老妈术后3年 路才开始……脑转

2020年1月25日，大年初三。虽在春节，但是新冠来势汹汹，大家都都躲在家里不敢出门。老妈从元旦开始就一直有咳嗽，吞咽有异物感，以为喉咙有问题自己去医院做了喉镜，开了止咳药，但是一直没有效果。年前大家都忙，又有新冠，老妈一直没跟我说起。直到25日中午老爸悄悄对我说老妈咳嗽有血丝让我带她去医院拍个ct。其实那会我也没意识到问题的严重性以为只是炎症。直到ct结果出来，已经有大于5厘米的病灶了。医生让去大一点的医院去治。当时因为检查的医院是个卫生院，所以我还抱有一丝幻想，应该是误诊。立马带着妈妈往当地三甲医院赶。当时门诊快下班了，急诊全是人。匆忙挂了个内科，让明天直接挂呼吸科。考虑到附院人多，先去三院做了个增强ct。拿到报告感觉天都塌了。浑浑噩噩找医生，只记得医生让我挂胸外科的号看能不能手术。在医院角落蹲了快半小时，收拾心情带妈妈去附院。幸运的是因为新冠医院有床位，立马可以住院。不幸的是因为疫情有些pet-ct的药水不能从上海过来做不了检查。而且医生说血库没血了。当下决定去上海治疗。家人联系了上海的医生，当时医生人在国外，而且上海医院当时还未开放。所以一直等过完正月十五，上海那边要求只要行程码只有上海就可以入院。所以带着老妈在医院附近的酒店待了半个月。好在一到上海医生看完资料后就给开出了易瑞莎先吃。吃了几天老妈明显感觉咳嗽没那么厉害了，但是皮疹和腹泻很明显。半个月后顺利入院，ct检查肿瘤3×2，易瑞莎效果明显。接着医生安排了2个周期的培美➕卡铂。各项指标完全合格后，4月21日进行了右上肺叶切除手术。手术很成功，淋巴结清扫无转移。后续完成了4次培美➕卡铂的化疗，并且易瑞莎辅助。7月开始易瑞莎单药。8月开始进行中药调理保证3个月一次大检查。因为不懂， 自己跑去确证的医院拿气管镜组织做了基因检测，21和t709双突变。t790丰度0.1%。因为一开始易瑞莎有效，就一直没换。
2021年1月检查影像全部正常，cea5.1 ca724 是指标3倍，第一次出现指标不正常。医生问是不是中药了，让停一段时间，指标恢复再继续中药。果然两周后指标回复，本打算重新让中医把脉开方未料到上海疫情大爆发，整个2021上半年没去成。7月复查完赶上中医停诊，就这样一直拖着。不知是不是因为停了中药，明显感觉这一年身体各种小问题不断，人也比以前瘦了点。9月中医出诊了，想着10月复查完再去。结果10月11月疫情封控不断。11月老妈开始说额头胀， 因为有筛窦炎病史，所以没在意，吃了消炎药也不见好。同时老妈也一直强调自己记忆力越来越差，视力也不如以前。由于左额痛的部位曾经骨折过，所以一直以为是天气原因造成的。拖到12月终于把老妈带去复查，距离上次已经4个多月了。12️14日核磁结果直接脑转，病灶还大26mm，水肿严重。医生建议开颅或全脑放。那一刻真想抽自己两嘴巴子。明显的脑转症状已经出现却一直当鸵鸟，不检查。错过了最好的时机。静下来再看，7月和1月的核磁都有小于10mm的小斑点，因为是平扫，报告都是相仿。所以脑部核磁要增强。接下来的治疗，全脑放有点不甘心，毕竟是寡转移，想看伽玛刀能否处理。主治考虑到病灶超过2厘米效果可能不好，本身在水中，可能伽玛刀后水肿更严重，所以不建议。听力论坛老师的意见，先试一下9291同时甘露醇脱水。今天12月18日。周日，异地就医，因为预约了明天去伽玛刀医院评估，所以老妈一个人在医院。早饭视频后老妈就再也不接电话。中午回电话老妈明显哭过了。下午老妈打电话过来，不停哭，边哭变述说这一路的苦。怎么也劝不住，电话这头的我心痛到崩溃。自责…害怕老妈是 因为体感不好才情绪崩溃，害怕9291 无效肿瘤更大……走这条路我还没努力过，就直接把我逼到角落。老妈还没看到我结婚，还没住进新买的房，所以老妈不可以有事……有些瞬间，一想就会崩溃。

