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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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273120 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

& D8 P9 z# Z7 [0 U/ ?3 i6 Z, ?有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19
& w. X3 i! l/ [* H& S有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
# Y% n+ E  f( x. \( @
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     0 z/ O7 O+ x8 K* P$ w& T
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 ; T8 {# {' v9 ~
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

; O) E  Z3 f2 H, b! H& }有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。, I( w* Z$ b. C# c
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56
" i* H: u- _+ b8 B1 V8 ]EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

0 ^% u# v5 [  o5 f杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。  T2 y1 q" S/ d, ^+ h- W
* e; D+ l4 ]- N; j! i: j4 u% J
另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 ' j& C. `9 r1 Z1 k; f, D6 E

8 }2 x* L4 S' |  j6 s. q! n9 ~1 E谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。1 r* g# G. h) s% v9 _
我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。6 q) }& \' ^7 I/ \
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)
4 j  W! z' l+ Z% Jegfr++
8 ?3 m! s1 ?: b- @. L4 j2 \0 t$ Evegf+6 S$ S4 ^9 m- E2 n# O: j' T
多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
" {+ A6 ^8 K# T4 \6 }现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
0 Z! ]/ O. O2 \% I每天3次天士力的水飞蓟宾
2 Z+ P6 D, V5 `9 _& ?! \% e( r- w每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg( k; s% b: d, W3 M5 e
每天1mg西罗莫司片
" [( y; g. M' w. v" K- M0 I每天1粒拉米夫定; H2 y" v) m0 }( V4 s
10天一次乙肝免疫球蛋白
/ T( H% X2 i% I" r1 M* F- [. N6 t# @$ O+ i8 I' H) ?) E
前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。& ^* O% `  ~1 P" o, {, \# W- g9 h- u

8 a& Y) j, t2 S3 r, \; h9 K说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
; ]0 O7 }# L+ @2 O! ?
7 q/ Z, [( |3 k( E$ S9 D
# W/ P% O+ c  X; W
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑 + g, z& e5 _. f& d# ?
5 f( x. O& g( Y8 w8 w7 v- v
另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,& t; Y& n, g0 G, h
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)  ~8 f! }8 s' `( a* p6 `! \
5月6日介入$ ~! @6 k4 Y8 S3 Y$ ^( D% N, D
6月6日介入  v  K) b  I7 s% _/ Y9 e; l' N
一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次% t' x1 r8 U+ z7 c# P+ B

3 L# q& M8 {2 g% M2 c! e整整6个月复发9 E7 m6 }7 m) U
2011年1月29日介入(afp从90涨到150)
. p. v) Y$ j9 T$ @; g3 K1 k  c( n. ^. z2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)2 P6 [$ F7 O3 [  r9 S. C& X
2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)/ _! ^& A3 }+ _+ v1 y% ^' W9 K
2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)/ u9 b- |% D' g7 V
接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400
* N& m8 c. l7 u% A" S3 k+ \
! ?9 b4 n& a+ x; b0 d0 C5 |+ Z服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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