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3年2月1周,战斗结束。

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467876 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。7 z! C, M  V5 a( K8 @7 y+ ~

( _! g% I# }. Z+ T( y6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
5 d6 B  j* O1 H" G
7 Q9 L8 L2 f% y. g6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。& E' h) {; O& F( ^7 [0 i$ ?/ J

$ B# ]8 e4 [# f6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。, }: A  _8 F. V* y  R7 \& p4 i: h' v) U
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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2 u* X$ P6 E; K, V& b; @) F" s8 U  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;* O' u0 }4 f! x8 R

+ V! J9 F/ \. a6 r) ]( w9 v, p2 X/ W6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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: Z7 g" E# f9 P; }& z# w" b$ q( u  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 9 U$ o6 o  O6 e

; @. K, F2 o. L+ P3 Y3 f( i  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。0 [$ D0 g7 y4 l8 }; g

4 G3 z2 ]' u8 H8 r3 K, `6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
" L1 R( P6 l% @+ M
5 D  n) e$ e% H* B6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。* S, w0 a- c5 N* z6 C7 t) h" h
" K  N  i+ y) {3 b
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。. I* q" v6 b$ P: V1 u! i7 o

* ?2 a" f' n7 L- R7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。9 ~5 K) q# a' w6 j& x  I
; `; }% Y: U4 H' M8 d
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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# i& O( }8 u" g2 \; c7 r! ^. g  Y7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;4 P& y  U" A! P/ V8 o6 L6 _
; {) |+ ~& S7 y3 p/ r% P
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
7 G! ]. a1 r" Q3 E7 v$ X6 e+ _
3 r2 ]0 {4 s5 Z2 N: w% M7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;. Q/ J3 O' r4 O( o- A7 D

% K/ l  F) Z1 t; Z% s$ t# F" T希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
  i1 M8 i, Z/ X% L6 j: h
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
0 y+ H' D5 M* T4 z  r
% j0 C- k& O8 ?. m: H9 D! A4 ~8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;9 ~% I6 F5 F! Y5 i9 i
8 I! e& }, \( E( P
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;! u5 P4 `0 w$ Y2 D

7 X3 p% d) I' T( J0 k0 X6 R  q6 t琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。) A$ t, g4 w0 w! a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
% K# R% C/ @4 r* j% \; J  R# C
5 m2 y* f" G2 Z8 D; C5 Q7 @9 M9 n8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);: a; e% C9 v8 X0 Q5 f3 r3 F; [
: B* }  {7 i5 n
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
0 ~0 ^( U3 D. I( F/ m# Z2 p( L7 c1 R3 j0 J# g
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!* \* l! J$ U6 O7 P* r; a8 R7 {

+ K/ Z, A8 i6 }( z7 x. q8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);5 q1 ?+ t- Z0 o
6 P' N0 p9 A9 D4 p" D
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
1 @. Q; N0 H5 B' C- S( q& R$ a
7 |  X9 ^; x6 K* x5 ^下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
; j# P2 _4 Y& `8 X/ p6 \9 J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
. G9 J/ b: W7 `! h, }9 R* j( M2 `
  d6 j+ G; ?8 }$ Y/ U) J" ?8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。: E" K; T* T, g; M: Z! `
7 m+ i& ^6 h7 w" z' B" G4 ?  H
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
+ U2 ^4 P- ~- w( ?7 g& {. V: r. V2 }) h0 ~. U
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
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& [+ y0 X, p% p  b6 f: s8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
/ T1 A; v' T% e
$ S% r% y" t. U- ]/ m下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
* S5 O/ b, y8 h' E! v
# C% w6 z4 r% y9 h$ K+ H; s+ p  ^8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。9 ]* z& S( d4 m( p
: M* D9 c* U9 J" L. o- e5 D
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
2 A! x; r: L- J- W* V
0 q8 f  S5 [& c7 n- n! I- U8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
+ f* F, i. M; x  I) O! t3 m( ^
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。/ S$ \, s/ p8 Z0 t, [0 E6 f' i( Y
, J6 G3 a2 M) K4 W( q/ M9 Q
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。# v( O; j9 ^3 u
: P. x2 T% R# w: w4 n1 [
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。  z0 e0 A. ?( m+ r" Y0 [/ J+ \" Y
7 k5 k8 J- D/ H& L! F
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。; Q9 u1 n5 n0 P! }* ?: m

