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母亲(腺alk+)的治疗记录

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126522 195 笑雨 发表于 2014-6-30 23:21:49 |
安妮儿  小学五年级 发表于 2016-12-22 14:45:12 | 显示全部楼层 来自: 北京
安妮儿 发表于 2016-12-22 13:54
楼主,我母亲也是alk阳性,目前在吃克唑替尼,肺部控制很好,脑部缓慢进展,没有症状。请问什么时候是换药 ...

收到,非常感谢!
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笑雨  高中三年级 发表于 2016-12-22 14:59:24 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
安妮儿 发表于 2016-12-22 14:42
非常感谢,这几天一直在想这个事情,我之前也是想如果克+伽马刀能控制最好,但是又总是怀疑自己的想法, ...

不谢。遇到这个情况都会纠结的,毕竟生病的是我们最亲的人。我想把握一个原则,就是我们要的不是低质量的生存期,好的生活质量才是更需要的。
是为了让我们更珍惜更懂得生命和生活的意义吗?!代价太大了
淘行千里  初中一年级 发表于 2016-12-22 23:50:42 | 显示全部楼层 来自: 辽宁本溪
楼主说克和AP轮换是权宜之计,有些不妥,但为何准备上3922时,又说要准备一起轮换?我看了楼主家14年11月11日换AP到16年12月提到3922,,这期间AP的跨度已经有整2年的时间,我想楼主这时是否有新的考虑?就是克与AP的轮换是否利大于弊?才做出启动3922而不放弃克和AP的想法?这个决定太重要了!EGFR可以轮换,ALK为什么就不可以轮回,拭目以待,多多探讨!
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笑雨  高中三年级 发表于 2016-12-24 14:53:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
淘行千里 发表于 2016-12-22 23:50
楼主说克和AP轮换是权宜之计,有些不妥,但为何准备上3922时,又说要准备一起轮换?我看了楼主家14年11月11 ...

说权宜之计是当时的想法。现在选择用3922加入轮换是两个原因,一是感觉目前的轮换下,检查提示可能快进展了;二是近期看到一些资料显示alk这几代药所能克制的耐药突变不尽相同,又没条件不断测产生什么耐药突变,所以就换着吃。
xinrue  小学六年级 发表于 2016-12-25 14:41:39 | 显示全部楼层 来自: 北京
飘雪飞燕 发表于 2014-8-11 20:36
(如果克耐药,应该马上吃AP26113,用一个月时间把克药积累的耐药的东西清扫,接着吃阿西替尼,阿西替尼一 ...

能跟您请教ap一个月后用阿西替尼的原因吗
xinrue  小学六年级 发表于 2016-12-25 14:48:52 | 显示全部楼层 来自: 北京
笑雨 发表于 2016-12-24 14:53
说权宜之计是当时的想法。现在选择用3922加入轮换是两个原因,一是感觉目前的轮换下,检查提示可能快进展 ...

楼主能短一个3922的渠道吗?另外能否分享下你打算3922轮换的方法?
gangbeng  小学三年级 发表于 2016-12-27 17:30:08 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
楼主 我家和你们的情况一样, 目前克有效,但是脑部单发转移, 肿瘤直径1.2cm 目前体感好无任何不适  目前在考虑是继续克+伽马刀(担心水肿, 本来无不适,因为做这个水肿身体有问题, 就得不偿失了) 还是直接上AP, 脑部有好转再换回克。 能给一些建议吗。
gangbeng  小学三年级 发表于 2016-12-27 17:39:37 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区

楼主 我家和你们的情况一样, 目前克有效,但是脑部单发转移, 肿瘤直径1.2cm 目前体感好无任何不适  目前在考虑是继续克+伽马刀(担心水肿, 本来无不适,因为做这个水肿身体有问题, 就得不偿失了) 还是直接上AP, 脑部有好转再换回克。 能给一些建议吗。我需要克  我没有权限发消息 方便的话加我微信Yin148546 跪谢 祝你家人健康
温柔猛士  小学六年级 发表于 2016-12-28 12:46:45 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
你好,我家克一年多了,有缓慢耐药的趋势,日夜担心,想知道ap的渠道,非常感谢!祝福你我的家人!
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笑雨  高中三年级 发表于 2016-12-28 13:23:19 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
gangbeng 发表于 2016-12-27 17:39
楼主 我家和你们的情况一样, 目前克有效,但是脑部单发转移, 肿瘤直径1.2cm 目前体感好无任何不适  目 ...

说实话这个只有你自己好把握。我家选择伽马刀继续克不算太理想,但同在一个组里,看到有人效果就非常不错,继续有效了相当长的时间。个体差异确实是比较大的。还是给你个建议供参考,考虑到单发,选择伽马刀继续克,水肿一般都可控,这里特别提醒如果脱水,使用激素不要太长,有可能造成股骨头坏死。
是为了让我们更珍惜更懂得生命和生活的意义吗?!代价太大了

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