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重启易瑞沙 目前只能判断稳定 1120+易瑞沙(36页)

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139110 386 2387821861 发表于 2016-6-18 17:46:02 |
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-6-5 00:05:52 | 显示全部楼层 来自: 中国
简单更新一下:2017年6月4日

时间现在总是感觉不够用了,哎,真希望自己有分身术。一晃距上次更新又过去两个月了,5月31日办理住院的,原因是疼痛半个月有余并加剧了,为什么迟迟没有去医院呢?因为母亲固执是一方面,另一方面我感觉280肯定是耐药了,因为用的时间已经够久了(大概16年3/4月份开始),然后我换成了克9291+克唑替尼(200mg/2次),但是“效果”不好。我就着急了,因为疼痛越来越厉害,马上催着去医院,住院化疗吧(准备培美曲塞+贝伐单抗),结果出来后我有些后悔(去医院耽误时间了,我没有当回事)结果显示:cea740,(丫丫的距上次检查已经快一年了,我们狠吧,完全靠母亲痛感,调整剂量和用药,只能是自嘲了)  最要命的是【病理性骨折】(那个骨折地方词我忘记了,就股骨头下点),古话说:屋漏偏逢连夜雨,6月2日起床因为恶心想去厕所吐着急摔了一下(骨折但自己能扶轮椅忍痛行走)彻底折了。

化疗的事情,需要搁置了,必须先弄腿了,不能长期卧床啊,现在勉强还是吃9291+280(加大剂量300mg/2次,效果未知),马上联系专业骨科医院,通过朋友搞定床位,加塞手术,但是最后选择不去专科医院了(本来后天就可以手术了更换人工股骨头)----不选择专科医院是因为医保问题,丫的规定不走大病医保(熟人也不好使,规定,天国都是什么规定,专科医院就一定是意外才能去治疗吗?病理性骨折去不可以吗?没有说理的地方),我们商量下,总费用保守估计4w,大病医保二次报销的话还能报8000左右呢,还是在综合性医院吧(相信他们也是有技术的 呵呵 能省些费用还是要省的),从6月2日上午到现在,疼痛难忍啊,现在就是等安排手术了,【看从来不送红包的我,也送了】急于手术啊。
市级三级甲等综合性医院骨科主任会诊,我真想骂人,这种情况应该是他们骨科没有遇见过(我猜的)
骨科主任语重心长的问“还有多长时间”
我没有回答
肿瘤科主任回答“那不好说,他们用的药比较高级”
然后骨科主任“超过3-4个月就有换的意义”
我发言了“我们尽全力治,不要求别的,能不疼,能下床走路,越快越好,因为我们还要治肺呢”
............一些讨论省略1000字吧,反正他不懂肿瘤科与手术期间用药问题,一切只能停掉。丫丫的 去天国首都又排不起队,现在真羡慕当官的,在301亲眼见一排医生或者院领导排队等病人下车的(什么身份不知道,反正部队的车,哇哇的院里横冲直撞就开过来了)

废话不多说了,也不知道写什么了,就当发发牢骚吧,缓解一下心情。
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
奋战接近6年,愿上天保佑,永远不会耐药,和妈妈永远在一起!感谢神!
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[LV.1]初来乍到
人生光明  初中二年级 发表于 2017-6-5 00:59:07 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
祝福楼主母亲
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[LV.1]初来乍到
努力向前  大学二年级 发表于 2017-6-5 01:51:00 | 显示全部楼层 来自: 河南
你加油,咱平民就算再有钱,也没办法和有权的比 。化疗有时候也会有很好的效果的。有人用化疗治疗几年的都有。
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[LV.3]与爱熟人
yncxwzy  初中三年级 发表于 2017-6-6 16:47:45 | 显示全部楼层 来自: 云南
2387821861 发表于 2017-6-5 00:05
简单更新一下:2017年6月4日

时间现在总是感觉不够用了,哎,真希望自己有分身术。一晃距上次更新又过去 ...

天佑你妈妈!我有个情况想具体了解一下。我姐姐5.13因癫痫发作也是骨折了,送医院后几个医生会诊都不建议手术,因为要排除骨转移,还有我姐一直不定期发作癫痫,脑转移麻醉风险大很多,所以现在就不做任何处理,在家躺着,不能起床,生活不能自理。我天天心如刀绞!你家医生都建议手术吗》
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-6-7 21:21:02 | 显示全部楼层 来自: 河北
yncxwzy 发表于 2017-6-6 16:47
天佑你妈妈!我有个情况想具体了解一下。我姐姐5.13因癫痫发作也是骨折了,送医院后几个医生会诊都不建议 ...

