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肝移植15月肝上复发切除-肺转切除-靶向药控制中。。往生。。转赠药

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129058 227 奔驰象 发表于 2012-4-4 09:44:38 |
奔驰象  高中一年级 发表于 2013-9-11 21:17:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州

根治前只有2.1,看来AFP是不太敏感,吃着多吉美还缓慢升高,建议停一下
奔驰象  高中一年级 发表于 2013-9-21 16:22:23 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
昨天去医院做了检查,在四个星期前AFP是4,后来吃了两个星期阿西,再吃两个星期T药,昨天去检查,结果非常不错,AFP又掉到1.8,看来又可以好好休息一段时间了。自从今年1月份开始用靶向药控制AFP的上涨,效果是非常不错的。但是,有一个方面也越来越明显了,就是药物的副作用。
吃了两个星期阿西,最后一天腹泻不止,一个晚上无法睡觉,当时考虑到正在青海湖旅游,所以就停药几天。回到家后,就开始吃T药,前面也没有什么,但是从昨天上午去医院检查后,并且马上停药,谁知道开始就轻微腹泻,腹泻没有阿西那么严重,但是可能由于有痔疮,因此腹泻导致肛门非常疼痛,像刀割一般。到今天还没有结束,而T药已经停了两天——据说这个药物是有滞后性的,果然。
坐在抽水马桶上的时候,想起一个个已经死去的战友,就觉得心灰意冷,甚至留下泪水。再加上隔壁邻居那个大叔也在这两天因为胰腺癌过世(坚持了一年),他老婆不知道我已经都癌了三年,跟我讲这些的时候,哪里知道我心头是别样的嘘唏。痛苦会消磨人的意志,靶向药副作用让人痛苦,不吃又不行,吃了也只是延缓。十个月前初次吃了阿西AFP下降的喜悦,已经离我渐行渐远——而对靶向药副作用的恐惧却越来越近。

点评

这么低的AFP为什么还要吃药呢?除非AFP从来不高,否则你就属自找苦吃了。  发表于 2013-9-21 21:46
向天再借50年  高中二年级 发表于 2013-9-21 19:55:22 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
奔驰象 发表于 2013-9-21 16:22
昨天去医院做了检查,在四个星期前AFP是4,后来吃了两个星期阿西,再吃两个星期T药,昨天去检查,结果非常不 ...

挺好的,压抑太久是要释放、宣泄一下心中的苦闷。我最近也挺烦的,被索坦的副作用折磨的厉害,已经停了索坦重新吃回多吉美,不想被药物牵着鼻子走,让肉体和精神都先恢复一下,每个人也都需要发泄一下,我们又不是神,爱咋咋地{:soso_e128:}
小P  大学四年级 发表于 2013-9-21 21:33:17 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
奔驰象 发表于 2013-9-21 16:22
昨天去医院做了检查,在四个星期前AFP是4,后来吃了两个星期阿西,再吃两个星期T药,昨天去检查,结果非常不 ...

祝贺象兄靶向药取得好效果!有效果副作用难受也有价值啊!
子夜雪  初中一年级 发表于 2013-9-25 00:13:27 | 显示全部楼层 来自: 上海
好结果啊,值得恭喜
奔驰象  高中一年级 发表于 2013-9-25 16:57:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
很多病友都很奇怪,包括极其有影响力的憨叔,我的AFP为什么这样低就开始吃靶向药,这主要是我基于个人的一种判断。正常来说,我移植前AFP一万多,手术后掉到1-2,手术非常漂亮,另外从一个角度来说,我AFP非常敏感,因此第一次吃靶向药的时间定为AFP突破20的正常值,就开始吃靶向药,应该不会算太迟。
然而,遗憾的是,第一次AFP突破20,我开始第一次吃多吉美,连续吃三个月,中间AFP只是小降过,后来就反弹到40不到,但是竟然B超就查出实体瘤了——那次对我是很大的打击,因此,现在我把开吃靶向药的临界点设置为4-5左右,就开始吃,从目前结果看,等于控制了十个月没有复发,结果是不错的。
因此,我认为,到底什么时候开始吃靶向药来防止复发,还是因人而异的,不是说到了突破不正常值开始吃就合适,有些人可以更早一点,有些人甚至可以更迟一点。
上海中山医院的医生观点是,对于复发概率大的移植患者,手术做完一个月左右就开始吃,然后同步化疗,至少可以极大延缓复发的时间,我取一个折中方案,就是AFP上涨到一个点位再开始吃。
另外,非常悲催的是,如果不吃靶向药,我AFP从来就没有自动下降过,只是会上升——看来我这辈子是要受尽各种靶向药的苦了——这还要是有运气受这个苦!!!

点评

小象不要悲观! 一切都会好起来的。我先生做完移植后,也是在Afp很低的情况下就发现了实体瘤,而且还不小,4.2*4.5*3.0 当时。AFP 才7.9  发表于 2014-4-13 07:08
执子之手  小学六年级 发表于 2013-9-25 21:51:44 | 显示全部楼层 来自: 上海
生存就是最宝贵的,难过痛苦就发泄出来,再难也要坚持下去,加油!
-
lostm  高中二年级 发表于 2013-10-25 11:00:54 | 显示全部楼层 来自: 上海
奔驰象 发表于 2013-9-25 16:57
很多病友都很奇怪,包括极其有影响力的憨叔,我的AFP为什么这样低就开始吃靶向药,这主要是我基于个人的一种 ...

恩,靶向药应该是个体化的治疗方案。因人用量用法都要有差异
奔驰象  高中一年级 发表于 2013-10-25 16:49:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
今天检查结果什么都好,可是最关键的AFP又升高到4.3,从35天前的1.8升高到4.3,看来又要吃靶向药了。值得安慰的是,B超显示影像没有任何问题,至少我希望今年不用去住院,做有创治疗的愿望,还是非常有可能实现的。另外,不知道是什么原因,可能跟坚持一周每天晚上长跑有关,一向都不正常的血脂类指标,竟然全部正常了。
但是,另外还有一件事情挺悲惨的,今天在考虑后续吃什么靶向药的时候,才发现上次竟然按照每天两颗的量吃T药(标准用量是一颗,连辅料150mg/颗),难怪副作用那么大,把我的肚子搞得停药后都痛了两个星期,以后还是要更加谨慎一点,可能下次就没有这么幸运了。
开心D  初中一年级 发表于 2013-10-26 09:47:42 | 显示全部楼层 来自: 江西
啊,那大象是要注意,吃靶向药两颗等于双倍了。
看了论坛,才知道自己真的不够努力

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