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紧急求助:恳请@bluest和各位前辈指导,父亲胆管腺癌晚期,肿瘤17cm,靶向求救!

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455772 445 lh唐朝 发表于 2015-10-13 22:49:13 |
tianqi11000  小学六年级 发表于 2016-5-2 16:21:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
努力向前 发表于 2016-5-1 04:58
一定要注意门静脉 一定要注意门静脉 一定要注意门静脉高压!

您说的吃心得安预防消化道出血,效果如何

点评

心得安的使用方法我有点不明白,要量心律跳动,而怎样改变剂量的。能教教我吗  发表于 2016-7-27 15:59
可以降低门脉压力  发表于 2016-5-2 16:51
keisikka  初中一年级 发表于 2016-5-5 11:27:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
你好,可否告知yl渠道。谢谢。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-5-5 18:16:21 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
keisikka 发表于 2016-5-5 11:27
你好,可否告知yl渠道。谢谢。

已私信
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2016-5-10 09:33:34 | 显示全部楼层 来自: 上海
唐朝兄弟, 不好意思想借您的帖子转一下药。 有需要的朋友可以联系我。 谢谢。 药物主要如下:

2克阿西YL
1盒思美泰
5盒易善复
一些装好的2992, 凡德(这些装好的都赠送)
2瓶香港的安固生野生灵芝
韩光  小学五年级 发表于 2016-5-11 22:57:48 | 显示全部楼层 来自: 陕西延安
lh唐朝 发表于 2015-10-16 08:58
谢谢@bluest。1、药我已开始常温保存。2、已按74mg足量服药。我是到一个药厂请技术人员装的药,他说每粒正 ...

唐朝 给我说说什么是2992谢谢您了!我们这边的医生基本已经放弃我爸爸了,给我说让我准备准备吧!
韩光  小学五年级 发表于 2016-5-11 23:04:42 | 显示全部楼层 来自: 陕西延安
greg2015 发表于 2016-3-30 23:08
@唐朝 你终于来更新了! 又将你家的帖子重新读了一遍,想说两件事情。一是从去年10月份医生判断也就10天到2 ...

大哥 2922是什么药?哪里可以买到?医生说我爸爸不行了!
Jane_C1fNP  初中一年级 发表于 2016-5-12 09:38:38 | 显示全部楼层 来自: 上海
2992 是靶向药, 我这里有几颗装好的, 估计能用上几天, 如果你需要我可以赠送给你, 但你同时要立即找人买YL 药尽快吃。 其实靶向药也是盲试, 如果你父亲的基因突然正好是EGFR 的, 那么2992 会出现神奇的效果, 否则的要备XL 184 或索坦, 那是针对VEGR 突变的。 当然如果两个突变都有就更好, 可以轮换着两种药都用。
lh唐朝  高中三年级 发表于 2016-5-14 12:56:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
       5月9日去查了血,这次2992吃了16天,没敢吃太久了。查血情况不好不坏,199指标微涨,从75.68到76.44,这次2992也没能降肿标了。转氨酶指标降下来了,都是50多;胆红素指标也还好,都没超标。查了心酶五项,除了磷酸肌酸激酶高了1点,其他都正常,心脏功能还行。蛋白指标不太好,白蛋白只有36.5了,前白蛋白大幅下降到124,显示蛋白合成功能还是不行。这可能和我爸回老家住了一周,老是在外面吃,生活节奏和营养没跟上,比较劳累有关系。这周已经回来了,输上了白蛋白,观察一下。这段时间我爸白天脚踝有点水肿,但晚上睡一觉就好了,本以为是腹水变严重了,预示病情进展加重。但问了医生,说是回流障碍。这几天注意了营养和体位,基本恢复正常了,一场虚惊。
       这周开始第一次吃上了阿西替尼,每天6mg*2。本来担心阿西强大的副作用,但我爸吃了居然没什么反应,自己感觉也还不错,也不知道是药没效,还是效果太好。只有等下次查血验证了。但从深蓝他们的经验看,阿西就算有效,也多是一过性的,而且一般不能单吃超过20天。如果有效,准备吃个17、18天,换药保卫胜利果实。
      前段时间做的基因检测的报告出来了。结果既在意料之中,也在意料之外。这之前,找了网上很多前辈咨询,还到成都一个比较好的基因公司找了首席技术人员当面交流。总体来看,有了一些方向,但都没有前例可循,只能自己去试了。现在看,2992、299804、184都在逐步耐药了,必须试新药,走新的路了。
      阿西之后,下一轮准备上基因检测指导的帕博西林,先足量,同时考虑怕脱靶,准备联用804。
验血报告.png
王忠忠  初中一年级 发表于 2016-5-15 21:54:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油! 一直在默默关注并向你们学习!
viveer  初中二年级 发表于 2016-5-16 10:16:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
lh唐朝 发表于 2016-5-14 12:56
5月9日去查了血,这次2992吃了16天,没敢吃太久了。查血情况不好不坏,199指标微涨,从75.68到76.44 ...

上次前方坦途那边建议用奥拉帕尼,和你这次建议使用药物都是针对乳腺癌的,联想到肝内胆管癌患者普遍雌激素受体较高,是否可以从雌激素这里想想办法?深蓝以前好像做过一些研究。

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