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关于病情的咨询--- 靶向移植后放化疗

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1180418 956 monekyll 发表于 2010-10-22 22:14:12 |
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[LV.1]初来乍到
鲁花花生油  小学六年级 发表于 2019-2-21 23:01:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

是站内信吗?我好像没有收到,可以通过聊天发给我吗?多谢!
monekyll  大学二年级 发表于 2019-2-21 23:02:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
二次抗战 发表于 2019-2-18 15:49
您好,我们是肝移植后8年复发,7080耐药,想试试瑞戈或者阿帕,请问能私信我采购渠道吗?万飞感谢!

也很不错了。已经私信你瑞格。我觉得阿帕你直接买赠药就好,很简单今天我去咨询有个PD1 恒瑞+阿帕 的方案你可以试试。
monekyll  大学二年级 发表于 2019-2-21 23:14:02 | 显示全部楼层 来自: 中国
2019.2.15 AFP爆表超过454960 , ALT62 ,AST415,ggt219  .白蛋白39.1    用药 7080 18mg 易善复,天晴足量,优思弗一天3粒,莫兰拓足量一天3-4粒水飞蓟
PET CT 结果,肝内布满肿瘤,最大15CM 其他都是子灶。 肝外没转移
最糟糕情况出现了。完全没法遇到那么快肝脏已经被肿瘤吃了超过三分二。然后最近胃不舒服就是肝脏肿瘤挤压引起。
方案暂时3 个 1 换肝后 复发再慢慢处理拖
2 介入一次,继续药物延迟。
3 不介入,直接PD1+7080 之类来联合用药

不管如何先把PD 用上,根据以往经验对肝损害不大,就用最简单方案先,现在医生统一意见,肝脏即将要爆。 最后HCC 的人倒在肝损上的人最多了。看来我也难以幸免。
monekyll  大学二年级 发表于 2019-2-21 23:25:21 | 显示全部楼层 来自: 中国
这几天奔波医院,有几个自己犯错还是需要提出来,希望大家能共勉
1 靶向药用药,必须AFP 跟影像同时来判断,有机会可以找医生给你判断是否有效。徐立骂了我一通就是因为把药轮着吃多了,后面的路很窄。这个可以作为一个参考。如果停药换药,确实有时候我也懵了
2 我一直比较鸵鸟的活着,忽视了影像频密的追踪,我的都是血液的参考,少了更多铁证。当时我的初衷是自己活不了多久,就顺着大概即可。反正也不去医院处理之类的想法 。到了最后一发不可收拾。

真正到了临死关头,平时傻乐的自己也是非常的害怕和紧张,这五六年我几乎没眼泪,知道结果再公司楼下车里突然就哭了。有点崩溃,连续几天晚上会失眠。我终于也体会到我朋友他爹,第一天发现肺癌, 6CM ,第二天吓死了的窘境。 真正感觉日子就在前面时候,突然心里会异常的紧张不安。
与君共勉
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[LV.1]初来乍到
鲁花花生油  小学六年级 发表于 2019-2-21 23:49:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

群能推荐几个吗?感谢!我等级不够,站内信没法回复

                               
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[LV.1]初来乍到
鲁花花生油  小学六年级 发表于 2019-2-22 00:04:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
monekyll 发表于 2019-02-21 23:25
这几天奔波医院,有几个自己犯错还是需要提出来,希望大家能共勉
1 靶向药用药,必须AFP 跟影像同时来判断,有机会可以找医生给你判断是否有效。徐立骂了我一通就是因为把药轮着吃多了,后面的路很窄。这个可以作为一个参考。如果停药换药,确实有时候我也懵了
2 我一直比较鸵鸟的活着,忽视了影像频密的追踪,我的都是血液的参考,少了更多铁证。当时我的初衷是自己活不了多久,就顺着大概即可。反正也不去医院处理之类的想法 。到了最后一发不可收拾。

真正到了临死关头,平时傻乐的自己也是非常的害怕和紧张,这五六年我几乎没眼泪,知道结果再公司楼下车里突然就哭了。有点崩溃,连续几天晚上会失眠。我终于也体会到我朋友他爹,第一天发现肺癌, 6CM ,第二天吓死了的窘境。 真正感觉日子就在前面时候,突然心里会异常的紧张不安。
与君共勉

抱抱楼主,加油!肝外没有转移,证明免疫在的,一切还有希望,不要放弃!PD-1应该对你有效的。肝上面目前我觉得比起控制肿瘤,保肝比较重要。肿瘤是内源的,不会攻击自身组织,更多的是因为侵占了正常器官的地盘导致人机能受损,保证器官正常运作就有希望!
tech  高中一年级 发表于 2019-2-22 11:39:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
老朋友了,我平时肝功能正常也是傻乐,一旦肿瘤大了,影响生活,真难乐起来。平时应积极治疗才对。
purpoom  小学六年级 发表于 2019-2-22 13:27:15 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
16年母亲发现胆囊CA的时候,找到这个论坛,就看到了你的贴子,期间也遇到了憨豆的离开,然后母亲恢复良好,慢慢的就比较少来这个论坛了。
最近母亲复发,再次来这个论坛,惊喜发现你这个是极少数原发作者仍在更新的贴子,但从更新也看到你目前的窘境。
加油,努力!同时注意作为病人晚上不要太晚休息。
monekyll  大学二年级 发表于 2019-2-22 15:49:41 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
tech 发表于 2019-2-22 11:39
老朋友了,我平时肝功能正常也是傻乐,一旦肿瘤大了,影响生活,真难乐起来。平时应积极治疗才对。

确实 哈哈
monekyll  大学二年级 发表于 2019-2-22 15:50:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
purpoom 发表于 2019-2-22 13:27
16年母亲发现胆囊CA的时候,找到这个论坛,就看到了你的贴子,期间也遇到了憨豆的离开,然后母亲恢复良好, ...

谢谢,还在奋斗

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