母亲易22个月，特7个月。无实体瘤？（3）

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这几天由于小孩不舒服，所以一直没更新。。
6.22日从胸科医院出院后我们直接坐车赶往常德二医院，托朋友联系的熟医生，到院后为了不让妈妈怀疑自己的病情，我让医生安排的综合病房，我们包了一整间病房。和老妈形影不离，让她不与外人交流，怕她知道病情，安顿好妈妈后连夜赶回长沙胸科医院借标本回常德做免疫组化。。几天后出来的结果原发性肺腺癌。我们没有做pet-ct,只做了头部MR,,然后和医生商讨治疗方案。分期3B期，转移至对侧纵隔，不然是可以手术-.-妈妈没得癌之前，总听人说谁得了癌症化疗后死的更快。。对化疗没有概念，也不知是怎么回事。。化与不化最终还要自己拿决定。。纠结。无助。。就像热锅上的蚂蚁。。我问医生不化能活多久，医生说最多半年。说那个肿瘤是长在气管旁边的，如果不化疗，肿瘤长大，压迫气管导致不能呼吸。。好吧。。最无助的时候希望都寄托在医生身上，都听医生的，何况还是熟医生呢我想着。化吧。。医生给的方案紫杉醇加顺铂。。原来所谓的化疗就是打点滴，我原以为是用什么仪器来操作的。点完之后，身体底子很好的老妈叫累，说肚子饱。关节疼。。腿很软，一系列的副作用。。。在医院我一直给妈妈煮着五红汤喝着，点完这次后隔21天再来医生说，好吧。。回家后买了五行汤的材料说是升白细胞的，也一直熬着给妈妈当茶喝。。二次化疗的时候头发如雨下，一边走一边下。。最终只剩下稀里哗啦的头部几根了。。为了治病，为了活命。。妈妈也顾不上自已的容貌了。。化疗打完了，21 天后再来评估效果，医生说。在这化疗的五天内，妈妈一直牢骚不断，要去找医生理论，要砸了病房的电视，要死在医院。。。哎，一想还尤如昨天。。原因就是痰中带血一直没有好转。觉得医生没给下真药
于是，我开始疯狂的在网上找资料，真是苦了我的眼，手机一天充四次电，通过几天的时间我加了好多个群，也遇到了好多热心的网友，世上还是好人多。。从群中了解到肺腺癌是肺癌的一种，了解了易瑞沙叫吉非替尼，特罗凯叫厄洛替尼。是egfr的一代靶向药。。现在回想起来都尼不明白。。由于家是农村的，条件有限，没想过用正版，于是就找网友购了二瓶易，一瓶特，当时以为这药是个缺货，也不知道要有突变才能吃这种药，只知道是治妈妈这种病的，赶紧的汇了二千多块钱过去。。长那么大，从没那么相信过一个人，何况还是网上的陌生人，救命要紧担心也顾不上那么多只能向前冲。。。其实更担心的是药的真假问题，也担心怕收了钱不发药给我。。自己也没有十分的把握的。。但是我想着他应该是个好人，让我愿意选择相信他的理由是他是个信佛之人，自己也是个病人，我想着，信佛之人都会诚心诚信才对得起佛祖的，果真没让我失望，到了二次化疗评估效果的时间，我没有选择去打化疗的医院，只是到县医院找肿瘤科的主任评估了一下效果，医生说，肿瘤没大也没小，我不知道是有效还是无效。。泡群个把月后决定走靶向这条路。。现在想来，真的感谢茫茫人海中遇到的好心人，哪怕在网上，也是一样，还是好人多。对于一个刚接触癌症的家属，什么都不懂，我们抱群取暖，相互帮助。。还记得海南的吴姐。。不知你现在在天堂可好？？还记得沈阳的马哥（不知你的母亲在天堂可好？）感恩感谢遇到你们，给了我很多的帮助，抗癌路上让我没走弯路，是你指导我去做哪些基因检测。每天凌晨你都还在不停的学习找资料应付你母亲的病情，脑转满天星，对抗了近两年最终还是没能留住阿姨。。哎
