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3年2月1周,战斗结束。

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439520 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
! v* A, S, ^" t/ L; i" T4 e2 p
9 Q5 e; H1 p- Z5 z1 t6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
8 T  Q3 ~5 h$ i
% W4 @$ D# V2 ^/ p( m, y6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
# W2 Q( D* s/ t- e+ z
- X" o, J/ M6 p: y6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
" ]! {/ ]" E* s6 [9 B/ x4 [, A" c- D
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
8 ^/ ^2 o' f4 ?1 U
+ @. o! H8 l( T- x1 r* w* F6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
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" Q! S$ t4 z9 f& t6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;- c1 \. X) Z8 t" a+ G' g; w- Z
2 j$ Q# }2 e& A8 J3 @' v
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;( q5 v0 k' H8 |% Z
' Y$ t  U( u$ a) `. X4 w
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
9 _* w8 W+ @+ F% }6 X! \6 [3 g2 L; z! H
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;7 n) O2 P7 N& c) r! r8 z5 c
; y4 z) u# C- U' r, p
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;+ h- O2 i& j! Z6 b& I, s! R
& ^- e9 K8 h% a3 l" @9 ^4 l, L/ J
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;: l9 ^8 A4 m! Y$ G
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
1 c4 e$ U! m$ @' C! u+ @* L
3 t; V* k# ~+ n% A/ l  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。* q" V7 p& o1 G9 `4 r. x

! _( m3 L- ^! G1 T6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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6月29日,下午针灸。
4 N% R0 @1 \, L% k' C
. h$ P. F. @/ ^; V8 ?/ W6月30日,腿仍不够力,不扶不行。% K2 y( d, L+ {! o3 P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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( F& v" z0 e! p+ K7月2日,CEA降到8.58,个位数了。; E, x5 Y7 x# ~! ^6 T

8 w/ h. H& f+ S& b; D( N7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
0 Z. `3 d3 P7 ~# S" C7 R# j& _- y
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。; x! Q# t' U& d. {6 s: H. [3 i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;  r) L' i& G9 A3 `/ l$ V8 B

2 k0 @0 c' U! L6 \7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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9 @) W& [0 T7 T; t- d" M) s7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;7 p" ?4 j1 D. D
* C" m" I4 t1 {2 c, C) J
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;  Z; y6 T4 M: ~  z8 [3 O

7 a# c. S; P. |( \9 H7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
" a2 f& w- T# N/ ~6 g8 [4 l6 ?' Y( A( `0 z: E5 k
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
) Q* E* q$ o5 ?, X2 y0 p& s9 a  z3 S# @! e1 l  {
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
$ s; Q8 b) ]1 ~  E) o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;2 R6 e" g4 C1 S" L

) r& L# V* a; T6 a8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
( ~1 ^+ N$ p3 B& x" O8 R
2 L4 H1 G! [1 b5 ~琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。; ^. m$ }8 i! c# B  F
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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0 S7 y. w) H7 u/ g# D, b2 U8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
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5 y% R2 ]- \* k9 Y5 r8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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3 {  m) d" W' A; e' r8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
, b0 J+ Y. E& w5 Q
" n! ~3 }' o; m7 v0 g6 n. i) }下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
8 J0 h1 i% K; ]# Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。" g! V0 y$ Q) Z

2 f6 I# R6 R! m8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。. ~: F0 U1 V8 [2 K: _" u% D
& q6 |; u+ Z5 U6 w% x4 }
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。9 ~, q3 `, S9 U5 g1 f/ H) W
: G6 l# Y5 H8 w1 ^; N- D3 u
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
! g0 m2 F* ^7 X
5 q3 O. f6 x0 E4 V5 f! \% s8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
2 U6 R3 N* L& V# _4 V2 C, y! Z' F7 c% q5 C8 x& M+ @" y
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
" S% ]- F9 Q! s6 H- v" u5 h" P0 r( M7 R4 c
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
$ W& J; G* W. U- V0 u7 M- y3 K
$ F8 d7 K" ]. \1 e- f下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
6 w8 [6 u# _; s. K2 E
1 p: m2 Y5 S8 |- g/ K* y, F& Y) N8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。' V; s4 {9 g% }: ]7 Y) ~" R- N
) W, D+ `  T# l2 h+ n) Q
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。! u  O+ z$ E; H& h- Z
! j8 I4 }# }9 b! [! T8 ?6 }! L
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。) k2 P0 V8 X9 o' {

