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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42502 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑
' k6 t5 s+ r3 F/ x6 E$ ^$ F5 G, c$ o0 i8 |* J9 H
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!$ s4 ]) {2 _  o# c* z1 E5 J( j
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
; H% p7 E! {0 Z6 Y/ _  D
9 W3 U& X* s, }9 ^% w$ v2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。4 C, Y" n) `/ S
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。+ ]  d9 z  }' ^# P. f
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!3 Z1 K% M/ U1 u% |" [1 J  ?! F
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。" b& q: m0 W9 S' U

4 K/ U( p* {6 k1 g/ l憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。6 q6 H% q% O& c
对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!* m$ D' A5 s, W( p) z

/ P+ L% F3 e" u* y. v$ S. u' k0 k8 I# V3 p2 ^4 ^

* _- @" r* h/ ^( M. [1 }! e6 v$ o$ j% P( V  e$ q4 y
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。& b! _/ w9 H1 r) `& o
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
5 @  w. ^( ]) v* j9 u5 m4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
$ |+ O1 |0 ?8 o8 X4月4日,服用多吉美全量, {) A% R6 y0 P1 Q. E; N
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美' t2 b) I6 q( Q+ F& t* G, ?
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物; K$ L+ \; V( C& t; ?, \
4月12日,3/4量索坦1 c# Y/ j) `# v5 ~! n3 S; J- d
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
1 t. T- v3 H) U8 N, b% ~; e4 v
- u  c1 v$ H2 }1 ~  {目前的问题:1 J( @4 t0 O# e5 }# `2 u

: v0 n! b" o/ u  C: P这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
& J. r6 ^+ F# _7 F会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
1 B" j/ P3 \9 S1 h9 Q/ H1 u血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35! |0 L$ `# Y/ G* ^

7 @5 I% z! Z3 J) R7 T8 T4 j1、无食欲8 g5 L: ^0 ]4 x& c+ e/ U5 ~! w
从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。% \" m4 R5 u1 N- e
最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
: {/ B' j8 B5 c: ~: f* p. R2、腹胀# ?  f. ~! ?, ^4 c
B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。5 z. [$ A; _, J( c$ j6 i
3、呛咳,痰多: z% ^6 G& l5 O' B0 y" H3 h
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。( N8 q8 K/ p8 y# N
4、嗜睡
* ~- M9 L" D4 ^6 r总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫- q( P7 t" U! p! r& H2 b
5、血氧含量低$ E- P' {/ [& m( W/ d( \# X
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
# N7 E% t5 }# a" l8 N6、尿量, ^6 I% \; X: _2 V
4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?  s( d: z8 m1 i- o4 I& F

- h# t. s4 Q: I- v# i
2 Z! S) d7 Y+ K' b6 K目前的治疗:
; u6 f( W1 _4 g! t  ~
4 [) Y/ @/ b( p. w5 F2 M( EA、输液:
. D& X. W1 P- b" L9 F) A1、平喘止咳% X% q! s6 l: ]
2、氨基酸
. p4 M$ N" B. c% b: l. e# d3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
7 J# M8 {$ f4 p3 ~% U/ O3 X) {4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)
' O. O  e3 l2 w4 ^
& f$ H0 c* h- S  r7 h5 P2 U) yB、药物:
/ m5 v9 k: I3 v5 ~% z1 @1 Z1、保列治(前列腺药)7 B9 N+ Q" n- O& _, A
2、降压药
7 ^1 Z9 q! h# D, a+ Z8 h8 x3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
4 @  v9 T# m4 s: x2 X" G4、水飞蓟
6 G; H" w$ k9 ^
1 J  j' q) T7 z* mC、全天吸氧4 m) S$ }3 p! P

" n  y6 a( Q- t7 f) {7 bD、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。
& E1 {/ b# v. H* }7 }
! k& @+ A* F: G. P' l/ y
  \+ N+ t/ C- d( V' M4 v0 \1 H" ]/ Y+ i; s3 R
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
& w" V" h# U( i/ W+ E. U+ x# I, ?: k0 `8 q6 y6 S
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 & \% J- X; C9 j
目前的问题:
$ \1 |9 q0 r1 ~% j% K8 z5 c1 v5 q# U6 V
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

( [  q. N, Z0 B- G) q, A% h犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。  F" X& h: ]- J
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
* [: t" d  M2 z8 D) \( H  E4 T28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。
( V! a0 u: Z, R; J) x. o不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。; q% n5 Q  x+ {3 t2 a2 D
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
  N+ r2 R  S- e, j3 h3 U7 N6 A怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
6 w% {/ g( s: W  {2 H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!1 ~2 q/ [' s! R1 C% K: |- u/ R/ x
% y+ B) e) Y( Q8 l  D4 ~
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
6 N% F3 ]4 V1 ?0 L2 K; J! H' \" W4 |腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。$ U4 f. T' E& q& b
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
) k, L, T- {7 {8 p8 U. u: `明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。/ C4 z4 o3 X4 x5 ^) b: u
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
/ Y  z8 _+ G8 K" o7 c: [2 M' H/ P$ e
! M5 g! @" V/ y! E0 [1 N  W8 k
2 V% ]8 Y, u  l+ q3 r5 C老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 + n# N  H! R# o) Z; y" K, Q4 z
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!. u! h2 _7 H+ q& `3 j
多吉美还没尝试,希望能有更 ...
; e  M! M3 k! x) z
想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~* g$ E/ f% `" }& W8 D' ?; u

! S% @: I- F4 n9 R上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 " `5 C+ u2 S( |

- _$ @. {& x( ?: b没有做的原因是:
$ b+ r, F5 o/ K8 e6 _- c5 t
! g) \4 I; f  Y( M# q1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
3 ?0 Y$ J5 a  @% a; k% d% A2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的  ^& |& `1 _' {' n- C
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制8 y; P* u1 S# E/ i4 n

, k9 Z  e) f$ b( g5 A老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
% n; l+ l3 ^6 `. ~" p1 E9 \如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 , ^) {! g! y" F4 U/ R' o' }6 Q
没有做的原因是:
5 M( y0 d  |9 |: r
, v, j. N- L$ E) G. X. W1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
$ A6 m" X9 d8 B
肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。
9 [/ q8 ~' e2 ~8 L! a3 w4 K4 t; u! ~0 p" v- M; G
老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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