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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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65197 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:31
9 g5 }3 i. y( g4 H6 b+ x9 ~) r我家也是776加858
$ p# x, G+ c0 S* ]! [
用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:51# J' g8 T+ ]; M0 k
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
) q9 |& i5 _: b& ^* b
是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了
- g2 h' E* v& B, L5 W, s后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
0 n; {8 {2 x! A% c" p我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788
3 M& f% @. \$ a! @' Q$ |
778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况9 k- l  ^( [2 A  U3 F) f$ O. l' c8 [
3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了' M. K0 ]) r/ M- z. g, }$ i1 o4 B
之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代& ]9 Y8 w. L- h# ~+ ]4 {
有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展4 b9 n4 |+ V! u
现在真不知道如何处理0 S3 n) N4 c% k5 x' G0 x# n
1 重新基因检测?肝部或者脑脊液* y! H$ k9 w1 f& P6 e& x* x. [" C
2 增加3759或者184或者 804' }; b9 B9 b% T. ~) z7 Z7 f) S
3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中三年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
8 A2 J6 Y5 N- Z  j- j! B. a一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
# v9 V' O; W# ]. @
请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25# q+ T" S) e: m4 W2 q. J3 p
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...

8 |) G/ N) }2 _  ]+ m) O- }7 u不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
* J. v2 x# h5 F( ]9 m1 E21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
" W, u, c' Y1 ?脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...
$ x7 @6 N1 @" }1 H- K4 }0 u1 t9 S5 V
我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。
' V# L* C2 v$ Y- L1 S1 G: r: y3 T后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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