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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5916 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
" i. @7 f4 }& ]- a
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
, H8 w2 q  B, {1 N0 \* s( F谢谢您的提醒!2 S0 i4 `5 V1 G
我先找一下影像大佬看一下。
2 t0 B6 |2 O% n3 K$ {

) }' c0 f4 P; N2 P8 V1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  + \5 v# N% Q/ B. T

9 {6 t! W, }) D) M0 y% n- r: d% Y0 v* o3 J8 V. u/ F$ ~* [0 ]
  2、、cea评估?    换药前后?
5 ?9 T+ l. P7 [' L, B( H0 b/ U; n" J+ l
    影像对比,评估药效(延时)。8 x' u. z7 s/ O& h, l

3 E: `  F$ v, ~0 R  e  t+ U9 P  v$ ]0 K8 G

2 t7 E( |, y) r8 Y$ d5 r! `- P7 w, T- H$ z! h9 X
3、佐利替尼是正版?
6 [! U* C; j' M
# s! t. A: N# G5 y( Q" [( f6 \) ?. \

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:254 \2 j& P6 ?$ q; p& ~6 X
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
* B4 Y& o% Y+ O
  S) }4 e) b# e0 @结果怎么样? ...
/ q8 ]5 D: p2 U0 A
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27( |, U. n. `) J1 C+ V" h
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

1 x! Y3 j5 ?7 \& _, ~$ Q; P% g1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
" \5 u& _0 `2 m0 {# S( ?4 Q' H2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。5 R1 K- j- p' a* x
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% ~4 n6 q$ N5 r2 P6 Q; D- s

; w0 h) @& E  ]1 @2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?2 }4 ?  e$ m# d7 p
5 D7 [' ~! r! h" }2 A. O6 [
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
; K7 }8 e! w2 y( C. f. _1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单/ f) E# ^7 ~+ M/ I

7 u2 i6 ^! O7 C$ @( t2 c) |2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
8 j. i* _+ A8 Y7 C6 ?$ F; M

' `& n9 M7 Y- q$ _& {0 [/ {- ^医生甲氨喋呤等鞘注?
$ ]( z3 Q: `: V& ~( Y* A
0 [$ C* v; I) K; k8 N! x8 M加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24) a' ]* s7 }6 O7 `
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

+ A4 X7 T" o, l, y. H: N# h1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
0 c- f: U+ F1 b: ^1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
0 k: V- _* L# ^9 B
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
% g# h' w8 M  [; l5 t8 c! T请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
2 V0 A/ j. r# j; n. \
在广州益药药房买的

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