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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5714 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
+ f3 R' ~+ q/ Z6 H% I
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03- ]" p  N3 [# x: }% v2 r
谢谢您的提醒!% x2 E' a% U  D  u
我先找一下影像大佬看一下。

& k% i8 {8 J* P2 B; S1 ]
/ b+ ^6 L- u: n( F1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  $ g+ g5 s6 k  W; a/ e. y9 H' i

2 B2 h/ z" E, `: t& G& ~0 G6 L' g% V* a$ x) x/ I6 _: b" Q
  2、、cea评估?    换药前后?
. ]1 _  a- B3 S0 s# I& i" V/ t. `  R$ F: P
    影像对比,评估药效(延时)。
, B" a$ |% u- O
6 ?! z1 f% t- S  U4 U; M
: l$ ?6 T0 T; ~, @" m- N  @8 R$ M! h& T4 e5 v" U

* S9 W5 ]/ V7 k% D+ `6 g# D+ K6 M3、佐利替尼是正版?0 u: I% [5 p6 a: q
8 s' N  t2 T. n. ^* D  d2 |8 v4 J8 a

4 o2 V4 P. v7 u. P! |, ?# }  k

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25% p+ N) D! u+ ~% C2 a! q
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)/ g% m4 D: @( W3 L' A: G- v& \
) J1 u) L; P% N) m. l$ ]; G
结果怎么样? ...

9 E2 ]$ C5 W! X没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* R2 T1 W. e: Z3 P4 X' o  Q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
" I1 o( @, ~6 T' j, r! P
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。8 r! I% {3 C3 G
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
. ^; K* q8 m4 y; E# k& c5 Z3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单- l) M5 _0 _, u

- Y! I/ D  J$ ?; a1 @3 X$ j2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
- b1 G9 Q, {* C+ @& F
! j$ t$ x+ Z; g. e, l/ c3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19- u9 |# J( q/ z4 I( ^. D0 @& [, Q
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
6 |5 C7 j  O8 x3 b. }
5 B6 R0 G4 Y0 [/ v% d2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

+ q) ~/ q' E8 X: r5 [  `& h$ ^: f. S- D/ x" d- }% B& T
医生甲氨喋呤等鞘注?
$ A. k* y  U* z. Z# E( ]/ v" h2 f1 g
; Z% Y2 J9 r0 |加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:249 _+ m2 Q1 x+ P% A2 ^& @
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
2 N: q' W% k  V* ]' f1 J
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
4 @( C# B2 m3 Z9 g1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

5 g4 |! t: i+ P& j( l$ J$ K) O请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:159 X% s5 {) ?; c: ?1 A3 t5 l
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

) J4 Q! S" n; j% f2 }* u& ^在广州益药药房买的

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