设为首页
收藏本站
开启辅助访问
切换到窄版
患者服务:
与癌共舞小助手
微信号:
yagw_help22
您好!请先
登录
或
注册
登录后查看更多精彩内容...
只需一步,快速开始
快捷导航
搜索
首页
Portal
社区
BBS
临床入组
直播
微信精华
APP
健康资讯
搜索
热搜:
2992
用药讨论
肺腺癌十年
特罗凯
184
凯美纳
阿西替尼
胃癌
胸痛
多吉美
索坦
4002
脑转
二线化疗
DCA
腹胀
恶心
发烧
淋巴
腋下
气喘
装药
与癌共舞
»
社区
›
综合分区
›
生命关怀
›
纪念堂
›
妈妈坚持6年2个月,曲终
妈妈坚持6年2个月,曲终
[复制链接]
微信扫一扫 分享朋友圈
已有
27847
人穿越成功
教程:手机怎么扫描二维码
80206
148
ak780401
发表于 2013-12-6 10:28:32
|
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
个人资料
主题列表
发消息
风过无痕
初中三年级
发表于 2015-10-20 14:38:20
|
显示全部楼层
来自: 山东济宁
五年不易,楼主加油。祝福楼主妈妈。
生命不止,爱不熄。——筝妈妈肺腺
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
爱@坚持
高中三年级
发表于 2016-5-31 16:18:02
|
显示全部楼层
来自: 陕西咸阳
楼主家目前情况如何?
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
ak780401
高中一年级
发表于 2016-9-30 06:46:27
|
显示全部楼层
来自: 北京
9月29日,妈妈75岁生日,肺癌l四期6年1个月。
" s% O6 y# U0 }+ p6 h( ]
虽然妈妈不能自己吃蛋糕了,但是我还是买了,我们大家一起为妈妈吃了生日蛋糕。
- L) y8 ?1 ]9 b
坚强的妈妈加油!祝妈妈生日快乐!
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
夏涟涟
小学三年级
发表于 2016-9-30 18:40:07
|
显示全部楼层
来自: 江苏
真好,我家能像你家这样就太好了,祈祷中
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
ak780401
高中一年级
发表于 2016-10-16 21:26:49
|
显示全部楼层
来自: 北京朝阳
2016年10月15日凌晨5时,在北京最美丽的季节,在太阳即将升起的清晨,亲爱的母亲永远闭上了眼睛,离开了与之相伴50年的老伴,还有家人。享年75岁。
! v) y! K5 H% D
妈妈一生勤劳、善良、乐观、仁义,她坚强、热爱生活。生病的6年零2个月,承受了我们常人无法想象的痛苦,即使在最后身体状况非常不好的一两年中,坚持治疗、喝中药、在没食欲下一口一口地吃饭,从来没有一句怨言。
5 t8 i) L' O8 b. w* M' d+ `
当整理相册时,随着时光飘走的日子、一张张阳光的面庞,洋溢着幸福的笑脸,又重现在了眼前。有妈妈的我们是多么的幸福。在无法再拥有这样的幸福后,就更加感到迷之珍贵。
: H/ ?* O4 o0 o5 x& i! e1 |& v
妈妈我不知道天堂在哪里,但此时此刻,我想您一定已抵达到了目的地。那里没有病痛,您一定要好好的!
$ _+ g. s4 l( B$ W
妈妈您走时我看见您眼角的那一颗泪珠,您是舍不下爸爸和我们,还有您的外孙吗?我们又何尝不是呢?我们拉着您的手,您拉着我们的手,我们不想放手,但是很抱歉很抱歉,一切努力是那么的微不足道,不能阻止那可恶的脚步,把您从我们身边夺走。再多的泪水也留不住您,再多的呼唤也喊不醒您!泪水留在脸上,痛在心上。
' j8 L7 H$ B, I* W
妈妈我知道您不希望我们不快乐。我们承诺,一定照顾好爸爸,一定珍惜现在的日子,重拾快乐。我相信您还在我们周围,只不过是以另一种方式、在某个我们看不见的地方,默默地关注着我们。妈妈,我们做个约定好吗,来世我们一定还要做母女。妈妈,您永远是我们的好妈妈,您是我们此生至爱!
