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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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450478 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

0 E7 N7 N9 I9 e8 D输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
# @  `$ f% r  L( o7 j; B
1 z5 @" ^  y, n4 f$ e是的,大姐。  i$ m; x: _# S. b
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
. ]7 O2 C' i# [. Z8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
$ f* }  o* `; k6 Q$ T  z2 ?1 I
% [* V0 g/ u# C: a1 q" P" q中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。: G+ u8 E0 @0 h1 y( ?3 o4 p1 H
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。- {  P  z3 P6 ]
: X( b! {! Q  J& U. `$ T4 w7 ]. y
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
5 H0 s  e: A- Q) p3 d
  x- z( q9 g6 {. f4 _' S1 ~: K% F现在的问题是:  d. g  r" q' e' |! f
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)' `1 \: L$ }  O, c6 W
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
& k( Y0 I# H8 r5 B0 O; b' \" e; A3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
& g) e& W' Z) ?* d7 g! E0 S, ]' H12-28           620                                                索坦3周
) ?  h$ E0 b! i6 I! D1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药); a* h4 q# `4 h- K
2--12            216.3           +26%                        阿西20天* P9 d+ N" W' [5 k  w
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)- x( S4 F9 z/ J9 r5 B0 J
3-26             355              -3%                           索坦3周
" y6 s+ P+ p' Y+ r+ F6 T4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)& G' R* x6 v0 G# s
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
1 H( \( E4 R( _6 a, x1 P  G5-13              343             +26%                        西地7天
7 U0 o& m( M' W, \: H6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天6 C# g. \% C% z
2 ?% O: c7 }. Z; t6 T% ~. B! g  C
6月2日还检查了:3 C* y2 F9 j* ^
名称                                      结果                                     参考值, K- D) m; i$ z! Z" z1 _! u
生长激素                              1.90                                      <7.5
1 }, h' D* _( e3 I铁蛋白                                  31.16                                    <322
9 C1 y! h2 I, Z- Y8 h癌胚抗原                               2.84                                      <56 P# b- Z5 t  Y3 {" Y9 C6 v- [) n
CA125                                   15.94                                    <35) B$ I$ E7 m; ?) X
CA19-9                                  18.71                                    <35
8 N+ y( ~, p% f, S& G5 J* B$ g! v总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
0 r. h" g3 b' u游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
+ _* G' f2 i! Z神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <135 j3 N& Q8 f2 C/ i6 q
CA24-2                                  3.19                                       <20& X' l) x5 Q  Y. [! G& G, H0 Q) q& L
AFP                                        206.97                                   <20
; I  U# w1 X- ?9 M
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?6 i1 E6 ~, s9 w8 t
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
& u6 z% v: X- ]* ^$ p% H& c" i情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?3 w9 a! q+ p% L! b7 M4 }) W$ k& g
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
& A* m6 ?6 C' w( I
5月21日做的骨穿:2 O1 o0 m$ s) a8 h* _
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
/ E+ }* b3 I+ K; l  U有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
' Y9 }/ J- n! v3 P' m4 O$ G粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。0 I4 f2 K. b, h% m$ l
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。
; B4 a0 T" @$ T+ N% X/ c& [* }成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。1 A+ n- a4 Q% D/ f2 P7 S& L2 H
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
6 a& T' P8 o8 z铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
* L1 A* `2 F# {+ A' b
6 z4 t/ _4 l! r" X, D( p; o, t1 l$ l' p" v( n, B
意见:
$ H0 E( D% `7 E骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
! h1 k! I! k6 r% N
$ b3 b$ |; k) q+ n" M# s# e所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。1 r9 T2 f3 v9 Z" O0 W5 N
建议:' g' O- w& h4 F7 H" X7 O
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
8 U1 `% b( x0 H: p3 S9 H, E2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。2 V9 x) F& f- K! {" R3 x
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 / {5 J/ a, j( k1 G9 [2 K$ X0 ?
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
7 q! a/ q# W7 ^建议:
& }5 V7 [8 `# P  i+ k# q' T1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
5 {- G% f, s6 ]" I
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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