( ?( C: z' _/ I2 {9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
) ?. U# P% P  A9 `* g# A5 R5 p$ t6 u' T9 i3 U
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。6 |9 z; _: @: o0 \0 c2 J6 N2 j+ ^
. _) {$ y* E; n7 {* H4 v
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
1 S- y" }7 H. ?
: q8 M& C1 M& P2 H  g" v- k9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。; E" @/ ]' d$ g" |8 _

. u' V# t) f. E  Y5 n9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
3 r: H3 o/ ]" L! G$ m( z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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" _  i3 h9 ?. T9月19日,慈善总会来电话问一下情况;+ e: {' C2 ~% C% n

8 O; o3 C! J8 b# H3 _9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
+ e9 C$ a4 N4 d* ~7 }* n+ J& Q) X! g  e" C* y' ?) k
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。1 h2 `& i( c# i' ^5 x! Z+ |

6 t* v3 ]+ m/ r# y2 N: f/ A+ q9 P现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。$ C2 g# W/ Y0 U& r4 y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。- _$ a" k' i2 i" O* E2 n2 i& v
; l1 F; q5 t" o' Z# z
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。8 ]* _; J% e3 K' X7 }7 I! }$ k2 ]

" i' r# l: b& o3 X5 x. |. E不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。8 \3 c3 ^' h, h5 B4 ]

5 q1 h7 d- g0 X: x/ _0 o0 e  u* E$ R9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。7 b# {5 ~. l4 K* B8 }$ Y

6 F% d; _6 @& |/ ~- y1 K' |  R9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!, r$ r( w9 D/ Q  i* R& `
5 j. A& W0 y% L( C
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
3 q& ?" F5 F5 N( B* A5 j8 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。" y! W+ [9 |! y& E8 L4 ?

4 {% G6 l& C+ r& cCEA:6.39->6.86
- S8 i' S. V3 b7 ?CA125II:26.00->19.20
) |8 g! B4 [1 E8 ?3 P7 A, YCA199:23.75->8.30! ?7 X" n' A/ u
CA153:9.00->33.53' O& v& E/ v* D- N& [- Q
% n, z2 `, t0 E, w/ j1 }/ L
谷草转氨酶:46->67->816 a* J; s) z) d; R' `$ N- |: p
谷丙转氨酶:63->68->922 v+ q' e# I5 O" b
谷氨酰转肽酶:251->331->534
: g) A' @0 D1 H& D! Q" p2 K: W- g! B- d碱性磷酸酶:179->222->318
% _$ ]" E, T. a3 t/ H4 e- `3 h
& Y4 n; y6 W' t6 n9 O这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
0 q. Z  Y7 y/ M' T! m6 w# |* {- F- U+ {+ D

& H- b8 M5 ~; @+ I+ w爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。8 W, Y8 Z$ Y: Y7 T
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8 J% n8 i4 v  W+ I7 T4 A
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
- w. K: O! \! ?- W  M$ G: r% W9 S7 Z  g  @* j4 o* N
! ]! }: _, S5 T2 g3 K
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)6 r% O: x' S7 T; ?
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。- t" I# G! z2 c- v
. W% e; B* `" v: z" |1 _; K! i4 V6 Y1 F
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。1 z2 H) }2 g. I8 t

1 j, I$ T% @2 b2 D; k2 f真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。8 g; r9 T: j9 B

0 }, I, c/ J7 O" T$ n10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;+ x2 o! u3 @: c5 Q. ]8 @1 D2 P% r0 B
& n0 h/ Y$ C( l7 \. W/ @- C3 S
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
+ M& @  o2 {4 r3 n" J

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