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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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81855 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!( d& P3 @# y2 C3 l  R
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!8 a8 K. E$ N8 l( Q* O; g' ~
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
9 @! t7 u+ `5 \) r4 {" G
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。, j& h& k0 R1 B" y

) Y3 Y% B0 S  L0 {4 l" S# ^3 ]老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
7 f! j3 \, U- b  u2 ?1 ?6 v头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
( o0 ?! ?# p) j! b" l老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。( `3 A  G" r' B
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。: A( w7 n1 F2 u( m
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。" t7 U2 P+ i4 B" y% f
5 b5 z# v4 S! X( E6 n/ a
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。8 M+ s8 r4 Z9 N' ~, T
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 ( O+ R, x( C& R; c+ n/ g

5 Y. B5 p$ m9 r! P- \不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。# J' o# ]) y, v' ~" B
祝福.
" L6 V, L! \7 w8 D) s楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
0 V. R, d* C2 P: q+ u不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
1 y) u5 |3 G% B祝福.
4 `$ G2 z" G) ?( M: \: _楼主你是以什么来做判断换药的?
1 D2 w+ L$ Z2 a2 j- Y9 R% _' t2 n
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
, @! ?, ]& q8 y% r4 d3 `% ^3 `* F3 Y
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 / K3 `. Y- ^2 Y1 D7 I; z% N) g; R/ V
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
! q4 Y1 Z' i9 k9 {1 U: ?, |
8 Z8 J( K* R7 k) R9 E. u* Y" G其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
+ Z% @& R7 u# J
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?  P( V6 H2 i4 d7 @
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
" l) i1 N. B: s- T8 U1 u我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
1 Y! f! g9 ~$ L' A所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 ( a9 z5 R. g- w5 B$ l' W% w
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

) e* \2 P0 N7 Z: L8 V 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

+ S9 `3 r- K6 A做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。0 i$ [% l4 ]/ ^% J* b

" B/ L3 D; w' |6 j# V5 _10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!6 H& j. W9 S8 c( ~0 m% @% H% M* Y

# x; r0 D' q3 T3 A- B10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。2 T3 o' ?) [8 z
' q1 X  @7 U: K- ?

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