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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1289 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
' ?% [% u  \; J2 i
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:031 }3 P) y+ ~/ f4 T, C( c/ c* W
谢谢您的提醒!6 V9 B7 s) W0 _/ r& N  E. |9 t
我先找一下影像大佬看一下。
. B* x0 C: \! @4 z6 {! p+ v* t2 }( M6 X

  t7 U$ P5 Z' h9 u1 S1 p+ y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
. u, }9 v; `! c' `# E  s: d  [& W, _
/ h$ j3 V+ d# Y& M) c2 d. w0 C
  2、、cea评估?    换药前后?
0 w6 r! l: @# j  h: _
* R% m: A  \" |4 e$ J2 `3 i    影像对比,评估药效(延时)。
: e+ I$ V! \5 j4 u9 s2 f- w. M/ L
/ }5 K- Q. F# _! X# m- Z6 H* \

8 X& o) @* `* i6 S& C
' B; y7 H$ P2 m/ u/ G) f3、佐利替尼是正版?
5 f  j9 F8 I0 Y% T+ [  p! K8 W0 Z: S0 b& L' g3 Y
; k6 L5 i5 I: F4 f

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2 J2 z5 V7 C9 |: d+ M/ Z- b) g2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
1 g1 V1 e" C6 c0 n7 k
% f* f! n# _# ?& g结果怎么样? ...

  V$ V3 r$ z6 O9 V没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- C( {( c6 w, Z* h$ R
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
' M# o. O( a/ @3 B' v
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。3 P. c' m/ z* f" M( ]
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
+ L$ t9 C" U. h8 {' h3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
1 U, O' H& X6 ]+ T+ N
0 a. v" I' u: q) c2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?& `4 i4 `+ X5 Q% L

8 U8 M7 o9 K) d: l& h3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:194 f& G7 w# k* Y
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) F+ \3 `3 Z# {

5 \% [; P3 c& n( ~" j6 g* f2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
' n- a/ P& e5 \6 Q4 L
( k% }; s# @; F' @
医生甲氨喋呤等鞘注?* r( H2 F0 J+ m. J" d$ {( u, Z
  |" a2 q5 A* \. }. D' j& i# p
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
% |3 T- \; `' N那佐利替尼有效只有1个多月吗?

- d6 A1 R* l: r- v) R4 l5 k! q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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