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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42498 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!, o% i" ]4 G* F' J/ d
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
5 H9 I! `  B8 l% H加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
; q2 O# u; Z" c% N; P: x1 ~8 W
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
# U, c+ b# E6 `5 q/ V, D4 s: r2 K# k/ G
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。2 P* i# v/ b* I" b" _3 p. K
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。6 C  k5 l3 }- M% Y' K" j/ q* ?
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。( M9 b3 s7 A# E- z
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
: R7 `# g+ e0 F6 Q憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
" c6 P# F1 v5 J' T9 F
( p' x* f/ ]; |) {* `  P- \看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。+ T. }: m( ^; ]" E$ u: H6 e( l
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
9 R: M  d' |5 X  t0 }3 T" B$ `# |
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。7 R/ b% E- k3 K( H8 L
祝福.7 ]1 X+ U' _+ o2 H* h7 E& h
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
2 d  s2 M+ [3 ?6 i: M, d5 v3 P不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。) E  S$ _  a1 P# ^2 @
祝福.9 V2 s' a  a. g( d7 z
楼主你是以什么来做判断换药的?

+ C, A$ {5 d$ ~是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
0 V& r" M1 I; d% _& B" r( b
- c- f/ z5 i! M' `# K* o其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
1 k. Q! |# u) z3 l是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
- K$ }' l& C) U4 H$ ^! @) d
' z4 s( `6 q) l$ U# A其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

4 E! c( \3 j& y* t  ~. N你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?1 c+ b) N! ?" b: t( y$ b
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
2 d& g4 p! Y( R# i我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。& m" H4 L) o; i# u. W+ X7 F
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
8 ]9 X7 h% W% g/ c3 J% H我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

2 u5 x& E3 @, n4 L% B 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

8 @' V/ N& ?& E! \) K  q, A, `做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。. R: C* r- w" C0 C" p

8 t+ K* c) S* J! ~% w- ]10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!; J/ T) k. E1 l8 n  ?4 J

1 s6 e* W7 ?6 g; x3 D  X10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。/ Q, w( \5 q% `6 j
. f! H, P. @# F7 P+ F) d

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