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父亲肺癌脑转移。恳请大家帮帮忙!

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19986 71 大女森森 发表于 2017-5-25 22:55:01 |
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[LV.4]与爱新星
百八烦恼  版主 发表于 2017-6-15 23:22:14 | 显示全部楼层 来自: 北京

易瑞莎无效就别试特罗凯了。不做活检,治疗手法都靠蒙,你家都脑转了,没多少时间给你蒙的。不忍心穿刺受苦,就要做好受更大的苦的心理准备。
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-6-17 22:21:12 | 显示全部楼层 来自: 河北
大女森森 发表于 2017-6-15 21:16
感谢回复,我爸爸妈妈都不同意做活检。我们只能盲试,现在吃易瑞莎,感觉效果不是很明显。今天已经是放疗 ...

您需要开导老人,科学的治疗

病理和基因检测很重要的,您这样试药,浪费了多少宝贵时间。现在是与时间赛跑的阶段

提醒您一下,如果易瑞沙无效,就不要尝试特罗凯了,特罗凯基本也是无效的。
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
放逐者  初中一年级 发表于 2017-6-17 22:58:33 | 显示全部楼层 来自: 广西玉林
看你的病例说淋巴也转移了   取个淋巴做病理   基因检测不就行了    我老妈就是取的淋巴做的   
妈妈
qqmeadow1010  小学二年级 发表于 2017-6-18 14:57:41 | 显示全部楼层 来自: 陕西
bbaiwo 发表于 2017-5-26 17:52
你度娘一下吧..我加入的一个群里面有两位患者已经治愈了..就是目前PD-1只有进口药..价格很贵..国产的PD-1 ...

你好。能加个qq吗?咨询一下pd1
dennisshen  小学四年级 发表于 2017-8-30 21:58:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主后来情况怎么样了
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[LV.1]初来乍到
大女森森  小学六年级 发表于 2018-5-28 17:24:23 | 显示全部楼层 来自: 江西吉安
2387821861 发表于 2017-6-17 22:21
您需要开导老人,科学的治疗

病理和基因检测很重要的,您这样试药,浪费了多少宝贵时间。现在是与时间 ...

你好,近一年没有登录,看到您的留言以及您的提醒,真的万分感谢。我父亲从去年5月28日开始盲吃易瑞沙,因为后来在医院做几次穿刺都没有穿到,说是肺部阴影缩小,很难穿,怕引起肺气肿,所以就改基因检测,但是检测结果是没有一项突变。我们只能盲吃。吃了一个月之后体感开始改变,食欲、精神都在慢慢恢复,就是头部还是有点疼,并且放疗全脑之后的一些后遗症慢慢显现出来,忘事,手抖,耳朵听不见,眼睛复试。因为每个月定期复查肿瘤也没有扩大,只是针对性的吃一些修复神经的药和打护骨针。在年后,我父亲开始体感不是很好,而且CEA开始升高,我们以为是耐药了,当时医院的医生建议我们吃AZD9291,我们就给爸爸用了一个月的9291,但是觉得效果不明显,最终又换成了特罗凯直到现在,吃了特罗凯之后,爸爸的头疼得到缓解,头部完全不疼了。但是体感不是很好,我自认为是缺乏锻炼,每天都是在睡觉。直到这个月爸爸复查,肺部有进展,CEA升到7.84,并且爸爸开始腰部有些疼痛,我妈妈原本要求医院给我爸爸做一个疗程的放疗,但是医院不同意,直接医生建议我们吃泰瑞莎,现在我打算再做一次基因检测,如果基因检测不到就直接做穿刺,我明白病例的重要性,所以想要咨询一下您,如果9291无效,还有其他药可以吃吗?我们这边的医院都是佛系的,当时我父亲直接拒绝了医院给出的化疗提议,所以医院一直都不太主动,得到的信息和治疗方案寥寥无几,每个月都是去医院打针、开药、检查,连吃靶向药都是我们自己看帖子找的。他们对靶向药研究都不深。所以如果方便的话,能否添加一个您的联系方式,QQ微信什么都可以,希望可以得到一些帮助,望回复,谢谢!
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[LV.1]初来乍到
大女森森  小学六年级 发表于 2018-5-28 17:28:21 | 显示全部楼层 来自: 江西吉安
dennisshen 发表于 2017-8-30 21:58
楼主后来情况怎么样了

父亲目前情况身体尚好,体力较差,目前还在吃特罗凯,但是这个月检查肺部有进展,考虑是产生耐药,打算做基因检测。
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[LV.1]初来乍到
大女森森  小学六年级 发表于 2018-5-28 17:30:40 | 显示全部楼层 来自: 江西吉安
放逐者 发表于 2017-6-17 22:58
看你的病例说淋巴也转移了   取个淋巴做病理   基因检测不就行了    我老妈就是取的淋巴做的

淋巴当时考虑了,但是太小,医生说取不到。
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[LV.7]狂热爱粉
sky舍予  初中一年级 发表于 2019-8-13 16:01:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
快乐生活mm 发表于 2017-5-26 17:57
大医院就是大医院,CT片描述的这么详细,我想给你点鼓励,我爸爸肺腺癌,今天第9年,也是脑转移,现在在吃 ...

请问您父亲脑转是怎么处理的  ,什么突变,吃的什么靶向药
姚健  小学六年级 发表于 2019-8-13 16:39:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大女森森 发表于 2017-05-25 23:11
因为对这病了解非常少,在网上查到的信息都是脑转移的生存时间非常短。所以迫切的想向大家咨询。
在北京看病的医生说,爸爸这种情况,已经不能手术,建议中西医结合治疗。妈妈不想再带着爸爸在北京来回周转治疗,这样爸爸太幸苦,所以我们最终决定回家乡治疗,至少有我们家人的陪伴。
回家乡后,当地医生就说建议先做穿刺或者支气管镜,查出肺部是属于哪种癌,才好对症下药。我们不懂,身边也没有医生的朋友或者亲人,但是身边有很多朋友的家人都说这种检查很痛苦,爸爸已经被头疼折磨的很痛苦,我们不想再让他受这种罪,所以坚决不同意做穿刺或者支气管镜,只希望针对性的能缓解他的头疼,针对性的做放疗,后来看PET CT的报告上写爸爸已经骨转移,并且淋巴也有。已经全身扩散。现在爸爸已经感到乏力,食欲减退,每天就是躺在病床上,每天挂水,医生说是缓解颅内高压的。

不做穿刺或者纤支镜就没法取到组织,没发做病理诊断确定肺癌类型,只能用外周血做基因检测,准确率不高,这才是真正地耽误治疗

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