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妈妈走了,谢谢毕业,平安,论坛各位朋友一直以来的帮助

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42483 60 prayformom 发表于 2011-9-20 01:30:57 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-2 13:50:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙

0 p2 J" t5 k, A) H6 x1 s你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
2 H( ^$ l. N8 J) K
7 h' \1 ?+ r6 b7 f) xVEGF抑制剂:索坦、多吉美、阿瓦斯丁、西地尼布、帕唑帕尼等。, G" j% [2 n2 p; }

. y& ?0 u- n/ T- a$ C5 ?如果你实在想去吃那不要钱,但是是否有效难说的crizotinib,甘愿去挨那一针肝穿刺,甘愿去等那么1个多月,你也可以边吃着其它的药边做基因啊。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-4 08:19:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
  1. 你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
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  d0 j# ~1 S/ `: L5 p8 k3 ]/ y

' G4 B& d& a; }( z" z3 H" R这几天妈妈的状况倒是平稳一些,这两天能拿到多吉美,我们先试试这个吧。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-7 09:38:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的,没有什么好的办法。不知大家有什么建议?用辅酶Q10会有帮助么?谢谢!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-7 11:08:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-7 09:38
5 y# r3 ^6 U5 O3 d. N* m妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的 ...

2 X  W+ n0 _  }! L* b检查C反应蛋白、D-二聚体、血常规,拍胸片,看看有没有肺感染,看看有没有微血栓,这两种情况都会心率加快。
) D% G) M% ]1 F8 O2 X现在不是找什么药吃的时候,而是找原因的时候,找准了原因,才好办。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-22 08:37:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢憨豆大哥和平安的指点!" Q% j8 z5 E+ B/ G4 E) d* B: T* w  v

  w3 Y6 f9 ?5 \0 F妈妈现在多吉美四天左右,今天痰中出现暗红色血迹(以前没有),不知这是病情发展了还是多吉美可能的副作用?我们应该注意什么?谢谢!# T& q5 \2 {, X8 L; C, K' `2 Y
2 v' L4 |; K3 S% F8 V, s9 x; r
那个crizotinib的基因检测因样品肿瘤细胞太少还是出不了结果,太让人无奈了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 16:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和其它药联用。请问如果替换多吉美并联用XL184,应该上索坦还是西地呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-24 17:21:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-24 16:09 # X  _5 d. i, Z# W' N5 }( x1 @
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和 ...
$ w7 u& J$ Z& L  W0 ~) N1 |% U
你这样用药,可能把靶向药全部吃一遍也找不到一种满意的。
. w$ N" k& ^- {5 V& _6天时间能有什么表现呢?你以为是抗生素,一有效就退烧?
; @- v. i7 M1 f2 l: {7 l0 W那些频繁换药的人,有点吃着这碗看那碗的意思,总觉得别人吃的比自己吃的好。, n5 M) e/ P( a. I+ A
任何口服药,吃6天时间还未达到治疗的浓度,又怎么能让人眼前一亮地惊喜?如果有,也是假象,或是心理作用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 18:02:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 prayformom 于 2011-10-24 18:05 编辑
7 `8 D0 b- S7 U1 w7 \& F) |9 A3 |7 I& B6 e$ T( y( h. S
因为看妈妈病重,所以心比较慌。不过您说得对,我这里有1个月的药,我想还是应该等到吃够20天再评估吧。不过其它的药想先給她预备着。- s3 I7 x+ {/ ~# U+ j

1 w2 ]8 g7 ]) E$ _% R妈妈服多吉美以来没有出现腹泻,便秘却严重了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-11-13 14:11:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
又为入克唑蒂尼组做了次穿刺,这次终于出结果了,可惜是阴性,我们最后的希望破灭了。
7 u+ x- Z$ n$ J; S9 _/ G) Y$ B* L/ r( ]" r
% d5 e! F6 K0 l9 l0 P多吉美对妈妈没什么用,似乎还造成了便秘。现在开始服用184,但说实话我们抱的希望已经不多。妈妈的病已经到了终末期,不能平躺,稍微一动就喘得厉害。晚上根本无法睡整觉。只能在轮椅上一动不动的坐着。
& u5 ~2 k, \7 ]* P$ t  m; d; m+ M* A5 z% G. n( z- k
现在在医院吸氧,打止喘针,稍微有些缓解作用。但她的病情恐怕只有越来越严重,实在不敢想象最后人会有怎样的痛苦。
; c- i3 U8 A4 R* ~# r7 K2 ?$ D1 s& h8 [! s
按医生的话说,可能开始堵住气管了,如果都堵上,就完了。4 ?+ l3 ^5 o9 w/ b
( I: X5 q  L; f5 ]$ W( H: R9 i
上天为什么造出这么折磨人的病,还把它强加在这么多善良的人身上。但愿真的有天国,但愿天国里不再有病痛。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-12-1 21:45:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
上个帖子写的非常绝望,不过这段时间我妈妈的病情出现了转机。11月9日开始她开始服用184,当时是没抱什么希望的。但是服药两周后妈妈的憋气出现了明显缓解。晚上也能睡着了,差不多可以平躺了,据她说腰疼似乎也有缓解。我们都觉得应该是184起了奇效。3 D+ J$ E9 u5 b8 m  f

; z. G, s( e% w, ~# _% ?8 }妈妈的好转迹象一直持续到上周末左右,但这两天似乎没有继续的缓解,而且今天早上和晚上开始咳嗽,有白色粘痰。据她说是从肺里咳出来的,但咳不痛快。以前她的痰是从嗓子眼出来的,更像唾液,而且以前憋气厉害时也没这么咳嗽过。另外这两天她的腰和骨盆又开始疼。我不知这是否和她前两天症状好转时推轮椅走了较多路有关。6 X1 H5 m- c. w4 H
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30日(服药20天后)的CT显示以前有的部分胸水消失,但肿瘤占位还很严重,据医生说都快占满了。我们上一张的还是7月底的,那时还没这么重,所以不好比较。
; D, b" ^+ }( c8 \& C5 w/ @9 i7 _0 `! ?
我妈妈前几周是疾病急速进展期,每一天都加重。除了184就是输消炎,平喘,苦参这些药。从她好转的迹象来看,184应该是很有效果的。所以这两天的情况我有点想不通,如果是耐药,也不会这么快吧?8 s7 b9 W( ~& B

5 {) q2 }/ k: c! o现在我想到三种做法:1)再观望几天;2)184加量,从现在的120到150或170mg; 3) 加其它靶向药如索拉或索坦联用。
7 B1 L- N( Z, Q! \$ A  u' n$ ^6 N& v) n  L* V+ l6 h9 s
还请憨叔,平安,及诸位病友指点建议!

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