如果听他们的建议,我母亲4年前就没有了,当初建议化疗,从没有说过靶向药,化疗效果不好,建议放弃

这次我跑遍了 市里的所有综合性医院与一家专科医院,基本全部建议放弃,只要一家医院同意住院手术,还是我们强烈要求并需要自己承担后果
用药经过:多西+顺铂2次,易-4002-4002+184-9291-9291+184-9291+280-9291+克-培美+1120-1120+易
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15202404008  禁止发言 发表于 2017-6-7 21:44:15 | 显示全部楼层 来自: 吉林
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[LV.9]黄金爱粉
2387821861  硕士二年级 发表于 2017-6-7 22:02:25 | 显示全部楼层 来自: 河北
15202404008 发表于 2017-6-7 21:44
楼主我家易耐药骨转  吃了11天92骨转没有减轻,你们9291+184这些是一代药耐药后联合的吗还是先单药控制不住 ...

请我以前的帖子很详细的。
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2387821861  硕士二年级 发表于 2017-6-7 22:02:48 | 显示全部楼层 来自: 河北
2017年6月7日晚21:17

这几天一直忙着手术的事情-【股骨头置换术】,6月5日做了一个下肢静脉彩超,术前排除静脉血栓,结果:股骨静脉血栓。丫丫的,医院不给手术了(感觉他们有些推诿了,不想给做了)。在我强烈要求下,给了一个方案-【下滤网】来防止血栓脱落,当我答应这个要求后,新的问题来了,我们住这家市级三级甲等综合性医院不能做滤网这个手术,需要去天国首都请专家过来做,预计需要等1-2周时间(多年在这治病打交道的经验告诉医生,我不可能等那么久)。
6月5日,下午开始满市医院骨科找主任,谈手术问题,去了4家医院(都是三级甲等)只有一家同意做,那就一个字“干”转院,此处不给爷做,自有给做处,呵呵。(医生都说我太激进了,丫丫的又不是他们的妈妈,骨头折了,轻微一动龇牙咧嘴的疼,难道就放弃,丫丫的)
因病情比较复杂,我们转院当天主治医生把院长叫来了(据他自己介绍我们市一个操作下滤网手术的主刀医生,而且给我感觉超好,平易近人,而且我没有找关系,还是领导有风度),在经过讨论与研究,初步定:下滤网+置换术 两台手术同时进行,一步到位(这太漂亮了,就是我想要的,其他医院都是让先处理血栓,然后考虑置换,我们哪里有那么多时间等)
今天又不明原因的发烧了,38.5 哎暂定9号的手术,不知道能不能进行,老天保佑吧。高烧不能手术,现在高烧的原因又查不出来,头疼。

今天想和大家聊聊,不要轻易放弃,虽说放弃也是一种选择,但是需要看什么时候放弃。经常看见QQ群里有家属发牢骚【人财两空】【财】有多少是子女打拼出来的;【人】换位思考,父母会不会救小孩。前段时间,在北京儿童医院呆了些天,与等通知的家属闲聊,当时算我在内共有5个家庭,小孩子都在重症监护室,其中4个家庭准备卖房(有进行中的)  哎,但是我在肿瘤科也转战了4年多,却很少听说为了给父母治病吧房子卖了的。
其次,就是要多跑跑,多咨询咨询专家,所谓的“专家”不一定都有良心,把他们的结果综合起来分析一下绝对是有利无害的,不要嫌麻烦。假如我不跑最后这一家医院再去了解,很可能终止手术很可能就又耽误时间了。

有时间就来这里记录下,希望后天能顺利的手术,然后开始治疗肺。
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yncxwzy  初中三年级 发表于 2017-6-7 23:58:27 | 显示全部楼层 来自: 云南
2387821861 发表于 2017-6-7 21:21
如果听他们的建议,我母亲4年前就没有了,当初建议化疗,从没有说过靶向药,化疗效果不好,建议放弃

...

谢谢回复      我家现在只能躺床上,真不知道该怎么办......                       
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[LV.2]与爱新人
永远  初中一年级 发表于 2017-6-8 15:51:48 | 显示全部楼层 来自: 江西吉安
祝福楼主妈妈手术顺利,平安

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