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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15318 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 & `: g, s0 C& F% R
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03( @% W+ g6 B/ r7 u. m
谢谢您的提醒!
7 I" _2 T- e: ]  C2 `: E& ?) A% c我先找一下影像大佬看一下。

# d2 o/ S( \" H$ j, h9 }4 D* b, F
- J- h& y, ~0 K1 [  s' e9 S0 o' b1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 I5 X4 ?4 ^7 Z4 Y' H+ f0 i* x$ X7 I# X/ {% ?7 v2 y8 o! N2 T+ B
9 V  a/ c3 l) x
  2、、cea评估?    换药前后? ! x" _2 y9 e+ a' {! U
# J6 r8 w7 S, n, `4 Y: A
    影像对比,评估药效(延时)。( o5 g  z! F: J* ]  w
7 [' k  w5 n5 E! e) ?( K

9 t  P. z3 }6 |1 a" i/ X) `3 j' V3 `: J5 O

* y$ M8 C) }( g* T( ]7 O3、佐利替尼是正版?' P% p- ]4 |' r# c9 J6 l- w  n6 O

( V) `) e9 }; m% z4 x; ?7 o
2 m: _7 \( o/ g9 s. C5 \% U4 ?2 G) d

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:252 `! _6 w4 n5 z( u+ ?' d
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
9 y) U- c4 L. w/ k( g
. @( T+ ?; m6 j# k/ @4 L结果怎么样? ...
! S: m4 z$ K2 g' k. u, r8 t
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:272 O$ ^6 \. |0 O  K1 C1 S7 I0 V
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

" k1 c; x' `* W1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。  D' O& v' N8 z
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
5 M5 a' I% l* H3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: _  O- V6 t( @4 v* v' i4 Q) V2 q; `4 u
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?+ d# f8 Z; y# ?! H

1 Z& R, a5 S* p1 C5 z, P3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:192 D6 q6 X# k5 n! q$ d& p8 _' r' p% T
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单* {' o# `( V, c8 Z
5 U5 `' l  z' x( Y2 w+ b' V4 n
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

$ W2 R% ^3 a, \. @, l' V$ ^6 f8 L1 j0 i& x) u
医生甲氨喋呤等鞘注?$ K( W/ z% {* S+ l0 m7 }

$ t: B% [+ Y* ~* m1 @4 r加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
1 m3 P. a9 s. U; q' ]8 ~那佐利替尼有效只有1个多月吗?
* q& |4 G: ~( _6 N7 ^& a9 e
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
) t( }. j8 `# B1 Y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
9 }) @' E4 n( W# `& O7 {2 U* q
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
6 A2 s) {4 ^3 a6 B3 ?6 y; A请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
' J- v7 f* d5 d/ S* L' |
在广州益药药房买的

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