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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5996 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
6 c3 w- E% a; \* h* _0 p3 x
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:030 A" p+ q+ T" N9 H: }4 k3 Z
谢谢您的提醒!
: i3 j/ j0 x4 e/ N我先找一下影像大佬看一下。
( j+ O! s$ W9 k6 V  m/ C' u$ ]
) V2 i/ ~8 O# \; _
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 c2 c4 C& _, C  F
+ `- M2 I% R  o: C  j1 E- C
9 t  x( Q% Y& `+ u  2、、cea评估?    换药前后?
  S1 [2 l1 o: e. d; m
& }" ?. {' Z, W    影像对比,评估药效(延时)。
1 ^. c/ e9 _" m+ B3 ?# x
+ w1 L# a2 g/ \. Q$ f
0 I1 g8 {4 N9 o7 v, N- p& H( z' _& B# }, H& g& q+ g
* m+ O! V8 T0 w6 u9 |2 G- |$ q! p
3、佐利替尼是正版?
& D0 C- `+ F2 f) X. t( _4 i! R! k; j0 y* }4 v6 V
% O# i# f% J$ H2 b, b/ U9 B9 T

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:257 \- |: z7 |: ^
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)& o1 k( i7 C+ A8 p" m, ?9 j* n

6 E' ?0 `4 c9 b; y0 f/ b( r: ]2 E' M结果怎么样? ...
2 E  @1 j; v2 d
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27) `! M) ~% ?* q  K* X/ a* G3 r
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

0 T+ Q( s: P8 L1 v1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
8 l( {) f( e- u! ^1 B% A2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。* o* f% r# J" F: z; P7 J6 Z; G
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* h) F9 w' z1 U+ m1 s! b" A& [5 I4 Y: t; p7 u
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?, ]% a# `8 s: K3 L' m- B4 @
: |% P+ S; d4 `2 E% ^. V
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
. D; L% T8 y; z' j( x1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单% @  t9 E! J8 p! K, i4 z8 o
( b# T6 N! d: d2 A2 [4 C
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
8 F6 A( S: ]% V3 k5 c  I
2 M& Q: e  q- w/ S4 }# G
医生甲氨喋呤等鞘注?
0 \: S5 Z9 z& @/ w/ B3 E# B! Y' H, x+ z0 T# C' i9 o: q* E
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
/ P: ]& d! G5 q: ~6 n6 Z那佐利替尼有效只有1个多月吗?

; H, ?' _' P1 S2 s) s0 ]; }1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
& r) U( j- t. |7 q& E! K! J1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

, i; j2 g7 F! R6 F/ [7 C请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
0 A: [. Q) X! J* a: Q: o) ], d' b请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

3 `  M/ F/ l$ t& m0 [在广州益药药房买的

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