- l" x# B; W' M8 U8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
5 e7 i  w$ x; L+ j
" I% }) l9 f: ~' v1 e8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
( |8 E9 n1 O/ c3 n$ G$ z5 X8 `" b9 O% Z5 ~
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
0 A7 S6 d  `  D: B, P) S+ M5 @7 S" t2 P! q4 ~1 M
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。5 t! |3 [9 H/ L1 l3 P& z
8 L( k4 F& F  n5 s- X
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
/ p1 R$ P0 Q* a& W) t' W1 O8 B* [
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。& C9 j" i& ~* U( A
5 S5 P- j$ B* W+ m+ Z/ L6 `  a7 Q7 R
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。' m/ x4 c( `+ w3 ?/ Y

& K! c9 V5 p% i# m" s- ?9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
$ [8 z! l5 J/ K
6 [9 d: Q" t* E; o- b$ c9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。7 _+ {+ P  Y9 v6 N+ s/ Q
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。  ~3 @# y2 Z5 t1 \

& U: `* X# a! n+ A5 d% r" f6 F- |7 D& t9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
9 f7 R# L+ S8 t3 f6 m2 \) L1 H$ M
0 C7 ]0 ?- z! R0 u9 N( m5 B& f2 u9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。* c- z4 A" Z; h6 q) q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。) `7 G2 \( y% ]1 K6 V" u
* G( r; \5 k/ M) b2 c5 d7 o3 I
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
2 ~( E% F# f& F. |4 X
# R/ B* ~' `. C8 p3 @9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。9 C: o' _& A$ e. A. m; n
6 |" V+ i0 B) ~: E
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。5 k5 n% O' f& u3 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
/ P4 k. \8 b) n9 f$ Y9 g* ]0 B( d6 s. n+ e; \7 u+ S
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。" e9 a8 p/ G8 b- C: S2 @: l
+ G( n% b/ ^8 D- \  m. ]' d
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。7 `: [, f7 h0 O& L  ~
# q6 g$ w3 \- x$ R& \- {
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。" b& q: ?# s2 v+ w

# ~" s/ Y0 b8 c9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
! j5 {5 S( t9 W0 ~
+ v% B$ w; ^2 {* e3 l' w爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。3 P! Z" K  ]9 O! f# j. L$ n& w4 [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
0 \3 [+ f9 C) a- ~
5 D( x( Y2 i. e- p3 Z# f1 @CEA:6.39->6.86  J8 g+ e5 d' s% [
CA125II:26.00->19.20
. d0 q( z% s, y3 S2 a  D# T1 K1 UCA199:23.75->8.302 A1 v: K0 ], q
CA153:9.00->33.53
8 f6 |" W3 L/ [2 i: u" @
3 z4 L. R) [; U- M, ]; @谷草转氨酶:46->67->81
% S: |/ h! g+ [- q# n5 P& T谷丙转氨酶:63->68->92* q7 V0 O( X3 z7 F6 b6 |7 v
谷氨酰转肽酶:251->331->534
+ ~0 E7 O0 Q2 @( u0 Q+ I0 v) M碱性磷酸酶:179->222->318
1 _* t# A' ^' @7 ~6 \9 x3 w5 a# X% u/ J. v& E+ F
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
. u) o, e+ S2 @
# I! p3 z: l2 F
$ p: G. K3 ^# C6 ^爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。: ~! }4 L2 m+ r2 @3 k
# `' H' ]5 e% K0 I5 ]/ {

- i, \2 r% m/ l# l+ K. Y8 T10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
: V" h" E% ]' N# O1 x1 q/ G. l/ h# k
: Q+ ?. V( @; ]" @7 n
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
+ g1 R/ R+ O5 k% w2 [% x" e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。! W* f- m7 [: Y4 ^" U( @, r( n
9 B% h; r2 S/ U8 t
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。! \- @) o2 T3 M- n) H0 ~

* J9 \$ M; g1 u) E0 H真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
% ~+ \$ c* `/ Z+ \1 f) L& k/ W" f8 P0 \/ C/ T6 c& W+ Y
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;5 O0 Y$ w5 L9 P. t. w3 K$ |3 `

, w9 M, O* P$ ^: [' |/ O10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
8 }% ?5 E; n2 S: m9 {

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