• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
9330 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
3 k  \: _$ A4 z' M& H& G- V
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03* ?) o- `7 k* y7 H, P
谢谢您的提醒!7 d  ~* E  [, ~+ M
我先找一下影像大佬看一下。

  M5 o( `% b3 D+ p
5 a. D+ }- P/ e7 J6 m0 o6 z8 V1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  , N4 z6 g2 ^; s, s: l4 Q
2 t- |* w4 L7 {1 F$ X0 O
, ]; H& P9 x$ S, \/ Q+ E
  2、、cea评估?    换药前后?
1 M% D& O+ I' Z9 S$ H. I
9 K+ o& B, D$ D  U% _    影像对比,评估药效(延时)。# p" b6 k! x+ p* N9 e' Y/ Q$ M

1 M. b0 L* k" M( m/ Y
8 x. Q; m  D) ^. z8 |, T2 l$ e, d9 T' M8 I5 y9 f9 `8 k

4 V, @1 I* ~6 O6 F/ Q' O7 s3、佐利替尼是正版?
2 [+ m9 {. T( P7 h) v/ L
, e0 t9 f1 ~5 \+ }; m
0 B5 D  G& S+ `7 ^. y, E% ]8 e' }

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25  a. i7 _1 H, A9 o/ c& @3 X- E
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
8 }1 J0 ~6 M! O- p
2 u8 Y0 l( {  J* A0 G' N8 D0 u结果怎么样? ...

& u, i5 [1 L% t' M% o没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
9 v: a$ n5 G0 F' I% n& h9 T  ?1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 P: q' v2 w' M
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。8 z( e, l8 u7 K' o0 F) Z
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
- R3 B+ b, ?8 t7 K. o3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单" w  g* x; [; ?; c6 j; Y! d
% K7 f. q$ h: n1 O" F
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
; c, o2 L; `* d5 ~  R/ x/ g, ~: T/ k0 h
! b# U! p! y- ]7 m3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19* n$ O$ w" O0 R
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% j, B( ?6 Y) [2 ^& B1 p$ ]1 l
( q$ e/ ?# N, m' c7 {/ ~2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
! J/ C+ Y$ v5 r: }+ I

, v+ F9 d4 ?+ V" M' s! g) x医生甲氨喋呤等鞘注?
* ^+ ], d# Y& c1 j$ c# u
& r% }, m! f* |9 Y& _加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24$ ^, Y, ?& W" A8 ^: R
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
. q; t2 z/ P" y& v9 I6 r
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:190 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:560 x+ C6 i& _. o' ^2 k1 V0 G
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

/ d9 w  C9 p8 _+ N请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15+ M+ F  g) |5 j4 w
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 m8 D; Y% o- k* J5 l/ J在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表