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本帖最后由 fenghua 于 2017-3-29 19:16 编辑
来到这个论坛快一年了
回想起刚刚到这儿来的时候,自己什么都不懂,和刚刚进来的新群友一样好难啊。真是不忍心看着家里亲人患重病,遭受着病痛的折磨。他们每扎一针,都深深的刺向着我们的心里,好痛啊。不管有多么的累,都要挤时间学习各种治疗相关知识,每天不停的看帖子到深夜,尽管这样,还是非常迷茫,还是不知道怎样的治疗最适合。
我在这里学到了许多,感谢大家对我的帮助。
我将把我家治疗中发生的严重并发症----重度血小板减少的治疗总结出来,希望对有类似病症的战友有帮助。
2016年1月我家体检发现肺腺癌晚期,确诊后,做了4次培美曲塞+顺铂的化疗。从第2-4周期化疗起,多次发生血小板减少,且血小板一次比一次低,简直成了习惯性减少,最低时只有18,为重度血小板减少,重度骨髓抑制。医院下了病重通知,不让下床,严禁一切活动,防止出血,尤其内脏出血的发生。期间,只要血小板二度一下的减少,都要用到一种专门升血小板的药,重组人血小板生成素(商品名称特比澳,每次15000U),连续用药几天,甚至十几天,有时还要输注血小板,才能将减低的血小板缓慢的恢复到接近正常。
大家知道,化疗可以导致白细胞减少,白细胞减少用升白针一般只需要注射1-2次,白细胞就基本可以恢复到正常。血小板和白细胞不一样,每次血小板下降,则需要好多天的治疗时间,血小板才有可能上涨,有时即使通过治疗,血小板依旧不上涨。
好在当时体质可以通过治疗,饮食补充,血小板减少每次化疗前基本能够纠正,算是坚持完成了四次化疗。
经过较长时间的升血小板治疗,血小板在2016年5月恢复到92(血小板计数正常值125-350)。血小板好不容易恢复到接近正常值,总算松了一口气。
之后,医生还让继续做化疗,此时我们决定,再不能够化疗了,再化下去,血小板就没有办法再升起来了。
原本想着如果不做化疗,血小板、白细胞等就不会受到化疗药物的影响,血细胞就不会减低,没有想到靶向药也是会影响到血细胞、也会引起骨髓抑制的。
2016年6月开始试吃正版特罗凯,2个月期间肿瘤控制良好。除了皮疹之外,享受着正常人一般的生活,上班,出差。
没有想到好日子不长久,血小板开始下降了。
2016年6月20日,血小板计数:83
2016年7月27日,血小板计数:51
2016年8月31日,血小板计数:41
2016年9月17日,血小板计数:15
真是没有想到,血小板减少的这么快,每个月都下台阶,大幅度减少。
化疗后骨髓抑制的分度
0 1 2 3 4
血红蛋白(g/L) ≥110 109-95 94-80 79-65 <65
白细胞(109/L) ≥ 4.0 3.9-3.0 2.9-2.0 1.9-1.0 <1.0
粒细胞(109/L) ≥ 2.0 1.9-1.5 1.4-1.0 0.9-0.5 <0.5
血小板(109/L) ≥ 100 99-75 74-50 49-25 <25
从2016年9月开始,除了要和肿瘤抗争之外,还要来对付血小板的减少,重度血小板已经严重的影响到肿瘤的靶向治疗,并威胁到生命,一旦发生内脏出血,将是致命性的,出血将无法止住。
真是好难啊。雪上加霜。
从9月开始了漫长的升血小板治疗的长征路,中成药升血小板胶囊、复方皂矾丸、血美安等,饮食上加强营养,多食用花生、花生衣煮水、五红汤等不断,基本没有什么效果。血小板依旧重度减少在10左右,只能靠定期输注血小板来维持血小板在10-20的低位。
10月份做了骨穿+骨髓活检,骨穿报告:巨核细胞分类呈成熟障碍,血小板散在少见。骨髓活检报告:造血组织增生极度减低,造血细胞少见。
拿着这份骨穿报告,心情无比的沉痛,这份报告说明,病人的骨髓造血功能极差,基本没有造血功能了。人一旦没有造血功能,可以想象的到,是多么的严重啊!
