 c; o6 a; |3 V) B% e  E% s: ~
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;! H  X# [# M2 a6 V! k- Z! e
* s! i4 G. L" p* A5 X$ Y# W" a7 W; z
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。( K" _* }) Z  H/ Q9 g

. {( B  _- S# L4 ^9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
' \- k: b* Y% a- Y4 F4 g7 I+ q5 R+ V
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
1 F8 X) r) k7 {- {5 {* J' E- X" @- y* E. o8 M7 l5 @
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
. @/ ^8 y# x6 {$ G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。+ v. |) o. z* P8 ]; o" k2 o

( @% _0 j2 w4 c( S3 r( H. k9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
- W- h6 }2 H0 X, f. W* P; q5 |7 A8 {8 v$ b: X; D* D( |  }* f
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。, G2 c! T0 A$ ?* L

2 b4 X. ~5 u+ H现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。1 i$ T' F" i8 M
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。1 a" ^& U, b# t! `8 i0 H

' n3 m3 v* [& s. P3 h6 s9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。" L0 q. n9 {' ?! C

* X$ b# v  ]" e# o不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。, j* L# }# P2 f

9 L  G) |7 w+ v7 h* l& S# c; W9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。( z3 o: Z( k; N/ h6 e9 f' U; G1 O2 v

. [, F5 \$ v9 Q7 J6 ^& y3 G8 T9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
: R8 l3 x3 [; ~! Q
; L0 I+ x9 a9 t( K爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
/ z# }; ~6 v: Q  K: |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。5 `8 L8 E$ X, L" |* B* ~: V4 H

0 I- S9 N) R8 K" p% r& UCEA:6.39->6.86
8 o; y" Q( N, yCA125II:26.00->19.20
$ a. ?, O3 D. b5 }* tCA199:23.75->8.306 w8 m- P  K% a% V' D8 F5 K. a
CA153:9.00->33.53
. H, v' _) e2 N0 _5 n! B; U: I0 G8 P+ \' R( K0 l, b% E
谷草转氨酶:46->67->81- t, g6 B# b2 [- z( ^
谷丙转氨酶:63->68->92% h9 C: `6 D- e+ Z" T
谷氨酰转肽酶:251->331->534
! @% ~- A( @, o3 M碱性磷酸酶:179->222->318" Y9 L8 X, @8 u: D# c" `6 d3 H
$ l3 [- `* [% F* r% G
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。8 `6 M7 H0 H7 h2 p/ W
( R* {' f' C. _  e" t) D

7 q) w- l3 o* H% E爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。3 |  e  x% E6 l3 h; ]6 A0 [
/ [- ^  D! L: L+ R
/ g! v! [$ X2 S7 w" N
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。' Y* L( x; ?. K! P: ^, n
. j6 d7 Q% M. k* X8 q* d! G& s

1 Y2 d) b5 A- s4 z/ t+ Z(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
- O# j5 ~+ s9 P, ?, V/ ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。8 L# v  z+ p* R+ E4 J- D6 c
/ {6 q, ]% k5 O* f" F
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
/ y# b: ?: ?8 g5 s+ Q% {" y: O; j" n+ k4 d8 T
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
. R. d: u  ~3 u, Y6 h  \7 Z! q! j# v: V  x  b6 r! @! q. ~
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
( Y3 s& [* Y0 x) m6 u1 V( k% l1 B# Q
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
8 F8 |& A5 X- k+ m  h  C

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