                               
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昨天咨询了伽玛医院的戴医生，他建议积极治疗的话可以选择外科手术，因为目前脑部水肿不适合做放射性治疗。除非先进性脱水处理好两周后看效果。一旦选择加入贝伐脱水，6周内就无法手术了。今天主治医生查房时给出的建议还是外科手术。虽然很想看看奥希替尼是否有效，可是昨天还说感觉症状减轻的老妈今天又说头疼了，不知是不是因为一上午情绪激动还是手机盯太久……病区的医护基本都阳了，老妈也没打过疫苗。防不胜防，真的不敢再等了，选择了手术。希望一切都顺利。
2022年12月26日本来是订好手术的日子，奈何疫情让整个医院手术几乎停摆，除了急诊手术所有的手术都停了。该阳的都阳了，接下来就只能继续等待。也不知道奥希替尼效果怎么样……屋漏偏逢连夜雨 我自己的左腿突然连皮带肉带筋胀痛不能走路，看着部位可能陪护的躺椅睡多了导致静脉曲张恶化……明天得先找个医生治腿了，希望没啥大事，不然这几天得换妈妈给我端茶容饭了……

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楼主加油！先别急，老人家还长着呢！可以尝试奥西或者伏美这些对脑部病灶比较好的第三代药，试试看能不能让病灶缩小，然后考虑伽玛/射波之类的，多咨询咨询医生，论坛里也是高手如云，加油！祝福好运常伴！

中微子MWXX 发表于 2022-12-18 19:58
楼主加油！先别急，老人家还长着呢！可以尝试奥西或者伏美这些对脑部病灶比较好的第三代药，试试看能不能让病灶缩小，然后考虑伽玛/射波之类的，多咨询咨询医生，论坛里也是高手如云，加油！祝福好运常伴！

谢谢鼓励

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很理解你，我妈妈也是肺癌，晚期，上周就说腿疼，这几天走不动了。明天复查，很焦虑。

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哎，特别理解，这个病就是升级打怪，怪兽越来越厉害，但是药物升级速度太慢，只能慢慢熬，熬到药物越来越多，病人情绪太敏感，多安慰安慰

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打败大怪兽 发表于 2022-12-18 23:26
很理解你，我妈妈也是肺癌，晚期，上周就说腿疼，这几天走不动了。明天复查，很焦虑。

有症状一定要及时检查，我妈就是一直不说拖到现在直接大肿瘤

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阳光～ 发表于 2022-12-19 11:01
哎，特别理解，这个病就是升级打怪，怪兽越来越厉害，但是药物升级速度太慢，只能慢慢熬，熬到药物越来越多，病人情绪太敏感，多安慰安慰

今天见了伽玛刀医生，一看片子就说水肿太厉害。根据肿瘤位置给出开颅后加全脑放会有收益的建议。或者两支贝伐➕每天8小时一次甘露醇加地米脱水，两周后评估水肿效果再看能不能伽玛刀。也指出了贝伐的风险，强调一旦用了贝伐6周内就不能手术了。既想看奥希替尼效果，又怕拖不起。

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belle 发表于 2022-12-19 12:00
今天见了伽玛刀医生，一看片子就说水肿太厉害。根据肿瘤位置给出开颅后加全脑放会有收益的建议。或者两支贝伐➕每天8小时一次甘露醇加地米脱水，两周后评估水肿效果再看能不能伽玛刀。也指出了贝伐的风险，强调一旦用了贝伐6周内就不能手术了。既想看奥希替尼效果，又怕拖不起。

开颅代价会不会太大啊

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建议挂一个神经外科的评估一下手术问题。如果可以手术，我个人觉得值得拼一把，一个处理的干净，第二可以拿到组织做基因检测为后续治疗提供依据。个人意见仅供参考

楼主，请问一下脑转有什么症状？吃饭胃口还不错，体重也没变化。如何知道是出现脑转

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