做完基因检测，幸运的妈妈黄金突变（19突变）。。幸福的吃上了印易瑞沙。。吃药两天，血痰消失，妈妈很是高兴，我也庆幸有着这么显著的效果。吃易的日子是幸福的，妈妈一直没停止过劳动，田里，地里，桔子树，都是她一个人在照管。。近一年的日子，一直没有什么副作用，也许是妈妈体质好，从没生什么病，只是皮肤比较黑，由于她晒了太阳，吃易不能晒太阳，在这期间，每月复查一次血常规，肝肾功能，三月一ct。一个月后复查cea都在正常值内，肝肾功能都正常。平时辅助的有护肝的。。每3月一次ct提示肿瘤比之前都有缩小，约16个月的时候，易的副作用慢慢来了，后脑脖子处毛发根开始起脓包，血相cea提示也在缓慢升高，我知道可能快耐药了，想过用憨叔的四步轮换法来轮换，想着对药物不是充分了解不敢轻易下招，还是继续易吧，以ct为主，自作主张加了半个易，吃了十天，复查cea又降到正常值了，好吧，继续一个半易吃了近四个月，后面cea又在缓慢升然后我加量至2粒吃了十天复查cea又降至正常。。继续二粒服了二个月，复查cea有升高，怕脑转。。都说cea是走在前面的，所以我想着，易的好时光可能就此结束了，面临着换药。。
易的好日子结束了。由于怕脑转又考虑易瑞沙没有完全耐药。虽然cea有升高，但ct显示没有增大，换什么好呢？很多条路摆在你面前要你自己去选择，真是难。。对了还好，错了又怕耽误病情，要考虑的太多，上9291又觉得早了在时间上不化算，要是能多吃几个月的一代岂不是又赚了几个月，4002?入脑没有9291好，用4002后9291又没那么好使。。2992副作用太大。。思前想后我决定上了特罗凯，选择它的理由我是想着易没全耐，特的药物浓度比易要高很多，应该是有效的。结果和我预想的一样，十天后去复查cea'降至正常值内。。高兴中。。靶向药期间，辅助药物护肝的当飞利肝宁，姜黄素。。今年吃上了康莱特软胶囊，有这么好的效果，不知是谁的辅助作用，偶尔妈妈会尿痛，原因她不爱喝水，吃点利尿的就好了，冬天一不小心惹上的感冒也是很烦人。香港太和洞和莫西沙星一直是家中常备药物，吃特，可没易那么省事。。皮疹，毛囊炎。是最最让我伤心的。。。就这些副作用问题与大家分享，希望能帮到大家。夏天妈妈很难留的住头发，夏天也是她最难熬的季节，看着她头部奇痒无比，我也很难受，一度要我给她停掉特罗凯，说痒的受不了，可不听话的妈妈还是要干农活，要晒太阳。吃易特期间是一定不能晒太阳的！！晒太阳后一出汗毛根就开始发炎，然后起脓包！！我妈的脓包主要表现在后脑脖子的毛发根部比较严重，且有脓包。医生诊断为细菌性毛囊炎。。按照网上病友们所说的有脓就涂百多邦。。用在我妈头上适得其反。有次头部有破皮，且流脓滴水，县医院医生给开的银屑洗液，最后导致妈妈整个头脸肿的像西瓜，住了18天院才治瘉。。虽然每次都是在头部，但每次的用药情况都不一样，有次毛囊炎真的是考验我的视力，每根头发根部都有脓，我找来医用注射器，每一个小脓包都给刺穿再用无菌纱布把脓擦掉，然后抹上百多邦，没过几天，便好的差不多了。。吃的药有吃过米诺环素，依巴斯汀片,克拉霉素。。蒲莲清解颗粒。。擦过的有硼酸洗液，磺胺醋酸钠洗液，呋喃西林。新地酚糊，夫西地酸乳膏。盐酸宁可霉素凝胶，老鹤草软膏，百多帮软膏，铝薄地松，樟脑薄荷脑乳膏。蓝科肤宁，医用伤口护理膜。。。。身上皮疹痒就用自家种的薄荷草烧水洗澡然后涂别人秘制的一种白药膏，止痒效果很不错，现在头皮痒每天都用盐水洗头能控制住，用了这么多药，各有千秋，，对症了都好的快。。重要的是不能晒太阳，头部有破皮，抗感染，最给力的是蓝科肤宁和医用伤口护理膜组合。。还有，头部的皮肤问题，是个很复杂的问题，没有把握，一定不要乱擦药，脑袋的神经太多，用的不好会出严重后果。。记了这么多的流水账，都是这三年来我一个人所经历的点点滴滴，酸甜苦辣都在其中，去年整个孕期都提心吊胆，月子期间害怕妈妈病情恶化没人照顾，还好担心的都没来，接下来要做的，两个崽崽面前，继续做个坚强的妈妈，妈妈面前，继续做个孝顺的女儿。希望好运能伴随妈妈更长久。。（第七瓶特吃完复查后再来与大家分享）

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