: R5 i8 ~8 t1 b" t2 ]
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
ak780401
高中一年级
发表于 2016-10-22 22:03:10
|
显示全部楼层
来自: 北京
6年2个月的治疗与反思
" y0 D/ D3 |& f7 N
一、 基本情况
, Z4 s0 \; |' {9 T
妈妈2010年8月确诊低分化肺腺癌VI期,双肺有、骨转、皮肤转,21因子突变。6年中主要以易瑞沙治疗为主,后先后联合了4002、299804和9291,同时坚持每月骨转针。
[2 _% t! ]( f& a
易瑞沙用药三年左右显示缓慢耐药,后又全脑转移,做了全脑放疗。治疗始终以易瑞沙为主药,在耐药时加入其他靶向药,妈妈很幸运,每次换药初期均显示有效。在最后两年由于不能行动,且9291后也无其他药可换了,没有再做检查。但在逝世前MRI检查中,显示脑部无转移、肺部无进展,但骨破坏严重。
4 O( p+ H& h& e; l% o, m3 s
二、 全脑放对脑转效果好,但也严重影响了后期生活
6 t$ e0 h9 N/ P& D$ U
肺腺癌极易发生脑转,妈妈也没例外。在常规检查发现疑似脑转后不到3个月,全脑就发生了弥漫式转移。当时除了全脑放,一般做法是可尝试特罗凯,通过增加药物浓度是否对脑转有效。脑转是非常致命的,考虑到妈妈脑部发展很快,时间是否允许我们尝试,如若尝试特罗凯3个月无效后,怕失去治疗机会,最后还是选择了全脑放。
) X9 x3 n- _/ H; P- S
全脑放是成功的,妈妈坚持完了30次全脑放,脑部水肿没有用激素,慢慢全吸收了。开始1年没有显示出任何脑放后遗症。但是后来,慢慢行动越来越困难、不能走、不能自己吃饭、吃饭呛咳,直至2015年9月做了胃造瘘,完成不能通过嘴进食喝水了、不能交流。
: }- m( g& t7 S5 u0 S. c
脑放后妈妈生活了3年,最后检查,脑部肿瘤是消失的。无疑脑放是有效的,但我认为脑放也对妈妈造成极大的伤害。
4 D8 a! M W0 Y
有脑转不治疗平均3个月生存期,不知道现在脑转时除全脑放是否可有其他选择,希望现在有更好的选择。
+ f' v ^2 m# H4 C1 g: o; v
三、 即使到后期,必要检查还是要做的
3 ~, e3 b) h6 c( n7 Z; m5 N$ N
妈妈病的6年中一直在网上学习,尤其在与癌共舞上向老马、阿梁、憨叔以及许许多多前辈们学习了很多。
) e) M( f! `8 g/ i @
在前期,主要是积极治疗,一边医院正规治疗,在医院无办法后,尝试非正规治疗;在后期,妈妈身体完成被摧毁了,不能吃、不能动,在无药可试,且身体也不允许再试药情况下,惭惭接受了临终关怀,肿瘤治疗不再是主要的,以营养支持为主,所有治疗都是维持的、对症的,避免创伤性检查、创伤性抢救。治疗以咨询大夫+自己治疗,还有一点是无法找到合适的大夫。
, y3 v4 d' H6 v# v p3 V! P" E8 u, K
但是最后一个月治疗,我非常非常后悔。前一个月,突然发现单腿水肿,无论从网上查还是咨询大夫,都认为是静脉血栓,几经咨询大夫后建议用法华林,在减量情况下出现了全身出血,停药后,皮下出血仍然不见好转,水肿迅速由下向上,虽然后来去了医院,虽然妈妈肝肾功能都还不错,但是晚期病人身体的脆弱是经不起任何的打击的。在后来检查中没有发现腿部血栓,也就是溶栓药是完成用错了,我后悔死了。
* e9 ^ |( B1 o/ n) M4 K" }
四、 阿斯匹林、法华林一定要慎用。
5 _# a. [/ X$ @, \- F3 a6 B* i
化疗、靶向药对人的血管都是有伤害的,血管很脆。肺癌后期病人易出现血栓,大夫会建议用溶栓药,这时用药一定要谨慎,特别是法华林一定要监控,不要存在“我用小剂量,有问题就停药,不会有事“的侥幸心理,后来发生水肿+皮下出血,妈妈以前是从没有说过疼的。
; P) ~1 A* g) J9 A
五、 关于心衰
8 n; |3 V% D X
妈妈左腿单腿水肿,法华林出血后,水肿向上发展很快,急诊查出低钠低蛋白,认为是水肿原因(但也有说不至引起这么利害水肿),采用加纳加蛋白,住院2天夜里停止了呼吸。检查中除了低钠低蛋白其他指标都正常,血氧心率血压都正常,躺下呼吸动静大些。当时重点担心胳膊水肿引起了皮肤感染问题,没想到会这么快就离开了我们。
3 q4 ^* P- U7 }& _, P6 l$ T8 [$ |
妈妈这种情况是心衰吗,为什么这么快,是法华林导致身体内部出血引起的吗?我后悔死了。
" D* J# D. s K; S" Y
做好癌症病人家属,我认为对于末期病人,我们需要的是对症治疗,而不是放弃治疗,但是能给予这样支持的医生真的不多。
: Q; s+ O) l2 E z( Z3 t! a$ {" e
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
figo
初中一年级
发表于 2016-10-27 13:08:01
|
显示全部楼层
来自: 上海
楼主节哀,感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,,保重身体
0 w' e( N! M6 H7 z
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
尚未签到
个人资料
主题列表
发消息
岩之霞5186
初中二年级
发表于 2016-10-27 13:48:59
|
显示全部楼层
来自: 山西长治
楼主节哀,感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,,保重身体
+ g$ B% z- C; s. b8 F
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
累计签到:57 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
个人资料
主题列表
发消息
wjm1313
大学四年级
发表于 2016-10-27 17:29:17
|
显示全部楼层
来自: 上海浦东新区
感谢您在这么悲痛的情况下还分享你的经验,作为家属尽力了,就可以慢慢放下,楼主节哀。
举报
使用道具
回复
支持
反对
显身卡
返回列表
1 ...
