我的一些体会

哈姆雷特 · 发表于 2016-12-16 09:36:19

很宝贵的经验，感谢！

念平安 · 发表于 2017-3-19 15:58:10

楼主加油，家属的辛苦真的在文章里体现了，连着两天做pet好伤啊

橙色 · 发表于 2017-3-20 23:31:22

深深的感恩

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novmay · 发表于 2017-3-23 01:23:39

never_land 发表于 2010-9-23 12:01
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5 m7 s$ U4 b8 E7 l( G谢谢憨叔和瓶子，使更多人看到我的帖子。又想起一些，接着说说。0 m$ x1 L+ H* W. w4 m

X1 e- g- `" Q! w: _% L, O4 M: r抗癫痫药和易瑞沙/特罗凯

我爸爸也是抗癫痫药和靶向药同吃，这么看来可能有影响，易和特6个月就耐药

15855417114 · 发表于 2017-6-4 20:26:39

11年我父亲透明细胞肉瘤去世，这种肿瘤恶性程度高而且比较罕见，当时在网上确实很难找到有用的资料，只能被动按医生的安排做，现在想想，真是不堪回首。医生有说真话的，直接让我带父亲回家吃点喝点多陪陪；也有给你一丝希望然后再给你一个现在想来真是太过分的治疗方案，但因为那一线希望，诱惑着你不得不按照他的方式走下去。。。。。。最后，钱花了，罪受了，人走了。其实，如果没有那些治疗，或许根本不会走那么快，更不用受那么多罪。所以，从那以后，我对医院，对医生，真的有了很多的不信任感。我觉得，作为病人家属或者病人本身，多了解一些真的很有必要，医生毕竟不是神，代替不了你自己，自家人知自家事，多了解一些相关知识，在选择治疗方案的时候，自己也好拿主意：是选择风险大效果好还是风险小收益低？是选择单纯延长生存时间还是更有质量的生活。。。。。。这些，医生代替不了的。最后，感谢楼主的分享，这些治疗经历，不管结果如何，对于后来人来说都是一笔宝贵的财富，可以帮助后来者少走很多弯路，也可以给后来者很多有用的启发。感谢楼主。

seanshu · 发表于 2017-6-6 00:54:04

15855417114 发表于 2017-6-4 20:26
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11年我父亲透明细胞肉瘤去世，这种肿瘤恶性程度高而且比较罕见，当时在网上确实很难找到有用的资料，只能被 ...

很多时候，任何治疗方案都没办法回头再试一遍，所以什么是对什么是错很难说。有说化疗化了几年照样状态不错的，也有说放弃治疗回家正常生活几年也没恶化的，还有说不治疗几个月就走的。每个个体不一样，没办法对比的

15855417114 · 发表于 2017-6-6 19:59:11

seanshu 发表于 2017-6-6 00:54
" k* k% I, `# x* O很多时候，任何治疗方案都没办法回头再试一遍，所以什么是对什么是错很难说。有说化疗化了几年照样状态不 ...

当年，在我们这只有一家民营医院有伽马刀，我当时也是病急乱投医，于是，从五月到十月底，我爸爸生命最后的半年里，在医生的诱导下，做了近十个部位的伽马刀。。。。。。。即便是姑息治疗，这样的剂量对于一个全身多发转移的患者来说，能承受吗？有意义吗？跟遑论透明细胞肉瘤本身就对放化疗不敏感。在九月份，我爸临走前两个月，医生还一次给照射三个部位。当时爸爸已经没有什么行动能力，是我把他抱到治疗台上的。。。。。。。。。这种治疗方案，到哪里说，都与谋财害命无异。唉，我当时真是猪油蒙了心啊！其实当时亲戚朋友都劝我早点放弃，可是真舍不得啊，我知道老爸也很辛苦，但我就是舍不得，我爸爸当时不到五十五，辛苦了一辈子，才退休没多久啊！后来魏则西事件出来了，我才知道这些民营医院竟然真的能如此邪恶！