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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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7217 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 5 p& r8 N9 I. b1 r
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
9 d$ K) @% n# j, o谢谢您的提醒!0 R2 m. ~/ D# j4 o- ?
我先找一下影像大佬看一下。

. J6 \( ~) G# [$ i5 D& i5 s
( X- R# n: u+ X8 f1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  * g( j& ^/ r1 x0 E

. R1 \! S' E. P3 N2 _& H- ]/ S9 i& N/ t4 F3 R0 r8 x% F# Z
  2、、cea评估?    换药前后?   O' ^( K  B. X( o! g; K  `+ Z0 u

/ N8 s9 m, M" E6 q7 S! v    影像对比,评估药效(延时)。3 E4 y3 x, |4 ?, @, B
0 I* q" S# y& D% h) x9 {' ]3 b

/ k5 E9 w- J/ D7 o4 I' A, t
/ g- S( I) f( F* ]( G, t7 ?# l( H/ A4 F0 `+ Y& |
3、佐利替尼是正版?# h/ r5 B$ w4 _0 w

% Y$ n6 \8 E; E, |* Y. o7 ^" z' l( i( q

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
* C6 @. m+ e# j0 R6 ~* U2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)' E5 r" E. O* v( @

# h9 Y1 t2 u# p! [3 q4 H结果怎么样? ...

/ X+ K/ A9 G+ `4 K5 m没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
" P) Q; K. T9 Z8 ?! W1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

: C7 F" U- v1 G% y9 s: }1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。& S8 j8 M! s; G% X' Q$ P
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。% e- |* |8 ^! L+ E. s
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' n. m1 w% E& v9 X
* L, N9 J# C8 ^$ O9 p8 x$ v2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
% v) _" D% ~8 s. F$ k
" Q! ~0 o2 P# S# w, f& Y2 Z. S3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
% i2 B  ?9 W: K1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( r; P3 `  W5 \5 z; b2 J& K3 _

3 \5 T* D+ F1 S2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

" h: ?" ~; Y) o% \4 s8 Z* J. S, b8 a5 E
医生甲氨喋呤等鞘注?6 Y$ r, _3 }! D" L  Y5 M
% x9 H# A4 |: f* j8 S
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24' Q7 S% P+ G# z) c8 Z5 h9 Q
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
9 F# b- \- [  z$ T$ B4 c- a& |5 h
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
+ L4 D* V) |& m3 f0 s- y* }% _: w1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
/ [0 Z# T- U) T( P/ G1 ?; F  a
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15: v( e4 b& M( g3 b
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
  ^2 B* i! g9 F( m
在广州益药药房买的

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