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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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610847 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
, p* a5 _! D" g" L) @+ {我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子! ]4 y, ^$ z8 f

8 Z" I9 ~7 R% T4 F是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢8 X- l; o" k$ ]6 j' W
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。5 j% n2 E1 Q( E
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
8 B. Z9 j- i5 d6 N8 v' K$ r. f  g6 n6 Y$ D# n0 R' L. `6 u! S+ h
因为没有带相机,传几张手机照片。
" ]5 H( s: D1 x8 y6 \
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
) V  s) b9 x- Q& H4 O
, A! \: y0 v+ m2 Z, C情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。) q$ C5 {; \, d9 ?
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
  a; {: c" L* x) c; j! c* m7 ^+ G6 a0 l1 @$ Q6 d+ F( s8 S9 o3 }8 |; L3 V
回复 雪绒花 的帖子* |  l! O7 e& X& e
  ^9 O. Q0 x" |7 x% b7 K( Y' U% {
谢谢大姐的鼓励!
1 Q. r9 I7 C$ F7 Q今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
# f, z9 P, o2 d; w0 J& O& y$ f3 Z7 s# y
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
6 l! P3 Q8 I  p' n! g: a8 S+ u
  f( \1 e8 K* f* f4 x  g4 Z6 d' c8 Y以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。3 s% w$ [  f3 P) l9 k! S5 a
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!' z: P7 K+ a1 L$ ]+ ?$ y+ a- K9 S

. h" L% u* X5 v- I0 M5 i# r& r车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 . ~) ]6 ~$ F- ]' e" Z% e! ]0 v

; e1 D2 B6 T  y2 ]/ U/ Y报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:. t: d6 |& ]0 l4 F* X- b! O
& X; a7 a8 d& o
AFP:6363
5 r1 Z; F& F- p+ S/ _6 v' H; {
0 r! k& Z1 ]$ u" o7 l. D- l
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!7 _- S- A( e! M, j' X
2 u( V( D. A; `; d9 |, ?/ c' A8 K
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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