7
8
9
10
11
12
13
14
15
/ 15 页
发表回复
高级模式
B
Color
Image
Link
Quote
Code
Smilies
您需要登录后才可以回帖
登录
|
立即注册
本版积分规则
发表回复
回帖并转播
回帖后跳转到最后一页
社区QQ达人
使用QQ帐号登录论坛的用户
发表新主题
回复
转播
评分
分享
版块推荐
百宝箱
前沿信息
临床入组
初识癌症
就医信息
微信精华
跨越五年
综合交流
肺部分区
肝部分区
胆管分区
肾部分区
肠部分区
妇科分区
EGFR(HER2)
查看论坛所有版块>>
每日签到
我的收藏
我的帖子
我的好友
个人设置
我的消息
我的提醒
我的听众
我的点评
管理工作
坛友互动
门户管理
管理中心
退出登录
与癌共舞
天猫旗舰店
签到
连续天
10人
签到看排名
更多>
精彩推荐
脑膜转移诊疗潘振宇教授科普总结
脑膜转移诊疗潘振宇教授科普总结 脑膜转移 中位治疗生存期 3-6月 脑膜转移的临床 ...
肺腺癌晚期ⅣB,基因靶点KARS-G12C,TP
各位老师,我哥肺腺癌晚期,患有强直性脊柱炎,目前治疗方案为:贝伐单抗+化疗药 ...
中国首个KRAS G12C抑制剂-达伯特®(氟
国家药品监督管理局批准氟泽雷塞上市 好消息!2024年8月21日,信达生物制药的KRAS ...
更多>
热点动态
1.
92耐药脑膜转移,吃3759概率高吗?
2.
皮肤痒怎么办,求助
3.
Chu 泰勒宁
4.
2024年11月27日签到记录贴
5.
脑膜转移诊疗潘振宇教授科普总结
6.
奥希替尼停药1年后复发转移,求治疗方案推
7.
多措防控,向阳而生,写在小细胞肺癌诊治五
8.
肺腺L861Q治疗两年半,请教下一步治疗方案
更多>
随手拍
脑膜转移诊疗潘振宇教授科普总结
脑膜转移诊疗潘振宇教授科普总结 脑膜转移 中位治疗生存期 3-6月 脑膜转移的临床表现
肺腺癌晚期ⅣB,基因靶点KARS-G12C,
各位老师,我哥肺腺癌晚期,患有强直性脊柱炎,目前治疗方案为:贝伐单抗+化疗药,10
中国首个KRAS G12C抑制剂-达伯特®(
国家药品监督管理局批准氟泽雷塞上市 好消息!2024年8月21日,信达生物制药的KRAS G12
卧床肿瘤患者最常见的2个并发症,及
作者:小莱 “病来如山倒,病去如抽丝”,卧床静养一直以来被视为疗愈疾病中的重要一
父亲的治疗传来了好消息
父亲今年68岁,从今年三月低确认肺癌晚期到现在,一直没有好消息。胸水基因检测:EGFR
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
022-88238516
邮箱:kefu@yuaigongwu.com
工作时间9:30-17:30
Copyright © 2008-2024
与癌共舞
https://www.yuaigongwu.com/ 版权所有 All Rights Reserved.
Powered by
Discuz!
X3.5 技术支持:
克米设计
(
京ICP备12008483号-1
)
快速回复
返回顶部
返回列表