这期间还检查了血小板抗体,有3项,其中一项PAIgM+,17.78%(正常小于10),大于正常。
协和的血液专科教授怀疑是免疫性血小板减少,说化疗已经停止4-5个月,化疗导致的血小板可能较小。
特罗凯会导致血小板减少吗?仔细翻阅特罗凯说明书,没有看到这个,主治医生也说特罗凯不会导致血小板减少。
可是,这期间我们主要是吃的正版特罗凯,没有用其他毒性药。
于是按照协和医院血液专科教授的方案,试验性用激素治疗,免疫性血小板减少一般会有效。在9-10月期间口服大量激素冲击治疗,注射重组人血小板生成素(特比澳每次15000U)共计15针,重组人白介素11共15针(3mg/日),血小板依旧无法上升,激素治疗宣告失败。
好痛苦啊,血小板一直在10左右,没有办法能够稳定住血小板数值,不及时输注血小板,血小板会掉到只有3,一断发生内脏出血,特别是颅内出血,将是致命性的。
输入体内的外源性血小板的寿命通常仅能维持72小时左右。从2016年9月起到2017年3月,我们开始了频繁输注血小板的漫长路,每周或3-5天必须到医院输注血小板,鼻子一出血,就知道血小板减少了,必须马上到医院检查、输注血小板,如果不马上输注血小板,鼻血会止不住,身上也会出现瘀斑瘀点,内出血随时都有可能发生。
西医治疗血小板减少除了输注血小板,没有什么好的办法。在山穷水尽走投无路时,想到了祖国医学,或许中医中药对恢复骨髓造血功能有独特的疗效。于是抱着试一下的想法,在2016年10月开始服用升血小板的草药,无间断的服用草药5个多月,一直到2017年2月20日,之后暂停升血小板中草药。
在吃草药的同时,营养方面也精心安排,补血的红枣阿胶核桃黑芝麻红皮花生枸杞藕等重点换着食用,泥鳅、鱼、肉汤也是加紧的补充。
从2016年9月至2017年3月初,半年的时间,我们基本靠输注血小板,来维持血小板在10-20的低值。
3月8日那一次输注血小板后,依旧按照以前的体验,每隔3-5天去医院检查血小板。每次去检查血小板,拿结果时心都不停的跳,好害怕啊,都是期望血小板不要再低于10,可是血小板不会管你的感觉,它就是那么的任性,每次都是血小板很低,必须马上住院输注血小板。
没有想到,在3月中旬的一天,血小板在这次检查时,居然上涨到40,这是半年多没有的数值,心里虽然暗暗的定下心来,还是不安,是否检测不准?
又过了一周去医院复查血小板,更没有想到血小板会涨到46。
期望着血小板能够一直稳定在40-50左右,这样,以后的靶向治疗会大胆许多,不会因为血小板太低,而影响到靶向药的应用。
纵观这半年多的中草药治疗血小板减少,感觉用的这些草药还是比较有效的,只是起效慢,需要较长时间对骨髓造血功能的调理,饮食营养对骨髓造血功能的恢复也起到辅助作用。
战友们,当疾病恶狠狠的逼迫我们的身体时,我们不能害怕,要有信心,要坚持,要不屈不挠的与疾病抗争,相信我们的身体有着巨大的潜能,能够自身修复、调整抗击疾病。
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共38条精彩回复,最后回复于 2021-12-1 11:45
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谢谢楼主,我父亲也是化疗后血小板低还贫血,你给了我经验和信心
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3月31日查血,血小板依旧稳定在45。
期望血小板一直稳定 |
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您好!
我家在省中医院,找血液科的医生看的,草药,有提气的、止血的,好多。
您家血小板还好吧 |
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